Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Сонечка]

Добрый день, уточню, что семь лет все было хорошо и мы считались полностью излеченными. Год назад обнаружили мтс и был назначен сутент. Так как в наличии его не было, выдали на месяц нексавар. Потом 9 мес. сутент. Общий срок на таргетах год. Нексавар сразу ударил по печени, через неделю начался ладонно-подошвенный синдром. Нексавар и сутент вообще отличается сильными кожными побочками. Как оказалось по сравнению с инлитой это проще купировать чем высокое давление. На инлите 2 мес. Считается, что если нет токсических кожных реакций на сутенте, нексаваре, значит препарат не действует. Первыми на эту тему заговорили израильские врачи, потом наши из НИИ им.Блохина. У нас был полный спектр - ЛПС, эритема, стоматит, изменение вкуса. После 4 коробки сутента на перерыве на 3 день стал появляться кашель переходивший в бронхит. Говорила об этом врачам, не верили, хотя в инструкции об этом написано. Так что внимательнее к побочкам, они могут быть необычные. Но все очень индивидуально. У нас проблема, найти хорошего врача. Возникает много вопросов по инлите, у нас ответить не могут и не хотят. Каждое слово будет использовано для снятия с препарата и перевода на бюджетный вариант интерферонов с российским авастином. Дайте пожалуйста контакты Вашего врача Тимофеева.

[НатальяА]

Сообщение от Сонечка

Здравствуйте, я из "новеньких", но сайт читаю уже год. С данной темой столкнулась поневоле. Лечение лимфомы иммунотерапией было вывезено с мозгами наших врачей. Еще в 80 годах в обл.диспансере Ростова начинали эти разработки, потом забыли, т.к. никто не поддержал. Делали самостоятельно вакцины и они работали. Потом тему забыли, спецы в перестройку уехали и реализовались в Израиле. Месяц назад пыталась беседовать о вакцинотерапии с иммунологом в НИИ им.Петрова, мутная тема... Рядовые врачи сидящие на приеме отговаривают и советуют опдиво, говорят о не недоказанной эффективности, высокой цене, временном ухудшении состояния. Хочу встретиться с руководителем отделения Болдуевой, может что от нее внятное что узнаю. Немного о себе. В 2009 г. у мужа обнаружили рак почки, удалили. Через 7! лет множественные мтс в легкие. За год пройден сутент и 2месяца нексавара, сейчас инлита. Про сутент напишу отдельно если интересно, т.к. побочки шли четко по дням (вела дневник) научились купировать.

Мне тоже сказали, что раньше были вакцины, которые реально помогали, потом все закрыли, пошли новые препараты, а вакцинам перекрыли кислород и тем, кто работал с ними.

[***margo***]

Сообщение от Сонечка

Добрый день, уточню, что семь лет все было хорошо и мы считались полностью излеченными. Год назад обнаружили мтс и был назначен сутент. Так как в наличии его не было, выдали на месяц нексавар. Потом 9 мес. сутент. Общий срок на таргетах год. Нексавар сразу ударил по печени, через неделю начался ладонно-подошвенный синдром. Нексавар и сутент вообще отличается сильными кожными побочками. Как оказалось по сравнению с инлитой это проще купировать чем высокое давление. На инлите 2 мес. Считается, что если нет токсических кожных реакций на сутенте, нексаваре, значит препарат не действует. Первыми на эту тему заговорили израильские врачи, потом наши из НИИ им.Блохина. У нас был полный спектр - ЛПС, эритема, стоматит, изменение вкуса. После 4 коробки сутента на перерыве на 3 день стал появляться кашель переходивший в бронхит. Говорила об этом врачам, не верили, хотя в инструкции об этом написано. Так что внимательнее к побочкам, они могут быть необычные. Но все очень индивидуально. У нас проблема, найти хорошего врача. Возникает много вопросов по инлите, у нас ответить не могут и не хотят. Каждое слово будет использовано для снятия с препарата и перевода на бюджетный вариант интерферонов с российским авастином. Дайте пожалуйста контакты Вашего врача Тимофеева.

89265646581 этот телефон Тимофеев дал мне сам после того как я написала ему на электронку и описала свою проблему и указал время,в которое он будет ждать моего звонка

[НатальяА]

Сообщение от limakov

Доброго дня! Не могли бы описать ощущения от всех лекарств?
У меня РП и МТС в печени (обнаружены спустя 3-х месяцев после операции. Также прошёл по этому кругу (Сутент - Афининитор - Инлита). Но, к сожалению, всё это в течении 13 мес. Сейчас больше месяца на Инлите.

Limakov, добрый день! у меня тоже мтс в печени, вы прошли такое лечение трудное, как реагировали мтс на него? Я на вотриенте только начала лечение, но побочки переношу с трудом.

[svetlana190]

Сонечка, а как Вы ладонно-подошвенный синдром купировали?

[Pantera]

Сообщение от Сонечка

Добрый день, уточню, что семь лет все было хорошо и мы считались полностью излеченными. Год назад обнаружили мтс и был назначен сутент. Так как в наличии его не было, выдали на месяц нексавар. Потом 9 мес. сутент. Общий срок на таргетах год. Нексавар сразу ударил по печени, через неделю начался ладонно-подошвенный синдром. Нексавар и сутент вообще отличается сильными кожными побочками. Как оказалось по сравнению с инлитой это проще купировать чем высокое давление. На инлите 2 мес. Считается, что если нет токсических кожных реакций на сутенте, нексаваре, значит препарат не действует. Первыми на эту тему заговорили израильские врачи, потом наши из НИИ им.Блохина. У нас был полный спектр - ЛПС, эритема, стоматит, изменение вкуса. После 4 коробки сутента на перерыве на 3 день стал появляться кашель переходивший в бронхит. Говорила об этом врачам, не верили, хотя в инструкции об этом написано. Так что внимательнее к побочкам, они могут быть необычные. Но все очень индивидуально. У нас проблема, найти хорошего врача. Возникает много вопросов по инлите, у нас ответить не могут и не хотят. Каждое слово будет использовано для снятия с препарата и перевода на бюджетный вариант интерферонов с российским авастином. Дайте пожалуйста контакты Вашего врача Тимофеева.

Здравствуйте,Санечка! Изначально какую стадию ставили Вашему мужу???
Читаю форум и ужасаюсь... что нас ждет в будущем?
Желаю всем здоровья, терпенья и долгой ремиссии!!!

[conti26]

Сообщение от Сонечка

Добрый день, уточню, что семь лет все было хорошо и мы считались полностью излеченными. Год назад обнаружили мтс и был назначен сутент. Так как в наличии его не было, выдали на месяц нексавар. Потом 9 мес. сутент. Общий срок на таргетах год. Нексавар сразу ударил по печени, через неделю начался ладонно-подошвенный синдром. Нексавар и сутент вообще отличается сильными кожными побочками. Как оказалось по сравнению с инлитой это проще купировать чем высокое давление. На инлите 2 мес. Считается, что если нет токсических кожных реакций на сутенте, нексаваре, значит препарат не действует. Первыми на эту тему заговорили израильские врачи, потом наши из НИИ им.Блохина. У нас был полный спектр - ЛПС, эритема, стоматит, изменение вкуса. После 4 коробки сутента на перерыве на 3 день стал появляться кашель переходивший в бронхит. Говорила об этом врачам, не верили, хотя в инструкции об этом написано. Так что внимательнее к побочкам, они могут быть необычные. Но все очень индивидуально. У нас проблема, найти хорошего врача. Возникает много вопросов по инлите, у нас ответить не могут и не хотят. Каждое слово будет использовано для снятия с препарата и перевода на бюджетный вариант интерферонов с российским авастином. Дайте пожалуйста контакты Вашего врача Тимофеева.

Здравствуйте, Сонечка. Какие у вас вопросы по Инлите, что беспокоит? На мой взгляд, она переносится намного легче, чем Сутент. Я заканчиваю 4-й месяц на Инлите.

[Сонечка]

Добрый день, conti26. Первый месяц на 5мг вообще без побочек было, чему очень радовались. При попытке увеличить дозу до 7мг начались проблемы с высоким давлением и тахикардией (120-130). Всю жизнь рабочее давление было 110, а тут до 167 было. Теперь принимаем лозап и конкор по необходимости. Плюс самое страшное - диспноэ, пришлось скатываться на 5 мг, тогда диспноэ само прошло. Постоянная слабость. Это у всех или у нас. Как у Вас шло привыкание к инлите.

Добавлено через 3 минуты
По ЛПС схема такова, во-первых не лезть на солнце и в тепло, реакция будет моментальная остановить сложно. Натоптали ножки, пришли, сразу флажными салфетками (если воду переносите, водой без мыла прохладной ополоснули) и сразу мазать мазями. Если сильные боли мазь эплан, намазали густо, ножки на стульчик положили, часик другой подождали, потом остатки салфеточкой бумажной промокнули. Обязательно антигистаминка – дезлоратадин, именно наш дешевый российский, пробовала эриус, как-то слабовато был. Но лучше всего от ЛПС, или как правильно «токсическая кожная реакция» чудо-мазь домашнего изготовления. Идея не моя, где-то женщина провизор на кселоде перевела на нормальный «русский», я только дорабатывала для удобства и улучшения заживления. Разработчики мази не смогли найти фирму для запуска в производство из-за ее копеечности, но запатентовали. Итак (на глаз), 30 таблеток аллопуринола 30 мг (лучше импортный) растереть в ступке, добавить 10гр. глицерина, 1 желток и растирать пестиком. Добавлять понемногу и растирать 100 мл растительного нераф.масла или лучше всего масло виноградной косточки (не пахнет и улучшает заживление, продается в аптеке). Должен получится крем по консистенции и цвету похожим на майонез. Переложить в баночку и хранить в холодильнике. Мазать густо на подошвы, сидеть пару часов или сколько выдержишь, потом салфеткой снять остатки. С учетом сутента мазать начинали на 5-7 день с начала приема коробки, и по необходимости. Я сначала делала по рецепту сразу большую баночку, а потом поделила рецепт пополам, так удобнее и чаще свежий делаешь. Дезлоратадин убирает и снижает все кожные побочки, по 1 т. 1 раз в день. Начинать при первых признаках кожных проблем. Эта схема работает и позволяет не прибегать к гармональным препаратам, которые снижают концентрацию препаратов сутента-нексавара в крови, что не есть хорошо. Мазь эплан вообще выручает в любых ситуациях, заживляет, снимает отеки и т.д., не гармональная и без побочек и ограничений. Обязательно силиконовые шолевские стельки, они снижают давление на подошвы. Сказки про детский крем и крем с мочевиной «Лекарь» и др. не слушайте, не работает. Так что все просто, но мне понадобилось 4 месяца чтобы понять схему ЛПС и пути ее купирования, всем здоровья.

[conti26]

Сообщение от Сонечка

Добрый день, conti26. Первый месяц на 5мг вообще без побочек было, чему очень радовались. При попытке увеличить дозу до 7мг начались проблемы с высоким давлением и тахикардией (120-130). Всю жизнь рабочее давление было 110, а тут до 167 было. Теперь принимаем лозап и конкор по необходимости. Плюс самое страшное - диспноэ, пришлось скатываться на 5 мг, тогда диспноэ само прошло. Постоянная слабость. Это у всех или у нас. Как у Вас шло привыкание к инлите.

Добавлено через 3 минуты
По ЛПС схема такова, во-первых не лезть на солнце и в тепло, реакция будет моментальная остановить сложно. Натоптали ножки, пришли, сразу флажными салфетками (если воду переносите, водой без мыла прохладной ополоснули) и сразу мазать мазями. Если сильные боли мазь эплан, намазали густо, ножки на стульчик положили, часик другой подождали, потом остатки салфеточкой бумажной промокнули. Обязательно антигистаминка – дезлоратадин, именно наш дешевый российский, пробовала эриус, как-то слабовато был. Но лучше всего от ЛПС, или как правильно «токсическая кожная реакция» чудо-мазь домашнего изготовления. Идея не моя, где-то женщина провизор на кселоде перевела на нормальный «русский», я только дорабатывала для удобства и улучшения заживления. Разработчики мази не смогли найти фирму для запуска в производство из-за ее копеечности, но запатентовали. Итак (на глаз), 30 таблеток аллопуринола 30 мг (лучше импортный) растереть в ступке, добавить 10гр. глицерина, 1 желток и растирать пестиком. Добавлять понемногу и растирать 100 мл растительного нераф.масла или лучше всего масло виноградной косточки (не пахнет и улучшает заживление, продается в аптеке). Должен получится крем по консистенции и цвету похожим на майонез. Переложить в баночку и хранить в холодильнике. Мазать густо на подошвы, сидеть пару часов или сколько выдержишь, потом салфеткой снять остатки. С учетом сутента мазать начинали на 5-7 день с начала приема коробки, и по необходимости. Я сначала делала по рецепту сразу большую баночку, а потом поделила рецепт пополам, так удобнее и чаще свежий делаешь. Дезлоратадин убирает и снижает все кожные побочки, по 1 т. 1 раз в день. Начинать при первых признаках кожных проблем. Эта схема работает и позволяет не прибегать к гармональным препаратам, которые снижают концентрацию препаратов сутента-нексавара в крови, что не есть хорошо. Мазь эплан вообще выручает в любых ситуациях, заживляет, снимает отеки и т.д., не гармональная и без побочек и ограничений. Обязательно силиконовые шолевские стельки, они снижают давление на подошвы. Сказки про детский крем и крем с мочевиной «Лекарь» и др. не слушайте, не работает. Так что все просто, но мне понадобилось 4 месяца чтобы понять схему ЛПС и пути ее купирования, всем здоровья.

Я принимаю по 5 мг, мне дозу не увеличивали. Почти сразу, на 4-й день приема подскочило давление с 110/70 до 150/100. Принимаю Энап по 5-10 мг 2 раза в день (в зависимости от давления). Есть небольшой ЛПС, хватает кремов с мочевиной. После двух месяцев приема началась эпизодическая диарея, помогает мезим-форте или лоперамид. Пришлось отказаться от свежих овощей и фруктов (очень жаль), т. к. они пролетают, не задерживаясь)). В этом случае можно есть бананы и печеные яблоки, они содержат пектин. Анализы после первых 1,5 месяцев приема все были в норме, после вторых 1,5 месяцев немного повысились гормоны щитовидной железы. Пересдам еще раз, если проблема останется, буду искать хорошего эндокринолога. Утомляемость есть, дозирую нагрузку.
Но, в принципе, переносится намного легче, чем Сутент, к концу второй упаковки Сутента мне было очень нехорошо во многих смыслах).

[svetlana190]

Изучаю Умных Пациентов и удивляюсь, сколько же там научных разработок и исследований.
Одно очень многообещающее - модифицированный IL2, то есть, молекулы интерлейкина как-то видоизменяют и они становятся не такими токсичными как оригинальные молекулы IL2. При этом эффективность не теряется, а переносится в разы легче.
Пока КИ только в Америке. Я связалась с разработчиками, спросила, будут ли КИ где-нибудь кроме Америки. Мне ответила очень вежливая отзывчивая леди, сказала, что сбросит мой запрос непосредственно сотруднику, который занимается организацией КИ вне Америки, они сейчас только начали расширяться.
Очень надеюсь, что и до нас дойдет цивилизация.