Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Evgeniya46]

Сообщение от Ирина56

Irina0517, на момент обнаружения болезни я не худела , слабости не было , а вот ночной пот был , но не много , просто было всегда жарко. Наблюдаюсь я в МОНИКИ , капаюсь у себя в городе Московской обл 2 ноября я была у гемотолога, он назначил протокол лечения , все расписал на каждый курс и сказал по лейкоцитам ,что у меня их сейчас маловато , а вот лимфоцитоз в % высокий.
хт по протоколу RB -ритуксимаб+бендамустин.
P.S - лечиться надо обязательно , иначе есть большая вероятность перерождения хлл в агрессивную неходжинскую лимфому ( мне было сказано на консультации на земле обетованной ), кстати там же встретила пациента с Украины, так вот он живет с хлл уже 15 лет , но раз в 2-3 года проводит 2-3 курса хт

Ирина, здравствуйте! А Вы не могли бы уточнить, вот такие схемы как "монотерапия мабтерой" и "мабтера+преднизолон+винхристин и т.д" - это в Мониках назначали? у кого Вы, если не секрет, там наблюдайтесь?

На счет лимфомы, к сожалению, она может возникнуть на любом этапе болезни, в т.ч. и при лечении. Хотя, с учетом новых препаратов, есть варианты и в этой ситуации.

Добавлено через 1 час 23 минуты


Кому интересно, выложили материалы с конференции
http://med4share.ru/conf-20181025-26-01-program-session5. Обсуждается вопрос о трансплантации в т.ч.

Добавлено через 18 минут

Сообщение от Lyubov62

мне 60лет Я думаю что молодых еще как то лечат но деткам собирают деньги всем миром через фонды помощи. У меня нет денег по миллиону на один курс а в больнице за бесплатно не уверена что миллионное лекарство будут вливать. А если болезнь неизлечима зачем ложиться на эксперименты. Это мое мнение я никому его не навязываю но я за то что использовать и пробовать все средства а химию в последнюю очередь. Не грустите мы не одни в этой лодке

Любовь, безусловно решать Вам. Но клинические исследования в последнее время в части ХЛЛ стали более доступны. Препараты новейшие, бесплатны, наблюдение врача, причем он за Вами будет наблюдать, а не Вы будете искать специалиста и бегать за ним. Проводятся они в разных городах, попасть в них можно, правильно оформив документы и связавшись с руководителями исследований, контакты опубликованы. Причем это не ХТ, а таргетные препараты (т.е. не уничтожаются здоровые клетки).

[Татьяна71]

Ещё раз добрый вечер!
Сергей Андреевич!Очень за вас рада!Так держать!!!

Спешу сообщить,что выложили видео конференции гематологов!
Мне очень понравилось выступление Никитина!Правда очень я сомневаюсь,что перед началом лечения всем будут проводить такую диагностику!Но идея предупреждения синдрома Рихтера мне очень понравилась!Я считаю,что очень разумно!Но насколько эту идею внедрят в жизнь,большой вопрос!
И ещё раз о вопросе прививок!!!
Никитин рекомендует проводить вакцинацию пациентам которые пока наблюдаются!А именно- сезонную вакцинацию антигриппозной вакциной;вакцинация пневмококковой вакциной( он там объясняет как ее надо вводить)
Затрагивает тему витамина Д.Подчеркивает его необходимость.Он действует на лучшую выживаемость!!!

Добавлено через 7 минут
Даёт рекомендации пациентам на первом визите!
- разумный режим защиты от инфекций( часто мыть руки,избегать скопления людей);
- не ложиться в больницу: только по экстренным показаниям
- на выезде иметь с собой антибиотик широкого спектра
- провести пневмококковою вакцинацию
- ежегодную вакцинацию от гриппа
- провериться на гепатит В.Если все отрицательно- сделать вакцинацию против гепатита В
- определить уровень витамина Д и провести коррекцию при необходимости
- определить мутационный статус

Вам хоть часть таких рекомендаций давали на первом приёме?Мне нет!
Вообщем тема для размышлений....

Всем здоровья!

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

Ещё раз добрый вечер!
Сергей Андреевич!Очень за вас рада!Так держать!!!

Спешу сообщить,что выложили видео конференции гематологов!
Мне очень понравилось выступление Никитина!Правда очень я сомневаюсь,что перед началом лечения всем будут проводить такую диагностику!Но идея предупреждения синдрома Рихтера мне очень понравилась!Я считаю,что очень разумно!Но насколько эту идею внедрят в жизнь,большой вопрос!
И ещё раз о вопросе прививок!!!
Никитин рекомендует проводить вакцинацию пациентам которые пока наблюдаются!А именно- сезонную вакцинацию антигриппозной вакциной;вакцинация пневмококковой вакциной( он там объясняет как ее надо вводить)
Затрагивает тему витамина Д.Подчеркивает его необходимость.Он действует на лучшую выживаемость!!!

Добавлено через 7 минут
Даёт рекомендации пациентам на первом визите!
- разумный режим защиты от инфекций( часто мыть руки,избегать скопления людей);
- не ложиться в больницу: только по экстренным показаниям
- на выезде иметь с собой антибиотик широкого спектра
- провести пневмококковою вакцинацию
- ежегодную вакцинацию от гриппа
- провериться на гепатит В.Если все отрицательно- сделать вакцинацию против гепатита В
- определить уровень витамина Д и провести коррекцию при необходимости
- определить мутационный статус

Вам хоть часть таких рекомендаций давали на первом приёме?Мне нет!
Вообщем тема для размышлений....

Всем здоровья!

))) Татьяна, проблема в том, что, если Вы придете к Никитину на 1 прием, он Вам тоже половины из этого не скажет)). Это конференция, он любит выступать на публику.) Хотя, конечно, выступления имеет смысл слушать, так как это аккумулированная информация. Что-то типа большой советской энциклопедии.)
А мне, наоборот, нравятся Ваши питерские врачи - Зарицкий, Стадник. Они вдумчивые, спокойные...без пафоса.

На счет синдрома Рихтера - ну, собственно, его можно спрогнозировать и по результатам панели fish, мутационного статуса, онкомаркеров на момент постановки диагноза. Это описано опять-таки в иностранных источниках.
Даже можно спрогнозировать, сработает ли R-CHOP (итальянские гематологи это анализировали).
Проблема в том, что далеко не каждый врач на практике держит это в голове и анализирует. У нас, например, только в одном заключении ( от гематолога В.Воробьева) были написаны результаты этих анализов (ну то есть врач собрал эту информацию в одном заключении). А остальные (включая Никитина) вообще по диагонали посмотрели это и все. Это, к сожалению, только сейчас мне стало понятно, насколько тогда это было важно....Ну то есть в заключении это все должно быть отражено, чтобы каждый последующий врач, к которому Вы обратитесь, имел это в виду сразу, а не копался в бумажках.

[Татьяна71]

Евгения!Это конечно все понятно!
Но хорошо,что мы хоть немного стали понимать,что к чему!И можем сами сдать определенные анализы и более точно знать свой прогноз!Только вряд-ли это поможет нам в выборе лечения.Что назначат,то и будут делать.Надежда,только на то,что попадётся хороший врач.

Добавлено через 7 минут
Я,например,дополнительно консультируюсь в Алмазова,т.к. в гем. центре,где я стою на учёте,у меня нет постоянного врача.Каждый раз,когда я прихожу туда на консультацию,начинается изучение моей карты,причем при мне.Как вы правильно выразились " копание в моих бумажках".Конечно к такому врачу доверия у меня нет.Поэтому лучше знать,что к чему.

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

Евгения!Это конечно все понятно!
Но хорошо,что мы хоть немного стали понимать,что к чему!И можем сами сдать определенные анализы и более точно знать свой прогноз!Только вряд-ли это поможет нам в выборе лечения.Что назначат,то и будут делать.Надежда,только на то,что попадётся хороший врач.

Добавлено через 7 минут
Я,например,дополнительно консультируюсь в Алмазова,т.к. в гем. центре,где я стою на учёте,у меня нет постоянного врача.Каждый раз,когда я прихожу туда на консультацию,начинается изучение моей карты,причем при мне.Как вы правильно выразились " копание в моих бумажках".Конечно к такому врачу доверия у меня нет.Поэтому лучше знать,что к чему.

Согласна. К сожалению, имхо. выключаться из процесса и доверять 1 врачу (независимо от его публичного статуса) равноценно создавать прямую угрозу жизни).
Что касается "что дадут, то и будет".. Ну, как сказать..?. Скорее да, но, например, думаю, если на руках будет заключение ГНЦ Москвы, либо у Вас из Алмазова, где будет предложена схема, в которую Вы верите , то есть шанс продавить эту схему у Вашего гематолога. Пусть с определенными усилиями. Во всяком случае, мы так делали в Мониках. А в последнем случае, Контиевский (Моники) вообще 3 раза переписывал схему лечения, потому что я приносила новые анализы, в т.ч. на del 17p, которые нам назначали другие врачи, так как Контиевский считал, что это все не нужно.)) Мы, конечно, теряли время, но он менял схемы. Ибрутиниб, конечно, по собственному почину он бы никогда сам не выписал, это да, пришлось покупать, но скорее по причине отсутствия времени ждать. Так что тут все по-разному может быть. Другой вопрос, что да, не все гематологи знают как работать с новыми препаратами. Моники, например, с ибрутинибом не работают. Контиевский, например, отправил меня искать консультанта, даже не смог объяснить как его принимать, и к начальнику своему звонить не стал... Пришлось дергать опять Стругова, который расписал схему приема, предикацию и анализы для контроля. Вот как-то так.Есть общественные организации, где можно попробовать что-то выбить. Артем так делал.
Тут еще есть такая штука, что, в нашем случае, количество гематологов, которые мы в свое время обошли переросло в качество))) - кто-то что-то подсказывал, что нужно сдать, чтобы были показания для получения препаратов и т.д. К сожалению, это все заработало слишком поздно.

[Татьяна71]

Да,все очень странно!Вроде проводят такие конференции,делятся опытом!А у многих " воз и ныне там"!Если у вашей мамы по анализам уже можно было предположить Рихтера,причем были определенные жалобы,и по времени тоже можно было предположить ( кто то из гематологов говорил,что в среднем Рихтер может появиться через 3-4 года после лечения) Как можно было пропустить?
И это в Москве!А что говорить про другие регионы?
И получается,что необходимо изучать самому!Хорошо,что есть информация!

[Irina0517]

Всем добрый день. Эти рекомендации, о вакцинации, например, Никитин давал ещё в 2011г. Но и в прошлом году и сейчас гематологи, наблюдающие нас, против вакцинаций. Что это, кого слушать?

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

Да,все очень странно!Вроде проводят такие конференции,делятся опытом!А у многих " воз и ныне там"!Если у вашей мамы по анализам уже можно было предположить Рихтера,причем были определенные жалобы,и по времени тоже можно было предположить ( кто то из гематологов говорил,что в среднем Рихтер может появиться через 3-4 года после лечения) Как можно было пропустить?
И это в Москве!А что говорить про другие регионы?
И получается,что необходимо изучать самому!Хорошо,что есть информация!

Личное мое мнение - до пациента, к сожалению, в большинстве случаев врачу нет дела. Уход мамы для меня показывает до какой степени она была безразлична тем, у кого наблюдалась и консультировалась. Я уже промолчу о полнейшем отсутствии желания помочь и разобраться в проблеме пациента.
Во-вторых, это компетенция врачей, имхо. Если посмотреть крупные мероприятия - ну 5-10 специалистов со всей страны, на остальные мероприятия, где количество участников больше, у меня складывается ощущение, что люди приходят поесть и сделать фотки. А потом возвращаются в свои онкодиспансеры и выписывают кондовые схемы, потому что так проще и перед ОМС спокойнее. Если что, все можно списать на неизлечимость болезни. Либо, в принципе, люди не считают необходимым повышать квалификацию, и так сойдет...Ну и обычный человеческий фактор - кто что-то вынес из конференций, кто ничего)).
Касаемо регионов, да, Вы правы, там еще печальнее, но опять-таки тоже все зависит от личных качеств врача. Даже на примере этой ветки: для 1 линии - у Татьяны Ильинишны (ДВ) - FCR (что понятно), у остальных (Ольга (Казань), Ирина (МО)) - мабтера в монорежиме и т.д. (что не очень согласуется с официальными медрекомендациями).

[Lyubov62]

спасибо всем за советы я всегда прислушиваюсь но решения принимаю сама. Желаю всем жить на позитиве

[Evgeniya46]

Сообщение от Irina0517

Всем добрый день. Эти рекомендации, о вакцинации, например, Никитин давал ещё в 2011г. Но и в прошлом году и сейчас гематологи, наблюдающие нас, против вакцинаций. Что это, кого слушать?

Ну, наверное, на счет прививок я думаю, что, во-первых, надо проконсультироваться еще с кем-то, кто Вас все-таки ведет. Никитин - далеко не последняя инстанция. Потому что, если что-то пойдет не так, то нужно понимать кто и как Вами будет заниматься. Если гематолог, то ок, а если гематолог отправит к терапевту, что скорее всего, то тут могут быть сложности. Но это мое мнение.

А так, я бы брала на вооружение что-н безобидное - типа витамина D. Я его тоже пью.)