Лимфома

[Lira]

Сообщение от Форумчанка

Прочитала про "стареньких людей" и не знаю, плакать или смеяться. Потому что мне 56 (а маме ЛюбовиА - 59) . Правда, я себя особо-то старенькой не считаю, но ради долгой ремиссии готова и на "старенькую". Значит, у меня тоже хорошие шансы.

Привет всем! Я от смеха только что не рыдала. " Стареньких"! А я тогда кто по этой квалификации? Мне - 65. И для себя я этот определяю: "зрелый возраст". К болезни отношусь философски: не "за что" а "для чего". Считаю, что мне здорово повезло оттого, что опухоль в ротоглотке, поэтому успела вырасти только до 2-й стадии. Ещё большой плюс, что это случилось сейчас, пока ещё есть силы на лечение. Пришлось, правда, оставить работу, т.к. фирма была коммерческой. Исповедую теорию, что была одна жизнь- теперь наступила другая. Нужно в ней искать плюсы и радости. Вот сегодня позвонили из комиссии в "Песочном" и сказали, что ПЭТ по ОМС сделают. Согласитесь, здорово. Просто кайф! И вообще привычки меняются: раньше нравилось тратить, а теперь понравилось экономить. И нужно стараться получать как можно больше положительных эмоций. От всего, что сейчас доступно. Пока ситуация не безнадёжна, лучше просто жить. И плевать на "прогноз для жизни - сомнительный". Ведь любое сомнение трактуется в пользу "подзащитного".

Добавлено через 25 минут

Сообщение от Serena

Спасибо огромное за советы по дальнейшем действиям. В пятницу пойду на УЗИ 2- ух зон . В субботу к химиотерапевту( сказали, что это их область). Про ПЭТ КТ мне онколог в поликлинике советовал, но предупредил, что скорее всего мне его не назначат. А платно очень дорого сейчас для меня. Я пункцию просила или МРТ лимфоузлов с контрастом. Врач ответила, что вообще такогоМРТ не делают. А боль такая, как будто давят в этих местах. Спасибо еще раз . Для меня сейчас любая поддержка очень дорога! И еще подскажите пожалуйста, есть ли здесь что- либо про психологическую поддержку. В семье ко мне отнеслись так, как будто я специально заболела, чтобы " бонусов" себе заработать( слова мужа). Печально.

Конечно, очень важна поддержка - семьи и друзей. Только не уходите в себя, поделитесь ещё с кем-нибудь из близких.
Я, например, свой диагноз ни от кого не скрывала, хотя сначала думала, что у меня рак гортани - а это жуткая операция и тяжелые последствия для жизни: ни голоса, ни вкуса, дышать через трубку и т.д. Так что лимфома оказалась "за счастье". Раньше я считала, что у меня тыла нет. Мама и муж ушли в течение года, а сын жил своей жизнью - девушки, машины, поездки в отпуск и с футбольными фанатами за Зенитом по всей Европе. А сейчас - как какой-то выключатель повернули - ответственный, заботливый, думает, как заработать деньги, а не потратить, даже в отпуск никуда не поехал. Родственники и друзья, с которыми перезванивались пару раз в год, теперь звонят постоянно, предлагают помощь. Так что в болезни и плюсы есть.
И в Вашем окружении наверняка есть люди, которые не будут ныть "Ой, что же теперь будет...", а поддержат вас советом, хорошей шуткой, конкретным действием. Удачи Вам, какая бы болячка в Вас не сидела.

[Форумчанка]

Сообщение от Lira

К болезни отношусь философски: не "за что" а "для чего".
Исповедую теорию, что была одна жизнь- теперь наступила другая. Нужно в ней искать плюсы и радости.
И нужно стараться получать как можно больше положительных эмоций. От всего, что сейчас доступно. Пока ситуация не безнадёжна, лучше просто жить. И плевать на "прогноз для жизни - сомнительный". Ведь любое сомнение трактуется в пользу "подзащитного".

С удовольствием заражусь от Вас оптимизмом и жизнелюбием!

[Lira]

Здоровья и долгих лет Вашей маме! Она счастливица, что у неё такая любящая дочь.

Добавлено через 13 минут

Сообщение от Anatoly84

Всем добрый день!
В понедельник сдавали очередные анализы и КТ.
Супруга на нервах - не спала несколько дней, казалось что ЛУ начал давить в том месте где брали биопсию...НО ВСЕ ХОРОШО!!Анализы хорошие вцелом, по КТ в динамике уменьшение ЛУ.

Вопрос к форумчанам такой, не наблюдаете ли вы что после начала заболевания или же после проведенного лечения начали сильно мерзнуть?(вот прям на пустом месте). После долго согреваешься: по ощущениям тело выделяет меньше тепла чем до болезни. Врач нам сказал что это скорее всего гормональное переустройство организма на фоне лечения.

Я тоже лечусь монотерапией ритуксимабом, но не мёрзну. У меня пару дней после капельницы очень болят плечи - просто огнём горят. Попью мовалис - и проходит. Ещё после капельницы состояние, как будто тебя накачали холодцом и поместили на вибростенд, такой внутренний дребезг. Потом всё проходит. Но это всё оказалось полной ерундой по сравнению с тем, к чему я была готова.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Serena

И еще подскажите пожалуйста, есть ли здесь что- либо про психологическую поддержку. В семье ко мне отнеслись так, как будто я специально заболела, чтобы " бонусов" себе заработать( слова мужа). Печально.

Хороши "бонусы" - полысение, климакс и лишний вес Ваш муж по ходу слабо себе представляет, что такое химиотерапия.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от galia

А моя Сноха всегда была мерзлячка-шарфики кофточки носочки в любое время года.зато теперь носится полураздетая ей всегда жарко!климактерических симптомов нет никаких..просто ей жарко и все.

ровно такая же проблема. Но я отношу это как раз к климактерическим симптомам У вашей снохи менструальный цикл восстановился уже наверное, раз о ребенке думает? Не знаете как скоро после окончания ХТ?

[Ivushka]

Всем добрый вечер! Сегодня получила КТ и даже успела попасть к Зюзгину. Итог: через 3 месяца (в апреле) снова КТ и анализы крови. Пока наблюдение. Диск пэт/КТ смотрел сам (выписке не верит). Но у меня лейкоциты упали до 2, так что сейчас контролировать кровь. С моим врачом решал про лучи, но решили, что это не в моем случае. А и стекла в своей лаборатории пересмотрели и оказалось, что не 20% агрессивных и 80 % фолликулярных, а примерно 50/50. Так что у меня злая лимфома оказалась. Если лимфоузлы начнут расти, то высокодозка и пересадка сразу. И да я тоже после 3 курса стала мерзнуть.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Ivushka

Всем добрый вечер! Сегодня получила КТ и даже успела попасть к Зюзгину. Итог: через 3 месяца (в апреле) снова КТ и анализы крови. Пока наблюдение. Диск пэт/КТ смотрел сам (выписке не верит). Но у меня лейкоциты упали до 2, так что сейчас контролировать кровь. С моим врачом решал про лучи, но решили, что это не в моем случае. А и стекла в своей лаборатории пересмотрели и оказалось, что не 20% агрессивных и 80 % фолликулярных, а примерно 50/50. Так что у меня злая лимфома оказалась. Если лимфоузлы начнут расти, то высокодозка и пересадка сразу. И да я тоже после 3 курса стала мерзнуть.

у меня в радиологии тоже заведующая с доктором сами смотрели мой диск ПЭТ КТ и вообще не нашли, что у меня там что-то светится, а в ЕМС поставили довольно-таки высокий балл. Так что фик их разберет.
под наблюдение - так под наблюдение. Помимо шкалы девиль, там еще свечение в SUV указывается. На сколько у вас светится ваш остаток и сколько SUV в паренхиме печени?

[Олеся2004]

Подскажите пожалуйста, маме химию назначили BEACOPP-14 6 курсов, вот какими препаратами: Блеомицин винкристин этопозид циклофосфан доксорубицин преднизолон натулан. Я в шоке!!! Столько препаратов, это нормально?! Это все сразу вводится??? Подскажите пожалуйста, какие нибудь поддерживающие препараты, для организма, может сразу купить, или врач подскажет что можно ?! Для кишечника, сердца, от давления!!!

[Ivushka]

Сообщение от lilac_gooseberry

у меня в радиологии тоже заведующая с доктором сами смотрели мой диск ПЭТ КТ и вообще не нашли, что у меня там что-то светится, а в ЕМС поставили довольно-таки высокий балл. Так что фик их разберет.
под наблюдение - так под наблюдение. Помимо шкалы девиль, там еще свечение в SUV указывается. На сколько у вас светится ваш остаток и сколько SUV в паренхиме печени?

Suvmax до 5,24 (3,4 по Девилю)- это брюшная полость и забрюшинное пространство, чего-то там вдоль корня брыжейка savmax до 5,83-4 по Девилю. Печень увеличена (ккр правой доли 17,7 см), размеры селезенки в пределах нормы- все про печень больше ничего не написано.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Олеся2004

Подскажите пожалуйста, маме химию назначили BEACOPP-14 6 курсов, вот какими препаратами: Блеомицин винкристин этопозид циклофосфан доксорубицин преднизолон натулан. Я в шоке!!! Столько препаратов, это нормально?! Это все сразу вводится??? Подскажите пожалуйста, какие нибудь поддерживающие препараты, для организма, может сразу купить, или врач подскажет что можно ?! Для кишечника, сердца, от давления!!!

Олеся, врач все скажет и назначит сам.

[galia]

Я да не знаю!!у неё только один раз во время хт был сбой.а потом цикл восстановился и сейчас все"день в день"я в курсе всех событий т.к.особенно первый год я чётко все держала под контролем/что бы она не забеременела/а то вдруг "увлекутся"..наверное со стороны смешно выглядит но я наверное с перепугу вникала во всеткуда меня и не просили.сейчас конечно нет.если моя Сноха после операции с одной трубой махом забеременела то уж хт ей точно ни почему.она из большой семьи и дай ей "волю"она нам нарожала будь здоров ..но всевышний распорядился по своему..так что"от судьбы не уйдеш"..

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Олеся2004

Подскажите пожалуйста, маме химию назначили BEACOPP-14 6 курсов, вот какими препаратами: Блеомицин винкристин этопозид циклофосфан доксорубицин преднизолон натулан. Я в шоке!!! Столько препаратов, это нормально?! Это все сразу вводится??? Подскажите пожалуйста, какие нибудь поддерживающие препараты, для организма, может сразу купить, или врач подскажет что можно ?! Для кишечника, сердца, от давления!!!

Конечно нормально. Там не все в один день, посмотрите режим дозирования.
https://ru.wikipedia.org/wiki/BEACOPP
Поддерживающие препараты должен порекомендовать врач. Обычно в больницах всегда параллельно дают омепрозол и аллопуринол для защиты желудка и кишечника. Параллельно я все время на химии и между принимала био-добавку Нормофлорин-Д по совету одной девушки с этого форума (долгих ей лет жизни), вообще никаких проблем у меня с животом не было. А многие жалуются на стул, на боли, на то, что облезает слизистая с кишечника и прочие ужасы.
На двух последних курсах пропила две пачки Гептрала. Это гепатопротектор для печени, что-то ее потягивать стало и врач назначила его. Еще я маниакально соблюдала рекомендованную гематологом диету. Но вообще конечно все индивидуально. У нас тут и винишко люди пили и сало соленое с сырой морковкой ели и ничего - все живы, все здоровы, все в Париже И вы справитесь!