Лимфома

[Анна (Москва)]

Сообщение от Александра Г

Конечно, спросили. Она сказала что-то типа, вы ещё хотите какую-нибудь онкологию заработать, убив окончательно свой иммунитет...Вот такой ответ нам был озвучен. И ещё что плохо, это наш участковый гематолог и никто, кроме неё нам рецепт выписать не сможет((( вот хотим на Каширку съездить проконсультироваться, только что нам это даст...

Да, это понятно, что одно лечим, другое калечим. Но, вот так взять и решить Вам отказать в поддержке. Странно.
Да, мне тоже сказали, что ацеллбия сильно понижает иммунитет, и если я начну часто болеть, то обязательно говорить гематологу и настаивать на вливаниях иммуноглобулина ( это тоже входит в стандарт лечения)

[это лето]

Можж,врачу виднее...Ритуксимаб имеет накопительный эффект и у вас,возможно, не имеется целесообразности к дальнейшему применению?! Вчера читала доклад американских врачей о новых разработках в лечении фолликулярных лимфом, так вот,как будто больший эффект,чем мабтера, дает какой-то новый омнитумумаб (переврала ,наверняка), специально не выписывала название...Вроде ка 81% безрецидивности в дальнейшем..И еще...вакцина из табака( растение)... Будем ждать..))))

[Александра Г]

Сообщение от Анна (Москва)

Да, это понятно, что одно лечим, другое калечим. Но, вот так взять и решить Вам отказать в поддержке. Странно.
Да, мне тоже сказали, что ацеллбия сильно понижает иммунитет, и если я начну часто болеть, то обязательно говорить гематологу и настаивать на вливаниях иммуноглобулина ( это тоже входит в стандарт лечения)

Да в том и дело, что муж, тьфу-тьфу ни разу не болел во время химии и после. Но в данной ситуации мы уже ничего не поделаем, ругаться с врачом не хочется, нам у неё ещё наблюдаться)) к заведующей идти смысла нет, она вообще неадекват, имели с ней возможность общаться))) так что будем надеяться, что количество курсов не повлияет на длительность ремиссии. Анна, если не секрет, у кого Вы консультировались в Блткинской?

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от это лето

Можж,врачу виднее...Ритуксимаб имеет накопительный эффект и у вас,возможно, не имеется целесообразности к дальнейшему применению?! Вчера читала доклад американских врачей о новых разработках в лечении фолликулярных лимфом, так вот,как будто больший эффект,чем мабтера, дает какой-то новый омнитумумаб (переврала ,наверняка), специально не выписывала название...Вроде ка 81% безрецидивности в дальнейшем..И еще...вакцина из табака( растение)... Будем ждать..))))

Вы, наверное, про Газиву))) Ее уже применяют, по крайней мере в Боткинской, но наша врач как-то так скептически сказала, что мол не оправдывает она себя... А везде про неё пишут, что чудо-препарат...

[Анна (Москва)]

Сообщение от Александра Г

Да в том и дело, что муж, тьфу-тьфу ни разу не болел во время химии и после. Но в данной ситуации мы уже ничего не поделаем, ругаться с врачом не хочется, нам у неё ещё наблюдаться)) к заведующей идти смысла нет, она вообще неадекват, имели с ней возможность общаться))) так что будем надеяться, что количество курсов не повлияет на длительность ремиссии. Анна, если не секрет, у кого Вы консультировались в Блткинской?

Добавлено через 2 минуты

Вы, наверное, про Газиву))) Ее уже применяют, по крайней мере в Боткинской, но наша врач как-то так скептически сказала, что мол не оправдывает она себя... А везде про неё пишут, что чудо-препарат...

Александра, я консультируюсь у Кочкаревой Юлии Борисовны. Правда, визуально её видела один раз, пишу ей иногда после обследований в ватсапе или на почту. Про поддержку в 2 или 3 г она как раз мне и писала.

[Вера717]

Сообщение от это лето

Вопрос к форумчанам...У меня фолликулярная лимфома 3а...Протокол р-чоп с ритуксимабом...Три хт позади...Врач лечащий сказал, что лечению данная бяка поддается,но неизличима данная форма и в 100% рецидивна...Неужто сидеть в постоянном ожидании возврата болезни или же все достаточно субъективно?! Я человек ,канешшна,оптимистичный...Но при таком раскладе как-то уж дюже напряжно..Между химиями еще работаю, о болячках не думаю..В начале диагноза была растерянность, сейчас называю себя Алисой из Зазеркалья ( в миру Наталия)))), ибо сюрреалистическая картинка в виде всяких-разных онкодиспансеров и противнючих капельниц как-будто не со мной...

Наталия,
Хочу еще раз у Вас уточнить - у Вас цитотип 3б и стадия 3а ?
Спрашиваю так дотошно, потому что фолликулярная лимфома 1-2 цитотипа и 3 (а или б) цитотипа - это все таки немного разные лимфомы.
У мужа фолликулярная 3а цитотипа. И информация от разных врачей разная, одни говорят что рецидив неизбежен, другой врач(тоже очень опытный) сказал нам, что именно 3 цитотип ближе к диффузной, а значит есть шанс полного излечения. А 3б цитотип вроде еще более редкий и меньше изученный, чем 3а, так что если у Вас все таки именно цитотип 3, то не думайте о рецидиве, лечитесь и настраивайтесь на полное излечение.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Анна (Москва)

А Вы спрашивали почему так? Везде, где я консультировалась говорят про поддержку на 2 или 3 года.
А тут кто-то решил, что Вам хватит

Совершенно необосновано, нигде нет таких исследований и рекомендаций. На чем основано, непонятно....

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Александра Г

Так мы ей предложили покупать его за свой счёт, только чтобы она рецепт выписала, она сказала, что нет, хватит вам...

Разве нельзя ацелбию без рецепта купить?

[Анна (Москва)]

Сообщение от Вера717

Совершенно необосновано, нигде нет таких исследований и рекомендаций. На чем основано, непонятно....

Вера, это Вы мне? Почему нет рекомендаций? Про поддрежку в два года говорят и в ГНЦ, и в Боткинской и в районном онкодиспансере. Не с потолка же берут. Значит, есть стандарт лечения.

[Александра Г]

Сообщение от Вера717

Наталия,
Хочу еще раз у Вас уточнить - у Вас цитотип 3б и стадия 3а ?
Спрашиваю так дотошно, потому что фолликулярная лимфома 1-2 цитотипа и 3 (а или б) цитотипа - это все таки немного разные лимфомы.
У мужа фолликулярная 3а цитотипа. И информация от разных врачей разная, одни говорят что рецидив неизбежен, другой врач(тоже очень опытный) сказал нам, что именно 3 цитотип ближе к диффузной, а значит есть шанс полного излечения. А 3б цитотип вроде еще более редкий и меньше изученный, чем 3а, так что если у Вас все таки именно цитотип 3, то не думайте о рецидиве, лечитесь и настраивайтесь на полное излечение.

Добавлено через 2 минуты


Совершенно необосновано, нигде нет таких исследований и рекомендаций. На чем основано, непонятно....

Добавлено через 1 минуту


Разве нельзя ацелбию без рецепта купить?

Нет, без рецепта, конечно, купить можно, но это будут какие-то интернет аптеки и подлинность никто не гарантирует так как и соблюдение условий хранения. Да даже если мы Ее и купим, то капать то где, частные клиники это очень дорого, да и возмутится ли, это же не основное лечение... В общем, не знаю, голова кругом, что делать и куда идти

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Анна (Москва)

Александра, я консультируюсь у Кочкаревой Юлии Борисовны. Правда, визуально её видела один раз, пишу ей иногда после обследований в ватсапе или на почту. Про поддержку в 2 или 3 г она как раз мне и писала.

Анна, а первый раз вы к ней просто пришли на консультацию? Или как?

[Вера717]

Сообщение от Анна (Москва)

Вера, это Вы мне? Почему нет рекомендаций? Про поддрежку в два года говорят и в ГНЦ, и в Боткинской и в районном онкодиспансере. Не с потолка же берут. Значит, есть стандарт лечения.

Я про то, что кто то назначает меньше, как мужу Александры, нет таких рекомендаций, что хватит и на 1,5 года))))
Видимо как то не на тот комментарий написала)))

Я тоже у всех врачей, с кем консультировались, спрашивала про поддержку, и я прямо говорила, что вот где то кому то меньше назначают, все удивлялись что меньше чем на 2 года, объяснить никто не смог, почему меньше. Есть четкие рекомендации, я их сама на экране компа врача видела. Есть рекомендации совсем не назначать поддержку, при диффузных например, это да. Но не сокращать количество. Вот при нашей фолликулярной 3 а типа уже после пересадки ск поддержки нет, нет таких рекомендаций.

[Александра Г]

Сообщение от Вера717

Я про то, что кто то назначает меньше, как мужу Александры, нет таких рекомендаций, что хватит и на 1,5 года))))
Видимо как то не на тот комментарий написала)))

Я тоже у всех врачей, с кем консультировались, спрашивала про поддержку, и я прямо говорила, что вот где то кому то меньше назначают, все удивлялись что меньше чем на 2 года, объяснить никто не смог, почему меньше. Есть четкие рекомендации, я их сама на экране компа врача видела. Есть рекомендации совсем не назначать поддержку, при диффузных например, это да. Но не сокращать количество. Вот при нашей фолликулярной 3 а типа уже после пересадки ск поддержки нет, нет таких рекомендаций.

У меня иногда такое чувство, что наша врач сама проводит исследования на своих пациентах)))

[Анна (Москва)]

Сообщение от Александра Г

Анна, а первый раз вы к ней просто пришли на консультацию? Или как?

Александра, я к ней обращалась по телефону, мне его дала одна онколог на всякий случай. Случай конечно же нашелся и я позвонила. Она откликнулась, назначила приём. Карту сразу оформили.
А теперь чуть что, так мой районный гематолог мне и говорит- проконсультируйтесь у Юлии Борисовны. Они оказались знакомы друг с другом.
Вы хотите к ней сходить? А в Боткинской нельзя к другому врачу попасть?
Например, в онкодиспансере нельзя. Надо писать заявление и идти к тому врачу, к которому хочешь и брать его согласие.
Если нужен её телефон, напишите мне 8-905-730-90-54. Не хочется в открытом доступе писать.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Вера717

Я про то, что кто то назначает меньше, как мужу Александры, нет таких рекомендаций, что хватит и на 1,5 года))))
Видимо как то не на тот комментарий написала)))

Я тоже у всех врачей, с кем консультировались, спрашивала про поддержку, и я прямо говорила, что вот где то кому то меньше назначают, все удивлялись что меньше чем на 2 года, объяснить никто не смог, почему меньше. Есть четкие рекомендации, я их сама на экране компа врача видела. Есть рекомендации совсем не назначать поддержку, при диффузных например, это да. Но не сокращать количество. Вот при нашей фолликулярной 3 а типа уже после пересадки ск поддержки нет, нет таких рекомендаций.

Мне вот в ГНЦ тоже сказали, что после пересадки поддержки не будет.
Еще вроде в инструкции к ацеллбии есть раздел " поддерживающая терапия до 2 лет