Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Галина Ростов на Дону]

Всем доброго дня! Начиталась я тут переписки и двоякое ощущение: тяжело стало на душе и в то же время отгоняю депресняк, не все потеряно! Еще впереди может быть много интересных и нужных лет жизни! Тем более когда такая поддержка и советы нашего форума. Я узнала много нового в лечении нашей болезни и ведущих специалистов. Спасибо всем! А я ведь и ничем помочь не могу,опыта нет.( хоть бы и не было конечно). Только знаю, что в нашем онкоинституте в основном лечат мабтерой. И рецепт для поддержания печени. 1 стакан овса (обычные зерна в шелухе, мы его покупаем на базаре банками и ведрами), залить 2-2,5 литра воды и кипятить часа 2 на маленьком огне. Затем чуть остынет , подавить зернышки толкушкой,чтоб молочка побольше вышло. Если много воды ушло,долить и чуть прокипятить. Настоиться час,два -процедить и в банку в холодильник. Пить за 15-20 мин до еды по полстаканчика 2-3 раза в день. И так 3 месяца попить, потом перерыв 1 месяц. Печень очищается очень хорошо и лучше чем овесолы и гептралы. Всем здоровья, за Анну Николаевну тоже волнуюсь.

[Irina0517]

П.с. Олюшка, мы с Вами земляки . Я из Мытищ.

Добавлено через 6 минут
Про печень. Еще год назад мне ставили гепатоз, т. Е ожирение печени. Никаких гепатопротекторов я не пила, просто придерживалась диеты. Исключила жареное, соленое, жирное. Печень теперь в порядке. Слышала мнение нескольких гастроэнтерологом, что гепатопротекторы- вещь бесполезная, развод народа.

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

Евгения!Извините меня,пожалуйста,что лезу со своими вопросами!Но у меня ещё есть парочка.
Как отслеживать клинические испытания?У меня получилось найти их только в Алмазова.
И каким образом,вашему знакомому( вернее его папе) удалось получить самое современное лечение?Это было платно?Или он попал как раз таки в клиническое исследование?Или по знакомству?Заранее спасибо!
Всем хорошего дня!

вот, сейчас у Никитина
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03529227?recrs=a&cond=CLL&cntry=RU&rank=1

Мне думается, у Артема были необходимые ресурсы), отец лечился в Питере, так как в Москве им не понравилось. Я так понимаю, что это было лечение по протоколу, т.е. не КИ. Я не очень много с ним это обсуждала.
Он есть на онкофоруме, напишите ему свою почту, он свяжется с Вами, если захотите. Он довольно общительный, в теме. Знает тонкости на уровне микробиологии)), я так глубоко не вникала.
Вместе с тем, у него есть опыт получения ибрутиниба бесплатно через общественную организацию, например.
На счет мутационного статуса, - это прогностический фактор, он имеет свое значение, но, насколько я понимаю, не ключевое. Поэтому когда я получила результат, не могу сказать, что вот прямо меня это напрягло). Вообще, когда надо было начинать лечиться, меня волновали вопросы, будет ли одобрена схема Никитина в Мониках, получу ли я все препараты. Я изучала маршрут действий, если откажут. Как-то так... А прогнозные факторы,... знайте, Никитин мне как-то раздраженно сказал: "А Вы, Женя, не думайте, что выйдя на улицу Вам может упасть на голову кирпич?". Хотя, такая возможность меня тогда не особо остановила и я продолжала задавать вопросы...). У каждого одна и та же болезнь протекает индивидуально.

[Ольга1975]

Сообщение от Irina0517

Доброе утро всем. Ольга, как телефон написать, чтобы только Вы его видели или напишите свой номер или почту. Не этично публиковать такую информацию. Я не продвинутый пользователь , научите.

Вот моя почта Olya-lya.08@mail.ru
Я на нее гораздо чаще заглядываю,чем сюда.
Так что можно и просто написать- поболтать. И т***ефон Барях можно скинуть сюда
С четверга попробую каким то образом начать получать справку для гематологического центра в Мск

[Evgeniya46]

Сообщение от Evgeniya46

вот, сейчас у Никитина
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03529227?recrs=a&cond=CLL&cntry=RU&rank=1

Мне думается, у Артема были необходимые ресурсы), отец лечился в Питере, так как в Москве им не понравилось. Я так понимаю, что это было лечение по протоколу, т.е. не КИ. Я не очень много с ним это обсуждала.
Он есть на онкофоруме, напишите ему свою почту, он свяжется с Вами, если захотите. Он довольно общительный, в теме. Знает тонкости на уровне микробиологии)), я так глубоко не вникала.
Вместе с тем, у него есть опыт получения ибрутиниба бесплатно через общественную организацию, например.
На счет мутационного статуса, - это прогностический фактор, он имеет свое значение, но, насколько я понимаю, не ключевое. Поэтому когда я получила результат, не могу сказать, что вот прямо меня это напрягло). Вообще, когда надо было начинать лечиться, меня волновали вопросы, будет ли одобрена схема Никитина в Мониках, получу ли я все препараты. Я изучала маршрут действий, если откажут. Как-то так... А прогнозные факторы,... знайте, Никитин мне как-то раздраженно сказал: "А Вы, Женя, не думайте, что выйдя на улицу Вам может упасть на голову кирпич?". Хотя, такая возможность меня тогда не особо остановила и я продолжала задавать вопросы...). У каждого одна и та же болезнь протекает индивидуально.

вот его письмо на онкофоруме, надеюсь, он не против:

"На данный момент в России идет набор на 3 клинических испытания связанных с ХЛЛ

https://clinicaltrials.gov/ct2/resul...r=&type=&rslt=

В одном из них, тестируют комбинацию ибрутиниба с венетоклаксом в первой линии (шанс попасть на эту ветку 50%). Эта комбинация, судя по тому что я читаю в докладах, великолепно работает и некоторых снимают с протокола из-за полной ремиссии. Для тех кто живет в больших городах или имеет возможность в них приезжать, это хороший шанс получить одно из самых перспективных лечений на данный момент в первой же линии.

Второе испытание с BGB-3111 с BR тоже отличные протоколы. BGB-3111 работает по тому же механизму что и ибрутиниб. Ответ достигается с Ритуксимабом практически 100%. "

[Olushka_ina]

Сообщение от Irina0517

Олюшка, дорогая, спасибо. Я писала это Ольга 75. Ей нужен телефон гематолога.

у меня промелькнула такая мысль, что это может быть Ольге 75 адресовано, но я всё равно написала,подумала, мало ли, вдруг мне

[Irina0517]

Анна Николаевна, надеюсь, что читаете наш форум. Держитесь. Я абсолютно уверена, что Вы справитесь с кризисом. Жду очень от Вас вестей. Храни Вас Бог!

[Татьяна71]

Сообщение от Галина Ростов на Дону

Всем доброго дня! Начиталась я тут переписки и двоякое ощущение: тяжело стало на душе и в то же время отгоняю депресняк, не все потеряно! Еще впереди может быть много интересных и нужных лет жизни! Тем более когда такая поддержка и советы нашего форума. Я узнала много нового в лечении нашей болезни и ведущих специалистов. Спасибо всем! А я ведь и ничем помочь не могу,опыта нет.( хоть бы и не было конечно). Только знаю, что в нашем онкоинституте в основном лечат мабтерой. И рецепт для поддержания печени. 1 стакан овса (обычные зерна в шелухе, мы его покупаем на базаре банками и ведрами), залить 2-2,5 литра воды и кипятить часа 2 на маленьком огне. Затем чуть остынет , подавить зернышки толкушкой,чтоб молочка побольше вышло. Если много воды ушло,долить и чуть прокипятить. Настоиться час,два -процедить и в банку в холодильник. Пить за 15-20 мин до еды по полстаканчика 2-3 раза в день. И так 3 месяца попить, потом перерыв 1 месяц. Печень очищается очень хорошо и лучше чем овесолы и гептралы. Всем здоровья, за Анну Николаевну тоже волнуюсь.

Галина!Что значит ничем помочь не могу!Одно то,что вы с нами огромная помощь и поддержка!Спасибо за рецепт!Обязательно попробую.
Вы уже вышли на пенсию?Как ваш папа?Вас давно не было.

Добавлено через 10 минут
Евгения!Спасибо большое за ссылки!Но там все на англ.яз ,а я его напрочь забыла.А как переводчик наладить не знаю.
Попробую связаться с Артёмом.

Добавлено через 6 минут
У меня неприятные новости( относительно меня).Сегодня была у гастроэнтеролога по поводу своей увеличенной печени.Так вот,печень увеличена из за ХЛЛ,ЛУ сдавливают ворота печени,идёт плохой отток желчи,поэтому она такая.На мой вопрос,могут ли ЛУ полностью закрыть эти ворота,сказала,что могут...........Вообщем,сдаю кровь и жду вердикта гематолога...Но мне кажется,что в лучшем случае,как минимум поставят 2 стадию и В.Печально...
Надо узнавать все про клинические испытания!!!

Добавлено через 7 минут
Ольга!Из того,что я поняла по этой ссылке,Никитин проводит клинические испытания в Боткинской больнице.Может попробовать?Только надо сначала перевести и узнать кого они берут( первичных или уже после рецидива)

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

Добавлено через 6 минут
..Но мне кажется,что в лучшем случае,как минимум поставят 2 стадию и В.Печально...
Надо узнавать все про клинические испытания!!!

А почему сразу в КИ? Стандартные схемы все-таки лучше изучены по побочным и практике...

и вот, кстати, по поводу крупны городов. КИ по схеме венетоклакс+ибрутинб проводится не только в Москве:

Russian Federation
Kazan, Russian Federation, 420029
S.P. Botkin Moscow City Clinical Hospital
Recruiting
Moscow, Russian Federation, 125284
Nizhniy Novgorod Region Clinical Hospital
Recruiting
Nizhny Novgorod, Russian Federation, 603126
Ryazan Regional Clinical Hospital
Recruiting
Ryazan, Russian Federation, 390039
FSBIFederal Centre of Heart, Blood and Endocrinology named after V.A.Almazov MoH of the RF
Not yet recruiting
Saint Petersburg, Russian Federation, 197341
St.-Petersburg Clinical Research Institute of Hematology and Transfusiology
Recruiting
St. Petersburg, Russian Federation, 193024
на странице исследования можно найти в разделе Contacts and Locations

[Галина Ростов на Дону]

Татьяна, почему сразу КИ? Ведь и Николай писал, что лечение традиционным протоколом и ЛУ уходят. Вот сколько я сидела в очереде к онкогематологу своему и разговаривала с разными людьми и у многих ЛУ сдавливали печень,легкие. Их лечили мабтерой, я уже писала, что у нас в основном это лекарство, и всё уходило. Поговорите с разными специалистами, может съездить куда на консультацию. А потом принимать решение. Татьяна, а Вы дискомфорт от сдавливания чувствуете или все нормально? Что касается работы, то я уволилась,сегодня как раз первый день на пенсии. Папа мой слабеет, хотя понемногу кушает. Лежит все время, я постоянно обрабатываю пятна на теле. Вот так. Выпросишь у Бога долгих лет, а каких и в каком качестве придется жить-неизвестно. Всем здоровья и ангела хранителя.