Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от Маргоша

Зоя и Олюшка, очень ждём от вас новостей.

Читаю вас всех, но давно не писала.
Из новостей то, что предложили путёвку от соцзащиты в Крым. Почти горящую. Она с сопровождением. т.к. у меня 1 группа.Но никого не нашлось так быстро т.к. люди в основном работают(и за 2 недели как минимум могут только планировать,и то не всегда, а так сразу вот не получилось ни у кого), а кто не работает-тот с детьми))
А сегодня надо идти уже получать . Пойду-скажу,что могу только одна) Не знаю, дадут так или нет. В принципе скажу,что мне не жалко-можете кто-то поехать,если кто хочет). Надо было вчера сюда написать, может, кто из наших девочек захотел бы, кто недалеко о меня живёт))
Но вроде народу было много ,кому предложить и кто хотел бы, но ни у кого не получилось вот так сразу.Она с 8-го числа.
А почему заранее я не знала, так это люди,которые её ждали с 2016 года, не смогли поехать по состоянию здоровья, и вот предложили мне ,но прям вот в последние дни.

[Anatoly84]

Сообщение от Лучанна

мне не сделали пересадку, нашли при бронхоскопии ЦМВ, с ним нельзя, лечу его теперь третью неделю и конца и края не видно. Его месяцами лечить можно, так что когда все это закончится - Бог его знает. Надоело уже все. Самочувствие на тройку, при взятии биопсии с бронха ободрали его до крови, до сих пор зажить не может, но ничего подозрительного не нашли вроде, не знаю почему он на ПЭТ светился, возможно остатки моей пневмонии.
Хочу скорее на ткм и забыть обо всем этом, а лечения все тянется и тянется из-за какой-то ерунды. Могу сказать, что с самого начала ничего у меня гладко не было, на каждом этапе какие-то проблемы возникали. То подозрение на поражение КМ, то пневмония, то диарея, то подозрение на асперагеллез (так и не поняла был он у меня или нет, зато лекарств от него тыщ на сто выпила), сейчас вот ЦМВ, тоже таблеточки по 45 тыр. пью. Уже целое состояние на эту лимфому потратила и все возможно окажется зря. Сколько я так еще без ткм ходить могу? Сейчас болезнь очухается и привет, третий рецидив я уже точно не переживу.

Зоя, привет! Вот видишь, все не так плохо! да, сложности есть, без них никуда, но все же и стабилизация имеется!!!Никакого рецидива и это главное! держись и не падай духом!!!

[lilac_gooseberry]

Сообщение от lilac_gooseberry

Зоя, привет! Вот видишь, все не так плохо! да, сложности есть, без них никуда, но все же и стабилизация имеется!!!Никакого рецидива и это главное! держись и не падай духом!!!

ну всегда есть куда хуже, конечно. Но зачем нам на это ориентироваться? и у меня не стабилизация, а ремиссия. Пэт два балла и очень бы хотелось на этот раз ее сохранить на долгие годы. А я не могу на пересадку лечь. Духом я не падаю, но все происходящее очень раздражает и злит.

[nadin_fisher]

Всем привет!
Меня зовут Надя, мне 31.
Два дня назад я узнала, что у меня лимфома. Перечитала тысячу страниц этого форума в поисках облегчения. Все эти дни рыдала и не могла собраться...
Вчера на встрече с врачом узнала тип лимфомы - фолликулярная смешанная. 1-2 цитологического типа.

Как вы понимаете, пока для меня все темный лес и все, что я прочитала за эти дни сильно перемешалось в моей воспалённой голове...

Сейчас я уже не смогу читать все заново. Сориентируйте меня, пожалуйста, чьи истории с моим диагнозом? И как принять всю эту правду жизни и не сойти с ума...

[Светлана1980]

Сообщение от nadin_fisher

Всем привет!
Меня зовут Надя, мне 31.
Два дня назад я узнала, что у меня лимфома. Перечитала тысячу страниц этого форума в поисках облегчения. Все эти дни рыдала и не могла собраться...
Вчера на встрече с врачом узнала тип лимфомы - фолликулярная смешанная. 1-2 цитологического типа.

Как вы понимаете, пока для меня все темный лес и все, что я прочитала за эти дни сильно перемешалось в моей воспалённой голове...

Сейчас я уже не смогу читать все заново. Сориентируйте меня, пожалуйста, чьи истории с моим диагнозом? И как принять всю эту правду жизни и не сойти с ума...

Надя главное не раскидать а бороться.А как не сойти с ума.Ну всем нам было не легко но видишь живём же.Не буду говорить "сколько отведено"Потому что всем хочется жить.Со временем привыкаешь к своей болячек и просто живёшь.Радуешся каждому прожитому дню.А вскоре и вообще о болезни забываешь а вспоминаешь только если что-то заболело или очередной контроль.Так что в бой с этой гадостью.Желаю скорейшего выздоровления и долгой ремиссии

[Александра Г]

Сообщение от nadin_fisher

Всем привет!
Меня зовут Надя, мне 31.
Два дня назад я узнала, что у меня лимфома. Перечитала тысячу страниц этого форума в поисках облегчения. Все эти дни рыдала и не могла собраться...
Вчера на встрече с врачом узнала тип лимфомы - фолликулярная смешанная. 1-2 цитологического типа.

Как вы понимаете, пока для меня все темный лес и все, что я прочитала за эти дни сильно перемешалось в моей воспалённой голове...

Сейчас я уже не смогу читать все заново. Сориентируйте меня, пожалуйста, чьи истории с моим диагнозом? И как принять всю эту правду жизни и не сойти с ума...

Надя, здравствуйте! У мужа такой диагноз, узнали о нем в сентябре 2015, тогда мужу было 29 лет, в ремиссии уже 2,5 года, в июле этого года у нас родился сын. Живём и про болезнь не вспоминаем. Я понимаю, как вам сейчас тяжело и кажется, что весь мир рухнул, но поверьте, лимфома сейчас очень хорошо лечится, пройдёте лечение и забудете о ней! Желаю вам терпения, сил и скорейшего выздоровления! Если будут вопросы, постараюсь помочь!

[Белка 02051963]

Сообщение от Лучанна

мне не сделали пересадку, нашли при бронхоскопии ЦМВ, с ним нельзя, лечу его теперь третью неделю и конца и края не видно. Его месяцами лечить можно, так что когда все это закончится - Бог его знает. Надоело уже все. Самочувствие на тройку, при взятии биопсии с бронха ободрали его до крови, до сих пор зажить не может, но ничего подозрительного не нашли вроде, не знаю почему он на ПЭТ светился, возможно остатки моей пневмонии.
Хочу скорее на ткм и забыть обо всем этом, а лечения все тянется и тянется из-за какой-то ерунды. Могу сказать, что с самого начала ничего у меня гладко не было, на каждом этапе какие-то проблемы возникали. То подозрение на поражение КМ, то пневмония, то диарея, то подозрение на асперагеллез (так и не поняла был он у меня или нет, зато лекарств от него тыщ на сто выпила), сейчас вот ЦМВ, тоже таблеточки по 45 тыр. пью. Уже целое состояние на эту лимфому потратила и все возможно окажется зря. Сколько я так еще без ткм ходить могу? Сейчас болезнь очухается и привет, третий рецидив я уже точно не переживу.

Зоя, хочу вам сказать- у меня в 34 года был поставлен диагноз-CR щитовидной железы, т.е рак, удалили почти всю щитовидку, оставили кусочек левой доли. В 2005 году- диагноз лимфома селезенки низкой степени злокачественности, удалили селезенку, химию не провели. Как позже оказалось- зря. В 2010 году- диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст. В последствии- аспергиллез легких, бронхоэктатическая б-нь, дисгормональная спандилопатия, в легких сплошной фиброз. Не говорю уж про проблемы с кишечником. Но я справилась со всем этим. Не понятно- почему лечение у вас за свой счет? Мне препараты в больнице давали бесплатно. Не отчаивайтесь, не опускайте руки, боритесь.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Lira

Читаю вас всех, но давно не писала.
Из новостей то, что предложили путёвку от соцзащиты в Крым. Почти горящую. Она с сопровождением. т.к. у меня 1 группа.Но никого не нашлось так быстро т.к. люди в основном работают(и за 2 недели как минимум могут только планировать,и то не всегда, а так сразу вот не получилось ни у кого), а кто не работает-тот с детьми))
А сегодня надо идти уже получать . Пойду-скажу,что могу только одна) Не знаю, дадут так или нет. В принципе скажу,что мне не жалко-можете кто-то поехать,если кто хочет). Надо было вчера сюда написать, может, кто из наших девочек захотел бы, кто недалеко о меня живёт))
Но вроде народу было много ,кому предложить и кто хотел бы, но ни у кого не получилось вот так сразу.Она с 8-го числа.
А почему заранее я не знала, так это люди,которые её ждали с 2016 года, не смогли поехать по состоянию здоровья, и вот предложили мне ,но прям вот в последние дни.

Олюшка, я вам там отправляла сообщение в личку. наша Леночка- Форумчанка не может войти в свой аккаунт. Помогите пожалуйста.Спасибо.

[Olushka_ina]

Сообщение от Белка 02051963

Олюшка, я вам там отправляла сообщение в личку. наша Леночка- Форумчанка не может войти в свой аккаунт. Помогите пожалуйста.Спасибо.

Белка, я видела и ответила Вам в личке. Я сама уже написала Админу.
Помнится, так уже было у Форумчанки, ей тогда новый пароль вроде дали.

[lilac_gooseberry]

Сообщение от lilac_gooseberry

Зоя, хочу вам сказать- у меня в 34 года был поставлен диагноз-CR щитовидной железы, т.е рак, удалили почти всю щитовидку, оставили кусочек левой доли. В 2005 году- диагноз лимфома селезенки низкой степени злокачественности, удалили селезенку, химию не провели. Как позже оказалось- зря. В 2010 году- диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст. В последствии- аспергиллез легких, бронхоэктатическая б-нь, дисгормональная спандилопатия, в легких сплошной фиброз. Не говорю уж про проблемы с кишечником. Но я справилась со всем этим. Не понятно- почему лечение у вас за свой счет? Мне препараты в больнице давали бесплатно. Не отчаивайтесь, не опускайте руки, боритесь.

господи, да с чего вы решили, что я отчаялась и опустила руки? я написала всего лишь, что до сих пор лечусь, хотя должна была закончить еще в сентябре. И это раздражает. И лечится мне надоело. Надоело тратить свою жизнь на поездки по больницам. И химия у меня тоже была бесплатно, покупаю я только хорошие дорогие препараты, которые к сожалению, не в ходят в список жизненно необходимых лекарств. Так-то ЦМВ можно и ацикловиром лечить за три ру*** месяцами, но у меня времени нет, мне надо быстро сделать ткм пока не ушла ремиссия.

[Olushka_ina]

Сообщение от Лучанна

мне не сделали пересадку, нашли при бронхоскопии ЦМВ, с ним нельзя, лечу его теперь третью неделю и конца и края не видно.

Цитомегаловирус-это вирус из семейства герпеса. Он есть у большинства людей к 40-ка годам(от 50% до 85%).Видимо, он уже давно был,но не проявлялся, т.к. при нормальном иммунитете его же не чувствуют,он не проявляется. А вот на фоне снижения иммунитета и вылез.
Конечно, с ним нельзя пересадку делать, т.к. при ТКМ показатели крови убиты будут все, и он вообще тогда разгуляется. Вот вроде бы ерунда, а надо же, как подгадил вирус этот.
Зоя, а как долго он будет вылечиваться, не говорят? А то ТКМ нужно успеть в ремиссии,конечно.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от nadin_fisher

Всем привет!
Меня зовут Надя, мне 31.
Два дня назад я узнала, что у меня лимфома. Перечитала тысячу страниц этого форума в поисках облегчения. Все эти дни рыдала и не могла собраться...
Вчера на встрече с врачом узнала тип лимфомы - фолликулярная смешанная. 1-2 цитологического типа.

Как вы понимаете, пока для меня все темный лес и все, что я прочитала за эти дни сильно перемешалось в моей воспалённой голове...

Сейчас я уже не смогу читать все заново. Сориентируйте меня, пожалуйста, чьи истории с моим диагнозом? И как принять всю эту правду жизни и не сойти с ума...

Надя, а стадию Вам поставили? С 1-2 стадиями Вас пролечат ,и она может не вернуться вообще никогда!