Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет! Лечение рака в лучших больницах Европы Медицинские препараты из Индии


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Онко препараты onko
Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый Вчера, 20:09   #1731
Татьяна71
Местный
 
Аватар для Татьяна71
 
Регистрация: 02.01.2018
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 239
Спасибо: 363
Спасибо 120 в 79 постах
Репутация: 13
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Irina0517 Посмотреть сообщение
Татьяна, не расстраивайтесь. У меня тоже растут узлы и селезенка еще. И ЛДГ уже выше нормы. Да, увы, процесс идет. Но все равно, читаю показания для лечения - лимфоузлы более 10 см в самом большом размере. Есть такой ? Нет? И не будем переживать! И так по каждому критерию. Есть такой , Нет? И не будем переживать!
Ирина! А ЛДГ вам всегда выписывают сдавать гематологи или вы сами? Мне его не назначали ни разу.
И я даже представить боюсь,то как будет выглядеть моя шея,если узлы будут 10 см!!! Она у меня и так как у слона! Я уже даже в зеркало редко смотрюсь.
Да,правильно сказал Сергей Андреевич,что без лечения нам не обойтись. Только очень хочется дотянуть до ибрутиниба. Когда то и ритуксимаб был дорогой и мало кому его давали,а теперь вот всех лечат,да ещё бесплатно.
Надежда всё равно умирает последней!
Татьяна71 вне форума   Ответить с цитированием
Старый Вчера, 20:41   #1732
Evgeniya46
Пользователь
 
Аватар для Evgeniya46
 
Регистрация: 06.08.2018
Сообщений: 88
Спасибо: 0
Спасибо 95 в 59 постах
Репутация: 12
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Татьяна71 Посмотреть сообщение
Всем добрый вечер!
Моя гематолог сказала,что с делецией на КИ стараются не брать.
А так, это ваш лечащий врач должна вас направлять на подходящее КИ. Хотя я вроде у нас на форуме читала,что пациент сам может документы отправлять на КИ.
Всем здоровья!!!
Здравствуйте! Извините, что вмешалась.
Ну не совсем так, мягко говоря.) У врачей все как обычно)...
я как-то в свое время интересовалась этим.
пациент может сам смотреть и направлять документы. потом там уже решают - брать или нет. Это не только при ХЛЛ, но при других заболеваниях. Может быть это для бюрократии нужно потом выписка от лечащего, либо в пакете документов.
Да, если честно, я как-то даже не особо представляю себе как районный или областной гематолог будет отслеживать и тем более предлагать участвовать в КИ). Ну если только прямо лечащий (в смысле ответственный по документам) за Вам кто-то вроде Никитина), либо это внутренний протокол конкретной больницы. А так любому врачу пациента проще домой выписать, чем искать варианты.
На счет КИ и дел 17p тоже не совсем так. Это же определяется целью КИ.В каждом КИ нужно смотреть перечень исключений и, скажем так, "показаний". В перечне обычно прямым текстом это написано (Criteria,Inclusion Criteria:Exclusion Criteria.
ну вот здесь https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03462719?recrs=a&cond=CLL&map_cntry=RU&rank=4 прямым текстом написано, что дел 17p -критерий исключения:Exclusion Criteria:Presence of deletion of the short arm of chromosome 17 (del17p) or known TP53 mutation detected at a threshold of >10 percent (%) variable allele frequency (VAF)
Либо в ряде случаев, я видела, что СР было прямым исключением, а где-то наоборот нужны были именно такие пациенты. И , кстати, по-моему с акалабр-м, так как эти препараты (ибрутиниб, акал-б, новолум-б показали неплохие результаты по СР). Поэтому тут надо опять-таки самому подергаться, покопаться...
Предлагать, к сожалению, никто ничего не будет. Ну... скажем так, у меня большие сомнения на этот счет....).
Натали, если уже конкретно что-то решите, то можно списаться с Артемом, у него отец, как я понимаю, не из Москвы, но проходил КИ в ГНЦ с венетоклаксом. Также, нужно, на мой взгляд, интересоваться внутренними протоколами в больнице (Боткинская, ГНЦ, Пирогова), тоже, бывает, берут. Ну это как бы делала я, наверное. А так, конечно, решать Вам.
А так, думаю, опять-таки со Струговым можно иногда переписываться и уточнять по поводу Алмазова. Он все-таки там работает. И периодически сам участвует в КИ, по крайней мере, он сможет четко сформулировать, что можно и нужно сделать.

Последний раз редактировалось Evgeniya46; Вчера в 20:53..
Evgeniya46 вне форума   Ответить с цитированием
Старый Вчера, 22:54   #1733
Evgeniya46
Пользователь
 
Аватар для Evgeniya46
 
Регистрация: 06.08.2018
Сообщений: 88
Спасибо: 0
Спасибо 95 в 59 постах
Репутация: 12
По умолчанию

Здесь, наоборот, может быть del17p. Правда, это не в РФ)
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02846623?recrs=a&cond=cll&draw=2&rank=18

Inclusion Criteria:
Patients will have a diagnosis of CLL or small lymphocytic lymphoma (SLL) who meet one or more criteria for active disease as defined by the International Working Group for CLL (IWCLL) and are: b) Cohort 2: untreated patients with high-risk molecular features such as del(17p)

короче, как-то так..

Последний раз редактировалось Evgeniya46; Вчера в 22:56..
Evgeniya46 вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 02:08. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.