Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 28.11.2016, 16:06   #1901
MagNat
Новичок
 
Регистрация: 27.11.2016
Сообщений: 4
Спасибо: 2
Спасибо 3 в 2 постах
Репутация: 10
По умолчанию

ОльгаА, спасибо Вам большое.
Наверное и нам надо написать заявление. На словах можно долго просить.
MagNat вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Pete (03.12.2016)
Старый 28.11.2016, 17:19   #1902
Верность
Пользователь
 
Регистрация: 25.11.2016
Сообщений: 43
Спасибо: 170
Спасибо 40 в 23 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Olushka_ina Посмотреть сообщение
как это нет ОД? Область же немаленькая. А где лечатся люди?
Старый закрыли лет 6 назад или больше, он действительно уже не выдерживал никакой критики. И вот последние годы всё обещают новый начать строить, но нам видимо стадион нужнее к ЧМ при 23000, стоящих на учёте по онкологии. Онкологи ведут приём в областной больнице, честно онкологами я бы их не назвала, выделили им там пяток кабинетов. Ни оперироваться по онкологическим протоколам, ни лучевую проходить у нас в городе негде (пушка одна на область восемьсотлохматого года выпуска), прокататься худо бедно можно. Ну итд итп А лечатся кто где может себе позволить, Минск, Польша, Литва, дальше по нарастающей, Россия опять же. Любой каприз за ваши деньги.

Последний раз редактировалось Верность; 28.11.2016 в 17:31..
Верность вне форума   Ответить с цитированием
Старый 28.11.2016, 17:36   #1903
Olushka_ina
Супер-модератор
 
Аватар для Olushka_ina
 
Регистрация: 18.09.2014
Адрес: Пушкино МО
Сообщений: 3,396
Спасибо: 1,105
Спасибо 1,174 в 601 постах
Репутация: 70
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Верность Посмотреть сообщение
Старый закрыли лет 6 назад или больше, он действительно уже не выдерживал никакой критики. И вот последние годы всё обещают новый начать строить, но нам видимо стадион нужнее к ЧМ при 23000, стоящих на учёте по онкологии. Онкологи ведут приём в областной больнице, честно онкологами я бы их не назвала, выделили им там пяток кабинетов. Ни оперироваться по онкологическим протоколам, ни лучевую проходить у нас в городе негде (пушка одна на область восемьсотлохматого года выпуска), прокататься худо бедно можно. Ну итд итп А лечатся кто где может себе позволить, Минск, Польша, Литва, дальше по нарастающей, Россия опять же. Любой каприз за ваши деньги.
Верность, в таком случае пусть бы направляли больных в Федеральные центры, в больницы Москвы и Питера. При этом у большинства онкобольных инвалидность( а если у кого из них нет, так перед тем,как направить,лучше сделать), а инвалидам раз в год проезд по мед.показаниям оплачивается. Вот и пусть бы люди повально ехали за счёт бюджета))) И лечились бы ,ессно, за счёт него же, т.к. они-граждане РФ.Тогда бы давно уже построили!
Olushka_ina вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Pete (03.12.2016)
Старый 28.11.2016, 18:40   #1904
Верность
Пользователь
 
Регистрация: 25.11.2016
Сообщений: 43
Спасибо: 170
Спасибо 40 в 23 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Ошибка там у меня. Прокапаться есть где, на сколько я знаю. А как люди лекарств добиваются могу пока только догадываться, по слухам с большим трудом. Есть люди, которых направляют, но точно не все 23000 ну нет у болеющих людей сил зачастую воевать с этой системой или времени нет. У мужа гематурия летом началась в Испании, там обследовались и диагноз был понятен, оперироваться там денег негде было взять. Вернулся в Калининград, запись к онкологу только через 2 недели, пока бы они диагноз подтвердили, пока бы направили куда то, это пару месяцев бы прошло, а потом стоимость билетов я уже упоминала. Обзвонили всё ближайшее и полетели в Минск, через 3 дня муж уже был прооперирован

Добавлено через 45 минут
Давайте писать письма https://www.instagram.com/p/BNTE6svh1m-/

Последний раз редактировалось Верность; 28.11.2016 в 18:07..
Верность вне форума   Ответить с цитированием
Старый 29.11.2016, 10:51   #1905
Svetlay
Пользователь
 
Регистрация: 18.10.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 72
Спасибо: 60
Спасибо 29 в 20 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Pete Посмотреть сообщение
Svetlay,
Господи дай Вам сил! Пожалуйста, не забывайте про себя. Берегите себя и маму.

Ваш папа может самостоятельно садиться? Большую часть времени он сидит или лежит? Инвалидная коляска? Что Вам врачи посоветовали для профилактики тромбозов?

Добавлено через 6 минут


Всем, всем Спасибо!
Здоровья!
Здравствуйте Pete! Давно меня не было на форуме, отвечаю с опозданием...))) Большую часть времени папа лежит, сидит где-то раза 4 по часу, ну и естественно занимается - с инструктором 1 час, без него 30 мин. От каляски он отказался категорически, хочет сам встать на ноги. Сейчас его подкосило, что дали 1 группу инвалидности, а он очень хотел 2 (так как надеется встать на ноги и сесть за руль...это было для него очень большим стимулом, но увы..). От тромбозов только компрессионные чулки и наколенники.
Svetlay вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Pete (03.12.2016)
Старый 30.11.2016, 09:03   #1906
Конструктор
Пользователь
 
Регистрация: 29.09.2016
Сообщений: 71
Спасибо: 5
Спасибо 55 в 35 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Кто ищет возможности бесплатной таргетной терапии - в Москве идет набор в КИ NCT02853331 и NCT02853344. На русском основная информация есть на http://www.rakpochki.net/clinicaltrials

Только для тех, кто ранее не получал терапии.
Конструктор вне форума   Ответить с цитированием
3 юзеров сказали спасибо этому посту:
MagNat (30.11.2016), Pete (03.12.2016), Верность (30.11.2016)
Старый 30.11.2016, 19:29   #1907
limakov
Местный
 
Регистрация: 25.06.2016
Сообщений: 100
Спасибо: 3
Спасибо 47 в 25 постах
Репутация: 16
По умолчанию

По результату удовлетворительного КТ (МТС без изменения) получил заключение о необходимости ещё двух курсов Сутента. Проблема в отсутствии этого лекарства в настоящий момент. Объясняют, конец года, препарат закончился, оформлена дополнительная заявка, но пока не прибыл....в общем в лучшем случае будет недели через две. К этому времени у меня будет 3 недели перерыв в лечении. Склоняюсь к мысли о приобретении 1 пачки самостоятельно (в случае отсутствия лекарства в обещанный срок - и на всякий случай, пригодится, ещё начало года, предстоит пережить, там точно проблемы с наличием будут). В связи с этим, прошу ответить на вопросы знающих и бывалых:
- На сколько критично на Ваш взгляд длительное (более трёх недель) прерывание приёма (понимаю, что тут всё индивидуально, но интересует субъективное мнение.
- Как Вы понимаете цена лекарства солидная, поэтому тщательно "мониторю" рынок - почему такая разница в ценах (150 - 250 тыс.)?
- Что за расфасовка такая в 30 капсул (банка), ввозится ли в таком виде препарат легально? Можно ли его приобретать?
- Где на Ваш взгляд лучше покупать препарат - где дешевле или в более - менее известной сети? Может посоветуете конкретную аптеку?
- И всё таки, что можете сказать про Индийские дженерики? Уж больно цена заманчива.
limakov вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Pete (03.12.2016)
Старый 30.11.2016, 21:32   #1908
мерзавка
Новичок
 
Регистрация: 25.11.2016
Сообщений: 23
Спасибо: 1
Спасибо 10 в 6 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Веность большое спасибо за совет,кое что нашла ,но вопросов стало еще больше. Препарат против рака почки ,но принимают его в схеме против рака МЖ. Почечникам его похоже не выписывают, отзывов от них не нашла.Онколог пытается меня успокоить.Даже не знаю чего сейчас боюсь больше -что департамент не утвердит лекарство или самого АФИНИТОРА с его побочками.
мерзавка вне форума   Ответить с цитированием
Старый 30.11.2016, 22:35   #1909
Забияка
Новичок
 
Регистрация: 22.11.2016
Сообщений: 10
Спасибо: 7
Спасибо 4 в 4 постах
Репутация: 10
По умолчанию Limacov

Да цены кусачие, 250000, дешевле нет и не Верте, если и кто то хочет продать дешевле это лож, попробуйте найти вво всех форумах, Фейсбуках, контакте и так далее, Путина, прямо пишите везде, где найдёте, если телефоны, какие то звоните, руки и мозг работает, у меня знакомая так , за один день сидевши в компе добилась, что ей позвонили и предложили приехать за препаратами, она ещё ходила в гор здрав отдел, сидела, пока не приняли, и вы если надо идитеи сидите, какая разница где сидеть, дома с мыслями или там, пусть тоже у них жопа горитнадо рвать когти и не стеснятся, что вдруг что то не так, не так если дома на жопе сидеть,а пока ходим, надо все истоптать,и всех, это же наше здоровье, а кто скромный и улыбчивый пациент, над ним не надо заботиться, все сойдёт, орите, скандальте, бейтесь не стесняйтесь, нечего терять, хуже не будет авось кто услышит, а кто молчит так молча и будет молчать сейчас не то время
Забияка вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Pete (03.12.2016)
Старый 01.12.2016, 06:31   #1910
Верность
Пользователь
 
Регистрация: 25.11.2016
Сообщений: 43
Спасибо: 170
Спасибо 40 в 23 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от мерзавка Посмотреть сообщение
Веность большое спасибо за совет,кое что нашла ,но вопросов стало еще больше. Препарат против рака почки ,но принимают его в схеме против рака МЖ. Почечникам его похоже не выписывают, отзывов от них не нашла.Онколог пытается меня успокоить.Даже не знаю чего сейчас боюсь больше -что департамент не утвердит лекарство или самого АФИНИТОРА с его побочками.
.

Афинитор точно выписывают при раке почки, он входит в стандарт лечения, значит его точно назначают, просто мало люди общаются по раку почки, совсем мало, вот и не находится инфа. Хочется думать, что просто им мало болеют, что само по себе прекрасно. Я сама не пользовалась этой рекомендацией, но на онкобуднях в комментариях попалась информация такая: есть сайт www.Smartpatients.com там надо выбрать диагноз kidneys cancer и в поиске ввести афинитор( на английском) . Сайт англоязычный, думаю можно попереводить при желании. Я так поняла это типа онкобудней, может там найдёте нужную информацию. Если получится, отпишитесь пожалуйста, а то всё времени нет самой туда заглянуть.

Добавлено через 6 минут
Limacov я поздравляю вас с хорошим кт. По существу вопроса не могу помочь увы, но пристально слежу за этой темой, очень важно знать кто как добивается лечения, пишите пожалуйста, это важно для тех кто следом вынужден двигаться. Всем здоровья и пожизненной ремиссии

Последний раз редактировалось Верность; 01.12.2016 в 06:38..
Верность вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Pete (03.12.2016)
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 19:32. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.