Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Юлия75]

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Давно читаю ваш форум, сейчас вот решила зарегистрироваться, все-таки хочется общения с людьми, которые могут понять тебя, как, наверное, никто другой, возможно, и я смогу быть кому-нибудь полезной. Зовут меня Юля, 41 год, живу в Екатеринбурге. Три года назад перенесла операцию по удалению почки, диагноз - светло-клеточный рак почки, Т2N0M0. Теперь наблюдаюсь каждые полгода, назначено только УЗИ брюшной полости и почек и рентген легких. Наши врачи говорят, что это стандартный протокол обследования при данном виде рака, какие либо другие диагностические процедуры назначаются только при наличии подозрительных симптомов.

Добавлено через 10 минут

Сообщение от Pantera

Здравствуйте! Хотела спросить у вас! ПЭТ в Москве где можно пройти? Примерная цена? Неужели ПЭТ 100% диагностика??? Кто проходил скажите пожалуйста!!! И чем он от КТ отличается?

Здравствуйте, Pantera! Правильно говорит Александра Г, что для некоторых видов рака ПЭТ не информативен и рак почки как раз один из них, мне уже несколько врачей говорили об этом, в инете тоже можно найти такую информацию. Просто я в свое время была очень озабочена этой темой, так как у меня через несколько недель после операции сильно заболели кости, причем все сразу, конечно, сразу начали искать метастазы, делали сцинтиграфию, КТ, МРТ, ничего не нашли, поэтому я хотела уже ехать на ПЭТ, но меня вот врачи разубедили. Не могу сейчас точно объяснить, но как я поняла, связано это как-то с особенностью поглощения глюкозы раковыми клетками.

[Kseniya.K]

Сообщение от Юлия75

Здравствуйте, уважаемые форумчане! Давно читаю ваш форум, сейчас вот решила зарегистрироваться, все-таки хочется общения с людьми, которые могут понять тебя, как, наверное, никто другой, возможно, и я смогу быть кому-нибудь полезной. Зовут меня Юля, 41 год, живу в Екатеринбурге. Три года назад перенесла операцию по удалению почки, диагноз - светло-клеточный рак почки, Т2N0M0. Теперь наблюдаюсь каждые полгода, назначено только УЗИ брюшной полости и почек и рентген легких. Наши врачи говорят, что это стандартный протокол обследования при данном виде рака, какие либо другие диагностические процедуры назначаются только при наличии подозрительных симптомов.

Добавлено через 10 минут


Здравствуйте, Pantera! Правильно говорит Александра Г, что для некоторых видов рака ПЭТ не информативен и рак почки как раз один из них, мне уже несколько врачей говорили об этом, в инете тоже можно найти такую информацию. Просто я в свое время была очень озабочена этой темой, так как у меня через несколько недель после операции сильно заболели кости, причем все сразу, конечно, сразу начали искать метастазы, делали сцинтиграфию, КТ, МРТ, ничего не нашли, поэтому я хотела уже ехать на ПЭТ, но меня вот врачи разубедили. Не могу сейчас точно объяснить, но как я поняла, связано это как-то с особенностью поглощения глюкозы раковыми клетками.

Здравствуйте, Юлия!
Добро пожаловать!
В первый год Вы тоже раз в пол года,обследовались или каждые 3 мес?
Назначали ли Вам имунотерапию?

[Конструктор]

Сообщение от Svetlay

С позвонками не делали ничего, удалили только мягкотканную часть. Проблема в том, что удаление таких опухолей в костях всегда связано с большой кровопотерей. А насколько у вас большой метостаз? И какое лечение назначают вам?

Пока небольшой, пара см. Для костей дают золедронку, у меня есть еще один в б.берцовой кости.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Svetlay

А еще при метостазах в костях очень рекомендуют зомету. но как сказал, наш районный онколог, пока папа не встает ему лучше пить таблетки, да и зометы оригинальной (пр-во Швейцария) у них нет, одни аналоги. мне так странно, неужели в Москве нельзя купить оригинальную зомету.....

Не очень понимаю зачем именно зомета? У нас свою золедроновую кислоту под несколькими названиями выпускают - резорба, верокласт, золерикс, еще наверное какие-то.

[Svetlay]

Сообщение от Конструктор

Пока небольшой, пара см. Для костей дают золедронку, у меня есть еще один в б.берцовой кости.

Добавлено через 5 минут


Не очень понимаю зачем именно зомета? У нас свою золедроновую кислоту под несколькими названиями выпускают - резорба, верокласт, золерикс, еще наверное какие-то.

Сложно сказать....онколог делал упор, что препарат Швейцарский, т.е. лучшего качество ит.д. и.т.п. Папе и дают аналоги, только в таблетках, а не в капельницах - клабир и бонефос.

Добавлено через 45 секунд

Сообщение от Svetlay

Сложно сказать....онколог делал упор, что препарат Швейцарский, т.е. лучшего качество ит.д. и.т.п. Папе и дают аналоги, только в таблетках, а не в капельницах - клабир и бонефос.

А сутент вам не назначали?

[Конструктор]

Сообщение от Георгиий

При операции мне иссекали пораженные остистые отростки.Насколько ослаб скелет - не знаю. Врач сказал : все что есть будет держаться за счет мышц, но было ограничение -подъем тяжестей до 2 кг. Сейчас то вес и больше поднимаю. Ну а кровопотери при таких операциях большие, а под наркозом и не знаешь, что заливали взамен. Прошло полтора года, а между лопаток ощущение отвердения и скованности.

По идее, для самих позвонков есть вертебропластика. Только, боюсь, пока перелома не случится ее не назначат )

Добавлено через 8 минут

Сообщение от Svetlay

Сложно сказать....онколог делал упор, что препарат Швейцарский, т.е. лучшего качество ит.д. и.т.п. Папе и дают аналоги, только в таблетках, а не в капельницах - клабир и бонефос.

Добавлено через 45 секунд


А сутент вам не назначали?

Я на нексаваре.
То, что вам дают - это не совсем аналоги, тоже бисфосфонат, но действующее вещество другое.
Саму зомету вы вряд ли найдете. Поскольку золедронку у нас производят, то и ее все и продают и применяют.

[Георгиий]

Сообщение от Конструктор

Пока небольшой, пара см. Для костей дают золедронку, у меня есть еще один в б.берцовой кости.

Добавлено через 5 минут


Не очень понимаю зачем именно зомета? У нас свою золедроновую кислоту под несколькими названиями выпускают - резорба, верокласт, золерикс, еще наверное какие-то.

Мне вводили зомету 12 раз для защиты костей, но, увы, по результатам последнего ПЭТ КТ теперь поражены седалищные кости, чего прежде не сканировалось.

[Юлия75]

Сообщение от Kseniya.K

Здравствуйте, Юлия!
Добро пожаловать!
В первый год Вы тоже раз в пол года,обследовались или каждые 3 мес?
Назначали ли Вам имунотерапию?

Да, мне сразу назначили полугодовой интервал обследования. В этом вопросе мнения расходятся, но многие врачи говорят, что периодичность обследований должна назначаться в зависимости от степени риска прогрессирования заболевания, которая определяется стадией, степенью дифференцировки клеток и другими факторами. Есть три степени риска - низкая (благоприятный прогноз), промежуточная и высокая (н***агоприятный прогноз). Есть несколько методик определения риска, я сама нашла их в инете и сама определила свой риск как промежуточный. Иммунотерапию мне не делали, по международным стандартам при локализованном раке почки назначение иммунотерапии не показано.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Kseniya.K

Здравствуйте, Юлия!
Добро пожаловать!
В первый год Вы тоже раз в пол года,обследовались или каждые 3 мес?
Назначали ли Вам имунотерапию?

Kseniya, извините, может Вы уже писали, но я не увидела, какая у Вас стадия по ТNM и какая степень дифференцировки по Фурману?

[Конструктор]

Сообщение от Георгиий

Мне вводили зомету 12 раз для защиты костей, но, увы, по результатам последнего ПЭТ КТ теперь поражены седалищные кости, чего прежде не сканировалось.

Она возникновение метастазов не предотвращает, увы. Убирает болевой синдром и замедляет разрушение костей.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Svetlay

С позвонками не делали ничего, удалили только мягкотканную часть. Проблема в том, что удаление таких опухолей в костях всегда связано с большой кровопотерей. А насколько у вас большой метостаз? И какое лечение назначают вам?

Еще хотел узнать, прием сутента во время операции наверняка прекращали - на какой период? Или вам до начала терапии операцию сделали?

[Pantera]

Огромное спасибо всем за ответы!!!

[Юлия75]

K

Сообщение от Pantera

Всем привет!!! Может кто-нибудь напишет, как проходила реабилитация после операции? У меня ровно месяц после лапароскопия ( удаление почки) прошёл, а чувствую себя не очень, в том плане, что не могу, как раньше с утра до вечера " впахивать" по дому, все делаю с небольшим отдыхом... Да и по магазинам долго ходить не могу((( Прям даже не знаю, может это депрессия??? Мне мой хирург советует психолога посетить! Потому что настроение меняется по 1000 раз в день.. Да... Хотела спросить... Аппетита нет , но все равно кушаю, что могу и сколько могу. В весе не теряю, но и поправиться не получается... Подскажите, пожалуйста!

Pantera, мне очень знакомо состояние, которое Вы описываете. Для меня, как, наверное, и для большинства находящихся здесь, диагноз был как гром среди ясного неба. Никаких симптомов болезни у меня не было, только где-то за полгода до постановки диагноза началась сильная слабость и все время хотелось спать, но я на это особо внимания не обратила, кто в наше время не устает, все списывала на переутомление на работе, тем более что она у меня была очень нервная. Опухоль обнаружили случайно на УЗИ, на которое я пошла из-за проблем с желчным, через два дня подтвердилось на КТ, через две недели прооперировали в областной клинике. У меня была полостная операция с боковым разрезом, речь о резекции и лапароскопии не шла изначально из-за достаточно большого размера опухоли (по КТ около 6 см) и ее расположения в верхнем полюсе почки. А за день до операции доктор меня вызвал в ординаторскую и "обрадовал", что не исключает прорастания опухоли в печень, а это тогда уже 4 стадия с выживаемостью от 2-3 мес. до года-полтора. Можете представить мое состояние после озвучивания таких переспектив. Если до этого момента я еще хоть как-то держалась, то после этого у меня просто случилась истерика. К счастью на операции никаких прорастаний в соседние органы и метастаз не обнаружилось. Выписали меня на 9-ый день после операции, восстанавливалась я очень долго, мало того что в течении двух-трех месяцев я была сильно слаба физически - еле ноги передвигала, аппетита не было вообще, похудела на 15 кг, не могла спать, мое душевное состояние было еще хуже, я себя уже просто похоронила, тем более что у меня, как я уже писала ранее, начали болеть кости и я была уверена что пошли метастазы, хотя обследования ничего не выявили. Через три месяца меня выписали на работу, но я была в такой дикой депрессии, что не могла работать, после этого решила, что без профессиональной помощи мне не справиться. Обратилась к психиатору, меня положили в больницу, два месяца лечили антидепрессантами, после лечения мое состояние значительно улучшилось, вернулся аппетит, а с ним и 15 кг, начала нормально спать. Поэтому я Вам очень рекомендую, если чувствуете, что не можете самостоятельно справиться, обратитесь к психиатору, пройдите курс лечения, ведь в нашей ситуации стресс и депрессия опасны, нужно избавляться от них.