Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[conti26]

Сообщение от limakov

Большое спасибо! Мне попадался на глаза этот комментарий. Как ни будь поинтересуюсь у девушки (симпатичной)
Смущает отсыл к "знакомому мужчине" (женщине). Наверное я несправедлив, но подобных разговоров про знакомых я наслушался. У каждого ведь есть знакомые больные (близкие, дальние, совсем дальние). Опыт показывает, что информацию проходящая через несколько человек искажается до неузнаваемости. Вспомнился случай на это тему:
Мой хороший знакомый рассказывал мне об одном деревенском мужичке, который с раком 4 степени на тракторе работает и вообще неплохо себя чувствует. Случилось так, что я оказался с этим "мужичком" в одной больничной палате (не онкология). Оказывается, что действительно несколько лет назад у него была онкологическая операция на поджелудочной железе с последующей химиотерапией в стационаре. Вероятно были МТС, но где и каков характер операции он не знает, так как всеми вопросами занималась жена. От неё же он только недавно узнал (говорит - скрывала), что была поставлена 4 степень. Сейчас вроде ничего по линии онкологии не беспокоит, но страдает серьёзным диабетом по которому имеет инвалидность. А на тракторе от не работает, а просто периодически использует по хозяйству (он его собственный). Вот так получается - вроде все говорят правду, а получается - толи было толи нет, не выиграл, а проиграл, не в покер а в очко, не 100 руб., а "десятку"

Пошутили хорошо). Надеюсь, что девушка не преувеличила.
Мне попалось описание частичной ремиссии на Сутенте (в какой-то из прибалтийских стран). Пациент принимает Сутент почти три года, метастазы в легких сильно уменьшились и продолжают уменьшаться дальше (были показаны томограммы легких в процессе лечения), новые не появляются. Продолжает прием Сутента.
Благодаря Конструктору узнала про Smart Patients. Периодически читаю, но больше для развлечения, т.к. разница между США и постсоветским пространством немаленькая. Но что радует, есть пациенты, которые на Сутенте по 7-9-10 лет, стабилизированы. Есть пациенты, которые начинали с Сутента, потом им меняли препараты, живут, продолжая лечиться, по 10-12 лет, а некоторым из них даже не удаляли проблемную почку. Есть случаи полной стойкой ремиссии после лечения Интерлейкином-2, но он, кажется, в Украине и России не применяется. Чему можно позавидовать белой завистью, так это тому, что в США есть специалисты - онкологи именно по нашей проблеме, пациенты предпочитают обращаться к ним, а не к общим онкологам.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Svetlay

Доброе утро! Очень нужен совет!!!! Папа проходит 3-ий курс сутента, первые два дались относительно легко. Сейчас жуткие побочки - давление подскочило за 200, сбили препаратами, жесточайшая диарея и кровь в моче. Соответственно есть ему не хочется и он очень потерял в весе.
Подскажите, пожалуйста, все эти побочки есть в аннотации сутента, у кого-нибудь было что-то подобное или нужно срочно бежать к врачу менять препарат?
И еще такой вопрос - я думаю о спортивном питании, когда человек ослаблен можно ли поддержать организм протеинами и белками из спортивного питания, может у кого-то был подобный опыт???

Буду рада любой информации

Светлая, Вы связались с врачом? Что он посоветовал?

[Svetlay]

Сообщение от conti26

Пошутили хорошо). Надеюсь, что девушка не преувеличила.
Мне попалось описание частичной ремиссии на Сутенте (в какой-то из прибалтийских стран). Пациент принимает Сутент почти три года, метастазы в легких сильно уменьшились и продолжают уменьшаться дальше (были показаны томограммы легких в процессе лечения), новые не появляются. Продолжает прием Сутента.
Благодаря Конструктору узнала про Smart Patients. Периодически читаю, но больше для развлечения, т.к. разница между США и постсоветским пространством немаленькая. Но что радует, есть пациенты, которые на Сутенте по 7-9-10 лет, стабилизированы. Есть пациенты, которые начинали с Сутента, потом им меняли препараты, живут, продолжая лечиться, по 10-12 лет, а некоторым из них даже не удаляли проблемную почку. Есть случаи полной стойкой ремиссии после лечения Интерлейкином-2, но он, кажется, в Украине и России не применяется. Чему можно позавидовать белой завистью, так это тому, что в США есть специалисты - онкологи именно по нашей проблеме, пациенты предпочитают обращаться к ним, а не к общим онкологам.

Добавлено через 4 минуты


Светлая, Вы связались с врачом? Что он посоветовал?

Здравствуйте, да я связывалась с врачом, посоветовал сделать КТ, посмотреть что к чему. но в данный момент это сделать невозможно, папа сильно ослаб и вести его куда-то не представляется возможным. А так рекомендации обычные - препарат от давления, от диареи и дицинон.
По поводу продолжительности жизни, онколог мне сказал, что у него есть пациенты, которые в состоянии стабильности сидят на сутенте по 7-10 лет.
А еще по поводу лечения интерферонами (надеюсь ничего не напутала) он сказал, что они проводят большую научную работу, но согласно ей, чтобы эта терапия была эффективна нужно взять гистологию с удаленной почки больного и провести анализ по ней, по его словам согласно именно этому гистологическому анализу она подходит лишь 15% больным, в остальных случаях она не эффективна...

[conti26]

Сообщение от Svetlay

Здравствуйте, да я связывалась с врачом, посоветовал сделать КТ, посмотреть что к чему. но в данный момент это сделать невозможно, папа сильно ослаб и вести его куда-то не представляется возможным. А так рекомендации обычные - препарат от давления, от диареи и дицинон.
По поводу продолжительности жизни, онколог мне сказал, что у него есть пациенты, которые в состоянии стабильности сидят на сутенте по 7-10 лет.
А еще по поводу лечения интерферонами (надеюсь ничего не напутала) он сказал, что они проводят большую научную работу, но согласно ей, чтобы эта терапия была эффективна нужно взять гистологию с удаленной почки больного и провести анализ по ней, по его словам согласно именно этому гистологическому анализу она подходит лишь 15% больным, в остальных случаях она не эффективна...

Дозу и схему приема не изменяли? Перерыв не делали?

Интерлейкин-2 - это не интерферон, другой препарат для иммунотерапии.

[Svetlay]

Сообщение от conti26

Дозу и схему приема не изменяли? Перерыв не делали?

Интерлейкин-2 - это не интерферон, другой препарат для иммунотерапии.

Дело в том, что папе стало плохо когда до конца приема 3-го курса оставалось всего 3 таблетки. Он их до пил с такими последствиями. Сейчас перерыв. ему назначили по 1 таблетке в день. Нужно сдать кровь, мочу и сделать хотя бы Узи на дому, чтобы у врача была хоть какая-то информация.

Насчет Интерлейкин-2, дай БОГ, чтобы чтобы поскорее появился в свободном доступе и главное, чтобы помог!!!!

[Конструктор]

Сообщение от Svetlay

Насчет Интерлейкин-2, дай БОГ, чтобы чтобы поскорее появился в свободном доступе и главное, чтобы помог!!!!

Под интерлейкинном-2 обычно подразумевается терапию высокодозным интерлейкином-2 (HD IL-2), которую проводят только в сша и англии. Это определенный протокол, требующий госпитализации и круглосуточного наблюдения. Один сеанс - до 20 доз каждые 8 часов, пока пациент в состоянии выносить. Потом отдых пару недель и повтор при наличии эффекта. Терапия жестокая, но при определенных предпосылках возможен полный ответ на десятилетия. У нас почему-то это не прижилось, и изредка применяется низкодозный ил-2 вместо интерферона в обычном режиме без госпитализации.

[Svetlay]

Сообщение от Конструктор

Под интерлейкинном-2 обычно подразумевается терапию высокодозным интерлейкином-2 (HD IL-2), которую проводят только в сша и англии. Это определенный протокол, требующий госпитализации и круглосуточного наблюдения. Один сеанс - до 20 доз каждые 8 часов, пока пациент в состоянии выносить. Потом отдых пару недель и повтор при наличии эффекта. Терапия жестокая, но при определенных предпосылках возможен полный ответ на десятилетия. У нас почему-то это не прижилось, и изредка применяется низкодозный ил-2 вместо интерферона в обычном режиме без госпитализации.

здравствуйте, Конструктор! Спасибо за информацию, действительно процедура жестковатая, думаю тоже побочек немеренно, главное чтобы результат был и чтобы у нас такая практика возникла.

Как вы себя чувствуете? Давно вас на форуме не было.

[alexeyk]

По сутенту - все так и есть, первый курс был Ок, а в конце второго было дикое давление, рвота, диарея. Сделайте перерыв от сутента на 2 недели - сутент выходит дня 4, дальше неделя на восстановление.
Пейте нутридринк компакт протеин, помогает с весом и энергией.

Пейте лозап постоянно (даже если нормальное давление, если все равно выше - добивайте капотеном), латран против рвоты, лоперамид против диареи.
Используйте режим 2 недели прием+1 отдыха, так гораздо легче переносить, меньше срывов.

[Svetlay]

Сообщение от alexeyk

По сутенту - все так и есть, первый курс был Ок, а в конце второго было дикое давление, рвота, диарея. Сделайте перерыв от сутента на 2 недели - сутент выходит дня 4, дальше неделя на восстановление.
Пейте нутридринк компакт протеин, помогает с весом и энергией.

Пейте лозап постоянно (даже если нормальное давление, если все равно выше - добивайте капотеном), латран против рвоты, лоперамид против диареи.
Используйте режим 2 недели прием+1 отдыха, так гораздо легче переносить, меньше срывов.

Аlexeyk, огромное Вам спасибо за информацию!

[Kseniya.K]

Сообщение от conti26

Дозу и схему приема не изменяли? Перерыв не делали?

Интерлейкин-2 - это не интерферон, другой препарат для иммунотерапии.

Здравствуйте! Конти,подскажите ,Вы обследования после операции как часто делали и что именно.Делали ли остеосцентографию?

[conti26]

Сообщение от Kseniya.K

Здравствуйте! Конти,подскажите ,Вы обследования после операции как часто делали и что именно.Делали ли остеосцентографию?

Я делала КТ с контрастом раз в полгода: грудная клетка, брюшная полость, забрюшинное пространство. Кроме этого сдавала анализы: общий анализ крови, мочи, почечные пробы (креатинин, мочевина, мочевая кислота).
Остеосцинтиграфию не делала, кости видны на КТ с контрастом.