Лимфома

[Anatoly84]

Сообщение от Shlisschild

С типом и стадией вроде нет ошибки. Тип 3а. Стадия 3-начальная, на грани со второй. Органы не задеты, костный чистый, лимфоузлы увеличены с обеих сторон диафрагмы.

В этом форуме на одной из страниц у Сергея просили спросить в Китае именно про фолликулярную и даже вроде с моим типом и ему ответили положительно, что лечат.

Ни в коем случае врачам ни чего доказывать не буду, мне для своего понимания, что и как можно лечить и в какой момент начинать взаимодействие с тем же Китаем.

А симптомов у вас нет никаких помимо увеличенных узлов?
Вообще каждый случай болезни индивидуален за счет реакции организма и сопутствующих заболеваний, поэтому реально сложно судить. Даже врачу не зная всех особенностей конкретного пациента и по словам.

п.с. вот в том-то и вопрос что "вроде"..Не сочтите за грубость. Очень много тонкостей.
С Китаем Вам еще рано т.к. вы только начали лечение и первый протокол капаете. Ваши опасения понятны и близки, наберитесь немного терпения и окончания первой линии терапии и ее результатов.

[Форумчанка]

Сообщение от Ольга Владимировна

Доброго всем дня! Вчера встречали своего солдата (1 год и 7 месяцев ждали). Чувствует себя неплохо

Поздравляю! После всех ваших тревог и долгой разлуки - просто большущий праздник!

[Anatoly84]

Сообщение от Ольга Владимировна

Доброго всем дня! Вчера встречали своего солдата (1 год и 7 месяцев ждали). Чувствует себя неплохо. В эпикризе - метаболическая ремиссия. Не могу найти - почему такая? Должно же быть "полная".

Поздравляю Вас!!
Возможно у них просто такая формулировка, там же военврачи насколько я понял!! ПЭТ чистый и это главное!!

[Olushka_ina]

Всем привет и вагон здоровья!
Давно не писала...

Сообщение от ОльгаА

Олюшка, здравствуйте. Давно здесь не была. Про Валену что-то слышно?

ОльгаА, Валену с тех пор так и не видела тут, она и не заходила больше

[Форумчанка]

Сообщение от Shlisschild

Слушайте, а бывают примеры положительные с фолликулярной?
Ну по легкой пару курсов химий отстрелялись и ушли в ремиссию или таких примеров ни кто не знает? (я большая, но перед НГ хочется верить в сказку)

Отвечу про себя (нодальная диффузная В-клеточная маргинальной зоны). Стадия 4А. Мне ремиссию поставили уже после 3 вливания (R-CHOP). После 5 курса я робко заикнулась, что, может быть, не делать 6 курс? Врач замахала руками - да вы что, ни в коем случае, надо до конца прокапаться. Плюс 2 года поддержки ацеллбией. Я предпочитаю верить фактам, а не сказкам.

[Olushka_ina]

Сообщение от Химера

...Сегодня утром умер муж моей знакомой.Молодой мужчина.Еще в октябре по грибы ходил...Наталья даже попрощаться не успела-собиралась к нему завтра ехать..У их дочери сегодня ДР..Совсем маленькая девчушка..
т-клеточная унесла....

Химера, я так поняла, что это про него Вы писали,что сделали 4 курса R-CHOP ему, и пошла прогрессия...Странно,что ничего дальше не делали, ведь помимо R-CHOPa полно же протоколов и препаратов...R-CHOP-это же вроде вообще начальный стандарт. Хотя, мы,конечно,не врачи,чтобы судить...Может, там такой вид лимфомы, что по опыту врачи знали,что нет вариантов

[Форумчанка]

Сообщение от Anatoly84

Я бы не стал врачам советовать и доказыть что-то, это только вызовет негатив..

Согласна. Тем более, когда пациент только в самом начале своего лечения. Другое дело - спросить, какие возможны варианты. Возможно, выбрать что-то более эффективное и дорогостоящее, если врачи не могут предложить это по ОМС.

[Shlisschild]

Сообщение от Anatoly84

А симптомов у вас нет никаких помимо увеличенных узлов?
Вообще каждый случай болезни индивидуален за счет реакции организма и сопутствующих заболеваний, поэтому реально сложно судить. Даже врачу не зная всех особенностей конкретного пациента и по словам.

п.с. вот в том-то и вопрос что "вроде"..Не сочтите за грубость. Очень много тонкостей.
С Китаем Вам еще рано т.к. вы только начали лечение и первый протокол капаете. Ваши опасения понятны и близки, наберитесь немного терпения и окончания первой линии терапии и ее результатов.

Симптомов больше ни каких не проявлялось.
У меня как то быстро относительно диагностировали. Появилась шишка в паховой области, потеряла 1 месяц пока определилась что надо к онкологу (погоняли сначала по разным врачам). Потом биопсия: ИГХ в одной больнице, параллельно записалась к онкологу, за день до онколога ИГХ был на руках, поэтому ко второму онкологу который направляет на госпитализацию попала уже с диагнозами, анализами, готовенькая...госпитализацию назначили через 2 недели после визита, а дальше по накатнной

Одним словом от обнаружения до госпитализации 2,5 месяца.

[Сергей 1986]

Сообщение от Shlisschild

Слушайте, а бывают примеры положительные с фолликулярной?
Ну по легкой пару курсов химий отстрелялись и ушли в ремиссию или таких примеров ни кто не знает? (я большая, но перед НГ хочется верить в сказку)

У меня диагностировали фолликулярную 3а типа - 3 начальной стадии.
Протоколы назначили R-COP после 1 вливания лимфоузлы уменьшились больше чем наполовину, пока второго курса ждала опять увеличились, второй курс влили вроде уменьшились, сейчас перед 3-им вливанием врачи сомневались что протокол работает, но на консилиуме решили продолжить до 4 курсов R-COP потом контроль и посмотрят менять курс лечения или нет. (именно R-COP не CHOP)

На что настраиваться то вообще?

Форумчане как думаете какой вариант предпочтительнее при невыходе в ремисиию:

1. Усилить протокол до CHOP попробовать на нём выйти.
2. Уехать в Китай на car-t - сделать ткм по приезду.
3. Что то другое пробовать? Что? Какие варианты?

Парой курсов отделаться точно не бывает,курсов должно быть минимум 6. Если что- то не добьют то рецидив или прогрессию лечить гораздо трудней,по себе знаю. То что узлы увеличиваются между курсами- это плохо и протокол надо менять,причем не на R-CHOP, а на более интенсивный. Если конечно увеличение не инфекционного характера,но это уже врачи должны определить. И ничего страшного даже в высокодозке нет,если назначат- не спорьте. Главное- вылечиться. В Китае все таки не совсем дёшево,1200 000 как минимум выйдет,да и как показывает практика- тоже не панацея. Если все таки нужно будет car t, при фолликулярных анти CD22 применяются,на них скорее всего надо дополнительную ИГХ делать,как и на CD19. Заодно тогда имеет смысл экспрессию PD-1 проверить для определения возможности применения ниволумаба и аналогичных препаратов.

[Shlisschild]

Сообщение от Сергей 1986

Парой курсов отделаться точно не бывает,курсов должно быть минимум 6..

6 и назначили пока, после 4-го КТ если результаты не удовлетворят будут менять протокол, если удовлетворят то еще 2 раза докапают и лучами добить предлагают + года года ацелбия

Сообщение от Сергей 1986

Если все таки нужно будет car t, при фолликулярных анти CD22 применяются,на них скорее всего надо дополнительную ИГХ делать,как и на CD19. Заодно тогда имеет смысл экспрессию PD-1 проверить для определения возможности применения ниволумаба и аналогичных препаратов

Я помню из форума что времени на ИГХ СD много потребовалось?