Хронический лимфолейкоз + анемия. - Страница 298 - Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Татьяна Ильинична · 04.12.2019, 15:35

Всем вечер добрый! Я здесь. У меня же до 23 декабря перерыв, прокапали же бендамустин, пока еще даже рецепт не взяла на ритуксимаб, в поликлинике еще нет списков из онкоцентра на препараты. Завтра опять поеду узнавать в поликлинику. Переживаю, чтобы получить к сроку препарат. Взяла направления на анализы, ЭКГ, надо еще к терапевту и кардиологу записаться, велела от них заключения принести. Так что пока дома. Бендамустин особой побочки не вызвал. Облазят губы до мяса (так и прошлую химию было). Нашла хоть чем мазать для облегчения - крем для пяток - для заживления трещин. Когда припечет, то будешь мазать хоть чем. Еще запор, тоже так было. Стараюсь много не ездить, не ходить. Сижу дома и расписываю пряники к Рождеству.
Галина, берегите себя. Все наладится. У вас курс FCR? Если да, то это флудара дает тошноту. А у меня еще депрессия накатывала на два дня - лежала отвернувшись к стене. Но все проходит, забывается. Вы, главное, не волнуйтесь. Вырастут эти лейкоциты никуда не денутся. Отдыхайте. Берегите спину - не нагружайте ее. Носите корсет. Как у вас гемоглобин? Пусть теперь родные вокруг вас побегают, поухаживают. По себе знаю, чувствуешь себя почти виноватой, когда лежишь и ничего не делаешь. Потерпите. Смотрите сериалы, читайте книги. Я вам от всей души желаю сил и терпения! И пишите, делитесь с нами своим состоянием (по себе знаю, пожалуешься, и легче становится). Мы вместе!

Irina0517 · 04.12.2019, 16:16

Татьяна Ильинична, Галина, переживаю за Вас и молюсь за всех нас. Держитесь, дорогие ! Все наладится , я уверена. Татьяна Ильинична, не падайте духом. Надо за себя биться. Написать письмо в Министерство здравоохранения Краснодорского Края, департамент здравоохранения . Если не будет лекарств - писать и требовать. Главное не поворачиваться к стенке.

Галина Ростоа · 04.12.2019, 16:56

Девочки, спасибо за поддержку. Прорвемся! Татьяна Ильинична, сейчас конец года, программы закрываются, поэтому небольшие задержки. Но все что заказано, обязательно будет в срок! В конце концов правда есть Минздрав, горячая линия. Заранее узнайте все телефоны, чтоб быть наготове. А я завтра тоже буду штурмовать телефон-записываться к местному онкологу насчет мсэо, иммунологу, т.к. вирус герпеса активный по анализам. И на поддержку мабтеры так и не стала. Тоже надо до нового года успеть. Вобщем наши жизненные функции сместились в другую сторону. Ну что ж, это тоже жизнь и эта жизнь с Богом, с надеждой на Его любовь и милость. Да, Татьяна Ильинична, протокол у меня ритуксимаб, флудара и циклофосфан. Врач говорит, флудара очень хороший препарат, но он может влиять на кости. Ничего, разберемся. А пока поковыляла я на кухню, пюре делать! Всем приятного вечера и спокойной ночи.

Татьяна Ильинична · 04.12.2019, 16:57

Цитата:

Сообщение от Irina0517

Татьяна Ильинична, Галина, переживаю за Вас и молюсь за всех нас. Держитесь, дорогие ! Все наладится , я уверена. Татьяна Ильинична, не падайте духом. Надо за себя биться. Написать письмо в Министерство здравоохранения Краснодорского Края, департамент здравоохранения . Если не будет лекарств - писать и требовать. Главное не поворачиваться к стенке.

Спасибо, Ирина! Хороший призыв для всех - не отворачиваться к стенке!!! У меня же каждый поход начинается с подготовки - буду биться и требовать. Но вот никто не отказывает, каждый на своем месте обещает помочь. Лишь бы помощь была во время и не опаздывала. Буду надеяться на свое обычное везение! Как важно слышать слова поддержки! Спасибо за то, что вы есть!

Морская 14 · 04.12.2019, 17:19

Девочки пожалуйста держитесь. Мы все переживаем за Вас. Пусть все будет хорошо. Пускай отчаяние и депрессия не накатывают. Просто это надо пережить. Я сама себя так уговариваю. Вот точно скоро всё будет лучше! Пишите не пропадайте, я каждое утро сначала узнаю как у вас дела. Мысленно желаю вам самого хорошего. Думаю что вы очень сильные и все будет хорошо. Не сдаёмся и не падаем духом.

Александр 1970 · 06.12.2019, 15:40

Позволю себе разбавить ваш женский коллектив. 29 ноября и мне поставили диагноз ХЛЛ В-клеточный стадия А.
Делали анализ крови, брали костный мозг и делали МРТ. Вопросов очень много. Больше всего напрягает то что сделать ничего нельзя - просто сиди и жди когда будет хуже.
Подскажите а что баню совсем нельзя??? Я живу в своем доме и без бани как то не привык. Парится давно перестал интуитивно, а погреться пропотеть немного на нижней полке все равно хочется. Да и какая помывка на холодную так грязь по телу размазать.
Если не секрет подскажите кто сколько протянул до первой ХТ. Очень хочется знать сколько впереди есть времени. У меня отец умер от ХЛЛ в 59 лет я видел своими глазами каким становится человек после ХТ и как уходит.

Irina0517 · 06.12.2019, 16:56

Александр, хоть повод и не радостный, но вы в наших рядах и это уже лучше, чем быть один на один с болезнью. Сколько вам лет -49? Среди нас есть и помоложе, и постарше, и прошедшие 3 курса до, и , еще находящиеся в ожидании. Сколько болел ваш отец и в каком году он скончался? Сейчас все же есть новые линии лечения и все мы надеемся на долгую ремиссию. Время больших изменений в тактике лечения хлл, правда пока не в нашей стране. Но, отравлять свою сегодняшнюю жизнь мыслями о повторении судьбы отца не стоит. Мы все дети родителей, болевших онкологией или почти все. У вас может быть совсем другая судьба в хлл, может Вы из числа больных, которым никогда не потребуется лечение. У вас какие цифры в анализах и какие результаты УЗИ?

Татьяна Ильинична · 06.12.2019, 18:06

Александр, Ирина высказала основные мысли. Не примеривайте судьбу отца на себя. Сколько лет прошло со дня его кончины? Все-таки худо-бедно и у нас появляются новые препараты. И врачи попадаются неплохие. Поэтому все равно лечение ХЛЛ изменилось. Напишите свои результаты анализов. Лейкоциты, лимфоциты, гемоглобин, тромбоциты. Какого размера лимфоузлы, селезенка? У нас такая команда! Вылечить не вылечим, но в нужное русло направим! И мужчины есть, которые прошли лечение и благополучно здравствуют!Но самое главное - не опускать руки - бороться. Но это когда придет время лечения. У вас наверняка до его начала много лет обыкновенной жизни. Да. Какие есть симптомы этого заболевания? Пишите, не стесняйтесь! И не унывайте! Мы вместе - вы не один!

Сергей Андреевич · 07.12.2019, 03:43

Здравствуйте Александр. Запомните главное-наша болезнь не излечимая,но не смертельная и это главное.От ХЛЛ не умирают,умирают от побочных болезней, поэтому надо просто не давать возможность этим побочным болезням возникнуть.А для этого есть ряд ограничений,беречься от простудных заболеваний,особенно от пневмонии, ну и ограничить физиопроцедуры, к каким и баня относится,перегревать организм нельзя.В остальном живем обычной жизнью, сколько до лечения? это все индивидуально,у каждого по разному, но в лечении ничего страшного нет, опять же у каждого по разному.Главное не унывать.

Галин-ка · 07.12.2019, 04:56

Александр,конечно тяжело осозновать,что заболел,но не впадайте в депрессию,настраивайтесь на битву с этой болезнью,может действительно лечение не потребуется,у всех организм и заболевание разное и сопутствующие болячки,да и наш диагноз тоже лечится по разному,у вас всего навсего стадия А.Живите и радуйтесь жизни,больше гуляйте,отдыхайте,хорошо в меру красное вино и лет 5 точно вам не потребуется мед.помощь.

04.12.2019, 15:35	#2971
Татьяна Ильинична Местный Регистрация: 29.08.2018 Адрес: Краснодар Сообщений: 478 Спасибо: 349 Спасибо 610 в 271 постах Репутация: 13	Всем вечер добрый! Я здесь. У меня же до 23 декабря перерыв, прокапали же бендамустин, пока еще даже рецепт не взяла на ритуксимаб, в поликлинике еще нет списков из онкоцентра на препараты. Завтра опять поеду узнавать в поликлинику. Переживаю, чтобы получить к сроку препарат. Взяла направления на анализы, ЭКГ, надо еще к терапевту и кардиологу записаться, велела от них заключения принести. Так что пока дома. Бендамустин особой побочки не вызвал. Облазят губы до мяса (так и прошлую химию было). Нашла хоть чем мазать для облегчения - крем для пяток - для заживления трещин. Когда припечет, то будешь мазать хоть чем. Еще запор, тоже так было. Стараюсь много не ездить, не ходить. Сижу дома и расписываю пряники к Рождеству. Галина, берегите себя. Все наладится. У вас курс FCR? Если да, то это флудара дает тошноту. А у меня еще депрессия накатывала на два дня - лежала отвернувшись к стене. Но все проходит, забывается. Вы, главное, не волнуйтесь. Вырастут эти лейкоциты никуда не денутся. Отдыхайте. Берегите спину - не нагружайте ее. Носите корсет. Как у вас гемоглобин? Пусть теперь родные вокруг вас побегают, поухаживают. По себе знаю, чувствуешь себя почти виноватой, когда лежишь и ничего не делаешь. Потерпите. Смотрите сериалы, читайте книги. Я вам от всей души желаю сил и терпения! И пишите, делитесь с нами своим состоянием (по себе знаю, пожалуешься, и легче становится). Мы вместе!

04.12.2019, 16:16	#2972
Irina0517 Местный Регистрация: 14.05.2018 Сообщений: 388 Спасибо: 147 Спасибо 370 в 197 постах Репутация: 10	Татьяна Ильинична, Галина, переживаю за Вас и молюсь за всех нас. Держитесь, дорогие ! Все наладится , я уверена. Татьяна Ильинична, не падайте духом. Надо за себя биться. Написать письмо в Министерство здравоохранения Краснодорского Края, департамент здравоохранения . Если не будет лекарств - писать и требовать. Главное не поворачиваться к стенке.

04.12.2019, 16:56	#2973
Галина Ростоа Местный Регистрация: 07.09.2019 Адрес: Ростов на Дону Сообщений: 117 Спасибо: 1 Спасибо 194 в 72 постах Репутация: 10	Девочки, спасибо за поддержку. Прорвемся! Татьяна Ильинична, сейчас конец года, программы закрываются, поэтому небольшие задержки. Но все что заказано, обязательно будет в срок! В конце концов правда есть Минздрав, горячая линия. Заранее узнайте все телефоны, чтоб быть наготове. А я завтра тоже буду штурмовать телефон-записываться к местному онкологу насчет мсэо, иммунологу, т.к. вирус герпеса активный по анализам. И на поддержку мабтеры так и не стала. Тоже надо до нового года успеть. Вобщем наши жизненные функции сместились в другую сторону. Ну что ж, это тоже жизнь и эта жизнь с Богом, с надеждой на Его любовь и милость. Да, Татьяна Ильинична, протокол у меня ритуксимаб, флудара и циклофосфан. Врач говорит, флудара очень хороший препарат, но он может влиять на кости. Ничего, разберемся. А пока поковыляла я на кухню, пюре делать! Всем приятного вечера и спокойной ночи.

04.12.2019, 17:19	#2975
Морская 14 Пользователь Регистрация: 18.10.2019 Сообщений: 87 Спасибо: 1 Спасибо 119 в 44 постах Репутация: 10	Девочки пожалуйста держитесь. Мы все переживаем за Вас. Пусть все будет хорошо. Пускай отчаяние и депрессия не накатывают. Просто это надо пережить. Я сама себя так уговариваю. Вот точно скоро всё будет лучше! Пишите не пропадайте, я каждое утро сначала узнаю как у вас дела. Мысленно желаю вам самого хорошего. Думаю что вы очень сильные и все будет хорошо. Не сдаёмся и не падаем духом.

06.12.2019, 15:40	#2976
Александр 1970 Пользователь Регистрация: 06.12.2019 Адрес: Тюмень Сообщений: 49 Спасибо: 37 Спасибо 20 в 12 постах Репутация: 10	Позволю себе разбавить ваш женский коллектив. 29 ноября и мне поставили диагноз ХЛЛ В-клеточный стадия А. Делали анализ крови, брали костный мозг и делали МРТ. Вопросов очень много. Больше всего напрягает то что сделать ничего нельзя - просто сиди и жди когда будет хуже. Подскажите а что баню совсем нельзя??? Я живу в своем доме и без бани как то не привык. Парится давно перестал интуитивно, а погреться пропотеть немного на нижней полке все равно хочется. Да и какая помывка на холодную так грязь по телу размазать. Если не секрет подскажите кто сколько протянул до первой ХТ. Очень хочется знать сколько впереди есть времени. У меня отец умер от ХЛЛ в 59 лет я видел своими глазами каким становится человек после ХТ и как уходит.

06.12.2019, 16:56	#2977
Irina0517 Местный Регистрация: 14.05.2018 Сообщений: 388 Спасибо: 147 Спасибо 370 в 197 постах Репутация: 10	Александр, хоть повод и не радостный, но вы в наших рядах и это уже лучше, чем быть один на один с болезнью. Сколько вам лет -49? Среди нас есть и помоложе, и постарше, и прошедшие 3 курса до, и , еще находящиеся в ожидании. Сколько болел ваш отец и в каком году он скончался? Сейчас все же есть новые линии лечения и все мы надеемся на долгую ремиссию. Время больших изменений в тактике лечения хлл, правда пока не в нашей стране. Но, отравлять свою сегодняшнюю жизнь мыслями о повторении судьбы отца не стоит. Мы все дети родителей, болевших онкологией или почти все. У вас может быть совсем другая судьба в хлл, может Вы из числа больных, которым никогда не потребуется лечение. У вас какие цифры в анализах и какие результаты УЗИ?

06.12.2019, 18:06	#2978
Татьяна Ильинична Местный Регистрация: 29.08.2018 Адрес: Краснодар Сообщений: 478 Спасибо: 349 Спасибо 610 в 271 постах Репутация: 13	Александр, Ирина высказала основные мысли. Не примеривайте судьбу отца на себя. Сколько лет прошло со дня его кончины? Все-таки худо-бедно и у нас появляются новые препараты. И врачи попадаются неплохие. Поэтому все равно лечение ХЛЛ изменилось. Напишите свои результаты анализов. Лейкоциты, лимфоциты, гемоглобин, тромбоциты. Какого размера лимфоузлы, селезенка? У нас такая команда! Вылечить не вылечим, но в нужное русло направим! И мужчины есть, которые прошли лечение и благополучно здравствуют!Но самое главное - не опускать руки - бороться. Но это когда придет время лечения. У вас наверняка до его начала много лет обыкновенной жизни. Да. Какие есть симптомы этого заболевания? Пишите, не стесняйтесь! И не унывайте! Мы вместе - вы не один!

07.12.2019, 03:43	#2979
Сергей Андреевич Местный Регистрация: 19.08.2018 Адрес: Орел Сообщений: 196 Спасибо: 153 Спасибо 291 в 120 постах Репутация: 10	Здравствуйте Александр. Запомните главное-наша болезнь не излечимая,но не смертельная и это главное.От ХЛЛ не умирают,умирают от побочных болезней, поэтому надо просто не давать возможность этим побочным болезням возникнуть.А для этого есть ряд ограничений,беречься от простудных заболеваний,особенно от пневмонии, ну и ограничить физиопроцедуры, к каким и баня относится,перегревать организм нельзя.В остальном живем обычной жизнью, сколько до лечения? это все индивидуально,у каждого по разному, но в лечении ничего страшного нет, опять же у каждого по разному.Главное не унывать.

07.12.2019, 04:56	#2980
Галин-ка Местный Регистрация: 26.06.2017 Сообщений: 148 Спасибо: 1 Спасибо 191 в 89 постах Репутация: 10	Александр,конечно тяжело осозновать,что заболел,но не впадайте в депрессию,настраивайтесь на битву с этой болезнью,может действительно лечение не потребуется,у всех организм и заболевание разное и сопутствующие болячки,да и наш диагноз тоже лечится по разному,у вас всего навсего стадия А.Живите и радуйтесь жизни,больше гуляйте,отдыхайте,хорошо в меру красное вино и лет 5 точно вам не потребуется мед.помощь.