Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 20.03.2018, 06:26   #14981
Anatoly84
Местный
 
Регистрация: 05.05.2016
Адрес: Спб
Сообщений: 883
Спасибо: 593
Спасибо 619 в 274 постах
Репутация: 36
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Milenna Посмотреть сообщение
После того что вы написали я поняла что бессмысленно сравнивать свои диагнозы и давать какие то советы друг другу..
Каждый больной уникален и только врачи могут правильно выбрать нужный протокол. А мы со своими статьями из интернета свои пять копеек вставить пытаемся
ВОТ, золотые слова!!Многие у нас на форуме этого не хотят понимать, сколько не говори, а в этом и есть истина!

Добавлено через 2 минуты
Цитата:
Сообщение от ordinary Посмотреть сообщение
наиболее смущающие меня показатели я отметил, кто-то может растолковать это так и должно быть, и нужно ли что-то и что именно предпринимать?
Добрый день. Это адекватная реакция организма на терапию, все нормально.
Высокий показатель нейтрофилов означает активную борьбу иммунитета с воспалением(лимфомой).
Anatoly84 вне форума   Ответить с цитированием
3 юзеров сказали спасибо этому посту:
Milenna (20.03.2018), ordinary (20.03.2018), Маргоша (20.03.2018)
Старый 20.03.2018, 07:33   #14982
Milenna
Пользователь
 
Аватар для Milenna
 
Регистрация: 12.03.2018
Адрес: France
Сообщений: 34
Спасибо: 26
Спасибо 82 в 20 постах
Репутация: 10
Радость

[QUOTE=ordinary;415680]я имел ввиду, что по описанию RB должны капать 2 дня: первый R+B, второй только B.
У нас капают три дня все раздельно. Вот интересно это связано с тем, чтобы облегчить пациенту перносимость, иначе если это европейский протокол, то почему там одновременно предписано.

мама похудела за неделю в больнице на 4 кг (5%), сейчас состояние нормальное, слабость небольшая, и слабый аппетит.

Всем доброе утро)
Нам тоже первую химию капали в течении 3 дней из за аллергической реакции на ритуксимаб. Врач сказал что время введения никак не отражается на результате, главное ввести нужное колличество препаратов. А вторую химию мы прокапали уже за 1,5 дня.С начала лечения муж тоже потерял 4кг но потом набрал 5. Так что не переживайте.
А насчет показателей крови Анатолий84 вам правильно ответил.
Milenna вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
ordinary (20.03.2018)
Старый 20.03.2018, 08:07   #14983
Анна (Москва)
Местный
 
Аватар для Анна (Москва)
 
Регистрация: 28.11.2016
Сообщений: 223
Спасибо: 675
Спасибо 328 в 109 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от ordinary Посмотреть сообщение
мама похудела за неделю в больнице на 4 кг (5%), сейчас состояние нормальное, слабость небольшая, и слабый аппетит.
один мелкий лимфоузел, который отчетливо прощупывался и выперал прямо за ухом ушел, остальные пока остались.
Изучаю анализ крови.....
Всем привет!
ordinary, сбрасывание веса после химии-это нормально. Я сразу после химии теряла 5 кг, эти же 5 кг набирала к следующему курсу. По мере восстановления самочувствия и вкусовых ощущений появляется аппетит и всё приходит в норму.
Показатели крови такие как, нейтрофилы, лимфоциты- изменяют свои показатели в связи с кол****ием лейкоцитов. И они будут кидаться из одной стороны в другую. Всё же не кисель фруктовый вливают. Это тоже нормально. Главное, чтобы лейкоциты не пришли к нулевой отметке.
Анна (Москва) вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
ordinary (20.03.2018)
Старый 20.03.2018, 08:29   #14984
Вера717
Местный
 
Регистрация: 26.10.2016
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 816
Спасибо: 452
Спасибо 831 в 357 постах
Репутация: 11
По умолчанию

[QUOTE=Milenna;415638][QUOTE=Вера717;415629]Бендамустин это конечно не "легкий" препарат. Мужу его капали в протоколе высокодозной химии перед трансплантацией ск км.

Миленна, Вы писали что у Вашего мужа фолликулярная мелкоклеточная индолентная лимфома 3а цитотипа. ??? Насколько я выяснила - 3а цитотип состоит преимущественно из крупных клеток.
У моего мужа фолликулярная 3а цитотипа состоящая из 20 % фолликулярных клеток и 80% диффузных. Коэффициент агрессии ki 15-20%. Наши врачи нам сказали что это не агрессивная лимфома, потому и лечению плохо поддается, ну и плюс стадия была запущенная 4я и поражение костного мозга, у мужа долго не было никаких симптомов. Вы также писали, что общались с пациентами у которых фолликулярная агрессивная лимфома - это какая?
Действительно, в разных источниках фолликулярную 3а цитотипа то к агрессивным то к индолентным лимфомам приравнивают. Где то пишут - промежуточная. Я так и не поняла про этот тип 3а - агрессивная или нет)))

Вера... Ваш вопрос просто вогнал меня в ступор)))
Если вы правы в отношении мелкоклеточных лимфом что они не могут индифицироваться как цитотип А3, тогда у меня два ответа : Или я неправильно перевела с французского диагноз или врачи допустили ошибку в диагнозе (что маловероятно ..)
Дело в том что они немного по другому пишут диагноз:
Infiltration medullaire (10%) par un limfome malin non Hodgkinien B a petites cellules, compatiable avec un lymphome folliculaire.
Что переводится Фолликулярня В-мелкоклеточная неход . лимфома с поражение костного мозга 10%
Цитотип и стадию в заключении не пишут. Только доктор озвучил что 4-я, потому что поражены обе стороны диагфрагми и в oblasti паха. И большая опухоль на селезенке.
Ага, вот нашла еще Ki 5% (коофициент агрессии)
И только в протоколе лечения рядом с этим диагнозом было napisano T3А.
Простите что вразумительно ответить не получилось , но все написано a французском...((((
А по поводу наших двух соседов в день химии:
Когда мы сказали что с момента первого визита к врачу до начала лечения у нас прошло 3 недели , то они ответили что их госпитолизировали уже через одну неделю. На мой вопрос почему такая спешка , они ответили что у них агрессивная форма. Я конечно посмотрела что у них тam в капельницах висело, был бендамустин тоже . Тогда я попросила посмотреть протокол лечения и очень удивилась что были назначены те же препараты что и у моего мужа, только немного другие цифры.
Ну вот как то так. Не знаю погомгла вам эта информация или нет, но подозреваю еще больше запутала )))

Добавлено через 11 минут
Цитата:
Сообщение от Вера717 Посмотреть сообщение
Я так и не поняла про этот тип 3а - агрессивная или нет)))


После того что вы написали я поняла что бессмысленно сравнивать свои диагнозы и давать какие то советы друг другу..
Каждый больной уникален и только врачи могут правильно выбрать нужный протокол. А мы со своими статьями из интернета свои пять копеек вставить пытаемся
Миленна, Вы уж все таки нам пишите тут - как у Вас там во Франции проходит лечение, и что доктора говорят и рекомендуют, ну и любую информацию))) для нас, думаю многих тут, это очень интересно и ценно, как в Европе ставят и лечат такие же диагнозы. А уж пользоваться этой информацией и советами - каждый сам для себя решит)))
Вера717 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.03.2018, 10:07   #14985
Milenna
Пользователь
 
Аватар для Milenna
 
Регистрация: 12.03.2018
Адрес: France
Сообщений: 34
Спасибо: 26
Спасибо 82 в 20 постах
Репутация: 10
По умолчанию

[QUOTE=Вера717


Миленна, Вы уж все таки нам пишите тут - как у Вас там во Франции проходит лечение, и что доктора говорят и рекомендуют, ну и любую информацию))) для нас, думаю многих тут, это очень интересно и ценно, как в Европе ставят и лечат такие же диагнозы. А уж пользоваться этой информацией и советами - каждый сам для себя решит)))[/QUOTE]

Конечно Вера, я для этого и зарегистрировалась на форуме. А то как то нехорошо получается, читать читаю, информацией вашей пользуюсь, а сама не делюсь...
У нас завтра первый контрольный сканнер и 26 встреча с врачем чтобы обсудить дальнейшее лечение.
Но вот что интересное он нам сказал во время второй химии.
Так как я уже писала что у мужа был полный ответ на лечение после первой же химии, врач сказал что возможно мы сделаем третий курс для закрепления и на этом остановимся . Потом только поддержка раз в два месяца в течении двух лет мабтерой.
Я спросила: а разве можно прерывать лечение, насколько я знаю химию делают не меньше 6 месяцев?
Он: " Кто вам такое сказал ? Это всегда индивидуально и по показаниям.
Это может быть и 2 месяца, и 3 и 6 и 8...
Если получен полный ответ зачем же нам вас дальше травить ?"
Вот опять я задумалась.........
По поводу рекомендаций: сразу торжественно вручили книжку где написано все об этой болезни с красочными картинками как для детей что можно а что нельзя. Я еще подумала может это для тех кто читать не умеет))) В принципе такие же как и у нас но с небольшими различиями:
Большое внимание уделено сну. Засыпать рекомендуется в 22:00. Так как с 22:00 до 24;00 вырабатывается меланин, а это иммунитет который мы укрепляем естественным способом. И в полной темноте, это важно.
На вопрос о приеме витаминах ответил вопросом:" А как вы определили что у вас их не достаток? какие то жалобы ? Только полноценное питание, больше ничего не нужно."
Никаких предостережений о стимулировании иммунитета...((
Алкоголь под полным запретом, курение разумеется тоже...
По поводу высоко белковой диеты: скзал что 1g белка в день на 1 кг веса более чем достаточно.
А если вы вегетарианец можете мясо вообще не есть но яйца и сыр ввести в рацион нужно.
1,5-2 litra жидкости в den, 1 litr чистой воды включительно.
Занятия спортом приветсвуются и даже необходимы . В идеале ходьба , гимнастика и Йога.
Солнце и горы под запретом.
Если что вспомню еще напишу ))
Milenna вне форума   Ответить с цитированием
10 юзеров сказали спасибо этому посту:
Anatoly84 (20.03.2018), andrmos (20.03.2018), Ivushka (20.03.2018), Lira (20.03.2018), ordinary (20.03.2018), Анна (Москва) (20.03.2018), Вера717 (20.03.2018), Маргоша (20.03.2018), Полянка65 (20.03.2018), Форумчанка (20.03.2018)
Старый 20.03.2018, 12:01   #14986
ordinary
Местный
 
Регистрация: 21.01.2018
Сообщений: 205
Спасибо: 86
Спасибо 102 в 42 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Milenna Посмотреть сообщение
Потом только поддержка раз в два месяца в течении двух лет мабтерой.
А это интересно, идет однократно полноценная доза 375/м2?
Мне везде попадалось именно раз в квартал на протяжении двух лет. Хотя еще видел разные исследования на сравнение промежутков, но уже не помню.
А как будет выбрано время начала поддержки, через какой промежуток после последнего курса?

Цитата:
Сообщение от Milenna Посмотреть сообщение
По поводу рекомендаций: сразу торжественно вручили книжку где написано все об этой болезни с красочными картинками как для детей что можно а что нельзя. Я еще подумала может это для тех кто читать не умеет)))
Это круто. Потому что нам не говорят ни-че-го. Если не донимать вопросами (а еще не сразу все правильные и нужные вопросы в голову приходят), то ничего не спросят и сами не расскажут и не посоветуют . Будто не рак, а ветрянку лечишь.
ordinary вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.03.2018, 12:46   #14987
andrmos
Местный
 
Регистрация: 28.06.2016
Сообщений: 453
Спасибо: 191
Спасибо 508 в 149 постах
Репутация: 14
По умолчанию

[QUOTE=Milenna;415732]
Алкоголь под полным запретом, курение разумеется тоже...

Приветствую Вас Milenna! От имени всех форумчан хочу выразить Вам огромную благодарность за участие в нашем сообществе. Своими грамотными взвешенными постами Вы поддерживаете нас и вселяете оптимизм и уверенность. Очень интересно узнавать о системе здравоохранения во Франции, продолжайте знакомить и дальше по возможности. Удручает одно, это почему же алкоголь под полным запретом, мне вот даже рекомендовали между курсами бокальчик красного сухого, а после окончания лечения, так тем более. Как может хорошее красное вино ухудшить ход лечения, с психологической точки зрения, так наоборот улучшать должно. Я прям в растерянности.
Ещё раз огромное Вам спасибо, а вашему супругу скорейшего и полного выздоровления.
andrmos вне форума   Ответить с цитированием
5 юзеров сказали спасибо этому посту:
Lira (20.03.2018), Milenna (20.03.2018), Анна (Москва) (20.03.2018), Маргоша (20.03.2018), Ольга Владимировна (21.03.2018)
Старый 20.03.2018, 13:34   #14988
Форумчанка
Местный
 
Регистрация: 13.12.2016
Сообщений: 614
Спасибо: 804
Спасибо 796 в 348 постах
Репутация: 12
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от ordinary Посмотреть сообщение
А как будет выбрано время начала поддержки, через какой промежуток после последнего курса?
.
У меня поддержка началась через 2 месяца после последнего курса.
Форумчанка вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.03.2018, 17:12   #14989
Milenna
Пользователь
 
Аватар для Milenna
 
Регистрация: 12.03.2018
Адрес: France
Сообщений: 34
Спасибо: 26
Спасибо 82 в 20 постах
Репутация: 10
По умолчанию

[QUOTE=andrmos;415759]
Цитата:
Сообщение от Milenna Посмотреть сообщение
Алкоголь под полным запретом, курение разумеется тоже...

Приветствую Вас Milenna! От имени всех форумчан хочу выразить Вам огромную благодарность за участие в нашем сообществе. Своими грамотными взвешенными постами Вы поддерживаете нас и вселяете оптимизм и уверенность. Очень интересно узнавать о системе здравоохранения во Франции, продолжайте знакомить и дальше по возможности. Удручает одно, это почему же алкоголь под полным запретом, мне вот даже рекомендовали между курсами бокальчик красного сухого, а после окончания лечения, так тем более. Как может хорошее красное вино ухудшить ход лечения, с психологической точки зрения, так наоборот улучшать должно. Я прям в растерянности.
Ещё раз огромное Вам спасибо, а вашему супругу скорейшего и полного выздоровления.
ANDRMOS, мне было очень приятно прочитать столько добрых слов и пожеланий от Вас! Спасибо Вам большое и от меня и от моего мужа ! Хотя это я должна благодарить всех форумчан за неоценимую психологическую помощь что я получала читая ваш форум..
Вот мои муж сидит рядом, и после того как я перевела ему Ваш пост, просил передать Вам что подписывается под каждым Вашим словом и доверяет только Вашему врачу !
Ну а если серьезно, мы опять возвращаемся к вопросу об индивидуальности лечения о котором писал тоже Анатолий84.
Запрет на алкоголь это все таки не общие рекомендации...
Немного подробней как мы их получили:
Перед началом лечения к нам пришел врач-диетолог с нашими анализами крови, диагнозом болезни и предписаниями лекарственной терапии в руках. Подробно расспросил что кушает обычно мои муж, как много пьет воды , как много алкоголя, сколько раз ходить в туалет, сколько килограм он весил несколько лет назад, сколько килограм весят его родители, сколько он спит, и т;д; Все записал, ушел. Вернулся в конце дня с несколькими листками напечатанных рекомендациях с учетам возраста (муж не мальчик, ему уже 54), физического состояния и с учетом постоянного приема антибиотиков и противовирусных препаратов предписанных на все время химиотерапии.
Глядя на скорбное лицо мужа объяснил, что алкоголь угнетает иммунитет, снижает эффект лекарственной терапии, увеличивает токсическую нагрузку на печень и почки и может спровоцировать непредсказуемые аллергические реакции. Потом пришел табаколог.... Лицо у мужа стало еще печальней....
При этом разговоре я не присутствовала но результат был потрясающий.
С двух пачек сигрет в день за один месяц он перешел на электронные сигареты с минимальным никотином 03. Полностью отказаться от курения он ему пока не разрешил.
Но если вы не принимаете на постоянной основе антибиотики и другие лекарства, если ваш возраст и состояние организма позволяет, возможно Вам действительно не повредит бокал хорошего вина в промежутках химиотерапии. Думаю Ваш доктор разрешил Вам алкоголь имея основания на это).
Не расстраивайтесь так пожалуйста )))

Добавлено через 12 минут
А вообще я Вас очень понимаю...
Из солидарности с мужем я вообще перестала покупать вино.
Грустно... ужин какой то неполноценный получается
Milenna вне форума   Ответить с цитированием
4 юзеров сказали спасибо этому посту:
andrmos (21.03.2018), Lira (20.03.2018), Анна (Москва) (20.03.2018), Ольга Владимировна (21.03.2018)
Старый 20.03.2018, 17:17   #14990
Milenna
Пользователь
 
Аватар для Milenna
 
Регистрация: 12.03.2018
Адрес: France
Сообщений: 34
Спасибо: 26
Спасибо 82 в 20 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от ordinary Посмотреть сообщение

Это круто. Потому что нам не говорят ни-че-го. Если не донимать вопросами (а еще не сразу все правильные и нужные вопросы в голову приходят), то ничего не спросят и сами не расскажут и не посоветуют . Будто не рак, а ветрянку лечишь.

Ну ничего, всю информацию Вы и без них найдете.
С Вашим то напором
Лишь бы вылечили , это самое главное !
Milenna вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
ordinary (20.03.2018)
Ответ

Социальные закладки

Метки
тимус

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 08:47. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.