Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Pete]

Сообщение от ***margo***

...28.09. у нас было ВК и нам поменяли протокол лечения на Афинитор,вчера выдали,сегодня выпили первую таблетку.Тимофеев назначение одобрил...

Я считаю это целиком Ваша заслуга. Вам удалось построить Ваших докторов. Они даже не дёрнулись какую-нибудь лапшу вешать.

Теперь мы с Вашим супругом коллеги. Афиниторщики Как всегда первый бесплатный совет. Если вдруг какие-то необычные ощущения во рту - сразу начинайте полоскать! Стоматит это больно.

Удачи!

[***margo***]

Сообщение от Pete

Я считаю это целиком Ваша заслуга. Вам удалось построить Ваших докторов. Они даже не дёрнулись какую-нибудь лапшу вешать.

Теперь мы с Вашим супругом коллеги. Афиниторщики Как всегда первый бесплатный совет. Если вдруг какие-то необычные ощущения во рту - сразу начинайте полоскать! Стоматит это больно.

Удачи!

Спасибо огромное за совет,я кстати как только получила Афинитор сразу подумала,что если что буду обращаться к вам за советом как к опытному пациенту.

[Pete]

Сообщение от ***margo***

...28.09. у нас было ВК и нам поменяли протокол лечения на Афинитор,вчера выдали,сегодня выпили первую таблетку.Тимофеев назначение одобрил...

conti26 недавно писала на умных пациентах кто-то четыре года на афиниторе!

[conti26]

Сообщение от Pete

conti26 недавно писала на умных пациентах кто-то четыре года на афиниторе!

Да, мне очень понравилось, что возможна длительная стабилизация на одном препарате. Практически на всех, кому что подойдет: и Афинитор, и Вотриент, и Сутент (причем в минимальной дозе 25 мг), и Инлита, и Нексавар, и даже Бевацизумаб с интерфероном.

[svetlana190]

Сообщение от НатальяА

Через силу определенно есть нельзя, результат был на унитаз. Я понимала, что есть надо, так как вотриент выводится в основном с калом, но аппетит на фоне лечении совсем исчез. Старалась хорошо есть, но часто и понемногу, прислушивалась к себе, что я хочу съесть и сколько, иначе не шло. Сразу после еды не принимала препарат, где-то через 2 часа после еды. Всего вам хорошего!!!

Спасибо!
Да, я теперь это понимаю...Мне же всегда хочется накормить его поплотнее, такой худой стал, ужас...
Проблема в том, что понемногу он есть будет с радостью, а вот чаще - ни за что. Уже сложился примерно такой режим питания - утром около 11 завтрак, около 5 вечера обед и часов в 10-11 ночи ужин. Между приемами пищи практически ничего не ест, может иногда сушки пожевать или банан иногда.
Теперь тоже решил принимать препарат не сразу после еды. Полчаса-час теперь ждет на всякий случай.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от ***margo***

Светочка,добрый вечер!А вы выше читали Pete писал,что у него была реакция именно на яйца.
У мужа тошнота и рвотные позывы прошли когда прокапали Гептрал(кстати спасибо Наталье именно с её подачи я это сделала)Недавно разговаривала с полиативщиками и они говорят,что печень надо обязательно поддерживать,потому что всё лечение выводится через неё.Кстати у нас прогрессирование метастазов в печени в два раза ,а АЛТ и АСТ 29 и 28 ,я прям специально ходила к врачу с вопросом как же так,на что получила ответ,что функциональность и метастазирование это совсем не одно и тоже и что значит печень наша функционирует без сбоев и заслуга именно капельниц(потому что до этого было 89 и 85)

Здравствуйте, margo!
Да, я уже поняла, что есть яйца было не очень хорошей идеей. Но папе они нравятся, причем именно в вареном виде, ни омлет, ни глазунью он не хочет, а я рада, когда он хоть что-то хочет.
Ну что же, придется отказаться ему от яиц, по крайней мере в таком виде.
Вы большая молодец, что добились назначения Афинитора! Пусть он помогает многие-многие годы!

Добавлено через 28 минут

Сообщение от ЛюдмилаО

Я так же последнее время яйца не ем. Если только одно в месяц, хочется. После съедененного яйца не тошнит, но почти сразу и продолжительное время идёт отрыжка яйцом, тяжесть ощущается.

Спасибо!
Надо же...какие эти яйца коварные...Раньше папа их ел не то чтобы часто, но 3 штуки осиливал, а вот с тех пор как дозу подняли вот такая ситуация.

Добавлено через 23 минуты

Сообщение от conti26

Бывает, но у меня вообще гастрит с повышенной кислотностью и рефлюксная болезнь. Соблюдаю диету, яйца не ем). Три яйца за один раз даже для здорового много. И есть через силу нельзя. Лучше чаще и маленькими порциями. Мне от Сутента было плохо: за 5 дней до окончания второй упаковки все выходные пролежала в постели, в промежутках бегала обниматься с белым другом). Дотерпела до перерыва, сдала анализы (повысились все печеночные ферменты), посетила гастроэнтеролога. Получила назначения: Пантопрозол и Бетаргин. Сейчас опять принимаю Бетаргин потому, что опять немного повышен билирубин. Пантопрозол принимаю постоянно. Инлиту по 5 мг переношу лучше, но всё равно, препарат уже накопился, чувствую, что это не витамины).

Мне кажется, у папы тоже уже гастрит. Такое количество лекарств, ужас просто. И в желудке часто тяжесть после еды. Такое ощущение, что переел и может вырвать, хотя тошноты нет. Иногда ночью начинает желудок ныть. Это же гастрит?
А Бетаргин я посмотрела, хороший препарат, у нас он около 3000 р стоит, в Украине тоже такой дорогой?

[НатальяА]

Очень понравился фильм "Призрачная красота" в главной роли Уилл Смит. Может кто не видел захочет посмотреть. Хотела что-то написать о фильме, но и так всем все понятно кто просмотрел.

[svetlana190]

Pete, ну наконец-то, слава Богу! Очень за Вас рада!

[conti26]

Сообщение от svetlana190

Спасибо!
Да, я теперь это понимаю...Мне же всегда хочется накормить его поплотнее, такой худой стал, ужас...
Проблема в том, что понемногу он есть будет с радостью, а вот чаще - ни за что. Уже сложился примерно такой режим питания - утром около 11 завтрак, около 5 вечера обед и часов в 10-11 ночи ужин. Между приемами пищи практически ничего не ест, может иногда сушки пожевать или банан иногда.
Теперь тоже решил принимать препарат не сразу после еды. Полчаса-час теперь ждет на всякий случай.

Добавлено через 5 минут

Здравствуйте, margo!
Да, я уже поняла, что есть яйца было не очень хорошей идеей. Но папе они нравятся, причем именно в вареном виде, ни омлет, ни глазунью он не хочет, а я рада, когда он хоть что-то хочет.
Ну что же, придется отказаться ему от яиц, по крайней мере в таком виде.
Вы большая молодец, что добились назначения Афинитора! Пусть он помогает многие-многие годы!

Добавлено через 28 минут

Спасибо!
Надо же...какие эти яйца коварные...Раньше папа их ел не то чтобы часто, но 3 штуки осиливал, а вот с тех пор как дозу подняли вот такая ситуация.

Добавлено через 23 минуты

Мне кажется, у папы тоже уже гастрит. Такое количество лекарств, ужас просто. И в желудке часто тяжесть после еды. Такое ощущение, что переел и может вырвать, хотя тошноты нет. Иногда ночью начинает желудок ныть. Это же гастрит?
А Бетаргин я посмотрела, хороший препарат, у нас он около 3000 р стоит, в Украине тоже такой дорогой?

Тоже дорогой, 450-500 гривень 20 саше (на 10 дней). 3000 - это цена упаковки или месячного курса? Сходите с папой к гастроэнтерологу, если он жалуется на проблемы с желудком.

[ПапинаДочка]

Сообщение от Pete

Сегодня привезли!!! Ровно в 07:00 по гринвичу позвонили - забирайте. До сих пор не знаю куда деваться от радости Специально посмотрел календарь астрономических явлений. Вроде сегодня ничего такого особенного. Ориониды вчера полетели. Перигелий венеры сегодня. До полнолуния ещё два дня. Может быть ещё и отопление завтра включат?


NCT03173560 ака E7080-G000-218. Trial to Assess Safety and Efficacy of Lenvatinib in Combination With Everolimus in Participants With Renal Cell Carcinoma. Начали рекрутинг. Но если верить клиникал триалс точка гов пока не в РФ.

.

Поздравляю с афинитором!!! Я, вот, в 62й сегодня тоже долбала на тему, может, нам начать уже? Нам сказали нет, по условиям низя....ПОдождите 5 дней, чего вам стоит...

Да, я видела обновления. Эйсай дословно ответил следующее:

"Вам более точно сможет сказать Ваш лечащий врач, если он является исследователем по данному протоколу, в том центре где вы сейчас наблюдаетесь"
По минздраву нашла еще в нашей ЦКБ (больница в 5мин от моего дома), но там никто ничего не знает, несколько дней гоняют от одного телефона до другого. Больше в Москве и области нигде нет, по минздраву)))

И по новостям:
В сб сделала повторное МРТ, там же в Склифе, просила уточнить, мол, какого фига в Бурназяна видели 11 мтс. В заключении: По-прежнему 7 очагов, никаких ни новых, ни старых невыявленных не обнаружено. Размер прежний.
Сегодня КТ в 62й. А вот тут все плохо. Все увеличилось, позвонок подтвердился, один новый очаг в легких. Один очаг в легких в - два раза, остальные - по одному-два мм. При всем при этом один лимфоузел в два раза меньше стал, там прям сильно. Паника((((((((((( Показала Няшину - он говорит, мол, жизнеугрожающих состояний нет, ну выросло, но не прям ВЫРОСЛО-ВЫРОСЛО.....Подождите до 10го. Притом, он опять звонил кому-то, кто у них в больнице за КИ отвечает, и разговор меня смутил, как-то непонятно, начнут ли 10го. Но мне после разговора - дада, 10го начнут.

[Pete]

Сообщение от conti26

Да, мне очень понравилось, что возможна длительная стабилизация на одном препарате. Практически на всех, кому что подойдет: и Афинитор, и Вотриент, и Сутент (причем в минимальной дозе 25 мг), и Инлита, и Нексавар, и даже Бевацизумаб с интерфероном.

А ведь это ещё означает что можно долго жить с побочками.

Добавлено через 8 минут

Сообщение от ПапинаДочка

Поздравляю с афинитором!!! Я, вот, в 62й сегодня тоже долбала на тему, может, нам начать уже? Нам сказали нет, по условиям низя....ПОдождите 5 дней, чего вам стоит...

.....Подождите до 10го. Притом, он опять звонил кому-то, кто у них в больнице за КИ отвечает, и разговор меня смутил, как-то непонятно, начнут ли 10го. Но мне после разговора - дада, 10го начнут.

На этой неделе должен был выйти из отпуска мой врач. Я написал ему когда можно приехать. Ответил 10-11. Вот тоже почему-то 10го Про КИ не спрашивал.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Pete

... Ориониды вчера полетели... Может быть ещё и отопление завтра включат?

Точно! Причина - звездопад! Отопление вчера включили!