Лимфома

[Георгиий]

Сообщение от ordinary

Завтра едем на комиссию по инвалидности, написали 2ю группу.

Кто подскажет, болят обе руки в месте катетеров, а на руке где полтора месяца назад был слегка набряшая, врач сказала мазать гепариновой и гидрокортизоновой мазью по очереди. Но что-то пока улучшения нет, кто как спасается?

Здравствуйте. Остается делать спиртовые примочки да мази накладывать. Мне два года назад препарат попал в мышечную ткань из-за прокола вены; шишка до сих пор. Как сказал онколог:<Препараты у нас хорошие, останется надолго (насовсем т.е.). Хорошо, что до некроза не дошло; пришлось бы вырезать>...

[Светлана1980]

Сообщение от Ирина Никколаевна

Большое спасибо за поддержку, советы и надежду! Начиталась уйму сайтов. Пишут разное, уже сама не знаю чему верить.
Думаю, что факт того, что она еще очень молодая послужит плюсом в лечении. Вычитала, что у молодых данный вид лимфом не склонен к метастазированию.
Биопсию делали в Ростове. Там хорошие специалисты, так что диагноз поставлен верно.

Форумчанка, скажите, как Ваше самочувствие сейчас? Как перенесли ХТ? Были ли метостазы?
Девочке предстоит пройти сложный путь, можно я буду ей Ваш пример приводить в минуты ее отчаяния?
Планов у ребенка было-громадье! ЕГЭ, поступление в ВУЗ... Она, правда неплохо держится. Собирается ЕГЭ сдавать вместе со всеми, хотя ей предлагали выездной.

У меня тоже диффузная В клеточная крупноклеточная лимфома высокой степени агрессивности 4 ст на тот момент мне было 35 лет и я была на 9 мес беременности. прошла 6 курсов RHCOP 2года поддержки сейчас Слава Богу в ремиссии.Химии прошла легко.Сейчас понимаю что это не приговор.Живу как все просто ходу на проверки.Так что желаю выздоровления.И главное не падать духом.

[Lira]

[QUOTE=Ольга Владимировна;419885]Лучанна, я вот думаю, может быть Вам ПЭТ пройти?

Добрый день! Вы у меня прямо с языка сняли. Я бы в первую очередь прошла ПЭТ. А дальше бы уже разбиралась с теми местами, которые засветятся. Очень жалею, что сама не сделала это в то время, когда мне полгода не могли поставить диагноз. В СПб в Песочном в оноцентре ПЭТ осенью был 27500, как мне кажется.

[Лучанна]

А я опять о своем, сходила на консультацию к нейрохирургу, который тоже сказал - "не по моей части" в нейрохирургической помощи не нуждаетесь и симптомы не по нейрохирургии((( Потом была у хирурга, попросила сделать рентген бедра, сделал, а потом стал убеждать, что у меня все замечательно - на вопрос, откуда эти боли в тазу и отеки бедер, ягодиц, поясницы, ответил - этого я не знаю. А так все замечательно, если еще понос не считать)
Сегодня готовлюсь к колоноскопии, завтра в 12 ч. будет "экзикуция" .
Позвонила в службу психологической поддержки онкобольным, поговорила, дали телефон онкоцентра Блохина, завтра буду звонить, узнаю расценки.
Ребятки, что то мне все хуже и хуже становится, а я все еще на одном месте топчусь

Добавлено через 9 минут
[QUOTE=Lira;419936]

Сообщение от Ольга Владимировна

Лучанна, я вот думаю, может быть Вам ПЭТ пройти?

Добрый день! Вы у меня прямо с языка сняли. Я бы в первую очередь прошла ПЭТ. А дальше бы уже разбиралась с теми местами, которые засветятся. Очень жалею, что сама не сделала это в то время, когда мне полгода не могли поставить диагноз. В СПб в Песочном в оноцентре ПЭТ осенью был 27500, как мне кажется.

Блин, а где интересно у нас в НН делают ПЭТ? я готова на это пойти, но неужели это только в Москве делают? Это КТ + контраст? сколько по времени занимает процедура?

[Lira]

[QUOTE=Ирина Никколаевна;419827]
Собственно вопрос. Кто лечился в Ставрополе? У какого врача? Стоит ли ехать в др. города-регионы? И, можно ли, только начав ХТ, срываться к другому врачу/больницу?
Добрый вечер! Светлая память вашей дочке.
Вашей девочке 17 лет - её собираются лечить в детской больнице? Или уже во взрослой? В Санкт-Петербурге есть клиника Горбачевой - там лечат и детей, и взрослых. Эта клиника имеет группу ВК, в которой консультирует врач Кирилл Лепик- https://vk.com/lymformation. Можно послать туда сканы документов и получить заочную консультацию. Лечат бесплатно, но нужно получать квоты.
Ещё есть группа "Лимфома Clab- https://vk.com/lymphoma_club. Там точно найдётся кто-нибудь из Ставрополя. Напишите прямо на стене.
Вам нужно срочно начать лечение, так как очень агрессивная лимфома. Скорее всего, в протоколе будет ритуксимаб, который выписывается по месту жительства. Протокол у вас будет R-CHOP или R-B, его можно капать, где угодно. Но обязательно нужно настоять, чтобы после 2-го курса сделали КТ, чтобы увидеть, как идёт лечение. Это делают не везде, к сожалению. И ещё: перед лечением должна делаться премедикация. Бывает, тоже игнорируют. И обязательно нужно принимать таблетки для защиты желудка и мочегонные (должен назначить врач).
Что касается пересмотра блоков, то лучше подстраховаться и пересмотреть либо в Москве у Ковригиной, либо в СПб у Криволапова. Это две лаборатории, которые имеют лучшее оборудование, самую большую линейку маркеров и самых лучших спецов.
Удачи вашей девочке в лечении!
А больницу можно сменить в любое время, только обязательно выясните, кто будет давать рецепты на ритуксимаб.

[Лучанна]

Друзья - Подкиньте пож координаты, где делают ПЭТ - КТ. Я завтра же созвонюсь и поеду.
Всем желаю здоровья и долгих лет жизни.

[Lira]

Сообщение от Лучанна

Блин, а где интересно у нас в НН делают ПЭТ? я готова на это пойти, но неужели это только в Москве делают? Это КТ + контраст? сколько по времени занимает процедура?

Нет, это вводят радиоактивное вещество (у нас - глюкозу), которая активно накапливается опухолями и воспалениями. Эти места "Светятся" на диске. По силе свечения определяют активность опухолевых клеток. В НН, похоже, ПЭТ нет. Я посмотрела в интернете - ближе всего к вам Казань. Или Москва. Но в СПб на 10 тыс. дешевле.
Сама процедура идёт 21 минуту, но занимает часов 5-6. Сначала берут кровь на сахар, ждём результат. Дальше вводят контраст - после него нужно полежать. И начинать пить воду - не менее литра в течение часа - разогнать контраст по организму. Но вот начинают по очереди из группы (5-6 человек) брать на исследование. Полчаса на каждого, на тучных людей - в 2 раза больше - нужно больше срезов. Катают, как в КТ. Я в последний раз нагло заснула. Срамота....
Кстати, прочитала у Вас про МРТ в одноразовой сорочке. Ну и дела! Как круто. У нас снимаешь всё металлическое и ложишься. Главное - не забыть брюки на резинке надеть. Я делала в трёх местах - везде одинаково.

Добавлено через 10 минут

Сообщение от Лучанна

Друзья - Подкиньте пож координаты, где делают ПЭТ - КТ. Я завтра же созвонюсь и поеду.
Всем желаю здоровья и долгих лет жизни.

Я делаю здесь: http://oncocentre.ru/. Тел. платных услуг:8 (812) 573-91-29. Напишите на Лимфома Clab - там про Казань точно подскажут.

[Лучанна]

Сообщение от Lira

Нет, это вводят радиоактивное вещество (у нас - глюкозу), которая активно накапливается опухолями и воспалениями. Эти места "Светятся" на диске. По силе свечения определяют активность опухолевых клеток. В НН, похоже, ПЭТ нет. Я посмотрела в интернете - ближе всего к вам Казань. Или Москва. Но в СПб на 10 тыс. дешевле.
Сама процедура идёт 21 минуту, но занимает часов 5-6. Сначала берут кровь на сахар, ждём результат. Дальше вводят контраст - после него нужно полежать. И начинать пить воду - не менее литра в течение часа - разогнать контраст по организму. Но вот начинают по очереди из группы (5-6 человек) брать на исследование. Полчаса на каждого, на тучных людей - в 2 раза больше - нужно больше срезов. Катают, как в КТ. Я в последний раз нагло заснула. Срамота....
Кстати, прочитала у Вас про МРТ в одноразовой сорочке. Ну и дела! Как круто. У нас снимаешь всё металлическое и ложишься. Главное - не забыть брюки на резинке надеть. Я делала в трёх местах - везде одинаково.

Добавлено через 10 минут


Я делаю здесь: http://oncocentre.ru/. Тел. платных услуг:8 (812) 573-91-29. Напишите на Лимфома Clab - там про Казань точно подскажут.

Нет, я лучше в Москву, у меня там хоть знакомые есть, надеюсь встретят и проводят.
Завтра у меня колоноскопия и я опять трясусь, уже сил нет жить в таком ужасе. Почему то мне кажется что у меня найдут рак кишечника и причем уже на последней стадии(

[ordinary]

3 химии прошли, и как-то беспечно к этому относились, на 1й, 2й строго следили за питанием, а сейчас как-то скатилось, и вот анализы после 2х недель химии как-то упали больше всего. Хотя врач еще вначале сказала, что показатели крови падают на 3-4й химии.
Гемоглобин все время был 120-130, сейчас 87
Тромбоцити вообще 74, до это в среднем 160-180
Лейкоциты 2,4*10 до это в среднем 5-6*10
Лимфоциты 12%

До этого почти беспрерывно пили гранатовый сок натуральный, а вот последние пару недель перестали, верну в рацион.
А по остальному что... до химии еще 2 недели, с какими показателями уже звонить в больницу и говорить что плохо?

Еще такой вопрос - в общественных местах с такими анализами можно находиться? В закрытых помещениях всегда в маске, но вот захотелось сходить маме в театр, можно ли, в маске?

[Lira]

Сообщение от Лучанна

Нет, я лучше в Москву, у меня там хоть знакомые есть, надеюсь встретят и проводят.
Завтра у меня колоноскопия и я опять трясусь, уже сил нет жить в таком ужасе. Почему то мне кажется что у меня найдут рак кишечника и причем уже на последней стадии(

Не накручивайте себя понапрасну. Сделаете ПЭТ - и всё проясните.

Добавлено через 10 минут

Сообщение от ordinary

Еще такой вопрос - в общественных местах с такими анализами можно находиться? В закрытых помещениях всегда в маске, но вот захотелось сходить маме в театр, можно ли, в маске?

Чем дольше вы лечитесь, тем меньше иммунитет и тем выше риск что-нибудь подцепить. А вылечиться потом без этого самого иммунитета будет очень-очень трудно. Проверено на себе и подтверждено всеми форумчанами. Так что выбор за вашей мамой.

Добавлено через 12 минут
[QUOTE=Ирина Никколаевна;419875]
Биопсию делали в Ростове. Там хорошие специалисты, так что диагноз поставлен верно.

Только что прочитала на Лимфоме Clab в Беседке историю - в Казани ставили Т-клеточную НХЛ, после 1 линии был плохой ответ. Пересмотрели у Ковригиной - Лимфома Ходжкина. Пациент в шоке. Лечили не тем, чем нужно.
И это не единичный случай. Я в СПб, и то у Криволапова пересмотрела - все врачи советовали. У меня диагноз, кстати, совпал. Но о потраченных деньгах не жалею, по крайней мере есть уверенность, что он точный.