Лимфома

[Natali15]

[QUOTE=ЕкатеринаП;443285]Спасибо! А протокол у Вас какой был? Ремиссия сейчас? Сколько по времени?

Добавлено через 2 минуты

Протокол r chop вроде, 11 апреля последняя химия была,потом пэт кт, всё норм. В сентябре на приём нужно на УЗИ наверное

[Anatoly84]

Сообщение от ЕкатеринаП

Анатолий, спасибо! Получается, была монотерапия? И какие результаты сейчас? Ремиссия? У Вас изначально были небольшие размеры л/у?

Да, монотерапия. Болела супруга. Сейчас все хорошо, ремиссия, наблюдаемся уже раз в год. Основной конгломерат был в за брюшном пространстве, размеров не вспомню. Были вовлечены Л/у по обе стороны диафрагмы, но не сильно увеличены.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Anatoly84

Да, монотерапия. Болела супруга. Сейчас все хорошо, ремиссия, наблюдаемся уже раз в год. Основной конгломерат был в за брюшном пространстве, размеров не вспомню. Были вовлечены Л/у по обе стороны диафрагмы, но не сильно увеличены.

Анатолий, добрый день!
Всегда обращаю внимания на ваши комментарии и посты, спасибо вам, все это весьма ценно для заболевших и лечащихся. У меня тоже такая лимфома,как у вашей жены, по обе стороны диафрагмы, костный вовлечен. А конгломераты довольно большие забрюшинно и в брюшной -5,4х6,2; 5,4х7,6 см , выше уровня диафрагмы до 2 см по ПЭТ в апреле. Хочу спросить, делали вы по материалу биопсии FISH исследование с ДНК - зондами? Проверяли BCL-2. У меня заключение - Выявлена транслокация с вовлечением локуса гена BLC2/18q21. На мой вопрос - что это значит, Гематолог прокомментировала: это значит у вас 200% фолликулярная лимфома.. и весь комментарий. Толком не поняла, для чего это не дешевое исследование, по ИГХ написано было Фолликулярная лимфома 1-2 Цитотипа. Вот интересно, делал ли кто то такое исследование? Всем здравия!!

[Полянка]

ЕкатеринП, нам тоже не назначили поддержку, муж лечился в Москве, в 40й больнице, в нхц им.Пирогова делали ауто ТСК. Оба лечащих врача категорически сказали "нет", я просила даже за свой счет, казалось, очень.страшно остаться без нее. Наш доктор сказал, что при агрессивных формах ретуксимаб бесполезен, только иммунитет снижает, только пересадка, сразу после 1й линии терапии при достижении ремиссии. Хотя на Каширке нам не хотели делать, сказали, что только в рамках 2й линии. Наш настоял, и в Пирогова мужу все сделали, слава Богу! Ремиссия с окт.2016г.

Добавлено через 7 минут
Бесполезен, в смысле, как поддержка.При лечении, разумеется, он необходим и нам его капали тоже.

[Вера717]

Привет и здоровья Всем!!!
Кто нибудь сталкивался с какими нибудь кожными проявлениями после введения ритуксимаба (при поддержке или моно) ? Может кожные аллергии какие то? Как выглядело и как лечили? Муж на поддержке, через неделю после очередного введения какое то красное неровное пятно на животе, вроде как слегка отечное. Неприятно нервирует нас(

[ЕкатеринаП]

Сообщение от ОльгаЕВ

Анатолий, добрый день!
Всегда обращаю внимания на ваши комментарии и посты, спасибо вам, все это весьма ценно для заболевших и лечащихся. У меня тоже такая лимфома,как у вашей жены, по обе стороны диафрагмы, костный вовлечен. А конгломераты довольно большие забрюшинно и в брюшной -5,4х6,2; 5,4х7,6 см , выше уровня диафрагмы до 2 см по ПЭТ в апреле. Хочу спросить, делали вы по материалу биопсии FISH исследование с ДНК - зондами? Проверяли BCL-2. У меня заключение - Выявлена транслокация с вовлечением локуса гена BLC2/18q21. На мой вопрос - что это значит, Гематолог прокомментировала: это значит у вас 200% фолликулярная лимфома.. и весь комментарий. Толком не поняла, для чего это не дешевое исследование, по ИГХ написано было Фолликулярная лимфома 1-2 Цитотипа. Вот интересно, делал ли кто то такое исследование? Всем здравия!!

Ольга, хороший вопрос. Действительно, делал ли кто-то FISH исследование. Когда я консультировалась со многими врачами по поводу своего дальнейшего лечения, один порекомендовал сделать fish исследование. Как я это поняла, бывает для двух, условно, видов лимфом изменённый один и тот же ген (?), но это не всегда однозначно указывает на один конкретный вид лимфому, может по результату fish оказаться другой вид. Не знаю, как правильно обьяснить, сама в этом плаваю. Вот стало интересно тоже.

Ольга, а где Вы лечитесь и по какому протоколу? Спасибо!

Добавлено через 6 минут
Кстати, кто владеет английским языком, на фейсбуке нашла группу Living with follicular lymphoma для людей с диагнозом ФЛ, так вот там интересно почитать, как в мире происходит лечение, какие протоколы, поддержки, побочные эффекты, длительность ремиссии.

[Дали]

Сообщение от ЕкатеринаП

Коллеги, привет

Подскажите, а есть здесь те, кому после основного лечения не назначалась двухгодовая поддержка ритуксимабом.

Смотрю сейчас мировую практику: в каких-то странах назначают, в каких-то - нет. Знаю, что у нас в основном назначают, но вот, например, в центре Пирогова - нет.

Здравствуйте ! Мужу не назначили после основного лечения .ДБКК

Добавлено через 13 минут

Сообщение от Полянка

ЕкатеринП, нам тоже не назначили поддержку, муж лечился в Москве, в 40й больнице, в нхц им.Пирогова делали ауто ТСК. Оба лечащих врача категорически сказали "нет", я просила даже за свой счет, казалось, очень.страшно остаться без нее. Наш доктор сказал, что при агрессивных формах ретуксимаб бесполезен, только иммунитет снижает, только пересадка, сразу после 1й линии терапии при достижении ремиссии. Хотя на Каширке нам не хотели делать, сказали, что только в рамках 2й линии. Наш настоял, и в Пирогова мужу все сделали, слава Богу! Ремиссия с окт.2016г.

Добавлено через 7 минут
Бесполезен, в смысле, как поддержка.При лечении, разумеется, он необходим и нам его капали тоже.

Полянка ваш.муж лечился у Доронина? И после первой линии сразу ТСК?

[Dream]

Сообщение от Вера717

Привет и здоровья Всем!!!
Кто нибудь сталкивался с какими нибудь кожными проявлениями после введения ритуксимаба (при поддержке или моно) ? Может кожные аллергии какие то? Как выглядело и как лечили? Муж на поддержке, через неделю после очередного введения какое то красное неровное пятно на животе, вроде как слегка отечное. Неприятно нервирует нас(

У мамы лицо красное на сл. Утро после ретуксимаба.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от ЕкатеринаП

Ольга, хороший вопрос. Действительно, делал ли кто-то FISH исследование. Когда я консультировалась со многими врачами по поводу своего дальнейшего лечения, один порекомендовал сделать fish исследование. Как я это поняла, бывает для двух, условно, видов лимфом изменённый один и тот же ген (?), но это не всегда однозначно указывает на один конкретный вид лимфому, может по результату fish оказаться другой вид. Не знаю, как правильно обьяснить, сама в этом плаваю. Вот стало интересно тоже.

Ольга, а где Вы лечитесь и по какому протоколу? Спасибо!

Добавлено через 6 минут
Кстати, кто владеет английским языком, на фейсбуке нашла группу Living with follicular lymphoma для людей с диагнозом ФЛ, так вот там интересно почитать, как в мире происходит лечение, какие протоколы, поддержки, побочные эффекты, длительность ремиссии.

По fish, делали, я так понимаю смотрят поломку генов, если поломки выявляются говорят о double-hit и triple-hit лимфомах. + вроде как по этому исследованию можно по косвенным признакам отделить фолликулярную лимфома и диффузную.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Полянка

ЕкатеринП, нам тоже не назначили поддержку, муж лечился в Москве, в 40й больнице, в нхц им.Пирогова делали ауто ТСК. Оба лечащих врача категорически сказали "нет", я просила даже за свой счет, казалось, очень.страшно остаться без нее. Наш доктор сказал, что при агрессивных формах ретуксимаб бесполезен, только иммунитет снижает, только пересадка, сразу после 1й линии терапии при достижении ремиссии. Хотя на Каширке нам не хотели делать, сказали, что только в рамках 2й линии. Наш настоял, и в Пирогова мужу все сделали, слава Богу! Ремиссия с окт.2016г.

Добавлено через 7 минут
Бесполезен, в смысле, как поддержка.При лечении, разумеется, он необходим и нам его капали тоже.

Вообще обычно после первой линии пересадку не назначают, по крайне мере по инфе из интернета.

[ЕкатеринаП]

По fish, делали, я так понимаю смотрят поломку генов, если поломки выявляются говорят о double-hit и triple-hit лимфомах. + вроде как по этому исследованию можно по косвенным признакам отделить фолликулярную лимфома и диффузную.

Добавлено через 1 минуту


А Вы где fish делали? В Москве? Вот думаю, есть ли смысл

[ОльгаЕВ]

Сообщение от ЕкатеринаП

Ольга, хороший вопрос. Действительно, делал ли кто-то FISH исследование. Когда я консультировалась со многими врачами по поводу своего дальнейшего лечения, один порекомендовал сделать fish исследование. Как я это поняла, бывает для двух, условно, видов лимфом изменённый один и тот же ген (?), но это не всегда однозначно указывает на один конкретный вид лимфому, может по результату fish оказаться другой вид. Не знаю, как правильно обьяснить, сама в этом плаваю. Вот стало интересно тоже.

Ольга, а где Вы лечитесь и по какому протоколу? Спасибо!

Добавлено через 6 минут
Кстати, кто владеет английским языком, на фейсбуке нашла группу Living with follicular lymphoma для людей с диагнозом ФЛ, так вот там интересно почитать, как в мире происходит лечение, какие протоколы, поддержки, побочные эффекты, длительность ремиссии.

ЕкатеринаП Может я не очень корректно написала Анатолию про это FISН исследование)), Я ЕГО СДЕЛАЛА в МНИЦ Гематологии после ИГХ(мне показалось, что из предидущего сообщения это не очень понятно) Поэтому и вопрос у меня- кто делал и что говорят врачи про это. Мне гематолог ответила одной фразой, а хорошо это или плохо и что это даёт для лечения мне не понятно.
Лечусь в Москве в Боткинской. Сделали 4 капельницы с Ацелбией. Сейчас жду ПЭТ. Молюсь.