14.09.2010, 04:50 | #551 |
Гость
Сообщений: n/a
|
По моему у вас в Новосибирске есть генетический центр, если не ошибаюсь!
|
14.09.2010, 18:34 | #552 |
Местный
Регистрация: 04.12.2009
Сообщений: 138
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Kotyrа, в этом топике они указаны, почитайте. Но если скомпилировать то можно назвать четыре. Это ЦНИИС, ЦНИИКВи, Российский центр хирургии и госпиталь Бурденко. В клиниках занимаются НФ. Других не знаю.
|
15.09.2010, 03:03 | #553 |
Новичок
Регистрация: 11.09.2010
Сообщений: 10
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Спасибо большое за информацию. Генетический центр у нас в Новосибирске есть, они нам и поставили диагноз и дали рекомендации. Хотелось бы проконсультироваться просто со специалистом, который занимается конкретно данным заболеванием.
|
15.09.2010, 05:34 | #554 |
Новичок
Регистрация: 31.08.2010
Сообщений: 10
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
в авиценне есть нейрохирург - он мне делала операцию обратитесь к нему. просто поищите нейрохирурги новосибирска в нете запишитесь наприем.
|
15.09.2010, 05:36 | #555 |
Новичок
Регистрация: 31.08.2010
Сообщений: 10
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
ну вот как раз в москве мы и ни кому не нужны. к тому там все за свои деньги даже операция. лучше у нас -хоть квоту дадут
|
15.09.2010, 19:52 | #556 |
Гость
Сообщений: n/a
|
Всем здравствуйте!случайно нашла сайт, может на удачу.у меня нейрофиброоматоз 2 типа, и этим все не ограничивается на шее видное образование, по всему позвоночнику идут мелкие образования, из-за этого болят ноги, кружится голова, а мне еще 23 и куча планов на будущее.Память тела очень сильна вирежешь одну опухоль вырастет другая, еще больше.Оперировали меня в Бурденко в Москве, толку мало раньше хоть голова не болела, а сейчас в плохую погоду шалит зараза.Если честно я сначала кинулась к эксрасенсам, не помогло.Не верила наверно.Вообще я обратилась к Богу, он все знает и точно поможет.Я видела те чудеса, просто пока рано наверно.А больше и обратиться не к кому,кроме Бога.Я думаю это искупление грехов за свой род, раз болезнь наследственная.
|
16.09.2010, 14:31 | #557 |
Местный
Регистрация: 04.12.2009
Сообщений: 138
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
По квоте можно прооперироваться и в Москве, тут все зависит только от того дадут или нет. У нас дают без проблем, может потому, что нет своих специалистов в регионе.
|
17.09.2010, 09:12 | #558 |
Новичок
Регистрация: 11.09.2010
Сообщений: 10
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Да нам оперировать особо нечего. У нас пока просто кофейные пятна по всему телу. А мозжечковый синдром корректируется медикаментозно в течение всей жизни. Причем многие лекарства нам принимать нельзя из-за нейрофиброматоза. Так, например, в стационаре нам выписали уколы В6 и В12, а их нам нельзя принимать. Вот и хотелось бы найти хорошего специалиста, который мог бы выписать грамотный курс лечения для моего ребенка. Я так понимаю, просто многие неврологи даже не слышали о таком заболевании как нейрофиброматоз, а тем более и не встречали пациентов с таким диагнозом.
|
17.09.2010, 19:32 | #559 |
Новичок
Регистрация: 22.08.2010
Адрес: воронеж
Сообщений: 4
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
Подскажите, может быть кто-нибудь сталкивался с таким У меня НФ 1 типа) иногда фибромы воспаляются, иногда выдавливается белая масса как из прыщей, хотя генетик говорит такого быть не может!
__________________
lubashka_75 |
17.09.2010, 21:09 | #560 |
Местный
Регистрация: 04.12.2009
Сообщений: 138
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
lubashka_75, у меня такое бывает изредка.
|