Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[vindguk19021986]

Сообщение от НатальяА

Исследование иммуногистохимическое, в заключении сказано морфологическое строение опухоли и иммунофенотип ее клеток отвечает и т.д. Исследование делала в 2013 году, общались лично без проблем. Есть на сайте все контактные данные: телефон, электронная почта. Больше ничего посоветовать не могу, посоветовала, что касалось меня. Может кто-то еще даст совет. Узнавайте где есть хорошие специалисты. Удачи. Да, на Верховинной тоже иммуногистохимическое - 7 позиций, а у Селезнева - 10 и очень все подробно описано.

.
Спасибо огромное за ответ!Обязательно воспользуюсь Вашими рекомендациями!

[FANAR]

Сообщение от Марьяша

Здравствуйте всем!!!
У моей сестры светлоклет. рак почки 4 ст. В 2015 г удалили почку, спустя 2 года метастазы в кости и мягкие ткани. Не помню сколько, была на интерфероне. Очень тяжело переносила, истощение, рост метастаз. Вообще хоть кому-то помог интерферон? Складывается впечатление, что никому...
В общем, больше года сестра на Сунитинибе и золендроновой к-те. (С марта 2018 г). Метастазы в мягких тканях ушли полностью, в костях "спят".
Но очень стали тяжелые побочки: нет аппетита, рвота, кровоточивость слизистых и сильный отек лица.. как при отеке Квинке. Дышать ей не мешает, слава Богу. Еще депрессия. Вопрос к вам, уважаемые форумчане
Сколько вы живете на Сунитинибе, сколько с ним, вернее и как динамика
2. Как боретесь с побочными? И если у кого-то были отеки, проходят ли они потом???
Дозировка 50 мг.

Наилучшая борьба с побочками это перейти на немецкий качественный сутент, мне знакомый врач сказал что на российском куча побочек и многие вытерпеть не могут. Понятно что дают- то люди и принимают. Ну хоть метастазы ушли и то хорошо в мягких. Из поюсов российского сутента-он действует, из минусов-не все могут выдержать побочки российского сутента а их много и они сильные.

[Нера]

Сообщение от Марьяша

Спасибо огромное за ответ!
От давления сестре помогает Рамиприл 10 мг утро, Индапамид 2,5 мг и Леркамен 10 мг вечер.
Слабость еще сильная появилась у нее. Наш химиотерапевт не реагирует, думаю, в связи с отсутствием опыта по лечению таргетными препаратами.
Может, кто-то знает хорошего в Питере. Туда мы еще сможем добраться....

А вы российский принимаете или импортный сутент? Я принимала в начале импортный сейчас выдали российский.

[conti26]

Сообщение от FANAR

Наилучшая борьба с побочками это перейти на немецкий качественный сутент, мне знакомый врач сказал что на российском куча побочек и многие вытерпеть не могут. Понятно что дают- то люди и принимают. Ну хоть метастазы ушли и то хорошо в мягких. Из поюсов российского сутента-он действует, из минусов-не все могут выдержать побочки российского сутента а их много и они сильные.

Я принимала итальянский сутент, переносила тяжело.
В Украине нет российского сутента, по побочкам мне хватило итальянского, причем почувствовала сразу, с 1 курса.
Все индивидуально.

[vindguk19021986]

Сообщение от Olga_L

Добрый день! По поводу опухоли я неправильно выразилась, 9 см это то, что удалили, саму опухоль, ну и видимо участки тканей вокруг опухоли, в КТ указано опухоль 6х7 см, расположена была как и у вас, средний и нижний сегмент. Родители живут в Курской области, там тоже сказали только удалять почку, но через знакомых пришли к заму главврача онкодиспансера, он честно сказал, что если есть возможность, хоть малая, сделать операцию в Москве, бегите отсюда, не раздумывая. Тогда мама согласилась на операцию в Москве, врача было найти не просто, особенно, быстро, но нам повезло. Сейчас в областном онкодиспансере, когда мама приездает на очередной прием, врачи зовут коллег полюбоваться как умеют в Москве оперировать, грустно очень, учитывая, что завезли новое оборудование, оно стоит даже не подключенное, наверное, уже года 2-3. Видимо такие операции делать не могут, удаляют почку при любой стадии и любом расположении.
С КТ как у вам, на словах врач сказал раз в 3 месяца, но в выписке лечащий врач указал 1 раз в полгода, но тут снова "замечательный" областной онкодиспансер решил по своему, что раз у вас прогноз положительный, деньги на вас тратить нечего, раз в год кт, ну или если анализы станут совсем плохими. Зла на них не хватает, можно пожаловаться конечно, но мне жалко маминых нервов, сделаем платно, главное, чтобы она не передумала.
Первый 3 месяца было тяжело в плане восстановления, особенно первый месяц, сейчас через полгода получше уже. Мама занимается скандинавской ходьбой, 4-6 км каждый день, диету соблюдает свою, по ощущениям. Мясо ест домашнее, не жирное (кролик, курица), соль почти не употр***яет, так же сладкое. Минимум пищевого мусора типа колбас, сладостей и т.д, но она и до диагноза правильно питалась. Специально сбросила 3 кг, хочет еще 3, до 65 кг.
Вам советую не переживать из-за операции, ее уже сделали. Надо все силы бросить на восстановление и самое главное в морально-эмоциональном плане, нам всем приходится учиться жить заново, с поправкой на диагноз, но при этом не зацикливаться на нем (а это самое сложное).

Спасибо что ответили, а то я Вам уже в публичные сообщения написала, немного вопросы мои к Вам там продублировались..

[ЛюдмилаО]

[QUOTE=Июля;440586]

Сообщение от ЛюдмилаО

В выписке написано.
Рекомендовано:
- наблюдение хирургом, терапевтом, гастроэнтерологом, онкологом, химиотерапевтом по месту жительства или КДЦ КГБ им. С.П. Боткина.
Возможно будучи еще в шоковой состоянии после операции, я решила, что теперь могу получить полноценное лечение в этой больнице. В конце мая лечу на химиоэблолизацию

Людмила смотрела просторы интернета наткнулась на интервью нашего гл онколога страны он рассказывает
в 2017 г впервые в Обнинском центре им Цыба проведена брахитерапия метастатического поражения печени , химиоэблолизация это другое?
Вы такой боец всем пример может по узнаете про брахитерапию
Преимущества брахитерапии
 Возможно применение при очагах > 4см (до 12см)  Возможно проведения в сложных зонах: ворота печени, близость крупных сосудов и т.д.  Возможность обеспечения резкого градиента поглощенной терапевтической дозы между очагом и непораженной паренхимой печени  Возможно применение у пациентов на фоне многоэтапного комплексного лечения


 Позволяет обеспечить местный контроль опухоли  метастазы колоректального рака – 1 год - 75-100%;  гепатоцеллюлярный рак печени – 1-2года - 90%;  холангиоцеллюлярный рак печени – 1 год - 50-70%

 Может быть применен как этап в многоэтапном хирургическом лечении потенциально-резектабельных опухолевых поражениях печени


Желаю вам поправиться !

Июля, спасибо. Меня радует, что с каждым разом всё больше появляется вестей о новых способах лечения этой болячки. И уже не так далёко день, когда все стадии перейдут в долгое хроническое заболевание, а некоторые виды буду на всегда излечимы. Брахиотерапия выжигание мтс радиацией, радионуклиды вводят в саму опухоль, долгое время они там будут выжигать гадость и только те, которые находятся на отдалении от важных сосудах. У меня проблема уселась плотно на сосуды. Поэтому пока попробуем Химиоэмболизацию, это специальные эмболы которые будут перекрывать кровоток, который перекрывает питание раку.
А я продолжаю читать свою новую выписку. "Гистологическое иследование. Заключение: Билиарная гамартома печени" Мне нужна информационная помощь. В интернете путём ничего не нашла. Пишут все, что это доброкачественное образование, которое разрастается до больших размеров, не метастазируя, сдавливает и не прорастает в соседние органы, несёт большие проблемы. Вроде, как соответствует нынешней моей картине. Там в Москве я не читала выписку, как то сразу с ними согласилась, что у меня процесс распространённый и операции не подлежит из за сосудов. Еще в реанимации спросила, что удалось сделать, ответили- ничего. Потом в палате сказали, удали желчный, потом заведующий сказал больше операции вам не показаны. Даже не резицировали саму опухоль, что бы уменьшить её объём, а может и резали, сосуды не трогали. Сказали нет смысла. А то, что брали материал на гистологию, вычитала вчера из выписки. Как брали, может всё же чуток срезали. Нет ничего не делали и делать не будут. Как точку поставили в разговоре. Для меня это важно, а для докторов наверное обычное дело, народу много, настолько много, что на вокзале есть продых. А здесь хирурги оперируют круглосуточно, по несколько суток на посту. Уход отличный, не брошен на ленту к выходу, а вот поговорить по душам нет возможности, потому что меня оперировали глав.врач больницы, зав.отделением, а подойти я к ним как то не смогла. Попытаюсь в следующую поездку. Так, вот я теперь в ступоре. Уверена что у меня рак и есть мтс, он же на мрт накапливает контраст. А гистология обратное говорит. Мой местный доктор который дважды оперировал печень, первый раз был мтс, второй раз не нашли. В третий раз я просила удалить круглое образование в печени, мой профессор сказал, что туда он больше не полезет, у меня там ничего нет. Как нет если мрт показывает есть? Он обронил не уверенно, там возможно и не мтс. Вопрос закрыли на этом. Стали лечить таргентами. Этой опухоли было всё пофиг, она чуть приостанавливалась! в росте, затем сново росла и росла. Как и что теперь мне будут трансартериально химичить. Если эта опухоль доброкачественная, значит смысл лечить её таргентами, убивать организм. Если такое сказать местным врачам, думаю обрадуются этой мысли и таргенты мне не видать. В лёгких у меня тоже непонятки. Также после бронхоскопию пишут доброкачественные какие то там явления, фиброзы, был ранее разрыв лёгких, какие то последствия искажают картину, так ведь и доставали один мтс из лёгкого. Вот лежу вся покрылась думками, что делать? Записаться на приём к своему профессору, так тоже кажется я ему надоела, как сонная муха. Сейчас после удаления желчного стала на много себя хорошо чувствовать. Прошли боли, стул нормализовался, а вес всё же падает. В больнице набрала 3 кг., сошло всё водой. Самочувствие отличное, когда лежу. Ходить не могу, мышц нет, ноги подкашиваются. Это я к тому, что не верю, что у меня доброкачественные образования. Вот такие дела. Всем желаю удачи и только положительных результатов лечения.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от conti26

Я принимала итальянский сутент, переносила тяжело.
В Украине нет российского сутента, по побочкам мне хватило итальянского, причем почувствовала сразу, с 1 курса.
Все индивидуально.

соnti, я согласна с вами на все 100. Препарат итальянский сильный, на нём я продержалась дольше всех, но и побочки у него самые сильные в отличии от других, зубы мне всё же испортил окончательно. Сама виновата, надо было в самом начале лечить зубки, доктор предупреждал. Жесть, но жить можно.
Биокардовский авастин, легко переносила , только насморк был страшный, не подавался лечению, сам прошёл через 3 года. Может надо было не бросать лечить эту побочку, ну я такая (((

[Прасковья]

Сообщение от conti26

Я принимала итальянский сутент, переносила тяжело.
В Украине нет российского сутента, по побочкам мне хватило итальянского, причем почувствовала сразу, с 1 курса.
Все индивидуально.

Разрешите постоять рядом с дискуссией мой друг уже больше 1,5 лет на Сутенте. Сейчас на итальянском, насколько я помню, точно не российский. Побочки нарастали постепенно, на 1 пачке он вообще ничего не почувствовал, сейчас уже после первой недели приема вылезает все, что можно. Самое основное - подошвенный синдром. Ноги печет так, что обувается чуть ли не с криком. Хромает постоянно. Обычные обезболивающие, диклофенак, помогают ненадолго. Кожа на ногах воспаленная, в конце курса грубеет и облезает. Некоторые химики не верят, говорят, не бывает от Сутента такого. Спасается ванночками с содой и лежанием ногами вверх. Но жить-то тоже надо никто не сталкивался с такими побочками? Чем помочь человеку?

[Марьяша]

Сообщение от Нера

А вы российский принимаете или импортный сутент? Я принимала в начале импортный сейчас выдали российский.

Российский. Ранее принимала Итальянский. На Италию был подошвенный синдром, стоматит, давление и кровило то там, то тут. Но такого состояния, как сегодня, не было:слабость, рвет, еле говорит, не может спать... отекла вся.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от conti26

Я принимала итальянский сутент, переносила тяжело.
В Украине нет российского сутента, по побочкам мне хватило итальянского, причем почувствовала сразу, с 1 курса.
Все индивидуально.

Здравствуйте. А сейчас что принимаете? Через какое время прекратили Сутент принимать?

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Прасковья

Разрешите постоять рядом с дискуссией мой друг уже больше 1,5 лет на Сутенте. Сейчас на итальянском, насколько я помню, точно не российский. Побочки нарастали постепенно, на 1 пачке он вообще ничего не почувствовал, сейчас уже после первой недели приема вылезает все, что можно. Самое основное - подошвенный синдром. Ноги печет так, что обувается чуть ли не с криком. Хромает постоянно. Обычные обезболивающие, диклофенак, помогают ненадолго. Кожа на ногах воспаленная, в конце курса грубеет и облезает. Некоторые химики не верят, говорят, не бывает от Сутента такого. Спасается ванночками с содой и лежанием ногами вверх. Но жить-то тоже надо никто не сталкивался с такими побочками? Чем помочь человеку?

У сестры тоже такое. Каждый курс. Пробовала много кремов и примочек. Ничего не помогает. Легче только, когда выходит на перерыв.

[conti26]

[QUOTE=ЛюдмилаО;440707]

Сообщение от Июля

Июля, спасибо. Меня радует, что с каждым разом всё больше появляется вестей о новых способах лечения этой болячки. И уже не так далёко день, когда все стадии перейдут в долгое хроническое заболевание, а некоторые виды буду на всегда излечимы. Брахиотерапия выжигание мтс радиацией, радионуклиды вводят в саму опухоль, долгое время они там будут выжигать гадость и только те, которые находятся на отдалении от важных сосудах. У меня проблема уселась плотно на сосуды. Поэтому пока попробуем Химиоэмболизацию, это специальные эмболы которые будут перекрывать кровоток, который перекрывает питание раку.
А я продолжаю читать свою новую выписку. "Гистологическое иследование. Заключение: Билиарная гамартома печени" Мне нужна информационная помощь. В интернете путём ничего не нашла. Пишут все, что это доброкачественное образование, которое разрастается до больших размеров, не метастазируя, сдавливает и не прорастает в соседние органы, несёт большие проблемы. Вроде, как соответствует нынешней моей картине. Там в Москве я не читала выписку, как то сразу с ними согласилась, что у меня процесс распространённый и операции не подлежит из за сосудов. Еще в реанимации спросила, что удалось сделать, ответили- ничего. Потом в палате сказали, удали желчный, потом заведующий сказал больше операции вам не показаны. Даже не резицировали саму опухоль, что бы уменьшить её объём, а может и резали, сосуды не трогали. Сказали нет смысла. А то, что брали материал на гистологию, вычитала вчера из выписки. Как брали, может всё же чуток срезали. Нет ничего не делали и делать не будут. Как точку поставили в разговоре. Для меня это важно, а для докторов наверное обычное дело, народу много, настолько много, что на вокзале есть продых. А здесь хирурги оперируют круглосуточно, по несколько суток на посту. Уход отличный, не брошен на ленту к выходу, а вот поговорить по душам нет возможности, потому что меня оперировали глав.врач больницы, зав.отделением, а подойти я к ним как то не смогла. Попытаюсь в следующую поездку. Так, вот я теперь в ступоре. Уверена что у меня рак и есть мтс, он же на мрт накапливает контраст. А гистология обратное говорит. Мой местный доктор который дважды оперировал печень, первый раз был мтс, второй раз не нашли. В третий раз я просила удалить круглое образование в печени, мой профессор сказал, что туда он больше не полезет, у меня там ничего нет. Как нет если мрт показывает есть? Он обронил не уверенно, там возможно и не мтс. Вопрос закрыли на этом. Стали лечить таргентами. Этой опухоли было всё пофиг, она чуть приостанавливалась! в росте, затем сново росла и росла. Как и что теперь мне будут трансартериально химичить. Если эта опухоль доброкачественная, значит смысл лечить её таргентами, убивать организм. Если такое сказать местным врачам, думаю обрадуются этой мысли и таргенты мне не видать. В лёгких у меня тоже непонятки. Также после бронхоскопию пишут доброкачественные какие то там явления, фиброзы, был ранее разрыв лёгких, какие то последствия искажают картину, так ведь и доставали один мтс из лёгкого. Вот лежу вся покрылась думками, что делать? Записаться на приём к своему профессору, так тоже кажется я ему надоела, как сонная муха. Сейчас после удаления желчного стала на много себя хорошо чувствовать. Прошли боли, стул нормализовался, а вес всё же падает. В больнице набрала 3 кг., сошло всё водой. Самочувствие отличное, когда лежу. Ходить не могу, мышц нет, ноги подкашиваются. Это я к тому, что не верю, что у меня доброкачественные образования. Вот такие дела. Всем желаю удачи и только положительных результатов лечения.

Людочка, желаю здоровья и удачи.
Может быть, в печени действительно не мтс, а доброкачественное образование?
Дай-то бог. Пусть все у Вас получится, держу кулачки на удачу.
Дома врачам не говорите, что не мтс, пусть не снимают с довольствия). Все равно, даже если в печени не то, никто не гарантирует, что организм полностью избавился от гадости.

Добавлено через 25 минут

Сообщение от Прасковья

Разрешите постоять рядом с дискуссией мой друг уже больше 1,5 лет на Сутенте. Сейчас на итальянском, насколько я помню, точно не российский. Побочки нарастали постепенно, на 1 пачке он вообще ничего не почувствовал, сейчас уже после первой недели приема вылезает все, что можно. Самое основное - подошвенный синдром. Ноги печет так, что обувается чуть ли не с криком. Хромает постоянно. Обычные обезболивающие, диклофенак, помогают ненадолго. Кожа на ногах воспаленная, в конце курса грубеет и облезает. Некоторые химики не верят, говорят, не бывает от Сутента такого. Спасается ванночками с содой и лежанием ногами вверх. Но жить-то тоже надо никто не сталкивался с такими побочками? Чем помочь человеку?

Врут химики или не знают, что так бывает. Образуются болезненные натоптыши, вокруг которых воспаляется кожа.
Многие врачи не понимают. Когда я подтверждала инвалидность, мне сказали, что ладонно-подошвенный синдром не считается инвалидизирующим фактором.
Эх, подумала я, тот, кто такое придумал, никогда этого не испытывал .
Как ни грустно, но мне от ЛПС ничего не помогало, кроме отдыха для ног. Я все-таки смазывала на ночь ноги мазью бепантен, сверху надевала носки. Натоптыши убирала пилкой Шель на батарейках, но до конца их убрать не удавалось. Очень сильный ЛПС был на сутенте (в перерывах срезала натоптыши полностью, но дней через 10 приема они появлялись опять и росли, как на дрожжах)
На инлите эта побочка проявилась позже, но со временем тоже очень снижала качество жизни. Препарат накапливается, токсичность возрастает. Тоже утром нужно было расходиться и тяжело влезть в обувь, удобную, без каблука и не тесную.
Выход только в снижении дозы или перерыве в лечении, если врач разрешит.

Добавлено через 9 минут

Сообщение от Марьяша

Здравствуйте. А сейчас что принимаете? Через какое время прекратили Сутент принимать?

Сутент я принимала всего 3 месяца в режиме 28/14, это две упаковки.
После этого на КТ выяснилось, что он не подействовал из-за большого объема опухоли, пришлось делать непростую циторедуктивную операцию.
После операции перевели на инлиту, принимала 11 месяцев, на ней была хорошая стабилизация. Но прием инлиты спровоцировал инфаркт, после чего перевели на афинитор. С конца апреля 18 года принимаю афинитор, пока на нем стабилизация.
Переносится он намного легче, чем сутент и инлита, подольше бы его принимать.

[Марьяша]

[QUOTE=conti26;440719]

Сообщение от ЛюдмилаО

Людочка, желаю здоровья и удачи.
Может быть, в печени действительно не мтс, а доброкачественное образование?
Дай-то бог. Пусть все у Вас получится, держу кулачки на удачу.
Дома врачам не говорите, что не мтс, пусть не снимают с довольствия). Все равно, даже если в печени не то, никто не гарантирует, что организм полностью избавился от гадости.

Добавлено через 25 минут


Врут химики или не знают, что так бывает. Образуются болезненные натоптыши, вокруг которых воспаляется кожа.
Многие врачи не понимают. Когда я подтверждала инвалидность, мне сказали, что ладонно-подошвенный синдром не считается инвалидизирующим фактором.
Эх, подумала я, тот, кто такое придумал, никогда этого не испытывал .
Как ни грустно, но мне от ЛПС ничего не помогало, кроме отдыха для ног. Я все-таки смазывала на ночь ноги мазью бепантен, сверху надевала носки. Натоптыши убирала пилкой Шель на батарейках, но до конца их убрать не удавалось. Очень сильный ЛПС был на сутенте (в перерывах срезала натоптыши полностью, но дней через 10 приема они появлялись опять и росли, как на дрожжах)
На инлите эта побочка проявилась позже, но со временем тоже очень снижала качество жизни. Препарат накапливается, токсичность возрастает. Тоже утром нужно было расходиться и тяжело влезть в обувь, удобную, без каблука и не тесную.
Выход только в снижении дозы или перерыве в лечении, если врач разрешит.

Добавлено через 9 минут


Сутент я принимала всего 3 месяца в режиме 28/14, это две упаковки.
После этого на КТ выяснилось, что он не подействовал из-за большого объема опухоли, пришлось делать непростую циторедуктивную операцию.
После операции перевели на инлиту, принимала 11 месяцев, на ней была хорошая стабилизация. Но прием инлиты спровоцировал инфаркт, после чего перевели на афинитор. С конца апреля 18 года принимаю афинитор, пока на нем стабилизация.
Переносится он намного легче, чем сутент и инлита, подольше бы его принимать.

Спасибо Вам большое за ответ.
Дело в том, что мы живем в маленьком городке. И на весь город моя сестра единственная принимает Сунитиниб. И вообще на нашу республику Москва присылает несколько пачек. Все потому, что писали "выше".
Иникто не будет менять нам препарат, т к вообще были в шоке, что такое чудо-чудное прислали.
Если есть, кто принимает Сунитиниб по схеме14/7 напишите, пожалуйста, как переносите и как динамика основного заболевания.