Лимфома

[Светлана1980]

Сообщение от Solla

Добрый вечер, всем участникам эффективного лечения и стойкой ремиссии. Хотела посоветоваться и рассказать кратко нашу историю. Очень нужна помощь знающих людей. В октябре маме (67 лет) была проведена экстренная операция по непроходимости кишечника, обнаружена злокачественная опухоль, сделана биопсия в больнице, уточняющая биопсия в центре Блохина, результат - крупноклеточная В-лимфома, агрессивная. Далее проведено ПЭТ (очагов не найдено), взята биопсия спинного мозга (отрицательно), по анализам крови все показатели в пределах нормы. Вопрос в следующем, что делать дальше? Есть какое-то непонимание ситуации...надо ли проходить курс химии или просто наблюдаться...Лечащий врач в Боткинской думает, что ошибка в биопсии стекол, но мы не думаем, что там есть ошибка, так как сам оперирующий хирург сказал, что по своему опыту видит, что опухоль злокачественная! Спасибо заранее.

Здравствуйте прочитала Ваш вопрос у меня прям точь точь все тоже и даже диагноз тоже и ПЭТ чистый и спинной мозг не порожен и находилась опухоль в тонком кишечнике и вырезали ее.В общем как было у меня: Химию думаю надо однозначно т.к у меня хирург настаивал.Потом решали вопрос о высокодозной или RCHOP.Взяли анализ ЛДГ.он оказался не высоким.Было решено провести 6 курсов RCHOP.Через 3 курса контрольный ПЭТ.После 6 курсов поддержка ритуксимабом 2 года , 1 раз в 2 мес.Вот что делали мне.Да наблюдают строго 1 раз в 3 мес.Вот только перевели на 1 раз в полгода.Сказали смотреть строго т.к она агрессивная.Вот как то так.

[venetsya-72]

Всем здравствуйте.это я-1234 из Тюмени)я забыла свой пароль и пришлось заново зарегистрироваться)прошла Пэт,все хорошо! ремиссия продолжается!чего и вам всем желаю!лялечка наша растет потихоньку,ей уже 8.5 месяцев.Сейчас перевели меня на контроль 1 раз в год.Всем удачи и терпения!Всех с прошедшими праздниками!

[Валькирия63]

Здравствуйте, у нас третий раз воспаление легких. Уже готовили к выписке. Но тромбоциты опять упали. Решили на день задержать и бац((( опять темпра поднялась. Сегодня очередное КТ показало воспаление. Антибиотик сложно подобрать. Вспоминаю слова ребят с форума что стараться избежать воспаление легких. А тут такая фигня. Господи дай сил все выдержать. Радуюсь что не успели выписать. Но переживаю что могут перевести в другое отделение. Прошу извинить за эмоции. Дай Бог что все это не зря.

[Ольга Младшая]

Всем добрый вечер! На Пэт-КТ у мамы всё прекрасно (ттт). полное отсутствие патологической метаболической активности и лимфоаденопатии. Её перевели на поддержку ритуксимабом на 1,5 года. Я очень много читала про лимфому маргинальной зоны, хоть она и не частая, но её сравнивают с фолликулярной по течению. Знаю всё что может быть. Но этот этап сейчас мы прошли... от первых симптомов, незнания диагноза, бесконечных исследований.. до операции, установки точного диагноза, осознания его, надежды только на ритуксимаб, но всё таки химиотерапии 1(фибрильная нейтропения)-2(лейцита)-3(скачки давления), ПЭТ. Молю Бога о том, чтоб пройти без рецидива эти 1,5 года, и потом что б болезнь не вернулась никогда!!! Мама моя - силачка!! Её сила духа бесподобна. Начала осваивать гаджеты)))Купили смартфон (раньше отказывалась наотрез). Продолжает петь в хоре ветеранов и ещё всех подруг поддерживать

[Ivushka]

Добрый вечер всем! А мне продлили инвалидность в 4 раз , 3 группу, хотя с кем лечилась (из разных городов) в этом году сняли, сказали прошло 3 года-здоровы.

[Lira]

[QUOTE=Валькирия63;449934]Здравствуйте, у нас третий раз воспаление легких. Уже готовили к выписке.
Очень грустно. Но надеемся, что всё образуется. Я-то не в теме совсем, но много кто с этим столкнулся. Попробуйте напишите в ЛимфомаКлаб, там девушке одной советами очень помогли подобрать лекарство. В группе народу и опыта гораздо больше.

[Elena-r]

Сообщение от Ivushka

Добрый вечер всем! А мне продлили инвалидность в 4 раз , 3 группу, хотя с кем лечилась (из разных городов) в этом году сняли, сказали прошло 3 года-здоровы.

Добрый вечер! А слышали, сейчас даже петицию создали по поводу инвалидностей. Якобы в законе что-то измучили и снимать будут чаще и быстрей? Или что-то вроде того, что раньше 5 лет ждали, а будут досрочно. В общем врать не буду, но про петицию это точно.

[lilac_gooseberry]

Ну нас в Москве особо и так не баловали, например мне со скрипом оформили третью группу на год и это при том, что я болею с 2016 года высокоагрессивной лимфомой, был рецидив и я несколько линий ХТ прошла. Даже не знаю, имеет ли смысл летом обращаться за продлением
скажут, что оснований нет и идите, гуляйте я конечно не против погулять, но когда читаешь что люди в регионах пять лет назад пролечились каким-нибудь чопом и до сих пор на первых-вторых группах сидят становится как-то обидненько. и нет, разница в сумме пенсии это не покрывает, лучше пять лет получать региональные десять, чем один год московские двадцать.

[Натусяя]

Всем привет! У меня инвалидность с 2013 года, уже было 2 рецидива и каждый год мне дают 3 гр.Получаю сейчас 6тыс. +ЖКХ.Вот в марте опять пойду.

[Elena-r]

Вот сколько историй и не могу понять схемы выдачи - лотерейные билеты какие то