Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Матильда 30]

Новости с сайта умных пациентов. «После двух лет плюс на Кабо с большими результатами. Мой онколог предположил, что, возможно, пришло время отдохнуть от Кабо, чтобы улучшить качество жизни. Кому-нибудь из вас предлагали эту отсрочку?
Должен признать, что это немного страшно, чтобы прекратить прием препарата. Будет славно потерять побочные эффекты.
Поэтому планируется проводить сканирование каждые 3 месяца. Если и когда рак вернется, я вернусь на Кабо . Д-ра мед .наук. Редман из Университета Нью-Йорка сказал, что у него были пациенты, которые шли до двух лет без повторения. И что в 95% случаев Кабо все равно будет работать против РСС .

СЧАСТЛИВЫЙ ДЕНЬ.»

[Debs]

Сообщение от Матильда 30

Новости с сайта умных пациентов. «После двух лет плюс на Кабо с большими результатами. Мой онколог предположил, что, возможно, пришло время отдохнуть от Кабо, чтобы улучшить качество жизни. Кому-нибудь из вас предлагали эту отсрочку?
Должен признать, что это немного страшно, чтобы прекратить прием препарата. Будет славно потерять побочные эффекты.
Поэтому планируется проводить сканирование каждые 3 месяца. Если и когда рак вернется, я вернусь на Кабо . Д-ра мед .наук. Редман из Университета Нью-Йорка сказал, что у него были пациенты, которые шли до двух лет без повторения. И что в 95% случаев Кабо все равно будет работать против РСС .

СЧАСТЛИВЫЙ ДЕНЬ.»

Все же это о тех случаях, когда уже не визуализируются очаги и можно обойтись без таргентов до нового их выявления.
Мой папа взял паузу 7 дней на кабо и поползли кожные мтс.
Насколько я поняла, здесь о том, что и после долгой паузы можно аернуться на препарат и он снова будет работать.

[Матильда 30]

Сообщение от Debs

Все же это о тех случаях, когда уже не визуализируются очаги и можно обойтись без таргентов до нового их выявления.
Мой папа взял паузу 7 дней на кабо и поползли кожные мтс.
Насколько я поняла, здесь о том, что и после долгой паузы можно аернуться на препарат и он снова будет работать.

Да. Важно, что на Кабо у человека такой результат. Изначально у него были меты и в костях, легких... И такой результат. Круто, что перерыв может длится до двух лет. Даже после такого и год свободы уже победа. То есть как ремиссия. Да, препарат и дальше потом работает. Быстрей бы прошли испытания новых лекарств и они стали доступны пациентам.

[Debs]

Ребята, привет.
Скажите пжлс, кто из вас сдавал этот анализ PD1/ PD L1 экапрессия? Какой был результат и пробовали ли после анализа лечение иммункой ? Отдала папины блоки определить эту экспрессию, т.к. возможная следующая линия терапии будет иммунка. Я очень на это надеюсь, т.к на Кабо папе очень тяжко.

Я знаю, что экпрессия в первичной опухоли и мтс бывает разная, но все же была бы благодарна за ваши отзывы.

[Татьяна Князева]

Сообщение от Debs

Ребята, привет.
Скажите пжлс, кто из вас сдавал этот анализ PD1/ PD L1 экапрессия? Какой был результат и пробовали ли после анализа лечение иммункой ? Отдала папины блоки определить эту экспрессию, т.к. возможная следующая линия терапии будет иммунка. Я очень на это надеюсь, т.к на Кабо папе очень тяжко.

Я знаю, что экпрессия в первичной опухоли и мтс бывает разная, но все же была бы благодарна за ваши отзывы.

Доброй ночи. Мы сдавали этот анализ PDL-1, в Блохина делали. Только в нашем случае сначала прошли лечение иммункой (ниволумаб+ипилимумаб), 4 курса прокапали, сделали кт и мнения врачей разошлись: лимфоузлы значительно увеличились, а показатели анализа крови Стали стремиться к норме. Поэтому сдали анализ PDL-1 (как я поняла экспрессия у нас не очень) хотя некоторые врачи говорили что он уже неинформативен, потому что нагрузку иммункой уже получили. Выждали 1,5 месяца после последнего кт и было принято решение переходить на таргитные препараты. Иммунка переносилась очень тяжело: температура под 40, боли сильные- все выдержали, а результат...очень обидно. Удачи вам в лечении, Пусть вам повезёт!!!

Добавлено через 15 минут
И ещё!!!: одна из самых коварных побочек: тромбоэмболия!!! За 2 месяца у нас ТЭЛА так «расцвела»!!! Сейчас и ее приходится лечить...

[FANAR]

Сообщение от Анастасия84

Вчера прошла очередное кт. Появление тяжистости периннфпальной клетчатки слева, утолщениеи фасции Героты, неяркое уплотнение жирово клетчатки в мезогастрии и повздошной области слева. В остальном стабилизация, в мтс L2 отмечается появление участка не интенсивного склероза. В заключении кт написано, возможно перенесён о. Пиелонефрит. Как я его могла перенести не заметив... Всё пишут по поводу побеления волос, у меня они растут полосами, сначала белые, по то м после перерыва в 2 недели начинают расти обычные, потом снова белые, кожа очень шелушится к концу курса на лице аж корки появляются. По поводу стереотоксического так ещё ничего не решила, сейчас документы с диспансера должны направить в Блохина.

Стабилизация это очень хороший результат, ещё бы Вам решить проблему с позвонком и тогда будет всё хорошо.

[ОльгаНН]

Сообщение от Debs

Ребята, привет.
Скажите пжлс, кто из вас сдавал этот анализ PD1/ PD L1 экапрессия? Какой был результат и пробовали ли после анализа лечение иммункой ? Отдала папины блоки определить эту экспрессию, т.к. возможная следующая линия терапии будет иммунка. Я очень на это надеюсь, т.к на Кабо папе очень тяжко.

Я знаю, что экпрессия в первичной опухоли и мтс бывает разная, но все же была бы благодарна за ваши отзывы.

Мы делали в октябре,в 62 больнице. Тогда целый месяц ждали получения новой схемы Аф+Ленв,руки чесались что-то предпринимать.Нам еще профессор один расхвалил возможности Опдиво,сказал,что если найдут факторы в образцах,то,считай,счастливый билет получили.Навсегда избавит от появления новых метастазов.Сдавали материалы первичной опухоли,удаленной 9 лет назад и метастазы в легких,удаленные 4 года назад. По всему ответ на MSI и PDL отрицательный,но написано ,что плохое качество приготовления материала. Так что непонятно,то ли на самом деле нет этих факторов,то ли руки кривые у патологов и нормального анализа не получилось.

[Debs]

Сообщение от ОльгаНН

Мы делали в октябре,в 62 больнице. Тогда целый месяц ждали получения новой схемы Аф+Ленв,руки чесались что-то предпринимать.Нам еще профессор один расхвалил возможности Опдиво,сказал,что если найдут факторы в образцах,то,считай,счастливый билет получили.Навсегда избавит от появления новых метастазов.Сдавали материалы первичной опухоли,удаленной 9 лет назад и метастазы в легких,удаленные 4 года назад. По всему ответ на MSI и PDL отрицательный,но написано ,что плохое качество приготовления материала. Так что непонятно,то ли на самом деле нет этих факторов,то ли руки кривые у патологов и нормального анализа не получилось.

Татьяна, Ольга, спасибо вам за ответы!
Ольга, 9 лет материалу-это очень много. Я разговаривала с морфологом, когда сдавала материал.Она сказала, что двухгодичные уже с неохотой берет, т.к. результат может быть ложным. У нас у папы операция в сентябре была, поэтому она взяла материал.

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Матильда 30

Да. Важно, что на Кабо у человека такой результат. Изначально у него были меты и в костях, легких... И такой результат. Круто, что перерыв может длится до двух лет. Даже после такого и год свободы уже победа. То есть как ремиссия. Да, препарат и дальше потом работает. Быстрей бы прошли испытания новых лекарств и они стали доступны пациентам.

Кабозантиниб, если что, зарегистрирован в Украине и России. Только в Украине он дешевле.

[ОльгаНН]

Сообщение от Debs

Татьяна, Ольга, спасибо вам за ответы!
Ольга, 9 лет материалу-это очень много. Я разговаривала с морфологом, когда сдавала материал.Она сказала, что двухгодичные уже с неохотой берет, т.к. результат может быть ложным. У нас у папы операция в сентябре была, поэтому она взяла материал.

Добавлено через 11 минут


.

При оформлении анализа записывали год изготовления образца. И никто не сказал,что вероятность ложного анализа из-за старых образцов очень велика. Нет,спокойно взяли 17 тысяч. Я понимаю,это коммерция. Но вот чувство неприятное осталось. Я так и поняла,что изначально глупая затея была для нас.

[Максима]

Добрый день! Я на вотриенте. 30 января заболела гриппом, осложнение - воспаление лёгких. Лежу в больнице. По рентгену лёгких: признаки левосторонней S4 сегментарной пневмонии. Ателектаз S8 слева. Двусторонний гидроторакс. Лечат двумя антибиотиками, подвижки крайне слабые. Чуть только стало откашливаться. Лежу в больнице с 5 февраля. Мой лечащий врач созвонилась с моим онкологом и они решили совместно пока отменить прием вотриенте, т.к. по словам онколога он может провоцировать пневмонии и отеки. Я в панике, онколог меня успокаивает, вроде говорит ничего страшного. Подскажите, на период лечения пневмонии было у кого подобное (перерыв в лечении)?