12.07.2009, 06:07 | #51 |
Новичок
Регистрация: 12.07.2009
Сообщений: 1
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
1
Доброе время суток!
Подскажите в чем отличие нф 1 типа от нф 2 типа? |
29.08.2009, 16:45 | #52 |
Гость
Сообщений: n/a
|
.....
Здравствйте. вот меня мучает вопрос нф серьзное заболевание, какие самые страшные прогнозы могут быть?
|
04.09.2009, 15:21 | #53 |
Новичок
Регистрация: 04.09.2009
Сообщений: 5
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Хочется вернуться к теме, несмотря на всю ту ругань, которая была тут последнее время.
У меня таже самая проблема НФ, с детства. Из-за этого был сильный сколиоз, лечили оперативным методом, а сейчас что-то фибромки стали заметно прибавляться в количестве, некоторые старые растут. Хочется услышать про опыт тех, кто уже удалял их...... не разрастаются они после удаления снова и где их можно сейчас удалить в Москве? Заранее большое спасибо. |
30.09.2009, 12:19 | #54 | |
Гость
Сообщений: n/a
|
Цитата:
Так же есть опухоль в головном мозге в районе мозжечка... А инвалидность не дают, хотя и была в детстве. |
|
02.10.2009, 06:40 | #55 |
Пользователь
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Всем привет ! Меня зовут Саша,мне 19 лет . Нейрофиброматозом я болен примерно 15 лет. На некоторые вопросы по этой болезни могу ответить не хуже врачей...спрашивайте...Сам я лично перестал бегать по врачам разве,что только к хирургам.Опухоли удалял.
|
02.10.2009, 06:46 | #56 |
Новичок
Регистрация: 04.09.2009
Сообщений: 5
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Ну тогда повторяю свой вопрос - есть ли смыл удалять фибромки - не очень большие, но и не маленькие - неудобства принципиального от них нет - но вид конечно же портят - все же для женщины это имеет значение как не крути ......
Единственное чего боюсь - спровоцировать еще больший рост новых фибром |
02.10.2009, 07:15 | #57 |
Пользователь
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Есть различные виды этих опухолей.Лично я считаю,что справоцировать прогрессирование узлов можно удалением так сказать 1 из некоторых видов,какого именно я затрудняюсь ответить.Знаю,что такие узлы удаляли с кисти рук(сухожилия) и никакого прогрессирования не наблюдалось,я же удалял шишку тёмно-кофейного цвета со стопы, и т.д.
Прежде чем оперировать меня предупреждали о последствиях и т.п., честно скажу я этого не побоялся.Выше написаном примере со случаем узлов на кисти,он привел к полному параличу руки(кисти) узлы были размером с перепелинное яйцо после операции рука снова востановилась. |
02.10.2009, 07:21 | #58 |
Пользователь
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Еще хотел бы добавить людям, кому уже поставили окончательный диагноз Нейрофиброматоз 2 или НФ2.
Есть такой препарат "Бевацизумаб" который уже давно на практике показал,что способен остановить прогрессирование заболевания и востанавливает слуховой нерв.Применяется он на пару с химиотерапией. Сам я в последнее же время подумываю об этом лечение но очень боюсь химиотерапии,ищу способы и консультируюсь дабы попробывать этот препарат без этой терапии. |
02.10.2009, 08:28 | #59 |
Новичок
Регистрация: 04.09.2009
Сообщений: 5
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Спасибо Вам большое за ответы, а не расскажете где как и когда Вы удаляли эти узлы?
У меня конечно не такие большие (не с перепелиное яйцо), но все же .... ну даже не знаю с чем сравнить и как описать размер .... ну наверное как очень большой прыщик (они и по виду больше на большие прыщи похожи) И расскажите плз по подробнее про этот препарат - кто его назначил, как и сколько по времени его пить, какие побочные последствия от него могут быть, не способен ли он уменьших хоть немного имеющиеся фибромы? |
02.10.2009, 09:06 | #60 | |
Пользователь
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Цитата:
|
|