Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Ирина69]

Здравствуйте все! Очень рада за вас ,ОльгаНН,дай бог вам победить эту заразу и долгих лет.
Отчитываюсь: муж принимает сорафениб уже, как неделю.Вроде бы никаких побочек пока нет, только давление 135/90, но он его не чувствует.Наверное, мало времени ещё прошло.Он говорит,что чувствует себя на много лучше, чем на Лайфероне.У кого какие побочки были на сорафениб? Как боролись с ними? Спасибо большое.Здоровья и удачи всем!

[ОльгаНН]

Сообщение от Ирина69

Здравствуйте все! Очень рада за вас ,ОльгаНН,дай бог вам победить эту заразу и долгих лет.
Отчитываюсь: муж принимает сорафениб уже, как неделю.Вроде бы никаких побочек пока нет, только давление 135/90, но он его не чувствует.Наверное, мало времени ещё прошло.Он говорит,что чувствует себя на много лучше, чем на Лайфероне.У кого какие побочки были на сорафениб? Как боролись с ними? Спасибо большое.Здоровья и удачи всем!

На Сорафенибе выпали волосы по всему телу в первый же месяц. Диарея,периодические головные боли

Добавлено через 3 минуты
В теме советовали для снижения креатинина пить Хофитол. Врач сейчас на приеме мужу запретил,говорит,что сильно провоцирует диарею. Учтите.

Добавлено через 3 минуты
Скажите,кому- нибудь попадалось,что делают после не курсовой,а постоянной таргетной терапии? Когда начинали ,нам озвучивали,что каждый препарат принимают до непереносимой токсичности или до прекращения действия. А вот теоретически,если у кого-то он уничтожил метастазы? Что дальше? Прекращают и наблюдают?

[Ирина69]

Спасибо.Вот тоже интересует этот вопрос.

[КитКэт]

Тоже интересует этот вопрос..терапевт обмолвилась, по полгода стабилизация бывает.. в общем как то не радостно..

[ЛюдмилаО]

Сообщение от Kseniya.K

Здравствуйте!Всех поздравляю с праздником Святителя Николая Чудотворца!Пусть он подарит маленькое чудо исцеления ,стабилизации ,каждому по чуть чуть)
Людмила О,как вы?Вам в первую очередь желаю , пусть в этот день произойдет невероятное!

Всем привет)) Святитель Николай чудотворец, если не ошибаюсь продитель нашего Деда Мороза. Святой Николай всегда дарил подарки и чудо свершилось, там где его не ждёшь. Поэтому самым желанным праздником для нас стал Новый год. Мы на миг становимся детьми загадываем желания и они сбываются, хоть часть желаний, а сбывается. Вот и ко мнение заглянуло желанное. Спасибо даже за то, что если оно подержало меня просто за руку. Я по-прежнему лежу не встаю совершенно, на морфине, пью преднизолон. Чудо, что на днях кашель стал другим, -мягче, не изматывает. Теперь могу без особых усилий переворачиваться в любую сторону, и невероятное! подтягиваться вверх. Забываю выпить преднизолон. Раньше пока не приму дозу ни одна клеточка с места не сдвинется. Сплю меньше, опять начала вязать. Вот уже надо примерку делать, а как? Да это уже не важно вообщем живу особо не мучаюсь. Я знаю, что это временно, но для меня прожить в таком состоянии хотя-бы два дня это уже чудо на грани счастья. Так, что Ксюшенька, ваши слова услышали небеса. Ребят, что бы там нам не было надо верить что чудеса бывают, и очень часто, и очень близко, просто надо не пройти мимо. Все вы мне нужны, все вы мне близки, поэтому возьмите себе в ладонь хоть по маленькой звездочку и пусть она раскроется в исполненное желание!!! Пусть продлится ваш век!!! Удачи вам!!!

[Ирина69]

Спасибо,ЛюдмилаО, за добрые слова, вы всегда так можете поддержать, что от вашей лучистой доброты,становится легко на сердце.И просто веришь, что все будет хорошо.Конечно, мы верим в чудо, и принимаем ваши звёздочки, да и желание у нас у всех, думаю, одно.Поэтому эти маленькие звёздочки превратились в одну большую звезду, которую мы со всего форума посылаем вам,ЛюдмилаО, пусть свершится чудо!

[Людмила638]

Сообщение от ОльгаНН

Здравствуйте! Докладываю. Полтора месяца схемы после роста и распространения ,кроме того,месяц ждали подписания и доставки лекарств. Поэтому вместо контроля через 3 месяца,пришлось сделать КТ после полутора месяцев приема для получения новой справки на препараты. Особо ничего не ждали и....метастазы в легких за такой короткий срок сократились в 3 раза ,метастазы в печени тоже уменьшились и стали гораздо меньше светиться контрастом, начался явный процесс преобразования в фиброзные очаги. Мы счастливы,конечно. Даже не верится, что препараты могут за такой короткий срок так подействовать.
Перед этим 1.7 лет принимали Сорафениб. Уменьшение после первых трех месяцев приема тоже было ощутимое. Но уменьшилось в два раза за три месяца,а тут в три раза за половину срока. Вот бы дальше так!
Побочки изматывают,но муж терпит(давление снижаем,диарею запираем и т.д)

Ольга, тихо радуемся, как тут уже написали, вашим новостям! Не опускайте планку!
Скажите, ваш муж российский сорафениб пил?
У папы что-то пошло не так... У нас на эверолимусе давление было низким, я думаю, он не очень сработал. Поплыла биохимия, общий анализ крови (гемоглобин 81). Во вторник на консилиуме отменили лечение и отправили в паллиативное отделение на симптоматическое лечение. Деваться некуда, на следующей неделе папу кладут в больницу. Пока нефролог прописал кетостерил, за пять дней ушло 50 единиц креатинина (было 404, стало 353, тьфу-тьфу—тьфу, чтоб не сглазить), делали капельницы дома с натрия хлорид, а вчера раствор Рингера, пьём Боржоми, купили хофитол (хотя нефролог сказала, что не нужно), но он вроде мочевину снижает, а она у нас зашкаливает. Заставить папу поесть - вообще целая история! Позавчера поругались практически с ним, потому что многое зависит от него самого и его желания жить.
Онкологи как-то заикнулись на консилиуме, что только симптоматическое лечение для нас, я сказала, что мы ещё придём, и нам нужен другой препарат, который вот так не бьет по папиным почкам, где сидят эти гаденькие опухоли. Химиотерапевт, которая нас уже знает, тихонько отметила, что мы не откажемся ни за что от лечения. Нам теперь самое главное - почки в порядок привести и гемоглобин.
Почему спросила про сорафениб - потому что присматриваюсь к нему, побоюсь, что он российский и может не сработать, как сунитиниб. Да, онкологи сказали, что на первую линию нас не стоит возвращать. Но! Нам идут ингибиторы тирозинкиназы, так почему бы и не попробовать?

[Матильда 30]

Сообщение от Людмила638

Ольга, тихо радуемся, как тут уже написали, вашим новостям! Не опускайте планку!
Скажите, ваш муж российский сорафениб пил?
У папы что-то пошло не так... У нас на эверолимусе давление было низким, я думаю, он не очень сработал. Поплыла биохимия, общий анализ крови (гемоглобин 81). Во вторник на консилиуме отменили лечение и отправили в паллиативное отделение на симптоматическое лечение. Деваться некуда, на следующей неделе папу кладут в больницу. Пока нефролог прописал кетостерил, за пять дней ушло 50 единиц креатинина (было 404, стало 353, тьфу-тьфу—тьфу, чтоб не сглазить), делали капельницы дома с натрия хлорид, а вчера раствор Рингера, пьём Боржоми, купили хофитол (хотя нефролог сказала, что не нужно), но он вроде мочевину снижает, а она у нас зашкаливает. Заставить папу поесть - вообще целая история! Позавчера поругались практически с ним, потому что многое зависит от него самого и его желания жить.
Онкологи как-то заикнулись на консилиуме, что только симптоматическое лечение для нас, я сказала, что мы ещё придём, и нам нужен другой препарат, который вот так не бьет по папиным почкам, где сидят эти гаденькие опухоли. Химиотерапевт, которая нас уже знает, тихонько отметила, что мы не откажемся ни за что от лечения. Нам теперь самое главное - почки в порядок привести и гемоглобин.
Почему спросила про сорафениб - потому что присматриваюсь к нему, побоюсь, что он российский и может не сработать, как сунитиниб. Да, онкологи сказали, что на первую линию нас не стоит возвращать. Но! Нам идут ингибиторы тирозинкиназы, так почему бы и не попробовать?

Людмила638, здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, у вашего папы креатинин снизил только кетостерил? Больше для снижения вы ничего не принимали. Я как начинаю заговаривать с врачами про кетостерил, отнекиваются, не назначают.

[ОльгаНН]

Сообщение от Людмила638

Ольга, тихо радуемся, как тут уже написали, вашим новостям! Не опускайте планку!
Скажите, ваш муж российский сорафениб пил?
У папы что-то пошло не так... У нас на эверолимусе давление было низким, я думаю, он не очень сработал. Поплыла биохимия, общий анализ крови (гемоглобин 81). Во вторник на консилиуме отменили лечение и отправили в паллиативное отделение на симптоматическое лечение. Деваться некуда, на следующей неделе папу кладут в больницу. Пока нефролог прописал кетостерил, за пять дней ушло 50 единиц креатинина (было 404, стало 353, тьфу-тьфу—тьфу, чтоб не сглазить), делали капельницы дома с натрия хлорид, а вчера раствор Рингера, пьём Боржоми, купили хофитол (хотя нефролог сказала, что не нужно), но он вроде мочевину снижает, а она у нас зашкаливает. Заставить папу поесть - вообще целая история! Позавчера поругались практически с ним, потому что многое зависит от него самого и его желания жить.
Онкологи как-то заикнулись на консилиуме, что только симптоматическое лечение для нас, я сказала, что мы ещё придём, и нам нужен другой препарат, который вот так не бьет по папиным почкам, где сидят эти гаденькие опухоли. Химиотерапевт, которая нас уже знает, тихонько отметила, что мы не откажемся ни за что от лечения. Нам теперь самое главное - почки в порядок привести и гемоглобин.
Почему спросила про сорафениб - потому что присматриваюсь к нему, побоюсь, что он российский и может не сработать, как сунитиниб. Да, онкологи сказали, что на первую линию нас не стоит возвращать. Но! Нам идут ингибиторы тирозинкиназы, так почему бы и не попробовать?

Спасибо за добрые слова!
Сначала год пил импортный Сорафениб - Нексавар. Один раз дали Российский,потом опять импортный.Все образования в легких сначала уменьшились в 2 раза за первые 3 месяца,потом застыли. А потом 7 месяцев российский. На нем сначала все стояло,а потом вдруг за полгода выросли два образования в печени. Причем непонятно,когда именно пошел в печени рост,т.к. мы делали КТ с контрастом легких каждые 3 месяца,а брюшную полость каждые 6. Расслабились,видимо,с брюхом.
Однако,никакой разницы в побочках между импортным и нашим не чувствовалось.

[Анастасия84]

Здравствуйте. Пью сейчас Сунитиниб натив, сначала пила оригинал сутент, мучалась с высоким давлением, теперь наоборот давление низкое и пульс 45, голова кружиться, ноги руки ва нын, слабость сильная. Может было у кого то так?