Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Irina0517]

Валентин предлагает не подтвержденные методы лечения, Медузка излагает истины, известные всем. Медузка , как Вы думаете, люди, заболевшие раком, обратились в церковь к батюшкам, услышали их , скажем так профессиональные советы. Спасибо Вам за советы, но мы эти истины знаем очень хорошо. Собой занимайтесь, молитесь и причищайтесь Святых Тайн. Храни Вас Господь.

[Irina0517]

Всем доброго дня. Анна Николаевна последний раз заходила 17 августа и тишина. Очень переживаю за нее. Анна Николаевна, дорогая, помоги Вам Господь. Как Вы? Переживаю за Вас. Держитесь!!!!!

[Сергей Андреевич]

Добрый день уважаемые форумчане, вот решил присоединиться к вашему форуму, чтобы обмениваться информацией по нашей общей проблеме.У меня ,как и у вас, диагноз ХЛЛ, лечение пока никакого не проходил,так сказать выжидательная тактика,вот и хотелось бы делиться опытом как этот выжидательный период сделать длиннее.С этим диагнозом я уже 2года,хотя симптомы болезни появились 4 года назад. Поэтому буду рад советам.

[Татьяна71]

Сообщение от Сергей Андреевич

Добрый день уважаемые форумчане, вот решил присоединиться к вашему форуму, чтобы обмениваться информацией по нашей общей проблеме.У меня ,как и у вас, диагноз ХЛЛ, лечение пока никакого не проходил,так сказать выжидательная тактика,вот и хотелось бы делиться опытом как этот выжидательный период сделать длиннее.С этим диагнозом я уже 2года,хотя симптомы болезни появились 4 года назад. Поэтому буду рад советам.

Добрый день,Сергей Андреевич!Рада знакомству!Расскажите о себе.Где вы живёте,как вам поставили диагноз,какие симптомы у вас,какие показатели крови,и что вам говорят врачи.Про нас, я думаю,вы уже все прочитали.Но,если есть вопросы,мы готовы ответить.

Добавлено через 11 минут
Всем добрый день!Что то я давно не заглядывала!Как ваши дела?Анна Николаевна меня очень беспокоит!
Хорошо,что Ирина отследила ее последний визит.Значит нас читает.
Анна Николаевна!Скорейшего вам улучшения!
А я ездила на выходные к брату на дачу.Решила отвлечься.Какое это счастье иметь дачу!Конечно я не представляю всех тонкостей в содержании частного дома,но со стороны гостя мне все очень нравиться!Я с таким удовольствием собирала облепиху!!!!!Правда не знаю,что теперь с ней делать!!!Посоветуйте!!!
Завтра иду сдавать кровь.Решила ответ получать сразу перед визитом к гематологу,чтоб не накручивать себя.
У меня получится сразу два врача.28 мой основной гематолог,а 29 я записалась к Стругову,про которого писала Евгения.
Я вот,что подумала!Давайте вместе подумаем,какие вопросы нас интересуют по поводу ХЛЛ и я их ему задам.
Вот вроде и все!
Всем здоровья!!!

[Сергей Андреевич]

Спасибо что так быстро ответили.О себе: живу в Орле,скоро стукнет 60 лет.С определением диагноза были проблемы.Дело в том что мы с женой ездили в санаторий каждую весну и соответственно оформляли санаторно-курортную карту и вот тут обнаружили отклонения в крови,но терапевт у нас совсем молоденький,видит что что-то не так,но диагноз поставить не может.В общем пропустил он нас в санаторий,так и не разобравшись в чем дело.А на следующий год повторилось все точь в точь,хотя анализы стали еще хуже.Тут конечно он уже забеспокоился,отправил меня по врачам,но никто ничего не понял.В то время у меня было очень повышенно железо.Отправил в областную больницу к гематологу,но там сидел наоборот очень старый доктор,ему было 77 лет,он уже наверное стал забывать как его самого звать, и он вообще сказал "а зачем ты ко мне пришел?" и ты здоров.И с этим заключением мы спокойно поехали с женой в санаторий,где усиленно принимали физиопроцедуры, и прочее что категорически запрещено.А осенью традиционно поехали загорать в Абхазию (мы вот уже 9 лет там отдыхаем) где усиленно принимал солнечные ванны. И лишь в декабре 2016г мне поставили диагноз и то благодаря тому,что нашел хорошего гематолога,к которому попасть трудно,но она осмотрев меня даже вернула мне деньги ,которые я ей хотел заплатить за прием без талона.Есть у нас еще порядочные доктора.Вот такая пред история моей болезни.Ну на первый раз наверное достаточно, и так длинный текст получился.

[Ольга1975]

Здравствуйте Сергей Андреевич!
Всем большой привет.
Благодаря Татьяне71 я связалась с доктором Струговым (приехать сложновато, но пообщаться благодаря интернету удалось) В общем на данный момент я опять нахожусь в подвешенном состоянии, так как по словам доктора Стругова мое ИФТ- это никуда не годиться,не сделано половина маркеров а то что сделано на ХЛЛ совсем не тянут.
Планирую попасть в Центр гематологии в Мск, сразу скажу, что на вопрос о направлении была послана гематологом,буквально в "пешее эротическое путешествие". Но я не сдамся, ибо меня сильно сильно напрягла попытка начать меня активно лечить(ХТ) при только что выставленном диагнозе и не особо напряжных анализах( по словам того же Стругова)
Так что я буду пытаться понять что со мной в итоге, и хотя бы или подтвердить диагноз ,пересдав ИФТ в Москве или узнать чем я все таки болею и от чего меня пытаются начать лечить.
Но , вас мои дорогие уже не брошу. Пусть я с вами недавно, но уже как то сроднилась.
Еще сегодня днем думала, что форум подзатих. решила уже что бабайки, которые активизировались со своими псевдо учениями и лечениями всех распугали))))

[Татьяна71]

Николай!Вы действительно оживили этот форум.Благодаря вам,мы все можем общаться.
К нам присоединяются.И это очень здорово.Спасибо вам!

Добавлено через 5 минут
Сергей Андреевич!Мне тоже не сразу установили диагноз.Про ЛУ сказали,что это липома,а про анализ крови- воспаление.И только благодаря форс мажорным обстоятельствам я не умчалась на юг, погреться на солнышке.А через три месяца при подготовке к операции в другой клинике диагноз поставили за 5 минут.И если б не эта операция,я бы ещё долго ходила и ни о чем не подозревала.

[Галина Ростов на Дону]

Добрый всем вечер! Приятно познакомиться Сергей Андреевич! Мы рады что Вы с нами,не в том смысле, что Вы болеете, тут уж не мы выбираем, а в том,что болеет ХЛЛ много людей, а вот общения мало и поделиться опытом, а также совет послушать от прошедших уже нелегкий путь, не так часто получается. Ольга, я рада , что Вы попали к этому доктору. Конечно,действуйте дальше! Надо найти истину и проверить кровь в др.лаборатории. Дай Бог,чтоб там ничего не подтвердилось. Анна Николаевна, милая, пообщайтесь с нами, мы беспокоимся. Татьяна, я тоже завтра иду сдавать кровь. А облепихи у меня тоже полно на даче. Я вот что с ней делаю. Оббираю с веток, мою, измельчаю в блендере или на комбайне,набиваю пластиковые бутылки и замораживаю. А зимой она легко выдавливается из бутылки. Делаю напитки и в чай. Можно смешивать с сахаром или медом. Все витамины сохраняются. Можно,конечно,с сахаром и слегка проварить. По 5 мин раза 3 и в баночки. Будет варенье. Кто что любит. Про вопросы доктору это хорошая идея, спасибо! Мне было бы интересно узнать: вот врач ставит диагноз ХЛЛ А стадия и тут же по результатам биопсии-перефирическая В-клеточная лимфома из малых лимфоцитов по типу Неходжкинской. Такое может быть? И когда все таки начинать лечение-когда кровь перестанет справляться или лимфоузлы станут огромными? И почему все таки отдых в Кисловодке предпочтительнее морю, даже в мае или сентябре? Может я обнаглела с вопросами? Всем здоровья и Божьей помощи!

Добавлено через 8 минут
Забыла поздравить всех с праздником, Преображением Господнем, яблочным спасом! Желаю всем здравия духовного и телесного! Татьяна, прочитала сейчас Ваше сообщение про первоначальный диагноз липому. У моей дочери на шее мягкая шишечка, она делала узи. Ей сказали липома, биопсию не стали назначать. Даже не знаю, может дальше проверить? Надо подумать.

[Nikolaj54]

Сообщение от Татьяна71

Николай!Вы действительно оживили этот форум.Благодаря вам,мы все можем общаться.
К нам присоединяются.И это очень здорово.Спасибо вам!

Добавлено через 5 минут
Сергей Андреевич!Мне тоже не сразу установили диагноз.Про ЛУ сказали,что это липома,а про анализ крови- воспаление.И только благодаря форс мажорным обстоятельствам я не умчалась на юг, погреться на солнышке.А через три месяца при подготовке к операции в другой клинике диагноз поставили за 5 минут.И если б не эта операция,я бы ещё долго ходила и ни о чем не подозревала.

Здравствуйте всем! Татьяна, я рад, что оказался полезен вам и всем форумчанам. Мне тоже приятно общаться с вами. У нас уже складывается общее мнение о нашей болячке. Вот уже не один я сомневаюсь в постановке диагноза. А на счёт вопросов гематологу, это надо задавать лечащим врачам, а те которые сидят в поликлиниках , они работают по стандарту. Про нашу болячку они не должны знать, ведь у них не только мы с ХЛЛ, но и острый.Л.Л и другие заболевания крови. А если про вопрос, то я бы спросил при каких случаях с химия терапией делают радио терапию (это рентгеном) и какая продолжительность ремиссии после такого лечения? И второй вопрос, что происходит с организмом после так называемого, нашего лечения? Про себя, к врачам ещё не ходил, делов дома ещё выше крыши, но кровь сдать надо всё равно. Как нибуть выберусь. Всем доброго здравия!!!

[Сергей Андреевич]

День добрый! По поводу постановки диагноза,как я уже писал мне его 2 года не могли поставить,а вот гематолог за пять минут поставила,причем только посмотрев анализы и пощупав лимфоузлы на шее.Затем просто сказала что ей диагноз ясен,но чтобы убрать все сомнения посоветовала сдать анализ крови в Москве,в Республиканском онкологическом центре,что я и сделал, а на следующий день они мне прислали на эл.адрес ответ,с подтверждением диагноза.Стоимость порядка двух тысяч анализ.В принципе у меня идет классическое развитие болезни(так гематолог сказала) На данный момент лейкоциты 44.6 лимфоциты90.7. Остальное все в пределах нормы,за исключением железа-39.8 Лимфоузлы подмышечные 32мм,а вот шейные вернулись в норму.Тут затрагивалась тема об отдыхе на море, из своего опыта скажу-о море забудьте.Я в прошлом году не поехал традиционно в сентябре,а поехал в октябре,чтобы солнышко не грело.Так вот все равно ультрафиолета нахватал и анализы сильно ухудшились.Вообще нам противопоказана смена климата.А вот Кисловодск рекомендую,в следующем посту напишу подробнее.А пока закругляюсь.