Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Evgeniya46]

Сообщение от Nadin67

Мне кажется Контиевский написал что-то лишнее в диагнозе (del.17)? раньше такого не было в диагнозе. Как он определил эти делеции, если никаких анализов не проводилось.
А Стругов опираясь на этот диагноз вынес заключение, что обычная ХТ не подходит. Я отослала заключение Контиевского и все анализы, что были.

Смотрите, вот варианты действия, которые мне назвал Стругов по нашей ситуации:
"...
Сдать анализ крови на del17p методом FISH. Иногда эта поломка появляется в рецидиве в результате клональной эволюции. Желательно еще сдать кровь на мут. TP53 (не знаю, делают ли в Москве).
Сделать ПЭТ/КТ всего тела.
Если по ПЭТ/КТ обнаружится доступный (шейный, подмышечный, паховый) лимфоузел размером >2 см с высокой локальной метаболической активностью (SUV >5), биоптировать его с гистологическим исследованием.
Сделать исследования миелограммы и трепанобиопсию костного мозга с гистологическим исследованием. Иногда Рихтер удается выявить такими банальными и отн. малоинвазивными методами (если есть поражение костного мозга).
Дальше в зависимости от диагноза:
Рецидив ХЛЛ без del17p/mutTP53 без трансформации - ибрутиниб или BR.
Рецидив ХЛЛ c del17p/mutTP53 без трансформации - ибрутиниб.
ХЛЛ с трансформацией в ДВККЛ - R-CHOP, можно пытаться ибрутиниб (вряд ли его вам дадут, вероятность ответа всего 10-15%), ниволумаб/пембролизумаб (недоступны, вероятность ответа 10-15%).
ХЛЛ с трансформацией в лимфому Ходжкина - ABVD.
ХЛЛ + другая лимфома - в зависимости от типа лимфомы...."

Мы сдавали на del 17 и р 53 по направлению Барях. Сделали через стернальную пункцию в режиме сито, за 2 дня, в принципе, можно и кровь сдать. У нас были эти поломки, но при трансформации это часто бывает.
Контиевский просто предположил, интересно, какую схему он Вам выписал, если предполагал эту поломку, явно не ибрутиниб…
Сугубо, имхо, Вам надо, повторюсь, выяснить ситуацию. Или это прогрессия с этой поломкой или это трансформация.
Это все можно выяснить на основании обследований. И начать лечиться в зависимости от этого как можно раньше.

Могу также написать что мы сдавали дополнительно: б2-микроглобулин - это онкомаркер, ЛДГ, с-реактивный белок. У мамы показатели зашкаливали в 5-7 раз.
Если у Вас просто прогрессия, то Никитин может быть возьмет в КИ, если сейчас проводятся.

[Натали*]

Сообщение от Evgeniya46

Здравствуйте, Надежда, Вы можете пока записаться платно к любому гематологу в 52. Касаемо Никитина:ГКБ им. С.П. Боткина
Москва, 2-й Боткинский пр-д, 5, 17-ой корпус, 2-й этаж
https://botkinmoscow.ru/person/nikitin-evgenij-aleksandrovich/

Так как направления нет, то с утра едете и садитесь с дочерью под дверью, сторожите, когда выйдет и пусть дочка в двух словах объяснит, что Вы остро нуждайтесь в его консультации, типа, приехали издалека и т.д. Плакаться не надо, но нужно проявить настойчивость, но без наглости, конечно. Просидеть можно целый день. Платить ему в карман, больше никак. Единственно, что нужно как-то узнать принимает ли вообще в этот день, но как я помню, вроде по понедельникам он принимает точно. Но нужно уточнять. Конечно, условно прямо и завтра можно поехать, но я боюсь, что его в принципе может не быть. Это как-то чрез регистратуру надо уточнить с утра, чтобы не просто так кататься.

А Стругов Вам что-то конкретно по Вашему поводу сказал или Вы у него просто что-то спросили? На счет ибрутиниба это так, но тут еще надо разобраться с диагнозом. И по поводу ибрутиниба надо общаться с Голенковым. Это долгая и непростая история.

Надежда, я Вас прекрасно понимаю, но сейчас надо как-то собраться с остатком сил и поездить. По крайней мере Вы понимайте в каком направлении двигаться.

Евгения, большое спасибо, что Вы отвечаете на вопросы и даете советы, что можно сделать и куда обратиться человеку, оказавшемуся в таком непростом положении.

[Evgeniya46]

Сообщение от Натали*

Евгения, большое спасибо, что Вы отвечаете на вопросы и даете советы, что можно сделать и куда обратиться человеку, оказавшемуся в таком непростом положении.

Ну мы были в такой же ситуации, просто не понимали, что происходит.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Nadin67

Мне кажется Контиевский написал что-то лишнее в диагнозе (del.17)? раньше такого не было в диагнозе. Как он определил эти делеции, если никаких анализов не проводилось.
А Стругов опираясь на этот диагноз вынес заключение, что обычная ХТ не подходит. Я отослала заключение Контиевского и все анализы, что были.

в данном случае, рекомендации нам Стругова четко соответствуют иностр. протоколам и росс. рекомендациям по гематологии. Мне это внушает доверие, так как я хотя бы понимаю, что и зачем врач делает.
В отношении Вашей ситуации, могу предположить, вероятно, он думал, что у Контиевского Вы все анализы сдали..
Когда мы к нему обратились у нас было только ОАК, узи, тем-ра 38-40 4 мес, потеря веса 15кг, сильная слабость, начали падать показатели крови. Он как-то сразу сказал, что есть очень большая вероятность, что это трансформация. Практически сходу.

В любом случае, Вам надо все-таки выяснить ситуацию, от этого зависит схема лечения.
Кстати, на счет ибрутиниба, постарайтесь от какого-н врача, к кому, в конце концов , попадете, чтобы Вам его хотя бы рекомендовали. Потому что, например, здесь его иногда предлагают родственники, но нужно иметь назначение.
Например.
https://oncobudni.livejournal.com/2234275.html?mode=reply#add_comment
нужно периодически мониторить.
На счет покупать - это довольно дорого, если будет возможность, то лучше искать ситуации, когда срок годности подходит, тогда дешевле продают. ну и, собственно, наличие поломки 17P - это прямое показание к ибрутинибу, если у Вас на руках будет этот анализ, то больше возможности требовать этот препарат хоть напрямую у Голенкова, хоть через Минздрав и т.д

Добавлено через 34 минуты

Сообщение от Nadin67

Здравствуйте! КТ будем делать завтра, сдала на все инфекции и иммуноглобулины (результат в два раза ниже, чем по норме). Силы покидают меня просто. К Барях и Мисюриной запись только на следующую неделю, завтра звонить надо.
Скажите, Никитин как принимает....просто идти и ждать, куда платить деньги за прием?
Стругов ответил, что это агрессивная форма и лечение обычное не подходит....нужен Ибрутиниб, который очень дорого стоит и очень трудно добиться его.

иммуноглобулины у нас тоже полетели, но это связано, как мне пояснили, с развивающимся иммунодефицитом на фоне СР, ну это в нашем случае.
Поэтому может вылезти герпес, молочница, стоматит, но это следствие, а не причина. Кроме гемоглобина и тромбоцитов начали падать лейкоциты.СР, например, может быть как с нормальным ОАК (это наш случай), так и с отклонениями, характерными для ХЛЛ.У Вас они невысокие, но Вы принимали лейкеран, поэтому картина смазана.
Соответственно, имхо, тут только ПЭТ сможет что-то прояснить. Наличие дел17 может быть как само по себе, так и при СР, поэтому только этого анализа недостаточно при такой ситуации.

[Лавандовая Ведьма]

Здравствуйте, дорогие форумчане.
Всем хорошего настроения и здоровья)))
Nadin67
Я вот что подумала...
Когда у меня с мужем была проблема по поводу лекарства, (да, в Минздрав-то я писала, но на ответ ушло недели две, плюс-минус) то попутно заглянула к глав.врачу поликлиники. И она, выслушав мою проблему, послала меня, в хорошем смысле этого слова, к главному онкологу района и сказала, что все конфликтные ситуации и проблемы решает она.
До этого я даже не знала, что есть такая должность.
Может и у Вас в районе(городе) есть такой врач? Может так быстрее получится? Хоть правильный вектор движения дадут?
Немножко о нас...
Муж два дня прокапал ритуксимаб, ЛУ уменьшились, перенес хорошо. Приходил зав.отделением и сказал, что в анализе не уверен, диагноз точный поставить не смогли.
Короче, через две недели нужно опять появиться в больнице или на биопсию(третью по счету) или отправляют на лечение в Боткинскую.
Такие дела.

[Галина Ростоа]

Все доброго дня! Марина, может уже и лучше будет, если в Боткина. Там наверное и спецы получше и возможностей больше. Желаю здравия и Вам и Вашему мужу, Марина. Руки не опускать и энергии не убавляться! Еще раз убеждаюсь ценность нашего форума. Спасибо Вам, Евгения, и всем, кто делится своими практическими ситуациями, не остается равнодушными друг к другу. Порой так не хватает информации и руки просто опускаются от состоянии безнадежности и незнания куда бежать, с чего начинать. Не все сильные и ловкие, особенно в таких ситуациях. Всем хорошего настроения и теплых осенних дней!

[SLAVA42]

Сообщение от Мари14

Здравствуйте всем. Я сделала прививку от столбняка и дефтерии. Вообщем выжила. Место немножко припухло и в первый день была слабость. Хотелось спать, но в остальном всё более или менее. Врач сказала что без этого никак. Я тоже подумала и решила , это на десять лет. Хоть по поводу столбняка переживать не буду. Мало ли где можно порезаться или оцарапаться. Вообщем как то так.

Всем бодрости духа и......хорошего настроения! Я не знаю.....почему.....но гематолог.....кроме прочих рекомендаций.....записал.....что запрещено...так это профилактические прививки............т.е. их делать при ХЛЛ.....запрещено......Еще сказала.....что наблюдаться у терапевта....и в случае заболевания....антибиртикотерапия........Я буду следовать рекомендациям моего гематолога.....Но здесь получается что уж лучше переболеть......чем делать профпрививки......Вопрос.....ПОЧЕМУ????? И еще вопрос.............КАК УБЕРЕЧЬСЯ ОТ ИНФЕКЦИЙ.....В ТОМ ЧИСЛЕ И ОТ ВИРУСА ГРИППА???.....Могу перечислить......что я знаю.....ОКСОЛИНОВАЯ МАЗЬ.......МАРЛЕВЫЕ МАСКИ????? Я спрашивал у инфекциониста про АРПЕТОЛ (это от гриппа).....раньше....но она сказала.....что это средство так себе.......Сейчас в аптеках много препаратов от гриппа и простуды.....и есть таблетки (растительные) ОКСОЛИН.........Больше писать не буду..........ВАШИ СОВЕТЫ.......КАК УБЕРЕЧЬСЯ ОТ ИНФЕКЦИЙ........(про прививки не нужно).......СОВЕТУЙТЕ........Ясно....что нужно укреплять иммунитет (ослабленный ХЛЛ)......КАК??????

[Мари14]

Здравствуйте всем! Слава прививку я сделала вынужденно. Я плавая порезала ногу, об грязную, ржавую железяку. И довольно глубоко. Врач сказал что прививка не взирая на основную болезнь необходима, т.к. ослабленный иммунитет может не справится. От столбняка помирать так точно не хочется. Галин-ка напишите пожалуйста как вы себя чувствуете после всех курсов лечения? Какие у вас были проблемы? И как сейчас ваше самочувствие? Всем хорошей и красивой осени. Хороших анализов.

[SLAVA42]

Сообщение от Мари14

Здравствуйте всем! Слава прививку я сделала вынужденно. Я плавая порезала ногу, об грязную, ржавую железяку. И довольно глубоко. Врач сказал что прививка не взирая на основную болезнь необходима, т.к. ослабленный иммунитет может не справится. От столбняка помирать так точно не хочется. Галин-ка напишите пожалуйста как вы себя чувствуете после всех курсов лечения? Какие у вас были проблемы? И как сейчас ваше самочувствие? Всем хорошей и красивой осени. Хороших анализов.

Спасибо! За информацию......а то я не знал.....что и думать! Буду благодарен Вам.....и всем на форуме.....если кто поделится....о том как избежать гриппа.....и прочих.....инфекций............В интернете пишут,что витамин А....отвечает за иммунитет (..а это сл.масло, сыр,говяжья печень,рыбий жир).......а витамин С.....это против инфекций (шиповник,черная смородина).....и лучше,чтобы эти витамины поступали в организм с едой.............Все дело в том,что я последнее время прививался от гриппа......а теперь.....нельзя.................ЗАРАНЕЕ БЛАГОДАРЕН....ЗА ПОЛЕЗНУЮ ИНФОРМАЦИЮ

[SLAVA42]

Сообщение от SLAVA42

Спасибо! За информацию......а то я не знал.....что и думать! Буду благодарен Вам.....и всем на форуме.....если кто поделится....о том как избежать гриппа.....и прочих.....инфекций............В интернете пишут,что витамин А....отвечает за иммунитет (..а это сл.масло, сыр,говяжья печень,рыбий жир).......а витамин С.....это против инфекций (шиповник,черная смородина).....и лучше,чтобы эти витамины поступали в организм с едой.............Все дело в том,что я последнее время прививался от гриппа......а теперь.....нельзя.................ЗАРАНЕЕ БЛАГОДАРЕН....ЗА ПОЛЕЗНУЮ ИНФОРМАЦИЮ

Еще добавлю про себя........В 2015 г. я попадал к гематологу.......тогда у меня были повышены лейкоциты (11...или..12) в общем анализе крови....и тогда у меня брали кровь из грудины.....но тогда....ничего не нашли..(гематолог объяснила это перенесенной инфекцией)........но рекомендации врач дала точно такие же ,как сейчас......Но я эти четыре года......делал прививки от гриппа......да физиопроцедуры.....тоже делал..............Но в 2019 г. я стал худеть...и была охриплость голоса.....я лечил горло от охриплости.....но когда почувствовал лимфоузлы......то направили к гематологу.......на этот раз не пронесло.........Это я к тому.....что прививки от гриппа.....не такие и безобидные..........((((((

[Галин-ка]

Всем форумчанам здоровья!Мари,сейчас лето,восстановилась почти полностью,чувствую нормально,даже пошла в бассейн,т.к.поправилась пока лежала,набрала 5 лишних кг.4 октября на прием к гематологу,посмотрим как анализы.Страшно,что сейчас наступит осень с холодом,слякотью и вирусами,как будет справляться организм?Ночью плохо сплю,а врач терапевт не выписала успокаивающие,говорит,что нет,не понятно,что за список,когда они выписывают по инвалидности,я смотрела федерального значения,там все есть,а что в поликлинниках сво списки жвнл?