Лимфома

[andrmos]

Сообщение от Юлия1969

Добрый день! Кто знает,когда в Питере аналоги ритуксимаба появятся? если у

А что подразумевается под аналогом ритуксимаба, ацеллбия? Это что же и её нет? Мне давно капали, более 3-х лет назад, и вообще оригинальную мабтеру

[Анна (Москва)]

В Москве пока с ритуксимабом всё хорошо. В начале февраля мне даже подкожную мабтеру ( оригинальную) вводили.
На днях прошла прошла комиссию МСЭ. Оставили 2 группу еще на год ( это третий год инвалидности).
В этом году изменения, процедура прохождения комиссии усложнилась. Пришлось побегать (мы же здоровые ), бюрократический идиотизм процветает.
Никогда не спрашивали программу ИПР. В этом году обязательно её нужно было предоставить, да еще с отметкой лечащего врача. Отметка врача ( в виде подписи и личной печати+ печать мед.учреждения) нужна на странице, где раздел- медицинская реабилитация, там стоит крестик рядом со словом «нуждается».
Недавно на форуме бурно обсуждали исследование ПЭТ КТ… хотела тоже добавить свою историю.
Первоначального ПЭТ КТ до химиотерапии у меня не было, первый ПЭТ КТ был после 8 курсов химии, который показал полную ремиссию и вообще описание было вполне приличным. Далее все 4 описания ПЭТ КТ шли, как под копирку. Всё хорошо и чистенько. Все ПЭТ я проходила на Проспекте Мира, на ул. Щепкина. Да, там круто, это не 57 ГКБ, где в вагончике тесном.
В сентябре –октябре испытывала постоянную болезненность в спине. Решила сделать МРТ грудного отдела. И тут мне рентгенолог выдаёт, что в у меня в 5 позвонках метастазы. Я была в шоке. Откуда и что такое. В декабре по плану ПЭТ КТ на ул. Щепкина. Я им даю описание МРТ, подчеркиваю нужные слова, чтобы обратили внимание на данные очаги в позвонках. Получаю описание ПЭТ такое же, как и все ранние. Никаких очагов в позвонках они не описывают. Начала бегать по врачам, нейрохирургам и заодно пересматриваю диски ПЭТ КТ. И мне выдают описание наиболее точное. Да, очаги есть и были даже при первичном ПЭТ КТ, есть кистозные образования в органах, которые ПЭТ КТ тоже не описывал. Я понимаю, что в ПЭТ КТ решающее значение имеет накопление контрастного вещества. Но, наличие данных очагов в позвоночнике не описанное ранее меня ввело сейчас в нервный стресс. Никто даже не может мне объяснить насколько это опасно, поражение это лимфомой или что-то другое… Короче, важных вопросов много. И зачем этот ПЭТ КТ, который толком не даёт точную картину. А денег от ОМС он стоит 58 тыс. Смотрела в своем кабинете по мед.услугам.
Друзья, терпения нам и крепкого здоровья!!!!

[Юлия1969]

Я прошла третью химию с задержкой 2 недели,сейчас уже 4 без задержки.Отправляю стекла для пересмотра, та как оказывается есть фолликулярные лимфомы двух видов, по одной выживаемость 80 процентов,а по другому виду-20. Это Потапенко сказал,а у меня это,оказывается, не выяснено. Более точную информацию про это не знаю. Может кто знает?

Добавлено через 5 минут
Хотела спросить. Здесь была девушка с медиастинальной лимфомой, у нее рецидив случился через два года. С ней все в порядке?

[Ириша82]

Сообщение от Анна (Москва)

И мне выдают описание наиболее точное. Да, очаги есть и были даже при первичном ПЭТ КТ, есть кистозные образования в органах, которые ПЭТ КТ тоже не описывал. Я понимаю, что в ПЭТ КТ решающее значение имеет накопление контрастного вещества. Но, наличие данных очагов в позвоночнике не описанное ранее меня ввело сейчас в нервный стресс. Никто даже не может мне объяснить насколько это опасно, поражение это лимфомой или что-то другое… Короче, важных вопросов много. И зачем этот ПЭТ КТ, который толком не даёт точную картину. А денег от ОМС он стоит 58 тыс. Смотрела в своем кабинете по мед.услугам.
Друзья, терпения нам и крепкого здоровья!!!!

Там специалистом нужно быть, вряд ли вам на форуме кто то лучше чем доктор скажет по поводу пэт и других методов исследования. Могу написать только как я это понимаю: пэт кт в принципе это то же кт, но туда добавляется активность этих плохих образований и если активности нет, то опухоль ведь может оставаться, но она просто такая, мертвая, неактивная, плохие клетки там уничтожены. Но не все так просто, это ещё и от типа лимфома зависит, для каких то лимфом это несправедливо. А тип опухоли определяют по биопсии.

Я так понимаю лимфома может проникать в другие органы, вроде как давать туда метостазы, но если на пэт они не светятся, то это не будет дальше расти, но опять таки зависит от типа лимфома.

Как то так, но все равно, конечно, вам нужно найти специалиста, который является доктором и может вам все нормально пояснить.

Пока ищите, не паникуйте, может все нормально.

А ещё одного доктора знаю, который делал себе пэт просто чтобы проверить есть ли в организме плохие клетки))) ему по знакомству онкологи организовали))) странно это все для меня если честно без показаний по их мнению хорошо человеку сделали, успокоили. Но ведь даже пэт не показывает некоторые варианты онко, так что надеемся на компетентность специалистов. И может как успокоение для вас, очень большая, просто огромная вероятность того, что если бы эти вещи были злом, пэт это бы показал свечением. Скорее всего это не онко.

[Lira]

[QUOTE=Анна (Москва);436338] Но, наличие данных очагов в позвоночнике не описанное ранее меня ввело сейчас в нервный стресс. Никто даже не может мне объяснить насколько это опасно, поражение это лимфомой или что-то другое… Короче, важных вопросов много. И зачем этот ПЭТ КТ, который толком не даёт точную картину.

Добрый день! У меня аналогичная история с шейным отделом позвоночника. Точно никто не скажет, что это. Всегда пишут - накопление РФП, возможно неспецифического характера.
Сейчас мне дали направление на остеосцинтиграфию на 12.03. Возможно она что-то прояснит. Но так как моя поддержка откладывается неизвестно насколько и точно уже не будет перерыва 3 недели, я вообще не понимаю, что мне лучше перенести - ОСЦ-ю или поддержку.

Отсутствие ритуксимаба в СПб - чисто человеческий фактор. Либо плохо подготовили тендер, либо кто-то из участников подал в ФАС. Я пыталась найти тендер на сайте госзакупок и посмотреть, что указано в контракте, но ничего не получилось. Как-то хитро всё зашифровано. По нашим дурацким правилам можно не писать названия, а только описание. Для Заказчиков это кошмар. Потому что они описывают подробно товар, который хотят получить, а им привозят дешевый аналог. Заказчики и не знали, что кто-то ещё сотворил дешевую подделку. И начинаются проблемы - либо берите барахло, либо судитесь. Пока судитесь, деньги возвращаются в бюджет. И не факт, что второй раз их выделят.

Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Юлия1969;436346]Это Потапенко сказал,а у меня это,оказывается, не выяснено. Более точную информацию про это не знаю. Может кто знает?

Как интересно! А как узнать, какая у меня? Какие клетки указывают на различные типы? Как-то я впервые об этом слышу.

[Анна (Москва)]

Сообщение от Ириша82

Там специалистом нужно быть, вряд ли вам на форуме кто то лучше чем доктор скажет по поводу пэт и других методов исследования...

Спасибо! Я не за советом просто описала свой случай, что сюрпризы вот такие вылезают и что описание по ПЭТ КТ оставляет много вопросов. По консультациям уже набегалась. Предлагали даже залезть в позвонки и взять материал на ИГХ. Но по совету другого нейрохирурга решила ничего не трогать, а наблюдать. Благо эти очаги не накапливают контраст.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Lira

Сейчас мне дали направление на остеосцинтиграфию на 12.03. Возможно она что-то прояснит.

Lira, напишите потом, как сделаете. Я вот тоже думала сделать платно остеосцинтиграфию скелета, но пока только думаю надо ли.Так как ПЭТ КТ тоже скелет видит.

[Dream]

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Юлия1969

Это Потапенко сказал,а у меня это,оказывается, не выяснено. Более точную информацию про это не знаю. Может кто знает?

Как интересно! А как узнать, какая у меня? Какие клетки указывают на различные типы? Как-то я впервые об этом слышу.

Наверное идёт речь про цит. тип 1-2 и 3 (хотя конечно не хотелось бы, чтобы это имелось в виду) или же если 3 цитологически тип, то они есть de novo и трансформированная.

[Белка 02051963]

Сообщение от Ириша82

Добрый вечер. Скажите, пожалуйста, после лечения труднее выздоравливать? Принесли вирус, ужас как плохо и долго уже, кашель напрягает. Раньше так не болела ОРИ.

Добрый вечер Ириша! Конечно, после всех перенесенных химий, выздоравливать очень тяжело. Первые лет 5 я очень тяжело болела. Температура была часто и сильный кашель. Лежала в стационарах, в отделении пульмонологии. Ну , нужно сказать, лимфома мне почти спалила легкие- сплошной фиброз. Поэтому кашель мучал очень сильно. Никакие средства мне не помогали. Единственное, от чего мне становилось легче- это Флуимуцил-антибиотик, я с ним делала ингаляции. Вот уже 3 года , как я заметила, что переношу простуды легче. Тьфу-тьфу. Может иммунитет стал лучше работать. Поэтому- не пугайтесь. Я думаю, что все через это проходят. Всем здоровья! Всем вечной ремиссии!

[ordinary]

Сообщение от Ириша82

Могу написать только как я это понимаю: пэт кт в принципе это то же кт, но туда добавляется активность этих плохих образований и если активности нет, то опухоль ведь может оставаться, но она просто такая, мертвая, неактивная, плохие клетки там уничтожены. Но не все так просто, это ещё и от типа лимфома зависит, для каких то лимфом это несправедливо. А тип опухоли определяют по биопсии.

да, нам врач тоже говорил. Точно не помню - главное, чтобы было указано что нет метаболической активности в л/у. Т.е. накопления эти неактивны.

[Вера717]

Сообщение от Юлия1969

Я прошла третью химию с задержкой 2 недели,сейчас уже 4 без задержки.Отправляю стекла для пересмотра, та как оказывается есть фолликулярные лимфомы двух видов, по одной выживаемость 80 процентов,а по другому виду-20. Это Потапенко сказал,а у меня это,оказывается, не выяснено. Более точную информацию про это не знаю. Может кто знает?

Добавлено через 5 минут
Хотела спросить. Здесь была девушка с медиастинальной лимфомой, у нее рецидив случился через два года. С ней все в порядке?

Добрый день!
Очень интересно, держите нас в курсе, какой подвид фолликулярной лимфомы у вас выявят. У моего мужа фоликулярная 3а цитотипа. Я даже сейчас залезла в архив своей почты, нашла переписку с Потапенко и скопировала его цитату - Цитотип 3а дает прим. 75% вероятность ПОЛНОГО излечения.