Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Ольга! Присоединяйтесь!!! Одному страшно! Нужна поддержка! Мы стараемся друг друга поддерживать!!!
Вот только сегодня в Ютубе наткнулась случайно на выступление Никитина. Он как раз говорит о прививках!
Может кто уже и видел,но я первый раз . Наберите в Ютубе. Никитин Е.А. Сопроводительная терапия ХЛЛ. Там он ещё говорит о витамине Д. Кстати очень позитивный ролик относительно ХЛЛ ( продолжительность жизни увеличивается).
Я склонна сделать прививку от пневмонии...После отпуска планирую.
Всем здоровья!!!!!

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Ольга Булгакова

Мне 43 года лейкоз обнаружили случайно. Проходила медосмотр. Я из Красноярского края. Подозрение ставили ещё 1,5 месяца назад, так что морально готова была. Хорошо, что не запущенно. Сказали жить как жила. В питании ничего не менять. только некоторые рекомендации выполнять. Раз в месяц развёрнутый анализ крови и раз в три месяца узи и приём гематолога. Можно ли показатели крови снизить или только ждать ухудшения . У меня признаков почти нет. Лимфоузлы только на узи шейные немного увеличены. Знакомая тиофан рекомендует это антиоксидант. У нас в сибире в Новосибирске делают. Его очень хорошо когда химию делают пить лучше переносится. Хочу попробовать.

Ольга, вы совсем молодая, поэтому организм еще сильный. И болезнь развиваться будет дольше, и лечение (если вдруг понадобится) пройдет эффективно. А насчет запущенности нашей болезни мнение двоякое. Раннее ее выявление не значит раннее лечение. У меня болезнь развивалась постепенно - лет 8-9, но я о ней не знала (думаю, что это сэкономило мне моральные силы). Но сейчас вам главное - не паниковать, не думать судорожно, что же предпринять и какие таблетки попробовать??? БАДы не рекомендуют ни в одной стране. Я не знаю, тот препарат, о котором вы писали, он официальный? Я почитала о нем - написано хорошо, правда, отзывы не смотрела. Если рекомендует врач, то дело ваше. Если просто подруга, то задумайтесь. Старайтесь как можно меньше болеть - пожалуй, это самое главное условие, чтобы болезнь развивалась медленнее. Пока вот так. Спрашивайте, задавайте вопросы не стесняясь. Будьте оптимистом и жизнелюбом!

[Ольга Булгакова]

Спасибо за ответы и поддержку.

[Irina0517]

Ольга, а почему так часто надо сдавать анализ крови? У вас высокие показатели? Обычно мы сдаём кровь один раз в три месяца. Татьяна, большое спасибо за информацию. Посмотрела ролик Никитина. Обязательно сдам кровь на витамин Д и на гепатит Б. Обязательно всем надо сделать прививки от пневмонии. Никитин говорит, что надо делать сразу, при постановке диагноза. Если предстоит лечение, то тут другая история. Надо быть внимательным к себе и держать руку на пульсе мировых рекомендаций и методик. Сергей Андреевич, Любовь , как ваши дела? Всем здоровья и весеннего настроения.

[Ольга Булгакова]

Ирина, гематолог у нас долековато, а так как я впервыевыявленная течение болезни врач не знает. Кровь по месту раз в месяц. А когда на приём к гематологу раз в три месяца. Если прогрессировать не будет обещали перевести через полгода сдавать и на приём к врачу.

Добавлено через 6 минут
Татьяна Ильинична, спасибо за советы. Я не паникую я наверно до конца и не осознаю что со мною произошло. Совершенно спокойна что будет то будет. Бывает и хуже. Главно что я знаю что ждать и как себя сейчас вести. Осведомлён значит...Бады знаю что не рекомендуют. Про магний хотела узнать. Его то можно?

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Ольга Булгакова

Ирина, гематолог у нас долековато, а так как я впервыевыявленная течение болезни врач не знает. Кровь по месту раз в месяц. А когда на приём к гематологу раз в три месяца. Если прогрессировать не будет обещали перевести через полгода сдавать и на приём к врачу.

Добавлено через 6 минут
Татьяна Ильинична, спасибо за советы. Я не паникую я наверно до конца и не осознаю что со мною произошло. Совершенно спокойна что будет то будет. Бывает и хуже. Главно что я знаю что ждать и как себя сейчас вести. Осведомлён значит...Бады знаю что не рекомендуют. Про магний хотела узнать. Его то можно?

Я магний+витамины группы В пью курсами - месяц пью, два месяца перерыв. Мне назначили уже после химиотерапии, когда начались судороги в икрах. Помогает хорошо. Сильно витаминами тоже нельзя увлекаться. Говорят, что рекомендовано всем после 45 лет, так это фолиевая кислота курсами. Правильно, что не паникуете. Все будет хорошо.

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Irina0517

Ольга, а почему так часто надо сдавать анализ крови? У вас высокие показатели? Обычно мы сдаём кровь один раз в три месяца. Татьяна, большое спасибо за информацию. Посмотрела ролик Никитина. Обязательно сдам кровь на витамин Д и на гепатит Б. Обязательно всем надо сделать прививки от пневмонии. Никитин говорит, что надо делать сразу, при постановке диагноза. Если предстоит лечение, то тут другая история. Надо быть внимательным к себе и держать руку на пульсе мировых рекомендаций и методик. Сергей Андреевич, Любовь , как ваши дела? Всем здоровья и весеннего настроения.

Всем доброго дня.В начале апреля опять пойду сдавать кровь,думаю что показатели подойдут уже к черте для лечения,так как прогрессия идет быстрая. Но без лечения нам все равно не обойтись,все через это пройдем.Удачи всем.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Приехала от гематолога! Расстроилась. Шея моя увеличилась от ЛУ, я немного надеялась, что из-за того,что я поправилась. Все мои подозрения оправдались. Направили меня на УЗИ ЛУ шеи, подчелистных и подмышечных. Через месяц на прием к гематологу с результатами.
Натали! Спросила я про КИ. Пока всё откладывается. Планировали весной КИ с акалабрутинибом. Моя гематолог сказала,что с делецией на КИ стараются не брать.
А так, это ваш лечащий врач должна вас направлять на подходящее КИ. Хотя я вроде у нас на форуме читала,что пациент сам может документы отправлять на КИ.
Вот хотела помочь,но не получилось.....

Татьяна Ильинична! Подскажите пожалуйста, а после лечения ЛУ уменьшаются?

Всем здоровья!!!

[Натали*]

[QUOTE=Татьяна71;437999]Всем добрый вечер!
Приехала от гематолога! Расстроилась. Шея моя увеличилась от ЛУ, я немного надеялась, что из-за того,что я поправилась. Все мои подозрения оправдались. Направили меня на УЗИ ЛУ шеи, подчелистных и подмышечных. Через месяц на прием к гематологу с результатами.
Натали! Спросила я про КИ. Пока всё откладывается. Планировали весной КИ с акалабрутинибом. Моя гематолог сказала,что с делецией на КИ стараются не брать.
А так, это ваш лечащий врач должна вас направлять на подходящее КИ. Хотя я вроде у нас на форуме читала,что пациент сам может документы отправлять на КИ.
Вот хотела помочь,но не получилось.....

Татьяна, спасибо за участие и информацию. Я пока пытаюсь выбить направление в Москву.

[Irina0517]

Татьяна, не расстраивайтесь. У меня тоже растут узлы и селезенка еще. И ЛДГ уже выше нормы. Да, увы, процесс идет. Но все равно, читаю показания для лечения - лимфоузлы более 10 см в самом большом размере. Есть такой ? Нет? И не будем переживать! И так по каждому критерию. Есть такой , Нет? И не будем переживать!