Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Инвалидам

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 11.03.2015, 20:24   #951
Пациент В
Пользователь
 
Регистрация: 23.05.2012
Сообщений: 99
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 23
По умолчанию

Харлам, лечения сколько-нибудь эффективного таблетками не будет, это вы правы. Но будет наблюдение.

Зачем?

Возможно какое-то образование начнет развиваться, и единственная возможность жить достойно дальше будет проходить через его удаление. У меня уже несколько раз так. Нейрохирург может действительно сильно помочь, ножом.

Пока есть два главных эффективных средства - томограф и нож.

Последний раз редактировалось Пациент В; 11.03.2015 в 20:35..
Пациент В вне форума   Ответить с цитированием
Старый 12.03.2015, 12:43   #952
Харлам
Новичок
 
Регистрация: 11.03.2015
Сообщений: 5
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Пациент В Посмотреть сообщение
Харлам, лечения сколько-нибудь эффективного таблетками не будет, это вы правы. Но будет наблюдение.

Зачем?

Возможно какое-то образование начнет развиваться, и единственная возможность жить достойно дальше будет проходить через его удаление. У меня уже несколько раз так. Нейрохирург может действительно сильно помочь, ножом.

Пока есть два главных эффективных средства - томограф и нож.
Спасибо за ответ. Подскажите, пожалуйста, как узнать, что ребенку нужна операция. Какие специалисты должны наблюдать ребенка. Мы живем в Москве, но не на Каширке, не в Неврологическом центре на Кропоткинской, ни, тем более, в районной поликлиннике ничего вразумительного мне не сказали. Только наблюдение, а до каких пор будут наблюдать, пока не станет поздно? У нас три образования в голове, которые растут (позвоночник не проверяли, не знаю, может тоже нужно). На сегодняшний момент два по сантиметру, одно 2 см (примерно, у меня МРТ не с собой). Это много или мало для ребенка. Как попасть в клинику Бурденко к неврологу или нейрохирургу? Бегать по кругу от кардиолога, к ортопеду, к окулисту, генетику, неврологу, терапевту и снова все заново - устала. Все просто отводят глаза и говорят, что сочувствуют, только наблюдение. От бессилия уже просто нет сил.

Добавлено через 11 минут
Цитата:
Сообщение от Харлам Посмотреть сообщение
Спасибо за ответ. Подскажите, пожалуйста, как узнать, что ребенку нужна операция. Какие специалисты должны наблюдать ребенка. Мы живем в Москве, но не на Каширке, не в Неврологическом центре на Кропоткинской, не в Морозовской больнице, не в Филатовской - ни, тем более, в районной поликлиннике ничего вразумительного мне не сказали. Только наблюдение, а до каких пор будут наблюдать, пока не станет поздно? У нас три образования в голове, которые растут (позвоночник не проверяли, не знаю, может тоже нужно). На сегодняшний момент два по сантиметру, одно 2 см (примерно, у меня МРТ не с собой). Это много или мало для ребенка. Как попасть в клинику Бурденко к неврологу или нейрохирургу, я так поняла там хорошие специалисты? Ведь у нас, чтобы получить направление на прием, нужно пройти сто врачей. Бегать по кругу от кардиолога, к ортопеду, к окулисту, генетику, неврологу, терапевту и снова все заново - устала. Все просто отводят глаза и говорят, что сочувствуют, только наблюдение. От бессилия уже просто нет сил.
В Филатовской больнице вообще, как цирковую обезьянку провели по специалистам, рассказали им про наш диагноз, взяли отпечатки пальцев у всей семьи, мы думали, что они хотят нам помочь, оказалось мы были просто моделью на которой показали, как выглядят симптомы заболевания. Под конец показали фотографии детей с синдромом Нуннан, сказали, что у моего ребенка сходные черты лица и указали на дверь. Было очень обидно.
Вы уже давно на форуме, и похоже в теме, подскажите где-то нас могут проконсультировать и сказать - вот если это образование вырастет до таких - то сантиметров сройно под нож. Жить как на вулкане страшно. Я никогда не сталкивалась с этой болезнью. Ни у кого в роду не было никаких пятем и фибром.

Добавлено через 12 минут
Подскажите, чем различаются нейрофиброматоз 1 и 2 типа. Нам ставят сразу и тот и другой, такое может быть?
Харлам вне форума   Ответить с цитированием
Старый 12.03.2015, 17:32   #953
Пациент В
Пользователь
 
Регистрация: 23.05.2012
Сообщений: 99
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 23
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Харлам Посмотреть сообщение
Спасибо за ответ. Подскажите, пожалуйста, как узнать, что ребенку нужна операция. Какие специалисты должны наблюдать ребенка. Мы живем в Москве, но не на Каширке, не в Неврологическом центре на Кропоткинской, ни, тем более, в районной поликлиннике ничего вразумительного мне не сказали. Только наблюдение, а до каких пор будут наблюдать, пока не станет поздно? У нас три образования в голове, которые растут (позвоночник не проверяли, не знаю, может тоже нужно). На сегодняшний момент два по сантиметру, одно 2 см (примерно, у меня МРТ не с собой). Это много или мало для ребенка. Как попасть в клинику Бурденко к неврологу или нейрохирургу? Бегать по кругу от кардиолога, к ортопеду, к окулисту, генетику, неврологу, терапевту и снова все заново - устала. Все просто отводят глаза и говорят, что сочувствуют, только наблюдение. От бессилия уже просто нет сил.


Вы уже давно на форуме, и похоже в теме, подскажите где-то нас могут проконсультировать и сказать - вот если это образование вырастет до таких - то сантиметров сройно под нож. Жить как на вулкане страшно. Я никогда не сталкивалась с этой болезнью. Ни у кого в роду не было никаких пятем и фибром.

Добавлено через 12 минут
Подскажите, чем различаются нейрофиброматоз 1 и 2 типа. Нам ставят сразу и тот и другой, такое может быть?
Харлам, я понимаю, что вы устали от сложившейся ситуации и обижены. Сочувствую. Я понимаю, что у вас много вопросов постараюсь на них ответить, но боюсь ответить сразу на все не получится.

Детских нейрохирургических отделений в Москве в которых есть нейроонкология мне точно известно два.

Самое сильное - в институте Бурденко.

Тут неплохо написано как туда попасть и какой начальный порядок общения. Это собственно сайт Бурденко: http://www.nsi.ru/patients_info/advice

хорошее отделение в Морозовской

возможно нейрохирургическом отделение в больнице Святителя Владимира занимается нейроонкологией, но это не точно.

Нейрохирургическое отделение это во первых нейротравма, нейроонкология это сложнее и такая специализация есть далеко не в каждом нейрохирургическом отделении.

Что касается образований в голове я о необходимости\возможности их удаления не возьмусь судить. Потому что это слишком сложно, тут важны не только их размеры. Но и местоположения. Иногда до миллиметра.

Два сантиметра это размер который, вероятно, может быть оперирован, если это действительно объемное образование а не просто область выделяющаяся на МРТ.


Нф1 и НФ2 это генетически разные заболевания

НФ1 скорее кожное заболевания хотя возможны и образования в голове и изредка позвоночнике.

НФ2 обязательна опухоль слухового нерва ее не бывает при НФ1(принципиальное отличие), возможны множественные образования в голове и позвоночнике, возможны внешние образования не теле.

Возможно оба одновременно, но очень маловероятно.


На форуме я сравнительно недавно. К сожалению гарантий и твердых ответов вам не даст никто и не где. Судят не только по размерам но и по внешним проявлениям. И не только в России но и за рубежом. Везде говорят только о вероятности.

Я начал бы с Бурденко, потом заглянул бы в Морозовскую, за альтернативой консультацией. В таких вещах часто нужно второе мнение. Сил понадобится еще много. Из врачей особо важны невролог и нейрохирург, остальные ... я не знаю. Остальные могут видеть побочные проявления заболевания, но не слишком важны для борьбы с первопричиной.
Невролог важен из профильной больницы. У врачей поговорка есть - Врачи работают в больнице.

Добавлено через 44 минуты
У института Бурденко похоже сейчас обновляется сайт. Моя ссылка похоже уже не действует. В любом случае www.nsi.ru дальше думаю разберетесь.

Последний раз редактировалось Пациент В; 12.03.2015 в 17:00..
Пациент В вне форума   Ответить с цитированием
Старый 14.03.2015, 10:46   #954
Харлам
Новичок
 
Регистрация: 11.03.2015
Сообщений: 5
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию Харлам

Спасибо за ответ.
Я обязательно постараюсь записаться на прием в Бурденко.
Харлам вне форума   Ответить с цитированием
Старый 18.03.2015, 04:57   #955
мама Марты
Новичок
 
Регистрация: 18.03.2015
Сообщений: 2
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию Подскажите...

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как надо поступить в нашей ситуации. У нас с мужем год назад родилась дочка, на теле были пятна кофейного цвета, но никто из врачей на них не обращал внимание, говорили, что родимые. Пока в 9 месяцев, на очередном приеме невролога нас не направили в Медико-генетическую консультацию к одному единственному генетику. Он при осмотре и поставил дочке диагноз нейрофиброматоз 1 тип, и раз у нас его нет, то это новая мутация и анализы сказал сдавать не надо -это, по его мнению, просто выкинуть деньги, т.к. ген уже не исправить. Рекомендовали наблюдаться в поликлинике у невролога, окулиста - осмотр глазного дна и МРТ или КТ головы 1 раз в год. Да вот еще после перенесенных простудных заболеваний у дочки сначала появились 3, а потом все больше и больше ксантом. Сейчас они есть и на руках, и на теле, и на лице. Хирург сказала - только наблюдать... Может у кого-то было такое? И еще - все советуют съездить в Москву на консультацию - куда ? к какому врачу? Что посоветуете? Спасибо всем, кто не останется равнодушным.
p.s. получилось очень сухое сообщение, а в душе море эмоций и слез(((
мама Марты вне форума   Ответить с цитированием
Старый 18.03.2015, 10:10   #956
Пациент В
Пользователь
 
Регистрация: 23.05.2012
Сообщений: 99
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 23
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от мама Марты Посмотреть сообщение
Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как надо поступить в нашей ситуации. У нас с мужем год назад родилась дочка, на теле были пятна кофейного цвета, но никто из врачей на них не обращал внимание, говорили, что родимые. Пока в 9 месяцев, на очередном приеме невролога нас не направили в Медико-генетическую консультацию к одному единственному генетику. Он при осмотре и поставил дочке диагноз нейрофиброматоз 1 тип, и раз у нас его нет, то это новая мутация и анализы сказал сдавать не надо -это, по его мнению, просто выкинуть деньги, т.к. ген уже не исправить. Рекомендовали наблюдаться в поликлинике у невролога, окулиста - осмотр глазного дна и МРТ или КТ головы 1 раз в год. Да вот еще после перенесенных простудных заболеваний у дочки сначала появились 3, а потом все больше и больше ксантом. Сейчас они есть и на руках, и на теле, и на лице. Хирург сказала - только наблюдать... Может у кого-то было такое? И еще - все советуют съездить в Москву на консультацию - куда ? к какому врачу? Что посоветуете? Спасибо всем, кто не останется равнодушным.
p.s. получилось очень сухое сообщение, а в душе море эмоций и слез(((
Для начала нужно решить для себя что вы хотите получить в результате, без эмоций, что понимаю очень и очень нелегко.

На сегодняшний день само по себе заболевание вылечить невозможно. Нет таких лекарств. Можно бороться с отдельными его проявлениями. Это, думаю, вам известно.

Есть различные шарлатаны которые лечат НФ1, НФ2 и прочие неизлечимые на сегодня заболевания в легкую, но их положительных результатов доподлинно неизвестно. Возможно тут вам, в скорости,предложат такое лечение. Не верьте.

Американцы ведут несколько серьезных разработок лекарств от НФ и предполагают, что они добьются результата к середине 20х годов. Считается, что первые препараты будут очень серьезными лекарствами с сильными побочными эффектами. Вам это может быть актуально в будущем.

МРТ или КТ надо периодически делать, не буду еще раз повторяться.

Вы говорили с хирургом, он наверняка сказал, что удаление одних образований может вызывать/усиливать рост других. Без сомнения надо удалять сильно жизненно мешающие образования, но похоже у вас таких нет. Обычно это требуется в очень ограниченном количестве.

Мне известен человек поставивший себе цель жизни, борьбу с проявлениями НФ1. Он бывает здесь иногда. Зовут его Евгений74. Он приезжает в ЦНИИС и оперируется у проф. Неробеева А.И. Это лазерная хирургия. Пластическая хирургия. По сути испаряют одно образование за другим. Евгений сильный боец с духом японского самурая, это точно. Он сам, если здесь появится, гораздо лучше меня сможет рассказать о своих многочисленных операция, которых не один десяток. Сложность в том, что все это процедуры для взрослых. Лично я не рекомендую вам становится на этот путь. Тут каждый решает сам. Вот это место. http://www.cniis.ru/about/hospital/rec-sur/

Еще я знаю АРТ-Клиник в старом корпусе института Бурденко, где так же работает проф. Неробеев http://www.artclinic.ru/



Удачи и сил вам.

Последний раз редактировалось Пациент В; 18.03.2015 в 10:20..
Пациент В вне форума   Ответить с цитированием
Старый 18.03.2015, 10:41   #957
Харлам
Новичок
 
Регистрация: 11.03.2015
Сообщений: 5
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию Харлам

Здравствуйте. Побывали в Бурденко. Да образования в голове есть, но пока только наблюдение. Подскажите, если вы уже не раз оперировались, разве можно удалять фибромы, если это провоцирует еще большее образование?

Добавлено через 7 минут
Для мамы Марты. Не переживайте и не мотайтесь в Москву. От нас, к сожалению, ничего не зависит. В 6 месяцев у нас тоже появлялись ксантомы на голове, но они ничем не мешают. Проходите раз в год МРТ и наслаждайтесь жизнью, пока есть возможность. Я понимаю, что трудно об этом не думать. Я сама уже сожрала всю себя из нутри, лучше бы все эти проявления нейрофиброматоза были у меня, а не у ребенка. Но лечения нет. Бывают разные случаи от легких до очень страшных. Один случай нейрофиброматоза на 5000 рождений это не так уж и редко.
Харлам вне форума   Ответить с цитированием
Старый 18.03.2015, 12:33   #958
Пациент В
Пользователь
 
Регистрация: 23.05.2012
Сообщений: 99
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 23
По умолчанию

[QUOTE=Харлам;344899]Здравствуйте. Побывали в Бурденко. Да образования в голове есть, но пока только наблюдение. Подскажите, если вы уже не раз оперировались, разве можно удалять фибромы, если это провоцирует еще большее образование?

Само мнение что удаление провоцирует рост особенно на том же месте не однозначно. Это не аналог ощипывания верхушки растения, чтобы оно дало больше веток. Скорее это вероятность и разумная осторожность. Когда нет образований в голове, тогда все легче. Ведь главное, чтобы не начало разрастаться там.

Я недавно выразил мнение почерпнутое мной в институте Бурденко - "Без сомнения надо удалять сильно жизненно мешающие образования" Добавлю насчет остального их же мнение - НЕ ТРОГАТЬ.

Надо сказать в Германии к вопросу удаления косметических недостатков нейрохирурги относятся сильно спокойнее чем в институте Бурденко. Все опять не однозначно и индивидуально. У Неробеева могут удалять по много за раз. Стоит ли - вопрос открытый.

Мне удаляли очень ограниченно из медицинских соображений. Имею ввиду образования на коже. Полагается удалять те образования, что начинают болеть. Три внешних образования. Причем первое в 20 лет. На том же месте ничего не выросло. Остатки немного подросли на пару миллиметров в другом месте, но там и так росло перед удалением. На рост в ЦНС похоже не влияло. Отмечу, кроме этого, меня оперировали 5 раз по поводу образований в ЦНС Сейчас мне за сорок.

Последний раз редактировалось Пациент В; 18.03.2015 в 12:52..
Пациент В вне форума   Ответить с цитированием
Старый 19.03.2015, 17:21   #959
мама Марты
Новичок
 
Регистрация: 18.03.2015
Сообщений: 2
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Спасибо, за ответы и поддержку. Сложно не думать и наслаждаться жизнью, но будем учиться с этим жить.
Да, ксантомы не мешают, но их у нас много и на лице, и на конечностях. Боюсь, что их количество еще увеличится. С эстетической точки зрения вызывают столько вопросов у окружающих. Люди порой такие бестактные, после общения хочется укрыться куда подальше и подольше не показываться. Не могу еще привыкнуть, что надо отшивать некоторых вежливо и конкретно. Только расстраиваюсь(((
И еще вопрос возник с приближением лета:
Как надо защищаться от солнца? Полностью закрывать все участки тела, где есть пятна, но они у нас есть везде - и на шее, и на спине, и на руках, и на ногах, и на животе - так перегреешь ребенка, а это то же плохо? Или просто достаточно не находиться на открытом солнце? А можно в полутени?
Кто как поступает?
Получается, что в жаркие страны путь закрыт. Путешествовать можно только из средней полосы на север - Калининград, Карелия и проч.? Или как?
мама Марты вне форума   Ответить с цитированием
Старый 19.03.2015, 18:46   #960
Пациент В
Пользователь
 
Регистрация: 23.05.2012
Сообщений: 99
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 23
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от мама Марты Посмотреть сообщение
И еще вопрос возник с приближением лета:
Как надо защищаться от солнца? Полностью закрывать все участки тела, где есть пятна, но они у нас есть везде - и на шее, и на спине, и на руках, и на ногах, и на животе - так перегреешь ребенка, а это то же плохо? Или просто достаточно не находиться на открытом солнце? А можно в полутени?
Кто как поступает?
Получается, что в жаркие страны путь закрыт. Путешествовать можно только из средней полосы на север - Калининград, Карелия и проч.? Или как?
Ситуация с защитой от солнца сильно напоминает ситуацию с удалением кожных образований. У нес в стране (бывший СССР) жестко говорят об этом. Это одно из базовых правил поведения при онкологических заболеваниях. В этом есть смысл - когда не можешь сделать почти ничего - хватаешься за любую возможность сделать хоть что-то. В Германии, к этому относятся спокойнее.

Лично я считаю, что надо соблюдать разумную осторожность. Главное меньше находиться на открытом солнце. Желательно, как вы сказали, ездить в страны с умеренным климатом, по большей части носить закрытую одежду, тень, полутень. Но в самую жару можно позволить себе более легкую одежду. В конце концов важна не моментальная температура воздуха а суммарная экспозиция под солнцем, я яркость солнца в прямую не зависит от температуры воздуха.
Многие, воздействия могут быть причиной усиления роста, а могут и не быть. Резкая смена климата или перегрев в том числе.
Такое ощущение что у меня лично усиливался рост образований в результате сильных и длительных эмоциональных напряжений на работе.
Были два таких периода в жизни. Но пока вашей дочери до подобного еще далеко.

Главное, это не угнетать и так ослабленный иммунитет.
Пациент В вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 23:37. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.