Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет! Онко препараты Медицинские


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Онко препараты onko
Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 04.07.2018, 16:37   #15621
Светлана1980
Местный
 
Аватар для Светлана1980
 
Регистрация: 01.09.2016
Адрес: Тюмень
Сообщений: 299
Спасибо: 122
Спасибо 185 в 65 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от lilac_gooseberry Посмотреть сообщение
полтора года я считаю с момента окончания всего моего лечения:химиотерапия и лучи. Т.е. с того момента когда мне была установлена клиническая ремиссия.
Первичная медиастенальная лимфома это подвид диффузной крупноклеточной, она развивается из B-клеток вилочковой железы, т.е. основная локализация в грудной клетке.
Поддержки риктусимабом у меня не было. В больнице где я лечусь и в Гем.центре, который ее курирует считают что двухлетняя поддержка риктусимабом целесообразна только для фолликулярных лимфом.
Спасибо за ответ.Просто у меня в январе этого года закончилась 2летняя поддержка я то думала что ремиссия считается с момента последней химии а оказывается нет.С момента окончания всего лечения.Так что моей ремиссии всего 6 месяц
__________________
Диффузная В- крупноклеточная
Неходжинская лимфома
Агрессивная
Светлана1980 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.07.2018, 16:50   #15622
Форумчанка
Местный
 
Регистрация: 13.12.2016
Сообщений: 321
Спасибо: 347
Спасибо 296 в 141 постах
Репутация: 12
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Светлана1980 Посмотреть сообщение
Спасибо за ответ.Просто у меня в январе этого года закончилась 2летняя поддержка я то думала что ремиссия считается с момента последней химии а оказывается нет.С момента окончания всего лечения.Так что моей ремиссии всего 6 месяц
Не уверена, что это так. Мне поставили ремиссию уже после 4-го курса химии. После чего были ещё 2 курса химии и 2 года поддержки ретуксимабом.
Форумчанка вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
lilac_gooseberry (04.07.2018)
Старый 04.07.2018, 17:08   #15623
lilac_gooseberry
Местный
 
Аватар для lilac_gooseberry
 
Регистрация: 15.04.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 1,074
Спасибо: 513
Спасибо 754 в 361 постах
Репутация: 19
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Светлана1980 Посмотреть сообщение
Спасибо за ответ.Просто у меня в январе этого года закончилась 2летняя поддержка я то думала что ремиссия считается с момента последней химии а оказывается нет.С момента окончания всего лечения.Так что моей ремиссии всего 6 месяц
нет, поддержка риктусимабом не в счет. Вам когда поставили ремиссию? после всех курсов ХТ?
__________________
Первичная медиастенальная B крупноклеточная лимфома.
Ремиссия: декабрь 2016
Рецидив: июнь 2018
lilac_gooseberry вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.07.2018, 19:12   #15624
Olushka_ina
Супер-модератор
 
Аватар для Olushka_ina
 
Регистрация: 18.09.2014
Адрес: Пушкино МО
Сообщений: 3,198
Спасибо: 1,003
Спасибо 837 в 502 постах
Репутация: 70
По умолчанию

Всех приветствую!
Давно не писала,т.к. не работает клавиатура,пока не поняла,в ней дело или в компе...
Читала вас,а сейчас вот решила виртуальной клавой воспользоваться, неудобно только весьма(.

Добавлено через 2 минуты
Цитата:
Сообщение от lilac_gooseberry Посмотреть сообщение
Симптомы наверное с начала мая начались, легкий кашель. Но я как раз вернулась из Риги, а там весь отпуск ходила под балтийским дождем с мокрыми ногами, думала простыла, потом уже усталость добавилась, но я тогда быстро сделала КТ. Вообще рецидив очень быстро развился, симптомы лимфомы появились уже непосроедственно перед тем, как мне IGEV стали делать.
Зоя,когда рецидив,то не знаешь,на что и думать. Сразу начинаешь перебирать ,искать что-то подходящее на роль причины, и хорошо бы, конечно,её узнать,чтобы хотя бы понимание было. Но в итоге не всегда можно уверенно сказать,что явилось виной. Вроде и Прибалтика нам не противопоказана,туда даже летом запрета нет.
А раз уж оно теперь есть,то вариантов,кроме как лечиться,понятное дело,нету.Так что надо-надо!Соглашусь,конечно,что всё это пренеприятнейшее дело и очень сочувствую.

Добавлено через 11 минут
Цитата:
Сообщение от lilac_gooseberry Посмотреть сообщение
ну вот у нас на форуме с агрессивными рецидивами были Паша и Леля и у обоих все как-то невесело закончилось.
Чувствую себя не очень, достает лимфомный кашель и зуд. Не как перед началом первой линии конечно, но в целом плохо. В какой-нибудь Китай на КИ я например не доеду
У Паши и Лёли не факт,что были рецидивы. скорее недолеченность. У Лёли даже ритуксимаб не применялся.

Добавлено через 7 минут
Цитата:
Сообщение от lilac_gooseberry Посмотреть сообщение
я больше надеюсь на помощь pd-1, чем на эти CAR-T. При удачном стечении обстоятельств можно и на одном ниволумабе в ремиссию выйти. А CAR-T при нашей лимфоме оказались не очень, эффект неск. месяцев, а потом опять. У всех россиян, кого читала так было, у Сережи нашего тоже. Его в итоге только ниво вывел в ремиссию.
А неизвестно,что бы было у Серёжи без Китая.Возможно,из-за китайских манипуляций оно и трансформировалось потом в Ходжкина излечимого.

Последний раз редактировалось Olushka_ina; 04.07.2018 в 18:57..
Olushka_ina вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.07.2018, 19:15   #15625
Светлана1980
Местный
 
Аватар для Светлана1980
 
Регистрация: 01.09.2016
Адрес: Тюмень
Сообщений: 299
Спасибо: 122
Спасибо 185 в 65 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от lilac_gooseberry Посмотреть сообщение
нет, поддержка риктусимабом не в счет. Вам когда поставили ремиссию? после всех курсов ХТ?
Мне вообще никто ничего не ставил у меня с самого начала кроме опухоли которую вырезали ничего не было.Это я сама себе поставила.Просто пришла в этот раз на контроль.Спросила про то что не часто ли меня пэтят каждые 3мес на что мне врач сказал что так положено так как первый год 1 раз в 3 мес.2 год 1 р/в 6мес.А я ей говорю всмысле первый год.Так то я заболела в августе 15.химию закончила в марте 16.какой первый год.Она мне и выдала что наблюдение считается с момента последнего лечения т.е вот закончилась у меня поддержка в январе 18 вот отсюда и пошол отчёт.Вот так у нас в Тюмени.
__________________
Диффузная В- крупноклеточная
Неходжинская лимфома
Агрессивная
Светлана1980 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.07.2018, 19:21   #15626
lilac_gooseberry
Местный
 
Аватар для lilac_gooseberry
 
Регистрация: 15.04.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 1,074
Спасибо: 513
Спасибо 754 в 361 постах
Репутация: 19
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Olushka_ina Посмотреть сообщение
Зоя,когда рецидив,то не знаешь,на что и думать. Сразу начинаешь перебирать ,искать что-то подходящее на роль причины, и хорошо бы, конечно,её узнать,чтобы хотя бы понимание было. Но в итоге не всегда можно уверенно сказать,что явилось виной. Вроде и Прибалтика нам не противопоказана,туда даже летом запрета нет.
да нет, я не думаю что я в Прибалтике заболела. Скорее всего раньше. Просто там постоянно шли дожди и я вернувшись, думала что кашляю из-за того что немного простудилась.
что спровоцировало - не знаю. Я не перегревалась, на солнце активном не была, не курила, ни бань, ни саун не посещала.
Вообще даже грешным делом думаю что или я сама себе вызвала этот рецидив, когда в марте адски уставала на работе и не поверите! с тоской и ностальгией вспоминала свою кроватку в 52ой, типа химия капает, я лежу - черешню ем, книжку читаю - красота, а тут снег, метро, пробки, работа нихачу!
либо Господь посчитал, что я недостаточно усвоила урок, который он мне послал в виде этой болезни. Правда недостаточно, я вообще ей не прониклась и очень легко пережила все эти курсы ХТ и прочее. Не дорожила ремиссией, воспринимала ее как должное, отсюда и рецидив.
__________________
Первичная медиастенальная B крупноклеточная лимфома.
Ремиссия: декабрь 2016
Рецидив: июнь 2018
lilac_gooseberry вне форума   Ответить с цитированием
3 юзеров сказали спасибо этому посту:
Ivushka (05.07.2018), Olushka_ina (04.07.2018), Светлана1980 (04.07.2018)
Старый 04.07.2018, 20:11   #15627
Форумчанка
Местный
 
Регистрация: 13.12.2016
Сообщений: 321
Спасибо: 347
Спасибо 296 в 141 постах
Репутация: 12
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Светлана1980 Посмотреть сообщение
.Спросила про то что не часто ли меня пэтят каждые 3мес на что мне врач сказал что так положено так как первый год 1 раз в 3 мес.2 год 1 р/в 6мес.А я ей говорю всмысле первый год.Так то я заболела в августе 15.химию закончила в марте 16.какой первый год.Она мне и выдала что наблюдение считается с момента последнего лечения т.е вот закончилась у меня поддержка в январе 18 вот отсюда и пошол отчёт.Вот так у нас в Тюмени.
Странно у Вас в Тюмени. У нас не так. Закончилась последняя химия - начался отсчёт времени для регулярного контроля (1-й год каждые 3месяца у меня были КТ и УЗИ, 2-й год - каждые 6 месяцев). И неважно, есть в это время поддержка ретуксимабом или нет. Регулярный контроль - одна история, ретуксимаб - другая история. Между собой они не связаны. У меня вот они наложились, эти 2 года поддержки и регулярного контроля. С третьего года - контроль один раз в год.
То есть, пока у Вас 2 года шла поддержка ретуксимабом, Вам никакой контроль не проводили?

Добавлено через 3 минуты
Цитата:
Сообщение от lilac_gooseberry Посмотреть сообщение
Вообще даже грешным делом думаю что или я сама себе вызвала этот рецидив

либо Господь посчитал, что я недостаточно усвоила урок, который он мне послал в виде этой болезни.
Эх, да разве кто-нибудь даст ответ на этот вопрос...Случилось то, что случилось...Теперь главное - бороться.
Форумчанка вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Pantera (05.07.2018)
Старый 04.07.2018, 20:34   #15628
spock
Пользователь
 
Регистрация: 30.06.2017
Адрес: Мытищи
Сообщений: 58
Спасибо: 7
Спасибо 52 в 9 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от lilac_gooseberry Посмотреть сообщение
да нет, я не думаю что я в Прибалтике заболела. Скорее всего раньше. Просто там постоянно шли дожди и я вернувшись, думала что кашляю из-за того что немного простудилась.
что спровоцировало - не знаю. Я не перегревалась, на солнце активном не была, не курила, ни бань, ни саун не посещала.
Вообще даже грешным делом думаю что или я сама себе вызвала этот рецидив, когда в марте адски уставала на работе и не поверите! с тоской и ностальгией вспоминала свою кроватку в 52ой, типа химия капает, я лежу - черешню ем, книжку читаю - красота, а тут снег, метро, пробки, работа нихачу!
либо Господь посчитал, что я недостаточно усвоила урок, который он мне послал в виде этой болезни. Правда недостаточно, я вообще ей не прониклась и очень легко пережила все эти курсы ХТ и прочее. Не дорожила ремиссией, воспринимала ее как должное, отсюда и рецидив.
Вот и я так. На мой взгляд очень легкомысленно отношусь к своей ремиссии. И баня и сауна и тренажерка и да чего уж греха таить и алкоголь иногда проскакивает. А сейчас вот начало все болеть и думаю сразу нафига оно надо. Работа дом, дом работа. И безопасно и денежная экономия. Да вот только скучно это, не интересно. Хотя врач ничего кроме солнца не запрещал. Все в меру. Ну и у меня почти все в меру.... Только покалывает и ноет, то тут то там. Может погода, вон как она последние дни изменилась.
spock вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.07.2018, 20:37   #15629
lilac_gooseberry
Местный
 
Аватар для lilac_gooseberry
 
Регистрация: 15.04.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 1,074
Спасибо: 513
Спасибо 754 в 361 постах
Репутация: 19
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от spock Посмотреть сообщение
Вот и я так. На мой взгляд очень легкомысленно отношусь к своей ремиссии. И баня и сауна и тренажерка и да чего уж греха таить и алкоголь иногда проскакивает. А сейчас вот начало все болеть и думаю сразу нафига оно надо. Работа дом, дом работа. И безопасно и денежная экономия. Да вот только скучно это, не интересно. Хотя врач ничего кроме солнца не запрещал. Все в меру. Ну и у меня почти все в меру.... Только покалывает и ноет, то тут то там. Может погода, вон как она последние дни изменилась.
Да не примеряйте вы на себя. Мой случай рецидива - это 5% вероятности, вот так вот мне не повезло. И про "легкомысленно относилась" я имела в виду более тонкие материи, чем тренажерка и алкоголь. Которые, кстати, и не запрещены. Я про душеньку свою бессмертную
__________________
Первичная медиастенальная B крупноклеточная лимфома.
Ремиссия: декабрь 2016
Рецидив: июнь 2018
lilac_gooseberry вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.07.2018, 21:12   #15630
ordinary
Местный
 
Регистрация: 21.01.2018
Сообщений: 103
Спасибо: 33
Спасибо 18 в 11 постах
Репутация: 10
По умолчанию

всем привет.
эх, жаль, что излечение не вечно и не гарантировано, но хорошо, что окружены хорошими специалистами и есть возможность получать нормальные препараты. Это 90% успеха.

Интересно как там Лучанна? Какие ее успехи, определили что самое важное лечить следует? В нашей медицине это самое плохое, когда хотя бы диагноз самый главный не могут поставить.

Мы вот сегодня прокапались 5й курс RB, вены все ушли, все сложнее ставится катетер, даже не знаю как их спасать, пишут что никак))), ждать и надеяться, а так восстановить ускоренно вроде и нет методик. Или кто что знает? А то врачи мало знают практические методики. Помню как моей тете при диабете врач какую-то ***ню-болтушку прописал при язвах на ногах, которая нифига не помогала, а сиделка без высшего образования посоветовала пару лекарств с которыми все начало очень хорошо затягиваться.

А у меня вот такой вопрос - по "промывкам" после химии. Как я уже писал, у нас есть такое средство - Сорбилакт, но оно не всегда нормально идет. И я вот думаю перейти на просто банку 200 мл физраствора однократно, или же глюкозы? Разве глюкоза не противопоказана при онко? Или это только при раке нельзя, а с такой гематологической болячкой можно? (еще врач говорила за раствор Рингера, но я чет почитал за него и решил что точно не покатит)
ordinary вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
galia (05.07.2018)
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 08:41. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.