Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Bel-ka]

Сообщение от olga_61

Евгения, добрый день! К сожалению я тоже попала в ряды больных ХЛЛ. Была у Стругова, сдала кровь на ИФТ, диагноз - ХЛЛ, по Rai стадия 0. Однако врач рекомендует прививки от гриппа, гепатита В и пневмонии. Я в замешательсве. Подскажите пожалуйста мнение врачей на иностранных форумах. Стругову я очеь доверяю, но хотелось бы знать другие мнения. У своего гематолога еще не была.

Ольга...очень советую почитать форум... Все прописано))) Стадия 0 это нормально...ну так можно сказать))) У меня например стадия В по Binet поставлена год назад. Сейчас видно поставят ещё что-то...растут ЛУ. Прививки рекомендуют, но смотря какие. Читайте на форуме. Это обсуждалось.

[Lyubov62]

Ольга, стадия 0 это ничего не значит. Я 2 года со стадией 0 ничего не делала, жила ,как здоровый человек. Поставили на учет , через 3 мес. сдавала кровь и когда лейкоциты достигли 50 , то назначили лейкеран ежедневно по одной таблетке. Сразу стала оформлять инвалидность, дали 2 гр.Инвалидность поможет в дальнейшем выдавать дорогостоящие лекарства, но и с инвалидностью все вопросы решаю через Минздрав, на местах ничего не хотят делать. Пишите и добивайтесь Здоровье наше и заботиться нужно самим за себя. Позитива и здоровья всем!!!

[Evgeniya46]

Сообщение от olga_61

Евгения, добрый день! К сожалению я тоже попала в ряды больных ХЛЛ. Была у Стругова, сдала кровь на ИФТ, диагноз - ХЛЛ, по Rai стадия 0. Однако врач рекомендует прививки от гриппа, гепатита В и пневмонии. Я в замешательсве. Подскажите пожалуйста мнение врачей на иностранных форумах. Стругову я очеь доверяю, но хотелось бы знать другие мнения. У своего гематолога еще не была.

Добрый день, Ольга. Несмотря на повод, имхо, хорошо, что Вы со Стругова начали и у него наблюдайтесь. Если бы мы были с ним знакомы раньше, то думаю, что многих неприятных моментов мы могли бы избежать, а может быть и история была бы с другим концом...
Он читает ин. источники, поэтому то, что ниже написано, в целом, соответствует тому, что Вы услышали.

На ин. форуме очень много рассуждений по этому поводу, Вы можете сами прочитать, так как выкладывать все сюда слишком долго.
Вот аккумулированная информация с него со ссылкой на первоисточник. Это автоперевод, так как текст большой и времени, к сожалению, не много, я кое-где поправила, чтобы было понятнее).

https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/private/136207236/vaccinations-for-flu-pneumonia-and-other-things

инфекции являются самыми большими убийцами пациентов с ХЛЛ, поэтому прививки очень важны. Если у нас они будут в начале нашей болезни, то у нас больше возможности для того чтобы произвести антитела и поэтому у них больше возможностей, для того чтобы быть эффективны. Ниже приведены те, которые обычно рекомендуются экспертами CLL:
1) Ежегодная вакцина против гриппа. Сделайте это как можно раньше в этом сезоне. Он обычно доступен с середины сентября каждого года (в Великобритании). Также важно, чтобы наши самые близкие и дорогие получили прививку. У них будет лучше ответ, чем у нас, и, соответственно, если они не заболеют гриппом, то и не заразят нас. В Великобритании партнеры и опекуны имеют право на уколы гриппа в NHS.
Обратите внимание, что стандартная вакцина от гриппа для детей в наши дни-это назальный спрей с "живой" вакциной. Эти дети будут избавляться от вируса на некоторое время позже.
Обновление NOV 2019 дети, с прививкой, полученной через назальный спрей, должны избегать людей с ослабленным иммунитетом в течение двух недель - возможно, даже трех! Другой вариант заключается в том, чтобы родители попросили неживую инъекционную вакцину от гриппа для своих детей, чтобы избежать риск того, что они передадут вирус кому-либо из близких с ослабленным иммунитетом.

2) две пневмонии вакцины – первый Prevnar 13 (ПКВ 13), затем не менее 2 месяцев – Pneumovax 23 (ППВ 23 - также известный как PPSV23).
Хотя "Зеленая книга" (официальный британский источник рекомендаций по вакцинации) рекомендует перерыв между этими вакцинами не менее двух месяцев, некоторые врачи предпочитают ждать дольше.
Prevnar13 только недавно был включен в список рекомендуемых для CLL людей, и некоторые GPs не знают об этом, как это было раньше только для младенцев. Если вам впервые предлагают вакцинацию от пневмонии, убедитесь, что это Prevnar 13 (PCV13).
Если у вас уже был Пневмовакс (без Превнара), вы все еще можете сделать обе прививки, но когда они делаются в этом другом порядке, рекомендуется более длительный промежуток времени, обычно 12 месяцев, между прививками.
Примечание-к сожалению, многие люди CLL слабо реагируют на Pneumovax 23 (полисахаридная вакцина), но у большинства людей имеют хороший ответ на Prevnar (конъюгатная вакцина).
3) Гемофильная инфекция типа B (ХИБ). HiB - это очень неприятная палочка, которая может вызвать множество инфекций, включая пневмонию и менингит. Вакцина часто поставляется в виде Hib / MenC, которая представляет собой комбинацию Hib и менингококковых C-вакцин.
4) Менингококк C Как упоминалось выше, вакцина против менингококка C часто сочетается с вакциной Hib (Hib / MenC). Также могут быть рекомендованы вакцины для других штаммов менингита, таких как менингит B и менингит ACWY.
5) Рассмотрите усилители для столбняка / дифтерии / коклюша (коклюш), если прошло более 10 лет с тех пор, как они у вас были.
6) Спросите своего врача о возможных вакцинах против гепатита.

Вы можете извлечь выгоду из других усилителей (вероятно, речь идет о повторных прививках). Например, Pneumovax (PPV23) иногда рекомендуется каждые 5 лет для некоторых людей (особенно для тех, кто моложе 65 лет). Некоторые врачи хотели бы проверить уровень антител, чтобы увидеть, если ускорители будут полезны.
” Живые " вакцины никогда не следует давать пациентам с ХЛЛ.
К сожалению, нынешняя вакцина против опоясывающего лишая (Zostavax) является “живой”, поэтому не для нас, но новая "неживая" вакцина против опоясывающего лишая под названием Shingrix теперь одобрена. Shingrix гораздо более эффективен, чем Zostavax, но он еще не был тщательно протестирован на пациентах CLL, поэтому некоторые врачи хотят подождать дольше, прежде чем рекомендовать его. Shingrix не доступен в Великобритании на NHS, но некоторые люди получили ir в частном порядке. У многих пациентов США они есть. Поствакцинальные реакции, такие как боль в руке, лихорадка, ощущение "отключенности" в течение нескольких дней, по-видимому, более распространены с Shingrix, чем со многими вакцинами, но эти вещи намного предпочтительнее полномасштабного опоясывающего лишая!
Мы должны знать, что нам нужно избегать людей, которые имели живые вакцины и могут передать вирус. Это может быть до двух недель - некоторые медики советуют 3 недели, чтобы быть в безопасности.
Проконсультируйтесь с вашим гематологом, если есть другие причины, по которым вы не должны иметь вакцины. напр.. когда определенные процедуры неизбежны, происходят или в течение 6 месяцев после этого.
Хотя мы, вероятно, не получим лучшей защиты от прививок, потому что наши иммунные системы не работают так хорошо, большинство специалистов CLL по-прежнему рекомендуют нам вакцинироваться. Иногда мы реагируем гораздо лучше, чем ожидалось, даже на поздних стадиях нашей болезни.

Короче говоря, спросите своих врачей о прививках для
1) Превнар 13, Затем Пневмовакс 23 по крайней мере через два месяца (для пневмонии)
2) ежегодные прививки от гриппа (для вас и ваших близких)
3) HiB / MenC (для Haemophilus Influenzae typeB и Meningococcal C).
4) спросите о других штаммах менингококка и для гепатита.
5) Проверьте, нужны ли вам усилители для столбняка, дифтерии, коклюша. (евроятно, речь идет о повторных прививках).
6) спросите о Shingrix-новой неживой вакцине от опоясывающего лишая. Некоторые врачи сдерживают это, потому что это все еще новая, но другие врачи поощряют своих пациентов CLL иметь его. Он дается в 2 отдельных дозах, с промежутком между ними. Исследования показывают, что Шингрикс гораздо более эффективен, чем старая живая вакцина против опоясывающего лишая (которую мы все равно не могли бы иметь).
****************************
Есть и другие вакцины, которые допустимы для людей CLL, но мы обычно не нуждаемся во всех из них, если мы не сталкиваемся с особым риском этих инфекций. …"

было выступление Никитина. Наберите в сети: никитин. сопроводительная терапия. там видео с конференции.


Ну и здесь на форуме тоже вроде была инфа по этому поводу. Но, в любом случае, на мой взгляд, изначально имеет смысл консультироваться с гематологом. Удачи

[olga_61]

Сообщение от Evgeniya46

Добрый день, Ольга. Несмотря на повод, имхо, хорошо, что Вы со Стругова начали и у него наблюдайтесь. Если бы мы были с ним знакомы раньше, то думаю, что многих неприятных моментов мы могли бы избежать, а может быть и история была бы с другим концом...
Он читает ин. источники, поэтому то, что ниже написано, в целом, соответствует тому, что Вы услышали.

На ин. форуме очень много рассуждений по этому поводу, Вы можете сами прочитать, так как выкладывать все сюда слишком долго.
Вот аккумулированная информация с него со ссылкой на первоисточник. Это автоперевод, так как текст большой и времени, к сожалению, не много, я кое-где поправила, чтобы было понятнее).

https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/private/136207236/vaccinations-for-flu-pneumonia-and-other-things

инфекции являются самыми большими убийцами пациентов с ХЛЛ, поэтому прививки очень важны. Если у нас они будут в начале нашей болезни, то у нас больше возможности для того чтобы произвести антитела и поэтому у них больше возможностей, для того чтобы быть эффективны. Ниже приведены те, которые обычно рекомендуются экспертами CLL:
1) Ежегодная вакцина против гриппа. Сделайте это как можно раньше в этом сезоне. Он обычно доступен с середины сентября каждого года (в Великобритании). Также важно, чтобы наши самые близкие и дорогие получили прививку. У них будет лучше ответ, чем у нас, и, соответственно, если они не заболеют гриппом, то и не заразят нас. В Великобритании партнеры и опекуны имеют право на уколы гриппа в NHS.
Обратите внимание, что стандартная вакцина от гриппа для детей в наши дни-это назальный спрей с "живой" вакциной. Эти дети будут избавляться от вируса на некоторое время позже.
Обновление NOV 2019 дети, с прививкой, полученной через назальный спрей, должны избегать людей с ослабленным иммунитетом в течение двух недель - возможно, даже трех! Другой вариант заключается в том, чтобы родители попросили неживую инъекционную вакцину от гриппа для своих детей, чтобы избежать риск того, что они передадут вирус кому-либо из близких с ослабленным иммунитетом.

2) две пневмонии вакцины – первый Prevnar 13 (ПКВ 13), затем не менее 2 месяцев – Pneumovax 23 (ППВ 23 - также известный как PPSV23).
Хотя "Зеленая книга" (официальный британский источник рекомендаций по вакцинации) рекомендует перерыв между этими вакцинами не менее двух месяцев, некоторые врачи предпочитают ждать дольше.
Prevnar13 только недавно был включен в список рекомендуемых для CLL людей, и некоторые GPs не знают об этом, как это было раньше только для младенцев. Если вам впервые предлагают вакцинацию от пневмонии, убедитесь, что это Prevnar 13 (PCV13).
Если у вас уже был Пневмовакс (без Превнара), вы все еще можете сделать обе прививки, но когда они делаются в этом другом порядке, рекомендуется более длительный промежуток времени, обычно 12 месяцев, между прививками.
Примечание-к сожалению, многие люди CLL слабо реагируют на Pneumovax 23 (полисахаридная вакцина), но у большинства людей имеют хороший ответ на Prevnar (конъюгатная вакцина).
3) Гемофильная инфекция типа B (ХИБ). HiB - это очень неприятная палочка, которая может вызвать множество инфекций, включая пневмонию и менингит. Вакцина часто поставляется в виде Hib / MenC, которая представляет собой комбинацию Hib и менингококковых C-вакцин.
4) Менингококк C Как упоминалось выше, вакцина против менингококка C часто сочетается с вакциной Hib (Hib / MenC). Также могут быть рекомендованы вакцины для других штаммов менингита, таких как менингит B и менингит ACWY.
5) Рассмотрите усилители для столбняка / дифтерии / коклюша (коклюш), если прошло более 10 лет с тех пор, как они у вас были.
6) Спросите своего врача о возможных вакцинах против гепатита.

Вы можете извлечь выгоду из других усилителей (вероятно, речь идет о повторных прививках). Например, Pneumovax (PPV23) иногда рекомендуется каждые 5 лет для некоторых людей (особенно для тех, кто моложе 65 лет). Некоторые врачи хотели бы проверить уровень антител, чтобы увидеть, если ускорители будут полезны.
” Живые " вакцины никогда не следует давать пациентам с ХЛЛ.
К сожалению, нынешняя вакцина против опоясывающего лишая (Zostavax) является “живой”, поэтому не для нас, но новая "неживая" вакцина против опоясывающего лишая под названием Shingrix теперь одобрена. Shingrix гораздо более эффективен, чем Zostavax, но он еще не был тщательно протестирован на пациентах CLL, поэтому некоторые врачи хотят подождать дольше, прежде чем рекомендовать его. Shingrix не доступен в Великобритании на NHS, но некоторые люди получили ir в частном порядке. У многих пациентов США они есть. Поствакцинальные реакции, такие как боль в руке, лихорадка, ощущение "отключенности" в течение нескольких дней, по-видимому, более распространены с Shingrix, чем со многими вакцинами, но эти вещи намного предпочтительнее полномасштабного опоясывающего лишая!
Мы должны знать, что нам нужно избегать людей, которые имели живые вакцины и могут передать вирус. Это может быть до двух недель - некоторые медики советуют 3 недели, чтобы быть в безопасности.
Проконсультируйтесь с вашим гематологом, если есть другие причины, по которым вы не должны иметь вакцины. напр.. когда определенные процедуры неизбежны, происходят или в течение 6 месяцев после этого.
Хотя мы, вероятно, не получим лучшей защиты от прививок, потому что наши иммунные системы не работают так хорошо, большинство специалистов CLL по-прежнему рекомендуют нам вакцинироваться. Иногда мы реагируем гораздо лучше, чем ожидалось, даже на поздних стадиях нашей болезни.

Короче говоря, спросите своих врачей о прививках для
1) Превнар 13, Затем Пневмовакс 23 по крайней мере через два месяца (для пневмонии)
2) ежегодные прививки от гриппа (для вас и ваших близких)
3) HiB / MenC (для Haemophilus Influenzae typeB и Meningococcal C).
4) спросите о других штаммах менингококка и для гепатита.
5) Проверьте, нужны ли вам усилители для столбняка, дифтерии, коклюша. (евроятно, речь идет о повторных прививках).
6) спросите о Shingrix-новой неживой вакцине от опоясывающего лишая. Некоторые врачи сдерживают это, потому что это все еще новая, но другие врачи поощряют своих пациентов CLL иметь его. Он дается в 2 отдельных дозах, с промежутком между ними. Исследования показывают, что Шингрикс гораздо более эффективен, чем старая живая вакцина против опоясывающего лишая (которую мы все равно не могли бы иметь).
****************************
Есть и другие вакцины, которые допустимы для людей CLL, но мы обычно не нуждаемся во всех из них, если мы не сталкиваемся с особым риском этих инфекций. …"

было выступление Никитина. Наберите в сети: никитин. сопроводительная терапия. там видео с конференции.


Ну и здесь на форуме тоже вроде была инфа по этому поводу. Но, в любом случае, на мой взгляд, изначально имеет смысл консультироваться с гематологом. Удачи

Евгения, большое спасибо. Для меня очень важна вся информация, которую Вы написали. Есть такая особенность-десять раз для себя прочитать инфо. Этот форум я прочитала весь, некоторые страницы несколько раз. И Стругова и Никитина на ютубе слушала не однажды. Но была надежда что "пуля пролетит мимо". Это уже третий некрасивый диагноз и только гистология говорила что врачи ошибались. Полгода в Краснодаре не ставили диагноз, поэтому и к Стругову поехала. За 1 день все прояснилось. И спасибо Татьяне Ильиничне за поддержку и советы. Я еще в Питере и в понедельник поставлю все прививки.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Lyubov62

Ольга, стадия 0 это ничего не значит. Я 2 года со стадией 0 ничего не делала, жила ,как здоровый человек. Поставили на учет , через 3 мес. сдавала кровь и когда лейкоциты достигли 50 , то назначили лейкеран ежедневно по одной таблетке. Сразу стала оформлять инвалидность, дали 2 гр.Инвалидность поможет в дальнейшем выдавать дорогостоящие лекарства, но и с инвалидностью все вопросы решаю через Минздрав, на местах ничего не хотят делать. Пишите и добивайтесь Здоровье наше и заботиться нужно самим за себя. Позитива и здоровья всем!!!

Спасибо за совет, по поводу инвалидности навряд ли мне оформят, показатели не высокие. Пока об этом не думала. Стругов говорит заболевание у меня с 2016 года. Надеюсь мои показатели еще долго будут чуть выше нормы.

[Lyubov62]

Ольга, я пошла оформлять инвалидность, когда назначили лечение, чтобы давали лекарство бесплатно, а Вам еще далеко до этого. Здоровья всем!!!

[Морская 14]

Татьяна Ильинична вы писали что чешетесь. А как это проявляется? Я вот позавчера опять начала начала ощущать что кожа как будто болит. А потом она начинает чесаться. Высыпаний нет. Иногда появляются еле заметные точки покраснения. Может так же внезапно проходить. Кожа горит, как не моя. Это проявление болезни? Мажу кремом локоид. Проходит. Не знаю что делать.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Морская 14

Татьяна Ильинична вы писали что чешетесь. А как это проявляется? Я вот позавчера опять начала начала ощущать что кожа как будто болит. А потом она начинает чесаться. Высыпаний нет. Иногда появляются еле заметные точки покраснения. Может так же внезапно проходить. Кожа горит, как не моя. Это проявление болезни? Мажу кремом локоид. Проходит. Не знаю что делать.

Всем доброго вечера! Вы знаете, зуда у меня как такового нет. Иногда вдруг где-то зачешется, но если не чесать, то проходит само. Ничем не мажу. Я видела, когда проходила первую химию, как проявляется этот зуд. Он усиливается после принятия душа. Но наблюдался он только у больных с миеломной болезнью. С ХЛЛ сильного непроходящего зуда не встречала. Все равно что-то, но помогает. А вот ощущение кожи (как не моей) бывает, и довольно часто. Но я стараюсь сильно не прислушиваться к такому, знаю, что это проявление болезни. По поводу того, что делать. Контролируйте анализы, делайте УЗИ, когда назначают, если крем помогает от зуда - мажьте. Подберите что-нибудь успокаивающее (я завариваю чабрец и мяту) и попейте. И как всегда мы говорим: Будем сильными и вместе! Завтра сдаю основную часть анализов перед химией. Может быть, кто-то знает, подойдут ли результаты, если их скачать с сайта лаборатории? Это и быстрее, да и все равно нужны копии.

[Irina0517]

Татьяна Ильинична, в стационар нужны анализы с синими печатями. Обычно так требуют. ПО поводу зуда могу сказать,, что у меня с болезнью очень часто бывает зуд, но больше в осенне-зимний период. Думаю, что связано с витамином Д. Надо пить его в этот период. Вообще по данным 30% больных с хлл страдают от зуда и высыпаний. Это про меня точно. Помогают антигистаминные, кремы.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Irina0517

Татьяна Ильинична, в стационар нужны анализы с синими печатями. Обычно так требуют. ПО поводу зуда могу сказать,, что у меня с болезнью очень часто бывает зуд, но больше в осенне-зимний период. Думаю, что связано с витамином Д. Надо пить его в этот период. Вообще по данным 30% больных с хлл страдают от зуда и высыпаний. Это про меня точно. Помогают антигистаминные, кремы.

Значит, надо будет ехать в лабораторию...

[Галина_Б]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Всем доброго вечера! Вы знаете, зуда у меня как такового нет. Иногда вдруг где-то зачешется, но если не чесать, то проходит само. Ничем не мажу. Я видела, когда проходила первую химию, как проявляется этот зуд. Он усиливается после принятия душа. Но наблюдался он только у больных с миеломной болезнью. С ХЛЛ сильного непроходящего зуда не встречала. Все равно что-то, но помогает. А вот ощущение кожи (как не моей) бывает, и довольно часто. Но я стараюсь сильно не прислушиваться к такому, знаю, что это проявление болезни. По поводу того, что делать. Контролируйте анализы, делайте УЗИ, когда назначают, если крем помогает от зуда - мажьте. Подберите что-нибудь успокаивающее (я завариваю чабрец и мяту) и попейте. И как всегда мы говорим: Будем сильными и вместе! Завтра сдаю основную часть анализов перед химией. Может быть, кто-то знает, подойдут ли результаты, если их скачать с сайта лаборатории? Это и быстрее, да и все равно нужны копии.

Всем здравствуйте!
Мне когда химию первую делали, было ощущение, особенно на лице, как будто кожа вместе с мясом отстает от костей. Да, такое чувство как не моя кожа.
Зуда не было пока, но вот если комар укусит! Дико чешется и волдыри огромные!

Татьяна Ильинична, вы про анализы спросите на будущее. Я часто сдаю анализы в лаборатории Инвиво в Алматы, а печати не всегда успеваю проставить. В Томске принимают спокойно, но лучше спросить - порядки разные везде.

Да, хотела спросить - что пить при дефиците витамина D?
Сдала анализ и у меня его довольно таки мало, всего 10 при норме от 30 до 100, но зуда у меня нет, как Ирина пишет, что это, возможно, от недостатка D.
Вот ведь странно, живу то я в солнечной стране сейчас.