Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 13.08.2018, 17:51   #521
Irina0517
Местный
 
Аватар для Irina0517
 
Регистрация: 14.05.2018
Сообщений: 388
Спасибо: 147
Спасибо 370 в 197 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Ольга, в Москву в ГНЦ Вы можете приехать на консультацию, записавшись по телефону. Там все платно и консультируют всех и отовсюду. Другое дело знать бы к кому именно пойти на консультацию. Врачей много и поток огромный. Я спеца по Хлл там не знаю, сама бы пошла. Но там можно действительно сдать необходимые анализы и думаю получить еще одну консультацию будет не лишним. Настроение Ваше не правильное. Посмотрите лекции Никитина в ютюбе на тему Хлл. Он в одной говорит о том, что есть категория молодых больных, у которых ремиссия составила 10 лет после лечения и продолжается до сих пор и он называет это излечением. Болезнь действительно многогранная, но почитайте посты . Евгения пишет об истории мамы и все равно говорит о том, что были возможности лечения, если бы не упущенное время. Нет, нельзя сразу думать о финале, он у всех один. Нет другого. Думать надо о дочке и о себе молодой и сильной, которая справится со всеми испытаниями.
Irina0517 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Татьяна71 (13.08.2018)
Старый 13.08.2018, 17:52   #522
Татьяна71
Местный
 
Аватар для Татьяна71
 
Регистрация: 02.01.2018
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 272
Спасибо: 455
Спасибо 171 в 109 постах
Репутация: 13
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Ольга1975 Посмотреть сообщение
про совместимость костного мозга я даже не думаю. Брат у меня сводный,сестренка(тоже сводная умерла). Дочь маленькая. Сегодня попросила хорошего знакомого помочь попасть в центр гематологии в мск. Поговорила тут с хорошим гематологом,но она детская больше. Она сказала,была бы мне родней я бы настаивала на консультации в центре гематлогии в мск.
Если честно умом понимаю,что надо больше знать,больше понимать,но психика бьет в набат и не дает спокойно анализировать. Даже анализы сдавать не хочу. Как сказала мне гематолог сегодня,начало раннего лечения не гарантирует увеличение жизни. Вот так. А если не гарантирует, то какой смысл куда то еще ехать,дергаться. Раз болячка такая редкая,мало и плохо изученная,у каждого индивидуума по своему протекает и финал известен
Сейчас новые технологии!Даже если 50% от родственника костного мозга подходит,то могут сделать трансплантацию.Так что у вас не всё потеряно!
А вот по поводу раннего лечения,мне тоже сказали ,что на увеличение жизни не влияет.Поэтому и тянут с лечением до последнего.Я поэтому и не понимаю,зачем вас хотят сейчас лечить?А если ремиссия будет как у Анна Николаевны маленькая?И что потом?Залечат?У вас врач гематолог или онколог?
Настоятельно рекомендую валерьянку!Нервы нам надо беречь?
Да,и я писала о гематологе с фамилией Птушкин.Послушайте его выступление.Как раз про нас!Он вместе с Никитиным работает.

Последний раз редактировалось Татьяна71; 13.08.2018 в 17:55..
Татьяна71 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Tanushaღღღ (28.01.2020)
Старый 13.08.2018, 17:59   #523
Evgeniya46
Местный
 
Аватар для Evgeniya46
 
Регистрация: 06.08.2018
Сообщений: 183
Спасибо: 0
Спасибо 268 в 138 постах
Репутация: 12
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Татьяна71 Посмотреть сообщение
Всем добрый вечер!

Евгения!А какой статус у вашей мамы был? Мутированный или нет?И вы сдавали на него до первого лечения или в рецедиве?
Без мутаций. Там так и написали в скобках, что прогноз н***агоприятный. Сдавали его в списке анализов, который дал Никитин, когда было решение, что нужно начинать лечение. В рецидиве из генетики мы успели сдать только на FISH на делецию 17p/Т53. У нас величина составила 48%.

Добавлено через 6 минут
Цитата:
Сообщение от Irina0517 Посмотреть сообщение
Ольга, в Москву в ГНЦ Вы можете приехать на консультацию, записавшись по телефону. Там все платно и консультируют всех и отовсюду. Другое дело знать бы к кому именно пойти на консультацию. Врачей много и поток огромный. Я спеца по Хлл там не знаю, сама бы пошла. Но там можно действительно сдать необходимые анализы и думаю получить еще одну консультацию будет не лишним. Настроение Ваше не правильное. Посмотрите лекции Никитина в ютюбе на тему Хлл. Он в одной говорит о том, что есть категория молодых больных, у которых ремиссия составила 10 лет после лечения и продолжается до сих пор и он называет это излечением. Болезнь действительно многогранная, но почитайте посты . Евгения пишет об истории мамы и все равно говорит о том, что были возможности лечения, если бы не упущенное время. Нет, нельзя сразу думать о финале, он у всех один. Нет другого. Думать надо о дочке и о себе молодой и сильной, которая справится со всеми испытаниями.
Абсолютно согласна. Честно говоря, не вижу пока никаких причин, чтобы прям думать, что все... Да, периодически накрывал и страх и депрессняк, но потом со временем все как-то устаканивается. У меня в тот год умирал от рака отец, поэтому был страх сильный и за маму, ну и потому что у нее было много сопутствующих заболеваний. я так поняла, что Вы, Ольга, медсестра, но у меня очень недоброе отношение к медикам, я боялась косяков, которые могли быть допущены. Первые 2 курса мы делали в обычном стационаре в Бурденко, и если бы мама не была мною проинструктирована, то ей бы пару раз залили бы чужое лекарство. Она всегда все спрашивала и уточняла. И то, мабтеру ей заливали там за 3 часа, хотя положено 6. Никитин нервно засмеялся, когда мы ему об этом рассказали. Не уверена, что успокоила Вас, из меня плохой психолог..) В конце концов есть КИ, которые проводятся и в Москве, и в Питере. Причем это не чистая химия....

Последний раз редактировалось Evgeniya46; 13.08.2018 в 18:09..
Evgeniya46 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Tanushaღღღ (28.01.2020)
Старый 13.08.2018, 18:27   #524
Irina0517
Местный
 
Аватар для Irina0517
 
Регистрация: 14.05.2018
Сообщений: 388
Спасибо: 147
Спасибо 370 в 197 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Татьяна, я тоже тяну с анализами. Раньше сдавала раз в месяц, потом решила, что переживать один раз в три месяца гораздо приятнее, чем каждый месяц. Fish не делала. Вдруг там прогноз н***агоприятный буду переживать. Не хочу знать пока. Настанет время лечения и сдам. Нервы надо беречь это верно. Меньше поводов для переживаний - меньше переживаний. Очень Вам и Евгении благодарна за полезную информацию. Вы молодец, отслеживайте новости в лечении нашей болячки и делитесь с нами.

Добавлено через 3 минуты
Да, Ольга, если решите ехать в Москву на консультацию, то могу Вам дать телефон Барях Е.А., которую рекомендовала Евгения. С ней можно договорится о консультации по телефону и подъехать.
Irina0517 вне форума   Ответить с цитированием
3 юзеров сказали спасибо этому посту:
Tanushaღღღ (28.01.2020), Ольга1975 (14.08.2018), Татьяна71 (14.08.2018)
Старый 14.08.2018, 05:27   #525
Olushka_ina
Супер-модератор
 
Аватар для Olushka_ina
 
Регистрация: 18.09.2014
Адрес: Пушкино МО
Сообщений: 3,396
Спасибо: 1,105
Спасибо 1,174 в 601 постах
Репутация: 70
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Татьяна71 Посмотреть сообщение
Всем добрый вечер!
Что то за Анну Николаевну становится тревожно.Последний раз она появлялась 11.08 и то только спасибо поставила.Совсем видно сил не было.Может в больницу отвезли?
Анна Николаевна заходила позавчера,12-го.
Вчера её не было на форуме.Будем надеяться,что ещё появится.

В самом низу форума есть сноска:"Всего посетителей за сегодня", там можно смотреть,кто заходил. Но это, выйдя из темы , надо смотреть.
Ещё можно зайти к человеку в "Профиль" и там видно,когда он был в крайний раз.

Последний раз редактировалось Olushka_ina; 14.08.2018 в 05:30..
Olushka_ina вне форума   Ответить с цитированием
3 юзеров сказали спасибо этому посту:
Irina0517 (14.08.2018), Ольга1975 (14.08.2018), Татьяна71 (14.08.2018)
Старый 14.08.2018, 05:28   #526
Татьяна71
Местный
 
Аватар для Татьяна71
 
Регистрация: 02.01.2018
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 272
Спасибо: 455
Спасибо 171 в 109 постах
Репутация: 13
По умолчанию

Да!Это точно!Меньше знаешь,крепче спишь!Я когда сдавала на мутации,толком ничего не знала.Как то легче было!А теперь вот очень хочу узнать свой мутационный статус,но уже осознанно подхожу к этому вопросу и поэтому боюсь!Не знаю решусь или нет!

Евгения!Извините меня,пожалуйста,что лезу со своими вопросами!Но у меня ещё есть парочка.
Как отслеживать клинические испытания?У меня получилось найти их только в Алмазова.
И каким образом,вашему знакомому( вернее его папе) удалось получить самое современное лечение?Это было платно?Или он попал как раз таки в клиническое исследование?Или по знакомству?Заранее спасибо!
Всем хорошего дня!
Татьяна71 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Ольга1975 (14.08.2018)
Старый 14.08.2018, 05:32   #527
Ольга1975
Местный
 
Аватар для Ольга1975
 
Регистрация: 16.07.2018
Адрес: Стольный град Казань
Сообщений: 193
Спасибо: 212
Спасибо 114 в 76 постах
Репутация: 10
По умолчанию

И вот тут мы все вспоминаем поговорку-"меньше знаешь-крепче спишь". Я так точно не уверена хочу ли я знать все эти анализы. И так ощущение, что в камере смертников сидишь, а с анализами(если они будут плохие) так буд то тебе и дату назовут.
Может права была Анна Николаевна, когда писала" девочки -живите и наслаждайтесь, меньше читайте"? Ну правда не могу я с каждым разом только больше хуже новости узнавать. С резьбы схожу,замыкаюсь в себе, не сплю и много плачу.
Ирина, спасибо за предложение. Если не сложно дайте номер(можно в личку), может и решусь поехать.
Ольга1975 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Татьяна71 (14.08.2018)
Старый 14.08.2018, 06:32   #528
Irina0517
Местный
 
Аватар для Irina0517
 
Регистрация: 14.05.2018
Сообщений: 388
Спасибо: 147
Спасибо 370 в 197 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Доброе утро всем. Ольга, как телефон написать, чтобы только Вы его видели или напишите свой номер или почту. Не этично публиковать такую информацию. Я не продвинутый пользователь , научите.
Irina0517 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 14.08.2018, 06:40   #529
Olushka_ina
Супер-модератор
 
Аватар для Olushka_ina
 
Регистрация: 18.09.2014
Адрес: Пушкино МО
Сообщений: 3,396
Спасибо: 1,105
Спасибо 1,174 в 601 постах
Репутация: 70
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Irina0517 Посмотреть сообщение
Доброе утро всем. Ольга, как телефон написать, чтобы только Вы его видели или напишите свой номер или почту. Не этично публиковать такую информацию. Я не продвинутый пользователь , научите.
Irina0517, я написала Вам свою почту , зайдите "Мой кабинет"-----"Мой профиль".
по почте телефон напишу, если нужен.
и тут напишу почту- olushka_ina@mail.ru

Последний раз редактировалось Olushka_ina; 14.08.2018 в 06:52..
Olushka_ina вне форума   Ответить с цитированием
Старый 14.08.2018, 07:24   #530
Irina0517
Местный
 
Аватар для Irina0517
 
Регистрация: 14.05.2018
Сообщений: 388
Спасибо: 147
Спасибо 370 в 197 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Олюшка, дорогая, спасибо. Я писала это Ольга 75. Ей нужен телефон гематолога.
Irina0517 вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 14:58. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.