Лимфома

[Dream]

Сообщение от Натусяя

Всем привет! У меня инвалидность с 2013 года, уже было 2 рецидива и каждый год мне дают 3 гр.Получаю сейчас 6тыс. +ЖКХ.Вот в марте опять пойду.

Натуся, а вам после пересмотра стёкол какой диагноз поставили? И как сейчас дела?

[ordinary]

всем привет. забыл уже когда последний раз заходил и писал что-то.
когда спокойные паузы, то рассла***ешься и забываешь уже об этом всем, а как какое-то подозрение, то опять внутреннее беспокойство начинается.

в ноябре прошли плановое вливание мабтеры, примерно с ноября появился стабильно подкашливание в течении дня, не проходящее.
А потом в декабре простуда, с жутким кашлем, не проходящие сухие приступы. Лимфоцити всегда на нижней границе - 0,8-1.
Кароче, страху опять было, потому что с такого кашля в 2017 году осенью началась болезнь (тогда л\у на легкие давили).

Уже и рентген сделали, сказали какое-то затемнение в легком, гематолог сказал что будет лучше если это туберкулез, короче опять нервы, сказали сделать срочно КТ с контрастом снизу доверху. Слава Богу, чудом оно оказалось чистым, в легких ничего не отметили увеличенного, хотя на рентгене что-то было, только что-то там в брюшине 15 мм, уже не помню точно, но врач сказала можно выдохнуть.
И кашель с простудой после этого начал сходить на нет.
Сказал сдать Иммуноглобулин, чтобы оценить иммунную систему:
Иммуноглобулин G (IgG, сироватка) 7.01 г/л Взрослые: 7.00 – 16.00
По результатам сказал не удивительно что мы часто цепляем все вирусы, но пока вливать сыроватку сказал не нужно. Кстати, кому-то вливали? Это безопасно? Я уже боюсь любого такого вмешательства чтобы не спровоцировало.

Но кашель все равно днем есть, что такое уже не говорят точно, может хронический бронхит какой-то, или астма какая-та, короче хз.

Ну а сейчас опять невесело, похоже подхватила грип, вчера еще ок, а сегодня уже к вечеру 38, похоже грип
Скажите, кто чем лечит эту заразу, есть ли вообще что-то. Врач говорит питье,и свыше 38 сбивать парацетомолом.
А что еще можно принимать с нашим диагнозом?

Как тут вообще дела у всех? Позиции не сдаем?

[Валькирия63]

Сообщение от Натусяя

Всем привет! У меня инвалидность с 2013 года, уже было 2 рецидива и каждый год мне дают 3 гр.Получаю сейчас 6тыс. +ЖКХ.Вот в марте опять пойду.

Натусяя а у Вас не было ТКМ.? Только химия?

[ОльгаЕВ]

[QUOTE=ordinary;450034]всем привет. забыл уже когда последний раз заходил и писал что-то.
когда спокойные паузы, то рассла***ешься и забываешь уже об этом всем, а как какое-то подозрение, то опять внутреннее беспокойство начинается.

в ноябре прошли плановое вливание мабтеры, примерно с ноября появился стабильно подкашливание в течении дня, не проходящее.
А потом в декабре простуда, с жутким кашлем, не проходящие сухие приступы. Лимфоцити всегда на нижней границе - 0,8-1.
Кароче, страху опять было, потому что с такого кашля в 2017 году осенью началась болезнь (тогда л\у на легкие давили).

Уже и рентген сделали...........

Но кашель все равно днем есть, что такое уже не говорят точно, может хронический бронхит какой-то, или астма какая-та, короче хз.

Ну а сейчас опять невесело, похоже подхватила грип, вчера еще ок, а сегодня уже к вечеру 38, похоже грип
Скажите, кто чем лечит эту заразу, есть ли вообще что-то. Врач говорит питье,и свыше 38 сбивать парацетомолом.
А что еще можно принимать с нашим диагнозом?

Как тут вообще дела у всех? Позиции не сдаем?[/QUO

Здравствуйте!!! Как вы давно не писали!! Я ждала от вас вестей про вашу маму. Теперь понятно- простуды, кашли и грипп , а между этим паузы.. и беспокойство и страх.. Пусть скорее выздаравливает!!! Маме укрепиться надо как то.. может хорошего иммунолога? Даже не знаю что посоветовать..
«Позиции не сдеаём»)) - надеемся и верим������

[ordinary]

Сообщение от ОльгаЕВ

Здравствуйте!!! Как вы давно не писали!! Я ждала от вас вестей про вашу маму. Теперь понятно- простуды, кашли и грипп , а между этим паузы.. и беспокойство и страх.. Пусть скорее выздаравливает!!! Маме укрепиться надо как то.. может хорошего иммунолога? Даже не знаю что посоветовать..
«Позиции не сдеаём»)) - надеемся и верим������

спасибо)
врач говорит что мы каждой поддержкой мабтеры, кроме пользы, еще и осла***ем иммунитет. Как вариант, сказал, возможно, влить иммуноглобулин (но потом), у нас его показатель как раз на минимуме - 7,01. Я вот думал заодно тут поискать отзывы по этой процедуре.

[Валькирия63]

Сообщение от ordinary

спасибо)
врач говорит что мы каждой поддержкой мабтеры, кроме пользы, еще и осла***ем иммунитет. Как вариант, сказал, возможно, влить иммуноглобулин (но потом), у нас его показатель как раз на минимуме - 7,01. Я вот думал заодно тут поискать отзывы по этой процедуре.

Добрый день. Нам лили иммуноглобулин. Он прошел нормально. Но мы не показатель наверное. Тк изменений у нас никаких. Но у нас и другая картина.

[Натусяя]

Всем привет! Стекла мне пересмотрели, сказали что в первый раз ошиблись и у меня фол. лимфома, а не мелкоклеточная лимфома. Делали мне только химии и выросшие л/у удаляли , то есть всю опухоль. На сегодня имею огромную ногу левую (лимфостаз), нога в объёме икры 53см. Опять выросли л/у теперь в паху с двух сторон, но пока они не активны. Думаю, что они перекрыли ход лимфе и нога начала так увеличиваться. 22 ПОЙДУ К ХИРУРГУ. Вот такие дела.

[Dream]

Сообщение от Натусяя

Всем привет! Стекла мне пересмотрели, сказали что в первый раз ошиблись и у меня фол. лимфома, а не мелкоклеточная лимфома. Делали мне только химии и выросшие л/у удаляли , то есть всю опухоль. На сегодня имею огромную ногу левую (лимфостаз), нога в объёме икры 53см. Опять выросли л/у теперь в паху с двух сторон, но пока они не активны. Думаю, что они перекрыли ход лимфе и нога начала так увеличиваться. 22 ПОЙДУ К ХИРУРГУ. Вот такие дела.

Поскорее вам прийти в норму!
А активность л/у определяют вам с помощью ПЭТ-КТ?

[ОльгаЕВ]

Дорогие форумчане, может кто -то что - то подсказать. Кратко- Фолликулярная лимфома 1-2 типа, 4 ст. Лечилась Ацелбией 4 курса за месяц, увы не помогло. Дальше прошла R-CHOP 6 курсов, закончила 28.11.2019 . 15 января сделала ПЭТ/КТ и сегодня получила результат. Вот сижу и не знаю даже, раскардак в голове полный((((((
Вот что пишут: пул крови 2,63; SUV печени 3,43
Прослеживается регрессия ранее определяемой патологической активности лимфоидной ткани
Выше уровня диафрагмы- в левой надключной области до 6 мм SUV 2,48 ( ранее до 17 мм, SUV 5,31)
Ниже уровня диафрагмы:
Резидуальная лимфоидная ткань в забрюшинном пространстве без истинных границ и размеров SUV 3,56 ( ранее конгломерат 55х74 мм SUV 9,41)
Резидуальная лимфоидная ткань без истинных границ и размеров в структуре брыжжейки тонкой кишки СЛЕВА SUV 2,25 (ранее конгломерат 60х85 мм SUV 11,55)
ОДНАКО, визуализируетс новый лимфоидный инфильтрат в области брыжжейки тонкой кишки СПРАВА с гиперфиксацией РФП, размерами 38х45 мм SUV 13,67!!!
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: по сравнению с пэт/кт от 11.07 ( после 4 х вливаний ацелбии) отмечается разнонаправленная динамика процесса в виде: - регрессии ранее определяемой патологической лимфоидной ткани ( уменьшение и снижение уровня метаболической активности)
- появление нового гиперметаболического лимфоидного инфильтрата в области брыжжейки тонкой кишки справа.
ВОТ ТАКАЯ ВОТ ФИГНЯ((.ХТ закончили 28.11 , 2 мес не прошло и уже новое что то??? Так бывет?? К врачу 23 го .. места себе не нахожу((

[lilac_gooseberry]

У меня было, основное образование все подохло, но на ПЭТ засветилось что-то в легких, сделали бронхоскопию - ничего не нашли, остатки пневмонии врач сказал. У вас наверное пост-химозный гастрит или что-то в этом духе, очень уж высокое свечение для лимфомы. Да и лимфому так не описывают, про нее обычно пишут "очаг" или "образование" или "узел".