Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Марфуш]

Добрый день!
А у кого-нибудь осталась методичка и другая информация с сайта ракпочки.нет
Пытаюсь зайти по сохраненному адресу и комп не находит. Если возможно, то пришлите на адрес mavino@яндекс.ру
К сожалению, мы зря тянули время, но правда врачи и не знали что с папой делать.
Были под подозрением множественные очаги в легких 4,5мм, а через год уже 8 мм.
Плюс у нас еще папилярный рак почки. А по нему вообще мне не нарыть информации.
Спасибо всем за информацию.
причем я читала раньше, что папилярный реже метастазирует, а теперь натыкаюсь на информацию, что папилярный g2 еще та бяка.
А к Тимофееву есть смысл обращаться?

[aa7373]

С Тимофеевым разговаривала по телефону по поводу папиллярного рака тип G1 с метастазами в легких, плерве, ВГЛУ сказал определять прогноз балгоприятный или нет по ЛДГ, кальцию и исходя из этого таргетные препараты либо Сутен или Вотриент при благоприятном прогнозе, либо на основе тимсиролимуса при н***агоприятном.
А что вы имеете ввиду под тянули время - какое было лечение? Если нашли еще что-то по папиллярному раку поделитесь пожалуйста.

[Марфуш]

Спасибо. Напишу ему тогда тоже.
Тянули время: это значит на КТ год назад были множественные образования размером до 4,5 мм. А теперь уже некоторые до 8 мм. А ничего не делали. Типа наблюдаем. Сказать метостазы или нет врачи не могли.
А у вас какие размеры МТС в лёгких?
У нас уже один н***агоприятный фактор: больше года.
А вы уже начали принимать таргенты и какие в итоге?

[FANAR]

Сообщение от aa7373

Расскажите пожалуйтса, что являлось первопричиной почечной недостаточночти. Это после удаления почки началось? Был ли у вас повышен креатинин и мочевина?

Полтора года назад я простудился, у себя дома, заснули а ночью отру6или отопление,была поломка, проснулся а тело всё до костей промёрзло-вот и началось тогда, потом почку подлечил и все показатели в принципе были в пределах нормы, хотя возле граничных значений. Норма была относительной как понимаете, плюс операции после которых антибиотики вливали лошадиными дозами, ничего не прошло бесследно. Вот у меня ноги опухают к концу дня, Началось лет 10 назад.

[aa7373]

Сообщение от Марфуш

Спасибо. Напишу ему тогда тоже.
Тянули время: это значит на КТ год назад были множественные образования размером до 4,5 мм. А теперь уже некоторые до 8 мм. А ничего не делали. Типа наблюдаем. Сказать метостазы или нет врачи не могли.
А у вас какие размеры МТС в лёгких?
У нас уже один н***агоприятный фактор: больше года.
А вы уже начали принимать таргенты и какие в итоге?

Таргенты нет, в ОД назначили Ронколейкин. По размерам не скажу, множественные написано. Делали плановую флюрографию и их увидели, описали как посттуберкулез(которго в анамнезе не было), отправили в тубдиспансер, там перепроверили поставили ФОИ, а на словах сказали возможно последствия перенесенного на ногах воспаления и тоже сказали наблюдать. В ОД пошли по собственной инициативе перестраховаться, а там нашли образование в почке. И врачи на основании этого и пересмотра диска первого КТ (без контраста) по которому поставили посттуберкулез, решили что это мтс. А вам какие-то исследования делали, брали что-то из легких? Или на основании роста за год решили, что это все-таки мтс? Этот год какую-то диету соблюдали? Может травы, витамины?
И еще - показатели креатинина и мочевины пришли за этот год в норму? Принимали ли что-нибудь для этого?

[Олег Радионов]

Вагон здоровья хорошим людям! Много кто звонит или пишет мне, решил ответить. Я пока на вотриенте, но пару месяцев отдыхал, на днях поеду на кт и видно будет. Уже бегаю трусцой прим пару км, подтягиваюсь до 6 раз, отжимаюсь до 10, диета все также. В общем спорт помогает.

[Июля]

[QUOTE=Марфуш;427688]Добрый день!
А у кого-нибудь осталась методичка и другая информация с сайта ракпочки.нет
Пытаюсь зайти по сохраненному адресу и комп не находит. Если возможно, то пришлите на адрес mavino@яндекс.ру

на счет сайта ракпочки. нет я писала тимофееву , он ответил временно не работает из за домена, конечно жалко там была тоже информация.

[Марфуш]

Сообщение от aa7373

Таргенты нет, в ОД назначили Ронколейкин. По размерам не скажу, множественные написано. Делали плановую флюрографию и их увидели, описали как посттуберкулез(которго в анамнезе не было), отправили в тубдиспансер, там перепроверили поставили ФОИ, а на словах сказали возможно последствия перенесенного на ногах воспаления и тоже сказали наблюдать. В ОД пошли по собственной инициативе перестраховаться, а там нашли образование в почке. И врачи на основании этого и пересмотра диска первого КТ (без контраста) по которому поставили посттуберкулез, решили что это мтс. А вам какие-то исследования делали, брали что-то из легких? Или на основании роста за год решили, что это все-таки мтс? Этот год какую-то диету соблюдали? Может травы, витамины?
И еще - показатели креатинина и мочевины пришли за этот год в норму? Принимали ли что-нибудь для этого?

Удалили почку в июне 2017 г. Сначала креатинин и мочевина были высокие. Креатинин около 160, мочевина не помню. Но сейчас как у космонавта. Я его пичкаю витаминами с ай*** ба, плюс он какое-то время пил льняное масло, куркумин. Но у папы ещё подагра, поэтому старается соблюдать диету. Но он прошел обследование в нефрологическом центре и ему сказали, что только через год второй почка возьмет полностью все функции. Так что я думаю показатели в норме просто с течением времени.
Про метостазы ещё только на КТ врач написала. Она это написала на основании роста оьразований. Вот если бы 2 года прошло, то вроде не страшно удвоение, а у нас только 1 год и три месяца. Начнеме долбить наш ОД по этому поводу.
А вы делали в итоге анализ лдг и кальций?

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Июля;427696]

Сообщение от Марфуш

Добрый день!
А у кого-нибудь осталась методичка и другая информация с сайта ракпочки.нет
Пытаюсь зайти по сохраненному адресу и комп не находит. Если возможно, то пришлите на адрес mavino@яндекс.ру

на счет сайта ракпочки. нет я писала тимофееву , он ответил временно не работает из за домена, конечно жалко там была тоже информация.

Очень надеюсь, что заработает. Как-то с ним было спокойнее. Почитаешь и вроде Надежда на научные достижения появляется.

[aa7373]

Сообщение от Марфуш

Удалили почку в июне 2017 г. Сначала креатинин и мочевина были высокие. Креатинин около 160, мочевина не помню. Но сейчас как у космонавта. Я его пичкаю витаминами с ай*** ба, плюс он какое-то время пил льняное масло, куркумин. Но у папы ещё подагра, поэтому старается соблюдать диету. Но он прошел обследование в нефрологическом центре и ему сказали, что только через год второй почка возьмет полностью все функции. Так что я думаю показатели в норме просто с течением времени.
Про метостазы ещё только на КТ врач написала. Она это написала на основании роста оьразований. Вот если бы 2 года прошло, то вроде не страшно удвоение, а у нас только 1 год и три месяца. Начнеме долбить наш ОД по этому поводу.
А вы делали в итоге анализ лдг и кальций?

А расскажите какие именно витамины и какая диета.
И почему если бы удвоение было за 2 года, то не страшно? Что вам говорили те врачи, которые сомневались что это мтс, какие еще есть варианты, чем еще эти образования могут быть?
Анализы делали, ЛДГ выше нормы.
Отпишитесь потом, что Тимофеев скажет про препараты именно при папиллярном раке, я что-то уже про Вотриент засомневалась, сунитиниб и тимсиролимус точно он называл. Но может это он только для примера, а есть еще и другие варианты, или при папиллярном выбор настолько ограничен, уточните это у него пожалуйста. И про агрессивность этого вида может он что-то скажет, тоже было бы инетересно, информации по нему мало.

[Марфуш]

Обязательно напишу, если будет информация.
Витамины в основном для больных подагрой . Там идут экстракты вишни, ананаса и какие-то американские непереводимые названия трав. Плюс пропивает папа постоянно Хондроитин и Глюкозамин . У папы грыжи плюс артриты из-за подагры. Диета при подагре: это в основном растительная пища, но нельзя щавель и бобы с фасолью, модно кисломолочные продукты и ограничения мяса, нельзя грибы.
А врачи ничего не говорили, что это. Просто писали метостазы под вопросом. Мне кажется, что от этого типа рака они просто открещиваются.