Лимфома

[Ира П]

Сообщение от Elena-r

Ирина, расскажите, где лечение проходите в Новосибирске? Просто я из др города, недавно перебрались в Нск. После р-чопа в ремиссии. Сейчас вот пока устроится нужно, систему пока не поняла местную, где отделение гематологи и тд. Отправили на Ползунова. У них очереди только со сл недели... . Но терапевт уже ясно сказала, что на КТ очередь большая, мол сама-сама. С пэт должны дать направление. Может , подскажите , где лучше мскт сделать?

Елена, на ул. Ползунова, 21 находится стационар, где капают химию, туда принимают только с сопроводительным листом от гематолога из поликлиники на пр. Дзержинского, 44. Чтобы попасть к гематологу на прием, нужно взять направление у терапевта по месту прописки. После того, как направление получите, можете звонить в поликлинику (пр.Дзержинского, 44) и записываться на прием, НО вас запишут на дату не раньше, чем через 3-4 недели.
Именно гематолог из поликлиники выписывает льготные рецепты (в т.ч. на ацелбию) и выдает сопроводительный лист в стационар (ул.Ползунова,21) если, не дай бог, возникла необходимость в госпитализации. В стационар тоже попасть непросто. Сначала нужно лично прийти с сопроводительным листом, вам назовут дату госпитализации.

Я делала МСКТ в ЕвромедКлинике, их диагностич.центр находится по адресу Красный проспект, 200. Грудная клетка + брюшная полость + диск = 7550.

Добавлено через 12 минут
Elena-r, всем, у кого городская прописка, капают химию в стационаре на Ползунова, 21 (ГКБ № 2, гематологическое отделение).
Ацелбию можно прокапать в "Клинике крови" на Пермитина, 24 (не знаю сколько они берут за капельницы), в этой же клинике платно принимают некоторые гематологи из ГКБ № 2 и поликлиники.

[Elena-r]

[QUOTE=Ира П;432560]Елена, на ул. Ползунова, 21 находится стационар, где капают химию, туда принимают только с сопроводительным листом от гематолога из поликлиники на пр. Дзержинского, 44. Чтобы попасть к гематологу на прием, нужно взять направление у терапевта по месту прописки. После того, как направление получите, можете звонить в поликлинику (пр.Дзержинского, 44) и записываться на прием, НО вас запишут на дату не раньше, чем через 3-4 недели.
Именно гематолог из поликлиники выписывает льготные рецепты (в т.ч. на ацелбию) и выдает сопроводительный лист в стационар (ул.Ползунова,21) если, не дай бог, возникла необходимость в госпитализации. В стационар тоже попасть непросто. Сначала нужно лично прийти с сопроводительным листом, вам назовут дату госпитализации.

Ирина! Спасибо! 🙏🏻Стала понимать систему) терапевт дала направление к гематологу. Там дальше дай бог на Ползунова попаду. Надеюсь успею к концу декабря на очередной курс Ацелбии. На кт записалась в Ж/ дорожную. По цене примерно так же

[Ира П]

Elena-r, в день когда вам назначат госпитализацию, ацелбию с собой не берите. Т.к в этот день вам только ЭКГ сделают, на след.день утром возьмут на анализ кровь и мочу, и только на третий (а то и четвертый) будут капать.
Возможно, для тех, кому капают только ацелбию без химии, процедура поступления в стационар немного другая. Спросите об этом при записи на госпитализацию.

[Лучанна]

Сообщение от Георгиий

...а что творят. я бы сейчас поубивал этих статистов! Четыре курса провели четыре разных врача...И где так практикуют ? В нормальной больнице раз в неделю зав.отделением проводит обход лично, здесь такого нет, эти статисты приползают после 8-00, потом плюшки жрут, к больным,ждущим с утра, дефилируют после 10-00. И вот эти пофигисты ввели на 4 курсе не 15, а 30 мг. гемзара. Короче, траванули и не хотели признаться. Заключение независимого гематолога-гемостазиолога :токсический гепатит лекарственной этиологии. Повышение температуры тела к вечеру до 39.5,с ознобами, головокружение,слабость. После курсов развился анемический синдром,лейкопения, тромбоцитопения. Лечение по рекомендациям гематолога.А эти твари умыли руки....

Может гемодиализ вам попросить сделать?

Добавлено через 19 минут
Дорогие форумчане, вспышки нетерпимости бывают у всех - мы же не ангелы, тем более, когда люди длительное время находятся в состоянии стресса и страха, переживая весь этот ужас связанный с болезнью - прежними мы уже не будем точно. Простите друг друга за эту слабость...
Желаю всем вам терпения и много сил для борьбы и поддержки друг -друга.

[Dream]

Вера717, я тут перечитывая форум, нашла ваш вопрос про лечение в Алмазова car-t. Вам удалось что-то выяснить на этот счёт?

[Вера717]

Каюсь, ничего не выяснила, времени свободного не хватает, только то, что у нашего лечащего доктора в горбачевке есть вся актуальная информация по car-t, и есть пациенты под наблюдением, которые сделали car-t. И если что, то он направит нас дальше.
Спросила сейчас мужа, он говорит что в Алмазова пока еще разработка технологии ведется.

[Dream]

Сообщение от Вера717

Каюсь, ничего не выяснила, времени свободного не хватает, только то, что у нашего лечащего доктора в горбачевке есть вся актуальная информация по car-t, и есть пациенты под наблюдением, которые сделали car-t. И если что, то он направит нас дальше.
Спросила сейчас мужа, он говорит что в Алмазова пока еще разработка технологии ведется.

Сделали вымысле заграницей, а наблюдаются здесь? Я вот сегодня читала что в Алмазова исследования проводились, но пока эта схема является очень дорогостоящей, думают как удешевить.

В Москве пока не практикуется car-t, никто не в курсе?

[Белка 02051963]

Сообщение от Dream

Я вот смотрю по сообщениям и в основном ремиссии достигают и продолжается она нормальный срок при фолликулярной лимфома 1-2 типа, может потому что эти типы и встречаются в “природе» чаще. а при агрессивном 3 цит. типе вообще реально добиться более менее стойкой ремиссии без трансплантации?

У меня диффузная В-крупноклеточная, 4ст- ремиссия 8 лет.

[Dream]

Сообщение от Белка 02051963

У меня диффузная В-крупноклеточная, 4ст- ремиссия 8 лет.

Читала ваши Сообщения и они меня очень радовали, но я так понимаю двккл в отличие от фолликулярных лимфом считаются потенциально излечиваемыми. Напомните, чем вас лечили?

[Белка 02051963]

Сообщение от Dream

Читала ваши Сообщения и они меня очень радовали, но я так понимаю двккл в отличие от фолликулярных лимфом считаются потенциально излечиваемыми. Напомните, чем вас лечили?

с 22.10.10 по 09.03.11г проведено 6 курсов ПХТ по схеме R-CHop, получен частичный ответ. Далее проведено еще 2 курса ПХТ по схеме R-ESHAP. Далее в 11.08.11 г выполнена аутологичная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Получена ремиссия.Далее поддержка Мабтерой по 700мг №4- 2 раза в год в теч 2 лет. Вот с тех пор я в ремиссии. Раз в год делаю КТ. ПЭТ ни разу не делала. И вообще про болезнь даже не вспоминаю. Инвалидность -3 группа.