Лимфома

[Белка 02051963]

[QUOTE=Anatoly84;414253]Добрый день. От высокодозки не только облысение будет...
насколько я в курсе вообще в первой линии не предлагают ТСК делать обычно...А с частичной ремиссией можно долго жить(как нам сказала лечащий) и без рецидивов. У моей супруги частичная(тк остались некоторые ЛУ чуть больше нормы).

Или же Вам врач так намекает на безрецидивность после ТСК?[/QUOTE
Облысение- это самая малая проблема, на которую обращать внимание не стоит. Я тяжело переносила высокодозку, но справилась. ТСК мне сделали сразу после высокодозки. У меня В-клеточная диффузная.

[Shlisschild]

Сообщение от это лето

Нет, у меня другая история. Я с Р-Чопом все шесть курсов на работу отходила. А где принимает Михайлова? Подскажите лечебное учреждение, если речь о СПб. Буду признательна!

Мне в конце декабря Lira подсказала как к Михайловой попасть, цитирую:
Добрый вечер! Её зовут Михайлова Наталья Борисовна, принимает в 1-м медицинском институте, корпус 54, 7 этаж - 2-е онкологическое отделение. Это нефрологический корпус вообще-то, так что не удивляйтесь.
Адрес - ул.Льва Толстого, д.13. Напишите ей на электронную почту - bmt.lymphoma@gmail.com . Недавно девушка с ЛимфомаClab ей писала, она ответила, заочно проконсультировала - даже ехать не пришлось. Посмотрите записи на стене той группы. Если не получится и по какой-то причине не ответит, напишите, попробую ещё подсказать.
Кстати, сейчас впервые посмотрела свою стену и увидела много вопросов, о которых раньше не подозревала. Кому вовремя не ответила - извините, пожалуйста. Если что-то пишете на стену, лучше напишите здесь, что туда нужно зайти.


От себя: по почте отвечает за 1-2 дня, можно так же попробовать приехать на консультацию, принимает как Lira написала, единственное соберетесь объясню как её там найти, она в другом корпусе сидит, нам с мужем час птребовался её найти, и как раз сыграло так что она ушла до нашего прихода. Так к ней и не попали

В почте можете приложить все выписки, всё посмотрит. И она в Питере по лимфомам светило науки и как я потом понял с очень уважаемым мнением на уровне врачей СПб.

[ordinary]

пфф... я уже ничего не понимаю

уже непременно настаивают на R-CHOP, потому как уже вовлечен костный мозг (либо наверняка так и есть, т.к. лейкоциты завышены сильно)
Я спрашивал, что может тогда хотя бы исключить Доксорубицин, самый токсичный из всех, и делать R-COP/R-CVP, но врач утверждает, можно делать как угодно, но гарантий не будет, мол более слабый протокол может не помочь.
За R-B вообще категорически против(, но то что Бендамустин не хуже РЧОП выяснилось относительно недавно, и по этому в старых статьях этот протокол почти не встречается. Но я же не буду тыкать в нагугленные статьи =(, а РЧОП да, стандарт при лечении..

в самом начале мне забили голову что это индолентная лимфома, поддающаяся монотерапии, а теперь выходит все наоборот

[Olushka_ina]

Сообщение от ordinary

пфф... я уже ничего не понимаю

уже непременно настаивают на R-CHOP, потому как уже вовлечен костный мозг (либо наверняка так и есть, т.к. лейкоциты завышены сильно)
Я спрашивал, что может тогда хотя бы исключить Доксорубицин, самый токсичный из всех, и делать R-COP/R-CVP, но врач утверждает, можно делать как угодно, но гарантий не будет, мол более слабый протокол может не помочь.
За R-B вообще категорически против(, но то что Бендамустин не хуже РЧОП выяснилось относительно недавно, и по этому в старых статьях этот протокол почти не встречается. Но я же не буду тыкать в нагугленные статьи =(, а РЧОП да, стандарт при лечении..

в самом начале мне забили голову что это индолентная лимфома, поддающаяся монотерапии, а теперь выходит все наоборот

Фолликулярные разные бывают: 1-2 типа с нодулярным характером роста считаются индолентными.
а бывают 3 типа и с диффузным характером роста-тогда это уже не индолентная, а совсем даже наоборот.

в протоколе R-CHOP очень хорошо (как любят говорить врачи) работает именно доксорубицин и именно из-за него быстро уходит опухоль обычно на первых курсах.

По поводу более слабого протокола- всё зависит от размеров и распространённости опухоли.
Если сомневаетесь в чём, узнайте мнение не одного врача.
Вон грамотный доктор Шаркунов консультирует в Контакте, можно даже онлайн отправить документы и попросить консультации. это группа "Лимфома клаб" вк.

[Elena K]

Olushka_ina и мне так ответили, а ведь загвоздка в обследовании т.к. оно очень дорого обходится. А мне вот срочно надо ехать . почемуто мои околоушные подросли за эти 2 месяца , но почему то они у меня болят или это что-то другое там боль дает? Не знаю?

[Olushka_ina]

Сообщение от Elena K

Olushka_ina и мне так ответили, а ведь загвоздка в обследовании т.к. оно очень дорого обходится. А мне вот срочно надо ехать . почемуто мои околоушные подросли за эти 2 месяца , но почему то они у меня болят или это что-то другое там боль дает? Не знаю?

А мне как врач гнц написала,что обследования платные,если что, я думаю, дай-ка хоть УЗИ пойду попробую сделать)), чтобы хоть не с пустыми руками прийти туда на приём. пошла к зав. терапии в поликлинике добывать талон на УЗИ) А она мне и говорит:"УЗИ лимфоузлов? Да нее, ну это не на аппарате ,который тут у нас,это в стационаре надо если только делать, а у нас...я даже не знаю,каким датчиком Вам их будут смотреть..." Но в итоге талон-то мне дали.
Свои сомнения насчёт аппарата я (в мягкой корректной форме,конечно)) выразила врачу,которая делала УЗИ. На что она мне сказала, что да, аппараты у них оба не айс, и вон тот (в другой половине кабинета) ещё поновей, а этот (на котором она сидела и мне делала) старый, но она сказала, что не в аппарате дело, и что у неё стаж 19 лет,и она на любом аппарате всё видит) И что хуже,если делать на новом аппарате, а врач так себе))
и ещё сказала,что если всё равно меня смущают какие-то ощущения, то это может быть не в лу, а в более глубоких тканях внутри, которые на УЗИ не видно, и это надо делать только МРТ головы.

[ordinary]

Сообщение от Olushka_ina

Фолликулярные разные бывают: 1-2 типа с нодулярным характером роста считаются индолентными.
а бывают 3 типа и с диффузным характером роста-тогда это уже не индолентная, а совсем даже наоборот.

в протоколе R-CHOP очень хорошо (как любят говорить врачи) работает именно доксорубицин и именно из-за него быстро уходит опухоль обычно на первых курсах.

По поводу более слабого протокола- всё зависит от размеров и распространённости опухоли.
Если сомневаетесь в чём, узнайте мнение не одного врача.
Вон грамотный доктор Шаркунов консультирует в Контакте, можно даже онлайн отправить документы и попросить консультации. это группа "Лимфома клаб" вк.

>Если сомневаетесь в чём, узнайте мнение не одного врача.
ох мы уже набегались, я уже писал выше, что собственно вариантов то и не осталось. В больнице говорят предварительно R-CHOP, но сказали окончательно будет решаться во время госпитализации "консилиумом".
Эх ладно, не буду себя накручивать. Но если бы мы сразу согласились в январе на самый первый вариант КИ монотерапии, тогда еще проходили по анализам, то уже сейчас был бы результат лечения

[Olushka_ina]

Сообщение от Elena K

мои околоушные подросли за эти 2 месяца , но почему то они у меня болят или это что-то другое там боль дает? Не знаю?

боль может давать то,на что они давят. сами лу при лимфоме наоборот не болят. а вот если на что давят, там как раз и может болеть.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от ordinary

>Если сомневаетесь в чём, узнайте мнение не одного врача.
ох мы уже набегались, я уже писал выше, что собственно вариантов то и не осталось. В больнице говорят предварительно R-CHOP, но сказали окончательно будет решаться во время госпитализации "консилиумом".
Эх ладно, не буду себя накручивать. Но если бы мы сразу согласились в январе на самый первый вариант КИ монотерапии, тогда еще проходили по анализам, то уже сейчас был бы результат лечения

ну а что ж Вы сразу-то не согласились? тем более желающие нас лечить обычно в очередь не стоят)

[ordinary]

Сообщение от Olushka_ina

ну а что ж Вы сразу-то не согласились? тем более желающие нас лечить обычно в очередь не стоят)

А вот собственно с разными врачами консультировались, ездили в разные клиники
а потом таки спустя 2 недели согласились на протокол, и пока был почти месяц период "скрининга" - кт, анализы, трепанбиопсии - анализы стали хуже и нам...барабанная дробь.. отказали.

[Anatoly84]

Сообщение от ordinary

пфф... я уже ничего не понимаю

уже непременно настаивают на R-CHOP, потому как уже вовлечен костный мозг (либо наверняка так и есть, т.к. лейкоциты завышены сильно)
Я спрашивал, что может тогда хотя бы исключить Доксорубицин, самый токсичный из всех, и делать R-COP/R-CVP, но врач утверждает, можно делать как угодно, но гарантий не будет, мол более слабый протокол может не помочь.
За R-B вообще категорически против(, но то что Бендамустин не хуже РЧОП выяснилось относительно недавно, и по этому в старых статьях этот протокол почти не встречается. Но я же не буду тыкать в нагугленные статьи =(, а РЧОП да, стандарт при лечении..

в самом начале мне забили голову что это индолентная лимфома, поддающаяся монотерапии, а теперь выходит все наоборот

У моей супруги костный мозг очистился после 2 вливаний ретуксимаба в монорежиме, так что и он неплохо работает. Нам сразу наша лечащая сказала - что все очистится.