Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[aa7373]

Сообщение от Svet-a

Ешё есть вопросик... снова из Беларуси..

Кому и в каких случаях назначаются консилиумы для определения методов лечения??

Нас один раз в гомельском онкодиспансере приглашали на консилиум, когда не было в наличии бесплатных лекарств ( назначен интерферон), чтобы определиться перерыв в лечении делать либо за свой счет покупать.
Но из форума поняла, что лучше вотриент или сутент при данном заболевании и не ждать когда на 20% увеличатся очаги.

Как добиться консилиума и выдают ли у нас бесплатно таргенты может знает кто?

Звонили в Боровляны, там сказали, что прием только по направлению... так а направление в Гомеле вряд ли выпишут... Может у кого-нибудь была похожая ситуация???

По-знакомству или за деньги можно получить направление в Боровляны или на консилиум, но и это еще не гарантия получения таргетов, а только что поставят в очередь на них, если посчитают нужным, и сказали дают таргеты до первого ухудшения, но некоторым везет - не снимают с лечения таргетами, а назначают другой таргет, у меня такая информация из "медицинского" источника, но за достоверность не ручаюсь. Наверно только в Минске и области легче получить это все, здесь есть несколько удачных примеров на форуме.
Еще по телефону в Боровлянах сказали, что лекарства распределяют по областям и даже если назначат таргет у них, получать нужно будет в своей области.
А по поводу ждать или нет увеличения - мнения врачей разделились, один советовал как можно раньше начинать, а другой - как можно позже, когда все остальное уже никак не будет действовать, потому что таргеты - это уже последняя инстанция. По хорошему надо сразу, но в реалиях РБ мнение второго врача тоже не лишено здравого смысла - когда назначенного консилиумом препарата нет в наличии и надо ждать( тут писали, что сутен в Минске выдают на неделю), или препарат могут выдавать до первого ухудшения( а дальше что?), или если нужно переходить на следующий препарат, а его нет в наличии(и ждать несколько месяцев). Но это все конечно не важно если есть возможность покупать таргеты за свой счет.

Добавлено через 28 минут
Хотя с напрвлением в Бороаляны проблем быть не должно, у нас дают если попросить, сказать например, что хотите второе мнение, или что там есть процедура гипертермия и хотите оценить возможность ее применения например. С таким диагнозом на процедуру берут, если все нормально с сердцем и др, но есть информация, что бывали и смертельные исходы, поэтому нуджо 100 раз подумать, если действительно на нее соглашаться, но как вариант для получения направления - вполне.

[Анастасия84]

Подскажите пожалуйста опдиво просто один препарат капают, я спрашивала у своего онколога в диспансере она сказала что капают опдиво с ервой. Не пойму в каких случаях назначают опдиво. Ещё волнует вопрос как с ладонно-подошвенным синдромом бороться, ходить просто невозможно, стопы так сильно болят ужас.

Добавлено через 1 минуту
Ещё вопрос назначали ли кому то имуногистологию на PDL или может я как то не так выражаюсь.

[mike59]

Сообщение от Анастасия84

Подскажите пожалуйста опдиво просто один препарат капают, я спрашивала у своего онколога в диспансере она сказала что капают опдиво с ервой. Не пойму в каких случаях назначают опдиво. Ещё волнует вопрос как с ладонно-подошвенным синдромом бороться, ходить просто невозможно, стопы так сильно болят ужас.

Добавлено через 1 минуту
Ещё вопрос назначали ли кому то имуногистологию на PDL или может я как то не так выражаюсь.

Когда невозможно ходить от боли - пью немесил или найз.

Никакие мази и ванночки мне не помогают.

[Svet-a]

Сообщение от aa7373

По-знакомству или за деньги можно получить направление в Боровляны или на консилиум, но и это еще не гарантия получения таргетов, а только что поставят в очередь на них, если посчитают нужным, и сказали дают таргеты до первого ухудшения, но некоторым везет - не снимают с лечения таргетами, а назначают другой таргет, у меня такая информация из "медицинского" источника, но за достоверность не ручаюсь. Наверно только в Минске и области легче получить это все, здесь есть несколько удачных примеров на форуме.
Еще по телефону в Боровлянах сказали, что лекарства распределяют по областям и даже если назначат таргет у них, получать нужно будет в своей области.
А по поводу ждать или нет увеличения - мнения врачей разделились, один советовал как можно раньше начинать, а другой - как можно позже, когда все остальное уже никак не будет действовать, потому что таргеты - это уже последняя инстанция. По хорошему надо сразу, но в реалиях РБ мнение второго врача тоже не лишено здравого смысла - когда назначенного консилиумом препарата нет в наличии и надо ждать( тут писали, что сутен в Минске выдают на неделю), или препарат могут выдавать до первого ухудшения( а дальше что?), или если нужно переходить на следующий препарат, а его нет в наличии(и ждать несколько месяцев). Но это все конечно не важно если есть возможность покупать таргеты за свой счет.

Добавлено через 28 минут
Хотя с напрвлением в Бороаляны проблем быть не должно, у нас дают если попросить, сказать например, что хотите второе мнение, или что там есть процедура гипертермия и хотите оценить возможность ее применения например. С таким диагнозом на процедуру берут, если все нормально с сердцем и др, но есть информация, что бывали и смертельные исходы, поэтому нуджо 100 раз подумать, если действительно на нее соглашаться, но как вариант для получения направления - вполне.

спасибо большое!!! будем пробовать....

действительно есть желание услышать второе мнение...

[Нера]

Пониженное алт - 14 почему? Как поднять?

[Olushka_ina]

Сообщение от Людмила_А

Дорогие форумчане! Очень-очень беспокоит все три года вопрос.
Я читаю, что некоторые люди, не москвичи, капают опдиво в Москве.
Умоляю, откликнитесь, как вы этого добиваетесь? Какие документы нужны?
У нас получилось сделать 1 капельницу в Москве по ОМС, 24 августа должна быть вторая, но зав. онкодиспансером наотрез отказывает в выдачи направления 0-57у. ССылается, что только Балашиха и МОНИКИ должны нас лечить.
Я знаю, что 10 дней назад в нашем городе не было опдиво, сейчас поступил, т.е. поставки нерегулярные.
А в той Московской клинике внимательные доктора, лекарства всегда есть. Прошу, откликнитесь, кто знает.

Людмила_А , они с этим направлением 057-у кто как, то дам,то не дам...
Понятно, что им говорят сверху, чтобы не очень-то направляли больных в Федеральные центры, потому что деньги уходят из области при этом. А если Вы лечитесь в Балашихе или МОНИКИ, то деньги на Ваше лечение идут областному здравоохранению.
Но если Вы уже начали лечиться,то там и надо продолжать, требуйте это направление,скажите,что уже лечитесь там и будете только там продолжать, и что,как гражданин, имеете право это направление получить. Идите к заведующей.
А вообще,чтобы его Вам в следующий раз нормально давали, попросите в той больнице , где лечитесь, написать Вам в выписке в рекомендациях (Вам же они ,наверное,дают выписку,если Вы у них курс проходите), что рекомендован следующий курс у них или ,например, (после курсов уже) наблюдение у них.

[Людмила_А]

Сообщение от Olushka_ina

Людмила_А , они с этим направлением 057-у кто как, то дам,то не дам...
Понятно, что им говорят сверху, чтобы не очень-то направляли больных в Федеральные центры, потому что деньги уходят из области при этом. А если Вы лечитесь в Балашихе или МОНИКИ, то деньги на Ваше лечение идут областному здравоохранению.
Но если Вы уже начали лечиться,то там и надо продолжать, требуйте это направление,скажите,что уже лечитесь там и будете только там продолжать, и что,как гражданин, имеете право это направление получить. Идите к заведующей.
А вообще,чтобы его Вам в следующий раз нормально давали, попросите в той больнице , где лечитесь, написать Вам в выписке в рекомендациях (Вам же они ,наверное,дают выписку,если Вы у них курс проходите), что рекомендован следующий курс у них или ,например, (после курсов уже) наблюдение у них.

Заведующая онкодиспансером и гл. онколог нашего округа - Королев, Мытищи, Фрязево.... тоже против. Он три года назад был против выдачи этой формы 0-57. Я сейчас уже дошла до зам.уполномоченной по правам человека. Она нам сказала, чтобы я ей записала весь разговор, будут разбираться.
Наши даже в Герцена не дают направление на Денситометрию костей. Нигде больше по ОМС не делают. Пытаются нам внушить, что Герцена - это коммерческая организация.

Как с ними бороться, сил никаких нет.

[Пеня]

Всем доброго дня! Пропала надолго ,ибо очень многое произошло.
Сначала бабуля поплохела (были , больницы ,скандалы ,вплоть до того , что ее чуть не выставили оттуда) .Думали бабушка сума сходить начала. Сейчас дома ,все хорошо, просто хулиганила так,дома сама милость и адекват )))В это же время у моей мамы обнаружили на узи что-то не то на щитовидной железе.Делали два раза пункцию ,говорили не онкология ...Поехали в Балашиху на операцию за деньги(так как не онкология ) Взяли на гистологию и опа! Рак .Чтоб его!!!Самый щадящий ,как сказал врач.Стадия первая без метастаз. Лечение только пить гормоны,которых не хватает организму. И через две три недели после такой новости,мама с папой уезжают на дачу и пока сидят в кухонном доме ,в основной дом прямо ему в макушку бьет молния . Дом сгорел ,ничего не выносили ,пытались тушать сами пока ехала машина ....Пока папа заливал ведрами 3 этаж , сломал правую руку... Операция ....длилась 4 часа ,перелом оскольчатый , и на операции подтвердилось ,что перелом из-за мтс в кости.Метастаз пришлось удалять ,так как дрянь засела на месте куда нужно было ставить пластину. Папа ходит с гипсом с июня ,срастается медленно.Ездил на КТ , по немногу все мтс подросли....Поменяли таблетки на Афинитор.И вот теперь жуть творится , у него болит живот так , что он спать не может ,обезболивающие не помогают...Я не нашла ничего на форуме про боли в животе от этого препарата ....Может просмотрела ....Кто-нибудь сталкивался ?? Или лучше к врачу топать ....? И хотела спросить занет ли кто что с Pate? Год не писал ничего...........Эх ,надеюсь ,мы все справимся и мы и все кто тут на форуме . Сил и веры нам всем в что-то хорошее)

[Mila05]

Сообщение от Пеня

Всем доброго дня! Пропала надолго ,ибо очень многое произошло.
Сначала бабуля поплохела (были , больницы ,скандалы ,вплоть до того , что ее чуть не выставили оттуда) .Думали бабушка сума сходить начала. Сейчас дома ,все хорошо, просто хулиганила так,дома сама милость и адекват )))В это же время у моей мамы обнаружили на узи что-то не то на щитовидной железе.Делали два раза пункцию ,говорили не онкология ...Поехали в Балашиху на операцию за деньги(так как не онкология ) Взяли на гистологию и опа! Рак .Чтоб его!!!Самый щадящий ,как сказал врач.Стадия первая без метастаз. Лечение только пить гормоны,которых не хватает организму. И через две три недели после такой новости,мама с папой уезжают на дачу и пока сидят в кухонном доме ,в основной дом прямо ему в макушку бьет молния . Дом сгорел ,ничего не выносили ,пытались тушать сами пока ехала машина ....Пока папа заливал ведрами 3 этаж , сломал правую руку... Операция ....длилась 4 часа ,перелом оскольчатый , и на операции подтвердилось ,что перелом из-за мтс в кости.Метастаз пришлось удалять ,так как дрянь засела на месте куда нужно было ставить пластину. Папа ходит с гипсом с июня ,срастается медленно.Ездил на КТ , по немногу все мтс подросли....Поменяли таблетки на Афинитор.И вот теперь жуть творится , у него болит живот так , что он спать не может ,обезболивающие не помогают...Я не нашла ничего на форуме про боли в животе от этого препарата ....Может просмотрела ....Кто-нибудь сталкивался ?? Или лучше к врачу топать ....? И хотела спросить занет ли кто что с Pate? Год не писал ничего...........Эх ,надеюсь ,мы все справимся и мы и все кто тут на форуме . Сил и веры нам всем в что-то хорошее)

Сколько всего свалилось Дачу жаль, но... как говорится, хорошо, что взял деньгами. Как повезло, что маму вовремя обследовали. Сколько раз говоришь себе, чуть что болит - к врачу. И все равно сидим, ищем ответы в гугле
Вам сил для борьбы и только хороших новостей!

[Ольга Б.]

Сообщение от Svet-a

Добрый вечер форумчане. Отзовитесь пожалуйста кто из Беларуси? Как возможно в нашей стране получить бесплатно таргентные препараты и какие ? ( сутент, вотриент).
У матери МТС в легких, удалена почка, назначен интерферон, уже колем год. КТ показывает увеличение на 2 мм, пишут стабилизация и назначают все равно интерферон ( альтевир или реаферон).

подскажите, как ваша мама его переносит? какая дозировка у нее?
пс: моя мама вчера сказала, что хочет перестать его ставить, темп и общее состояние стало хуже, говорит сил совсем нет. парацетомол особо не помогает.