Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Татьяна Князева]

Добрый день, форумчане. Нашла клиническое исследование по раку почки https://m.facebook.com/groups/1683660844999100/permalink/4004075582957603/ может кому пригодиться?! Мы к сожалению не подходим под данное исследование, так принимаем афинитор. А там сравнивать будут афинитор с новым препаратом, у которого нет даже пока названия. Кому интересно-звоните по указанному там телефону. Здоровья всем!!!

[Юлия28]

Marinas, добрый вечер. Я, к сожалению, конкретно немецкого форума не знаю, сижу на smart patients, там пациенты с разных стран. Очень много информации там почерпнула. Когда только зарегестрировалась, пропадала там всеми днями и ночами.

Добавлено через 7 минут
Яша, поздравляю Вас с получением лекарств. Уже забрали из аптеки? Афинитор Вам дали 5 или 10 мг? Мы афинитор запаковываем в пустые капсулы, чтобы не было стоматита и язвочек во рту. Кто сегодня был на комиссии из врачей? Про стронций узнаю завтра, они сказали нам, что так как боли у папы сейчас не сильные, стронций делать ни немеет смысла и больше не объясняли. Но у меня уже и сам Папа не очень хочет делать, считает, что чем меньше лекарств, тем лучше. Хочет облучить очаг в пояснице, который побаливает. В любом случае, что сможем, то завтра узнаем. А что с золедронкой? Вам не окончательно отменили?

[Litt]

Здравствуйте!
Подскажите, пожалуйста. Мама на Опдиво 1,5 года, хорошая динамика. На последнем анализе креатинин - 152, до этого был в норме или около того. Из-за этого проведение ПЭТ КТ под угрозой через неделю. Кто сталкивался с этой ситуацией и как снижали креатинин? Врач предложила Леспефлан пропить, но другая врач сказала, что до УЗИ почки лучше ничего не делать.

[Яша]

Сообщение от Юлия28

Marinas, добрый вечер. Я, к сожалению, конкретно немецкого форума не знаю, сижу на smart patients, там пациенты с разных стран. Очень много информации там почерпнула. Когда только зарегестрировалась, пропадала там всеми днями и ночами.

Добавлено через 7 минут
Яша, поздравляю Вас с получением лекарств. Уже забрали из аптеки? Афинитор Вам дали 5 или 10 мг? Мы афинитор запаковываем в пустые капсулы, чтобы не было стоматита и язвочек во рту. Кто сегодня был на комиссии из врачей? Про стронций узнаю завтра, они сказали нам, что так как боли у папы сейчас не сильные, стронций делать ни немеет смысла и больше не объясняли. Но у меня уже и сам Папа не очень хочет делать, считает, что чем меньше лекарств, тем лучше. Хочет облучить очаг в пояснице, который побаливает. В любом случае, что сможем, то завтра узнаем. А что с золедронкой? Вам не окончательно отменили?

Юлия, добрый вечер. Лекарства получила. Всё сделала по вашему опыту, спасибо!, дали рецепт на афинитор 5мг, я звонить в аптеки, в наличии только 10мг, я обратно, врач переделывать не хочет, говорит, если рецепт дал, значит в аптеке есть, короче, долгая история, с боем, спустя часа 2, забрала рецепт на 10 мг- 30шт. Я, опять же по Вашему примеру, спрашиваю, принимать через день?, а он говорит, начните с ежедневного приема, а там по самочувствию. Даже не знаю..
На комиссии был Карлов и молодой химиотерапевт высокий брюнет.
Золендроновую кислоту заменили на клодроновую кислоту, это таблетки, но пока в аптеках нет, хотя рецепт я получила, наш доктор тоже удивлялся , говорит, если препарата нет, то и рецепт не смог дать бы..,но что тут скажешь. Хорошо, нас выручили добрые люди, отдали нам пачку, и мы терпеливо ждём поступления в аптеку.
Конечно, если боли уменьшились, не нужно лишнего, странно, что они всех отговаривают от стронция, но причины находят разные.
Юлия, а пустые капсулы в аптеке продаются?

[КитКэт]

Татьяна Князева! Вот тоже прочитала про клинические испытания в клинике Хадасса..это Сколково, между прочим..и клинику эту возглавляет Тимофеев. Но вот скажите мне, а что они дают, эти испытания? Вы же лечитесь, и успешно...то есть лекарство держит..или это лучший вариант?

[Татьяна Князева]

Сообщение от КитКэт

Татьяна Князева! Вот тоже прочитала про клинические испытания в клинике Хадасса..это Сколково, между прочим..и клинику эту возглавляет Тимофеев. Но вот скажите мне, а что они дают, эти испытания? Вы же лечитесь, и успешно...то есть лекарство держит..или это лучший вариант?

Сделали кт последнее, результат нас огорчил: некоторые уменьшились метастазы, но есть и те, которые увеличились-это печально. Очаги от инфаркта немного уменьшились, в плевре одного лёгкого жидкость 180 гр появилась-все это очень настораживает. В общем говорят, что стабилизация, но меня это настораживает и хотим получить второе мнение у врачей. Может даже диски пересмотреть надо?! Расстроена очень. Ищу всевозможные пути: закинула документы и по стереотаксическому облучению, смотрю ещё какие варианты есть вообще.
По испытаниям в Сколково, я общалась с организатором: испытывают новый препарат без названия, набирают 2 группы пациентов, одни будут принимать Афинитор в монорежиме (дозировку не знаю), другим будут давать новый препарат. Но в связи с тем, что афинитор мы принимаем около года в схеме с Ленвимой, нас не могут включить ни в ту, ни в другую группу. Вот так вот!!! Будем дальше лечиться!!! И побеждать!!! Здоровья всем!!!

[Natalia23]

Сообщение от Litt

Здравствуйте!
Подскажите, пожалуйста. Мама на Опдиво 1,5 года, хорошая динамика. На последнем анализе креатинин - 152, до этого был в норме или около того. Из-за этого проведение ПЭТ КТ под угрозой через неделю. Кто сталкивался с этой ситуацией и как снижали креатинин? Врач предложила Леспефлан пропить, но другая врач сказала, что до УЗИ почки лучше ничего не делать.

Добрый вечер! Когда у мамы за неделю перед КТ креатинин был 130, ей уролог прописал принимать в течении месяца Кетостерил, по 3 таб./ 3 раза в сутки,Полисорб по 1 ст.л. 3 раза в сутки- 10 дней, Канефрон Н по 2 таб/3 раза в сутки- 10 дн., за неделю креатинин упал до 112,на КТ взяли.Здоровья всем!!!

[Юлия28]

Яша, добрый день. По поводу стронция, мы сегодня были на консультации, заведующая сказала, что папе нужен стронций, так как позвоночник сильно поражён, не единичные мтс, а потом так же облучение через 1,5-2 месяца, точечное на очаги. Дала папе время подумать, он мне позвонил и согласился. На всякий случай, завтра ещё консультируюсь у Павла Сергеевича вечером. По результатам напишу.

Добавлено через 7 минут
По поводу лекарства, как я поняла, 5 мг есть , но не по нашей квоте, не знаю, почему у них программа на компьютере не разделяет квоты. Мне наша онколог без проблем переписала рецепт, а вот в кабинет прорваться было тяжелее. По поводу 10 мг афинитора каждый день, я о такой схеме не слышала, это слишком много, если принимать лекарство не в монорежиме. А капсулы заказывала через интернет, сразу 500 штук, по цене, недорого, около 500 рублей, правда шли из Москвы, в Питере тогда не было.

[Яша]

Сообщение от Юлия28

Яша, добрый день. По поводу стронция, мы сегодня были на консультации, заведующая сказала, что папе нужен стронций, так как позвоночник сильно поражён, не единичные мтс, а потом так же облучение через 1,5-2 месяца, точечное на очаги. Дала папе время подумать, он мне позвонил и согласился. На всякий случай, завтра ещё консультируюсь у Павла Сергеевича вечером. По результатам напишу.

Добавлено через 7 минут
По поводу лекарства, как я поняла, 5 мг есть , но не по нашей квоте, не знаю, почему у них программа на компьютере не разделяет квоты. Мне наша онколог без проблем переписала рецепт, а вот в кабинет прорваться было тяжелее. По поводу 10 мг афинитора каждый день, я о такой схеме не слышала, это слишком много, если принимать лекарство не в монорежиме. А капсулы заказывала через интернет, сразу 500 штук, по цене, недорого, около 500 рублей, правда шли из Москвы, в Питере тогда не было.

Юлия,добрый вечер. Спасибо за ответ. Я сегодня консультировалась у заведующей нашего ЦАОПа и по поводу стронция, и по поводу афинитора, она сказала, афинитор принимать через день, каждый день это много, а по стронцию, также сказала, что надо делать. Вчера ещё были сомнения, но сегодня они ушли. Только б побочки не начались, чтоб всё прошло нормально , как раз дней десять пройдёт от начала приёма новых препаратов.

[Яша]

Юлия, извините, а именно про стереотаксическое облучение не спрашивали?
И ещё, заведующая не говорила, когда стронций придёт? Нам сказала, что должен 25 января, но это не точно, надо ей звонить 25 вечером для уточнения, а в списке анализов есть тест на ковид, который по приказу отменили, но всё на усмотрение администрации, короче, придется платно делать, т.к. направление не дают , и чтоб уложиться в 5 дней и успеть получить результат, надо делать 25 января утром, переживаю, чтоб не зря, так не хочется в поликлинику лишний раз идти , да деньги выкидывать. Все остальные анализы муж сдаёт в ЦАОПЕ.