Лимфома

[Anatoly84]

Всем доброго дня! Супруга прошла очередное обследование - все хорошо!!!Анализ крови вообще как у космонавта)))
По КТ несколько ЛУ описываются т.е. не совсем соответствуют "здоровым" по размеру - максимальный 20х8мм, но не отличаются от размеров по предыдущему КТ пол года назад.

[Lira]

Сообщение от Anatoly84

Всем доброго дня! Супруга прошла очередное обследование - все хорошо!!!Анализ крови вообще как у космонавта)))
По КТ несколько ЛУ описываются т.е. не совсем соответствуют "здоровым" по размеру - максимальный 20х8мм, но не отличаются от размеров по предыдущему КТ пол года назад.

Какая приятная новость! Поздравляю.

[Сергей 1986]

Сообщение от yuliyasentzova

Здравствуйте, диагноз у папы4 А стадия-лимфома. Возраст 70 лет, врачи отправили умирать, ни чего не будут делать. Но ведь есть какие то препараты поддерживающие. кто то знает что-нибудь по этой лимфоме? Возможна тут ещё химия?
или это приговор

Добавлено через 1 минуту


Здравствуйте,Скажите, до какого возраста можно делать пересадку и где в России?

Варианты есть. Но к сожалению дорогие...1) иммунотерапия. ( Анти pd-1, и другие моноклональные антитела. 2) car t- за границей. И насколько эффективно будет без трансплантации- сказать не могу. Спросите у врачей,причем лучше у руководства отделения гематологии,где проводили обследование.

[Анна (Москва)]

Сообщение от Anatoly84

Всем доброго дня! Супруга прошла очередное обследование - все хорошо!!!Анализ крови вообще как у космонавта)))
По КТ несколько ЛУ описываются т.е. не совсем соответствуют "здоровым" по размеру - максимальный 20х8мм, но не отличаются от размеров по предыдущему КТ пол года назад.

Анатолий, принимайте поздравления! Пусть всегда будут чистые обследования.

А я сегодня прошла комиссию по инвалидности. Продлили 2 группу еще на год, но предупредили, что если всё будет также, то дадут 3 или совсем снимут. Показал врач табличку отклонения от нормы , если всего на 20-30 % , то уже не дают группу. Обследования мои чистые, пожаловалась я только на слабость, низкую температуру и боли в суставах

[galia]

Всем добрый вечер.прошли очередной контроль все хорошо. нашей ремиссии 2 года!!напомню-двккл с поражением молочной железы .заболела моя девочка в январе 2015г.

[Форумчанка]

Сообщение от Анна (Москва)

Анатолий, принимайте поздравления! Пусть всегда будут чистые обследования.

А я сегодня прошла комиссию по инвалидности. Продлили 2 группу еще на год, но предупредили, что если всё будет также, то дадут 3 или совсем снимут. Показал врач табличку отклонения от нормы , если всего на 20-30 % , то уже не дают группу. Обследования мои чистые, пожаловалась я только на слабость, низкую температуру и боли в суставах

Согласна, всегда радостно читать хорошие вести! Анатолий, рада очень за Вашу жену!

Самое главное, что обследования Ваши чистые. Я понимаю, что денежки лишними не бывают и группа инвалидности не помешает, но лучше, когда пациент на словах убедит комиссию в том, что ему нужна более высокая группа инвалидности, чем это будет сделано по показаниям обследований. Тут получаются ножницы: мы все мечтаем о долгой бесконечной ремиссии, но хотим при этом иметь высокую группу инвалидности. Главное всё-таки - здоровье, чего я всем желаю.

[Маргоша]

Сообщение от Shlisschild

Очень Вас понимаю, я тоже вся извелась пока ПЭТ сама не сделала! а после ПЭТ хоть всё стало понятно и сразу легче морально! Хоть ясность появилась!

На выходных общались с близким другом, который работает врачом, он сказал что сейчас у врачей всё ужесточилось и ни один врач не может рекомендовать сделать какие ни будь обследования платно. Не имеет право сказать, что обследование было бы кстати, но больница не может себе его позволить и если есть возможность сделайте сами - теперь на эти слова табу. У нас в стране вся медицина бесплатная и направлять пациента делать что то платно нельзя. Говорит очень за этим стали следить!

Мне кажется поэтому когда я 100 раз спрашивала может мне стоить сделать за свой счет ПЭТ мой врач говорила не надо, но потом ОЧЕНЬ и ОЧЕНЬ аккуратно сказала что если есть возможность было бы неплохо.

Спасибо, я вчера еще у Шаркунова мнения спросила, сказал что пэт не стоит делать, а вот узи и кт надо сделать, чтоб понять динамику лечения, с кт в нашем городе проблемы, а вот узи постараюсь сегодня сделать.

Добавлено через 8 минут
[QUOTE=Lira;413115]Добрый день! После 4-х вливания 1 раз в неделю мне назначили ещё 2шт. 1 раз в месяц. т.е. в декабре сделали 4 капельницы и по одной - в январе и феврале. ПЭТ делали после 5-й - в феврале. Он показал частичную ремиссию - осталось 46%. Я жутко расстроилась, считала, что зря потеряла время и здоровье, что нужно с нуля начинать R-CHOP или RB (он более щадящий, но не всегда есть в больнице), ещё рассматривали вариант лучевой с ритуксимабом в радиологическом институте. Но, к счастью, Михайлова сказала, что можно доделать плановую 6-ю капельницу в феврале, а дальше перейти на поддержку 1 раз в 2 месяца, ритуксимаб может ещё "поработать". Я собиралась лето жить на даче и жутко не хотела лечиться, поэтому решила как-нибудь дотянуть до осени, а уж потом "сдаться". Но , к моему глубочайшему удивлению, в июне МРТ показало, что осталось только 5%, а ПЭТ в сентябре показал, что активность крайне низкая. В декабре на МРТ оказалось, что осталось уже только 2%. Новый ПЭТ должен у меня быть 22.02, но он может и не увидеть остаток опухоли, так как у него разрешающая способность 8мм, а мой остаток - 8х7мм, и активность у него низкая.
Думаю, что ваш гематолог просто знает, что после 4-х курсов у вас опухоль уменьшилась, но вряд ли исчезла окончательно, а вы можете запаниковать и отказаться от монотерапии. Тем более так себя накручиваете. Хотя, конечно, контроль положен через 3 месяца, и важно знать, реагирует ли опухоль на ритуксимаб.
Кстати, я высылала результаты первого ПЭТ Шаркунову, так он порекомендовал после 4-х вливаний 1 раз в неделю сделать ещё 4 шт. 1 раз в месяц, а потом поддержку на 2 года.
Но с другой стороны, Вы же и сама уже опытная, все симптомы знаете, если что-то почувствуете - тогда и нужно срочно бежать.

Добавлено через 37 минут
[QUOTE=Shlisschild;413084
На выходных общались с близким другом, который работает врачом, он сказал что сейчас у врачей всё ужесточилось и ни один врач не может рекомендовать сделать какие ни будь обследования платно.

Мы, больные, сами в этом виноваты, врачи просто защищаются.
У меня подобная дикая история была при постановке диагноза.
Опухоль обнаружили, когда положили в больницу на операцию по поводу отита, который ничем не лечился (потому что там опухоль мешала оттоку жидкости), должны были сделать операцию - поставить шунт в барабанную перепонку. Увидели новообразование, ужаснулись и сказали, что как только выпишусь - срочно к онкологу. Но операцию через пару дней сделали и шунт поставили - на 6 месяцев. А когда я попала к онкологу, меня назначили на МРТ срочно, но для этого нужно снять шунт, потому что он титановый. Я поехала к своему лечащему врачу снимать шунт - молодому парню, очень хорошему и спросила, почему он не сказал, чтобы я сделала МРТ перед операцией. Он ответил: "Поймите меня правильно, я не имел на это право под угрозой увольнения. По моим показаниям я не мог Вам назначить МРТ бесплатно -есть регламент, а советовать сделать платно не имею права - строгий приказ. Потому что половина пациентов после такого совета идёт в прокуратуру и Минздрав с жалобой на навязывание платных услуг. По каждому такому случаю создаётся комиссия, проводится расследование, заполняется масса бумаг, вот нам и запретили давать такие рекомендации."
Так что пожинаем плоды своей "активной" деятельности. Врачи боятся лечить, хоть чуть-чуть отступить от стандарта. Теперь же жаловаться очень просто - написал в интернете на горячую линию - и жди ответа. В результате действительно срочный "КРИК О ПОМОЩИ" просто тонет в куче рутины.[/QUOTE]
Спасибо Лира, вы правы, скажите а можно вместо кт мрт сделать, на кт мне надо будет опять в область ехать, а мрт можно и на месте сделать, его с контрастом надо делать? Вот с одной стороны меньше знаешь лучше спишь, а с другой..., эх я видимо на ровном месте паникую!

Добавлено через 8 минут
Всем доброго дня и здоровья! Ребят, я вас поздравляю с продолжающейся ремиссией, и дай Бог чтоб она продолжалась, для нас это самые замечательные новости вселяющие надежду, веру в светлое будущее. С такими новостями и жить веселее и стремиться хочется! Здоровья!

[Lira]

[QUOTE=Маргоша;413186]

Спасибо Лира, вы правы, скажите а можно вместо кт мрт сделать, на кт мне надо будет опять в область ехать, а мрт можно и на месте сделать, его с контрастом надо делать? Вот с одной стороны меньше знаешь лучше спишь, а с другой..., эх я видимо на ровном месте паникую!

Добрый день! Дело в том, что на КТ шею плохо видно, лучше делать МРТ, а вот лёгкие на МРТ мне делать отказались - послали на КТ. Про брюшную полость не знаю, не сталкивалась. Позвоните прямо на МРТ и спросите, так как может зависеть ещё от аппарата и от врача, который расшифровывает. Шею, например, не все берутся делать. Мне делают с контрастом всегда.

[kima1977]

Сообщение от Белка 02051963

Всем добрый день! Мне ,после пересадки, дали 1 гр на 2 года, затем 2гр, и сейчас 3гр. - пожизненная. Ремиссия-7 лет( слава Богу). Живу нормальной жизнью. Раз в год езжу к своему гематологу. Всем желаю выздоровления!

Добрый день! А пересадка была ауто?

[andrmos]

Сообщение от Anatoly84

Всем доброго дня! Супруга прошла очередное обследование - все хорошо!!!Анализ крови вообще как у космонавта)))
По КТ несколько ЛУ описываются т.е. не совсем соответствуют "здоровым" по размеру - максимальный 20х8мм, но не отличаются от размеров по предыдущему КТ пол года назад.

Какие прелестные новости обнаружил сегодня. Рад очень за вас с супругой, молодцы какие. Вот и galia сообщает приятные вести. так держать девушки!!! Ну вечером, по заведенной традиции, ну вы знаете,,, Тост будет простым, как у Шарикова: "Хочу чтобы все"