Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Bel-ka]

Сообщение от Наталья Иван

Добрый день! Спасибо за поддержку. Мужу 55 лет. Разве это возраст? Я хотела спросить. Читала на странице о том, что во время химиотерапии назначают аллопуринол. Нам назначили сейчас 100 мг 3 раза в день. Это нормально? Первое расстройство почти прошло, по крайней мере, стараюсь не раскидать и мужу не даю. Делаем зарядку, стараемся питаться правильно, без жареного, острого. Сахар ещё едим. Но я прочитала, что резко сменить рацион питания--тоже стресс. У нас стоит жуткая жара, гнетет, из дома нос не высунешь. Раньше бы купаться поехали. Хочу спросить, снизить уровень лейкоцитов и лимфоцитов можно только с помощью химиотерапии?

Добавлено через 1 минуту
Простите за описку- стараюсь не раскисать

Аллопуринол и мне эндокринолог выписала, мочевая кислота повышена в 1,5 раза от нормы, сказала принимать на постоянной основе. Правда 100-200 мг 1 раз в день. Гематолог поддержал такое назначение, объяснив повышение мочевой: при ХЛЛ застывшая подагра выскакивать начала))))
А почему вы купаться не едите? Ведь можно же! Даже нужно! Просто специально не загорать, а в тени и в кепке нормально.
Еще спросить хотела...Вы опечатались сказав что сахар едИте? Или действительно так? Просто зачем, с какой целью?

[Evgeniya46]

Сообщение от Александр 1970

Все очень просто лекарства для протокола FCR ГОРАЗДО ДЕШЕВЛЕ. Все компоненты этого протокола - лекарства из прошлого века, все они выпускаются в России. Вот на нас и экономят. Вы почитайте цитату которую я вставил из рекомендаций по лечению. Сейчас медицина это отрасль экономики про совесть и клятву Гиппократа многие доктора давно забыли. Всем заправляют крупные фарм. компании. Лечат нас не тем что больше подходит по диагнозу, а тем что выгоднее продать фармацевтическим гигантам. Аптеки превратились в КОММЕРЧЕСКИЕ магазины по продаже лекарств. Продают то что выгодно - главная цель не лечение а прибыль.
Я лучше пожизненно бы пил лекарство и более и менее нормально жил, чем угробить остатки здоровья дешевыми старыми лекарствами. Но государству это не выгодно. Старикам за 60 лет такое дорогое лекарство как ибрутиниб получить ВООБЩЕ НЕ РЕАЛЬНО. Посмотрите на сайте кто из категории 60+ получает ибрутиниб. Только те у кого есть либо большие деньги либо большие знакомства. Для простых смертных новые эффективные лекарства недоступны - дорого!!! Вас просто обманули доктора для которых главное прибыль.

Добрый день. Извините, что вмешиваюсь))).
Меня сложно заподозрить в симпатии к нашей системе ОМС и нашим медикам (это мое личное дело), но тут и имеет смысл, наверное, стараться оценивать ситуацию объективно.
Бюджет ОМС в РФ ограничен, это очевидно для всех, поэтому приходится нам всем варьировать.
Если у Вас нет поломок, которые являются прямым показанием к ибрутинибу, то FCR - это не самый плохой вариант, потому что на сегодняшний день это "золотой стандарт" как по отечественным протоколам, так и иностранным. Ибрутиниб без поломок в 1-й линии пока, насколько я понимаю, еще не вытеснил, но вполне может составить конкуренцию FCR, что, собственно, Вы и прочитали в гемрекомендациях. Никитин и другие гематологи (в т.ч. иностранные) на конференциях, ссылки на которые я здесь уже много раз кидала, это озвучивают. Но у нас ограниченный доступ и к таким препаратам, и к КИ. ПОэтому при отсутствии прямых показаний, к сожалению, это не вопрос выбора. Это понимают и гематологи, и пациенты. Поэтому, конкретно в этом случае, думать о теории заговора вряд ли стоит.))
FCR применяется с 2007г., т.е. это не "вчерашний день", и не лейкеран, не R-chop, от которых, действительно, при лечении стандартного течения ХЛЛ в европейских странах и США уже давно отказались. А у нас очень часто это предлагают без особых проблем.), в том числе если у Вас есть поломки. Вот это, имхо,реальная жесть. Если вы прочитала всю ветку, то год назад здесь была Надежда, которой при наличии дел17 (о которой врач ей даже не сказал) выписывали лейкеран, на фоне чего пошла прогрессия (или СР), в итоге человек погиб.
Какое-то офигенное разрушительно влияние на организм FCR - ну все индивидуально, конечно, но к примеру, моя мама на 10-12 старше Вас была на момент лечения, особых серьезных трудностей я не увидела, несмотря на то,что она не была очень здоровым человеком. Конечно, это не витамины, но это ограниченное по времени воздействие на организм. У нее при постановке диагноза статус был без мутаций и ей сейчас мог быть рекомендован, но не обязателен ибрутиниб. Если вернуть время обратно, я бы не настаивала на нем, думаю, что сошлись бы на FCR. потому что у нас потом возникла дел17 и что бы нам выписали после ибрутиниба, я не знаю. Венетоклакс еще сложнее получить, чем ибрутиниб.
По поводу ибрунитиба, Вы знайте, имеет смысл посмотреть конференции Никитина, где разбираются конкретные клинические случаи с ибрутинибом, Вы сможете посмотреть, какая побочка может быть (прямо с картинками))), в т.ч. не секрет, что после 5 лет его применения большой шанс развития мерцательной аритмии. И, честно говоря, не уверена, что на нем можно просидеть лет 10-15. Но это имхо. Там же можно увидеть, в каком состоянии люди его начинают применять.
Для интереса можно почитать иностранный форум, там пациенты прямо в режиме он-лайн описывают весь свой опыт использования этого препарата. Вы увидите, что там всего достаточно, но при возникновении каких-то проблем их не бросают на произвол судьбы, а предлагают либо что-то новое, либо КИ. Такая практика у нас не развита.
Собственно, в нашей стране, с учетом текущей ситуации, лучше, наверное, такие препараты оставлять для себя про запас), если есть возможность использовать что-то еще, так как у нас возможностей как в Европе или США никогда не будет, хотя и там не все просто. Но это мое мнение.
Хотелось бы чтобы меня поняли правильно (как выяснилось, это удача случается не всегда), я не к тому, что этот препарат чем-то плох, а к тому, что везде есть нюансы: не понятно, какая будет побочка (у всех она разная, а может ее вообще не будет), как долго его можно будет применять (так как есть риск возникновения рефрактерности) и что можно будет использовать и как долго после него с учетом того, что новые препараты у нас регистрируются медленно, а вводятся в практику тем более. честно говоря,...учитывая, что это могут читать люди, которым этот препарат показан, не хочу углу***ться, при желании это все можно прочитать самому. Поэтому решать Вам...
Не все так однозначно, просто когда мало других вариантов, приходится выбирать такой. К сожалению, из текста не поняла, есть у вас поломки или нет, и по какой причине рекомендуют ибрутиниб.
А так, в принципе, если Вы прямо настроены на эти препараты, можно подать документы на участие в КИ на 1-й линии, по-моему такие сейчас проводятся в Москве и Питере, др. городах.посмотреть критерии, может быть Вы подойдете и Вас возьмут. По-моему, Татьяне71 в Питере предлагал ее гематолог КИ с акалабрутинибом.
ссылки на КИ я кидала сюда. КИ бесплатны.

[Evgeniya46]

Сообщение от Evgeniya46

Добрый день. Извините, что вмешиваюсь))).
Меня сложно заподозрить в симпатии к нашей системе ОМС и нашим медикам (это мое личное дело), но тут и имеет смысл, наверное, стараться оценивать ситуацию объективно.
Бюджет ОМС в РФ ограничен, это очевидно для всех, поэтому приходится нам всем варьировать.
Если у Вас нет поломок, которые являются прямым показанием к ибрутинибу, то FCR - это не самый плохой вариант, потому что на сегодняшний день это "золотой стандарт" как по отечественным протоколам, так и иностранным. Ибрутиниб без поломок в 1-й линии пока, насколько я понимаю, еще не вытеснил, но вполне может составить конкуренцию FCR, что, собственно, Вы и прочитали в гемрекомендациях. Никитин и другие гематологи (в т.ч. иностранные) на конференциях, ссылки на которые я здесь уже много раз кидала, это озвучивают. Но у нас ограниченный доступ и к таким препаратам, и к КИ. ПОэтому при отсутствии прямых показаний, к сожалению, это не вопрос выбора. Это понимают и гематологи, и пациенты. Поэтому, конкретно в этом случае, думать о теории заговора вряд ли стоит.))
FCR применяется с 2007г., т.е. это не "вчерашний день", и не лейкеран, не R-chop, от которых, действительно, при лечении стандартного течения ХЛЛ в европейских странах и США уже давно отказались. А у нас очень часто это предлагают без особых проблем.), в том числе если у Вас есть поломки. Вот это, имхо,реальная жесть. Если вы прочитала всю ветку, то год назад здесь была Надежда, которой при наличии дел17 (о которой врач ей даже не сказал) выписывали лейкеран, на фоне чего пошла прогрессия (или СР), в итоге человек погиб.
Какое-то офигенное разрушительно влияние на организм FCR - ну все индивидуально, конечно, но к примеру, моя мама на 10-12 старше Вас была на момент лечения, особых серьезных трудностей я не увидела, несмотря на то,что она не была очень здоровым человеком. Конечно, это не витамины, но это ограниченное по времени воздействие на организм. У нее при постановке диагноза статус был без мутаций и ей сейчас мог быть рекомендован, но не обязателен ибрутиниб. Если вернуть время обратно, я бы не настаивала на нем, думаю, что сошлись бы на FCR. потому что у нас потом возникла дел17 и что бы нам выписали после ибрутиниба, я не знаю. Венетоклакс еще сложнее получить, чем ибрутиниб.
По поводу ибрунитиба, Вы знайте, имеет смысл посмотреть конференции Никитина, где разбираются конкретные клинические случаи с ибрутинибом, Вы сможете посмотреть, какая побочка может быть (прямо с картинками))), в т.ч. не секрет, что после 5 лет его применения большой шанс развития мерцательной аритмии. И, честно говоря, не уверена, что на нем можно просидеть лет 10-15. Но это имхо. Там же можно увидеть, в каком состоянии люди его начинают применять.
Для интереса можно почитать иностранный форум, там пациенты прямо в режиме он-лайн описывают весь свой опыт использования этого препарата. Вы увидите, что там всего достаточно, но при возникновении каких-то проблем их не бросают на произвол судьбы, а предлагают либо что-то новое, либо КИ. Такая практика у нас не развита.
Собственно, в нашей стране, с учетом текущей ситуации, лучше, наверное, такие препараты оставлять для себя про запас), если есть возможность использовать что-то еще, так как у нас возможностей как в Европе или США никогда не будет, хотя и там не все просто. Но это мое мнение.
Хотелось бы чтобы меня поняли правильно (как выяснилось, это удача случается не всегда), я не к тому, что этот препарат чем-то плох, а к тому, что везде есть нюансы: не понятно, какая будет побочка (у всех она разная, а может ее вообще не будет), как долго его можно будет применять (так как есть риск возникновения рефрактерности) и что можно будет использовать и как долго после него с учетом того, что новые препараты у нас регистрируются медленно, а вводятся в практику тем более. честно говоря,...учитывая, что это могут читать люди, которым этот препарат показан, не хочу углу***ться, при желании это все можно прочитать самому. Поэтому решать Вам...
Не все так однозначно, просто когда мало других вариантов, приходится выбирать такой. К сожалению, из текста не поняла, есть у вас поломки или нет, и по какой причине рекомендуют ибрутиниб.
А так, в принципе, если Вы прямо настроены на эти препараты, можно подать документы на участие в КИ на 1-й линии, по-моему такие сейчас проводятся в Москве и Питере, др. городах.посмотреть критерии, может быть Вы подойдете и Вас возьмут. По-моему, Татьяне71 в Питере предлагал ее гематолог КИ с акалабрутинибом.
ссылки на КИ я кидала сюда. КИ бесплатны.

Ну и те, кто имеют московскую прописку, могут получить ибрутиниб бесплатно. Здесь на ветке уже про это писали. Понятно, что если ее нет, то от этого не легче, но сказать, что прямо вот никак не получить ибрутиниб - не совсем так.

[Галина_Б]

Сообщение от Evgeniya46

Добрый день. Извините, что вмешиваюсь))).
Меня сложно заподозрить в симпатии к нашей системе ОМС и нашим медикам (это мое личное дело), но тут и имеет смысл, наверное, стараться оценивать ситуацию объективно.
Бюджет ОМС в РФ ограничен, это очевидно для всех, поэтому приходится нам всем варьировать.
Если у Вас нет поломок, которые являются прямым показанием к ибрутинибу, то FCR - это не самый плохой вариант, потому что на сегодняшний день это "золотой стандарт" как по отечественным протоколам, так и иностранным. Ибрутиниб без поломок в 1-й линии пока, насколько я понимаю, еще не вытеснил, но вполне может составить конкуренцию FCR, что, собственно, Вы и прочитали в гемрекомендациях. Никитин и другие гематологи (в т.ч. иностранные) на конференциях, ссылки на которые я здесь уже много раз кидала, это озвучивают. Но у нас ограниченный доступ и к таким препаратам, и к КИ. ПОэтому при отсутствии прямых показаний, к сожалению, это не вопрос выбора. Это понимают и гематологи, и пациенты. Поэтому, конкретно в этом случае, думать о теории заговора вряд ли стоит.))
FCR применяется с 2007г., т.е. это не "вчерашний день", и не лейкеран, не R-chop, от которых, действительно, при лечении стандартного течения ХЛЛ в европейских странах и США уже давно отказались. А у нас очень часто это предлагают без особых проблем.), в том числе если у Вас есть поломки. Вот это, имхо,реальная жесть. Если вы прочитала всю ветку, то год назад здесь была Надежда, которой при наличии дел17 (о которой врач ей даже не сказал) выписывали лейкеран, на фоне чего пошла прогрессия (или СР), в итоге человек погиб.
Какое-то офигенное разрушительно влияние на организм FCR - ну все индивидуально, конечно, но к примеру, моя мама на 10-12 старше Вас была на момент лечения, особых серьезных трудностей я не увидела, несмотря на то,что она не была очень здоровым человеком. Конечно, это не витамины, но это ограниченное по времени воздействие на организм. У нее при постановке диагноза статус был без мутаций и ей сейчас мог быть рекомендован, но не обязателен ибрутиниб. Если вернуть время обратно, я бы не настаивала на нем, думаю, что сошлись бы на FCR. потому что у нас потом возникла дел17 и что бы нам выписали после ибрутиниба, я не знаю. Венетоклакс еще сложнее получить, чем ибрутиниб.
По поводу ибрунитиба, Вы знайте, имеет смысл посмотреть конференции Никитина, где разбираются конкретные клинические случаи с ибрутинибом, Вы сможете посмотреть, какая побочка может быть (прямо с картинками))), в т.ч. не секрет, что после 5 лет его применения большой шанс развития мерцательной аритмии. И, честно говоря, не уверена, что на нем можно просидеть лет 10-15. Но это имхо. Там же можно увидеть, в каком состоянии люди его начинают применять.
Для интереса можно почитать иностранный форум, там пациенты прямо в режиме он-лайн описывают весь свой опыт использования этого препарата. Вы увидите, что там всего достаточно, но при возникновении каких-то проблем их не бросают на произвол судьбы, а предлагают либо что-то новое, либо КИ. Такая практика у нас не развита.
Собственно, в нашей стране, с учетом текущей ситуации, лучше, наверное, такие препараты оставлять для себя про запас), если есть возможность использовать что-то еще, так как у нас возможностей как в Европе или США никогда не будет, хотя и там не все просто. Но это мое мнение.
Хотелось бы чтобы меня поняли правильно (как выяснилось, это удача случается не всегда), я не к тому, что этот препарат чем-то плох, а к тому, что везде есть нюансы: не понятно, какая будет побочка (у всех она разная, а может ее вообще не будет), как долго его можно будет применять (так как есть риск возникновения рефрактерности) и что можно будет использовать и как долго после него с учетом того, что новые препараты у нас регистрируются медленно, а вводятся в практику тем более. честно говоря,...учитывая, что это могут читать люди, которым этот препарат показан, не хочу углу***ться, при желании это все можно прочитать самому. Поэтому решать Вам...
Не все так однозначно, просто когда мало других вариантов, приходится выбирать такой. К сожалению, из текста не поняла, есть у вас поломки или нет, и по какой причине рекомендуют ибрутиниб.
А так, в принципе, если Вы прямо настроены на эти препараты, можно подать документы на участие в КИ на 1-й линии, по-моему такие сейчас проводятся в Москве и Питере, др. городах.посмотреть критерии, может быть Вы подойдете и Вас возьмут. По-моему, Татьяне71 в Питере предлагал ее гематолог КИ с акалабрутинибом.
ссылки на КИ я кидала сюда. КИ бесплатны.

Всем здравствуйте!
Евгения, вы так все по полочкам разложили!
Все правильно написали!
Это не панацея, к сожалению. Что значит принимать пожизненно? Насколько знаю (читала), есть случаи, когда пять лет и все! Он перестает работать. После него флудара не возьмет, только венетоклакс.
Болезнь одна, но наши организмы индивидуальны. На кого то и FCR не действует. Я была очень удивлена на первом курсе, когда врач чуть в ладоши не захлопала, что у меня был хороший ответ на химию. Она тогда сказала, а вы что думаете, что химия одинаково на всех действует? У некоторых клетки не отвечают на лечение.
У меня два курса с флударой были, это все же 8,5 лет ремиссии в общей сложности (не считая лечения), вот на третьем не сработала.
Про ибрутиниб врач сказала так - вы что думаете он такой безобидный?
Там свои побочки ого-го!
Что интересно, я после химии не так долго восстанавливалась, как после пневмонии в 2019 г.
Вот после нее и аритмия, и фиброз легких, постоянный кашель, вылез варикоз после отеков, была долго на кислороде и сейчас не проходит заложенность носа, заново училась ходить и дышать тогда.

[Наталья Иван]

[QUOTE=Bel-ka;453460]Аллопуринол и мне эндокринолог выписала, мочевая кислота повышена в 1,5 раза от нормы, сказала принимать на постоянной основе. Правда 100-200 мг 1 раз в день. Гематолог поддержал такое назначение, объяснив повышение мочевой: при ХЛЛ застывшая подагра выскакивать начала))))
А почему вы купаться не едите? Ведь можно же! Даже нужно! Просто специально не загорать, а в тени и в кепке нормально.
Еще спросить хотела...Вы опечатались сказав что сахар едИте? Или действительно так? Просто зачем, с какой целью?
Добрый день! Спасибо за ответ. Поясню: у мужа обнаружили ещё и хронический холецистит, обострение которого нас, в общем-то и привело в больницу. Поэтому, конечно, соблюдает сейчас некоторые пищевые правила. " Сахар едим" - это в упрощённом смысле- не можем чай пить без сахара, кашу есть не сладкую. Но анализы показали небольшое увеличение сахара, поэтому стараемся уменьшить дозу сладкого и мучного. У нас стоит жара, нечем дышать, поэтому не едем купаться, побаиваемся. Я хотела спросить, препараты для химиотерапии бесплатные или нужно иметь какую-то сумму денег. Если да, не подскажете, сколько нужно.

[Валентина61]

Всем доброго дня!Это я ,беларусочка.Не могла сама зайти на форум,пока не приехали дети,в связи с пандемией почти не встречались.Все читала,за всех переживала,боялась открывать форум,чтобы не было плохих новостей.Мне кажется если у всех все хорошо,значит все будем лечиться успешно с положительным результатом.Ибру принимаю с 21 января,по три таблетки каждый день,вроде организм принял,чувствую себя нормально,это и придаёт сил и уверенности,что все будет хорошо.Стругов дал ссылку,что можно принимать по две некоторых перевели на одну,но это надо побыть под наблюдением,но у нас скорее всего невозможно проводить такие наблюдения,завтра первый раз сама поеду к врачу,до сих пор анализы передавала по электронке,а лекарства получал сын,в больнице был карантин.Ибра немного стала дешевле,по совету Стругова начала сотого месяца пить 10 дней по 3 ,потом 3дня по две,вообще в целях экономии и с тем же эффектом он предложил несколько вариантов,но я боясь без наблюдения переходить ,завтра узнаю.Ну вот пока все,т.к не знаю пройдёт ли это .

[Bel-ka]

Добрый день! Спасибо за ответ. Поясню: у мужа обнаружили ещё и хронический холецистит, обострение которого нас, в общем-то и привело в больницу. Поэтому, конечно, соблюдает сейчас некоторые пищевые правила. " Сахар едим" - это в упрощённом смысле- не можем чай пить без сахара, кашу есть не сладкую. Но анализы показали небольшое увеличение сахара, поэтому стараемся уменьшить дозу сладкого и мучного. У нас стоит жара, нечем дышать, поэтому не едем купаться, побаиваемся. Я хотела спросить, препараты для химиотерапии бесплатные или нужно иметь какую-то сумму денег. Если да, не подскажете, сколько нужно.[/QUOTE]

Как все знакомо, начинается обострение одной болячки, и выясняется ещё что-то))) Около водоема легче дышится)))) Препараты для ХТ получаем по ОМС, ну так, по крайней мере в России. Вообще все это лечение по ОМС проходит. Другой вопрос...забор крови, установка капельниц, ну и просто отношение в стационаре...благодарность))) Да и насколько я поняла, не все лекарства , ну для поддержки организма при ХТ, выдают при больнице. Наше лечение довольно дорогостоящее. Да ещё и долгое.

[Галина_Б]

[QUOTE=Наталья Иван;453470]

Сообщение от Bel-ka

Я хотела спросить, препараты для химиотерапии бесплатные или нужно иметь какую-то сумму денег. Если да, не подскажете, сколько нужно.

Лечение бесплатное, если у нас и благодарили, то конфетками, шоколадками на праздник. Не слышала и не видела, чтобы кому то давали деньги.
Здесь Сибирь, народ простой, может где и другие порядки - не знаю.

[Bel-ka]

[QUOTE=Галина_Б;453473]

Сообщение от Наталья Иван

Лечение бесплатное, если у нас и благодарили, то конфетками, шоколадками на праздник. Не слышала и не видела, чтобы кому то давали деньги.
Здесь Сибирь, народ простой, может где и другие порядки - не знаю.

Ну...конфетки-шоколадки тоже купить надо))))))) У нас Москва, народ тоже простой, порядка правда в таких вопросах нет)))) Я консультирующего врача не могу конфетками отблагодарить, как-то неудобно))) А вот тётушка моя, когда в поликлинику идет, обязательно пару шоколадок с собой берет.

[Натали*]

Валентина, очень рада была прочитать от Вас сообщение. Переживала, что молчали. Пусть у всех будет всё хорошо!