Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[mi2687@spartak.ru]

Сообщение от Litt

Вам будет сложно госпитализироваться каждый месяц. Правильно советовали с диспансером. Чтобы снизить давление, можно принимать таблетки рано утром, потому что к вечеру давление обычно и так может подниматься и получается двойная нагрузка. У моей мамы на Вотриенте как-то доходило до 215 давление, вызывали скорую, очень сложно было сбить. Дозировку снижать крайне нежелательно и тем более не самому это делать. Учитывая повреждение крестца, Вам также нужно принимать Бисфосфонаты - золнедроновую кислоту (капельницы) или, если получится достать, Эксдживу в виде укола в плечо.

Хорошо, если есть родственники, которые могут помочь с теми же походами в диспансер. На Вотриенте некоторые пациенты сдерживают прогресс годами. Удачи!

Спасибо! Ну я же хотел снизить на 2 дня, чтобы не прерывать совсем. А там и таблетки подойдут. А насчёт бисфосфонатов мне вообще ни слова не говорили😒😒😒

[ОльгаНН]

Сообщение от mi2687@spartak.ru

Спасибо! Ну я же хотел снизить на 2 дня, чтобы не прерывать совсем. А там и таблетки подойдут. А насчёт бисфосфонатов мне вообще ни слова не говорили������

Добрый день! Вообще,желательно иметь запас,хоть пачку,которую будете расходовать в перерывах. Недорого можно с рук купить. Есть сайты по продаже онкопрепаратов с рук,люди блистерами,начатыми пачками продают. Здесь напишите,может,лишний есть у кого.Иногда переводят на другой препарат и остатки валяются без дела. Не бойтесь,если отдадут чуть просроченный,это лучше,чем прерывать лечение.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Татьяна Князева

ОльгаНН, а что у вас за облучение было? Не стереотаксическое? Планируем в дальнейшем с врачом поговорить по этому облучению, если mts достаточно уйдут из лимфоузлов.

Мужу сразу после операции назначили обычное облучение ложа удаленной почки. Этого в протоколе нет,но наш онколог нарыла клинические испытания завершенные,которые показали хороший безрецидивный результат на облученном ложе. Потом,через много лет,когда начали расти мтс.в легких мужа взяли на кибернож по легким. Даже разметку на нем нарисовали и ....врач передумал. Сказал попробовать таргеты,т.к.побоялся,что после киберножа потом новые мтс появятся,а исследований по таргетам после облучения не было в то время. Сейчас пишут,что можно. Когда на фоне Сорафениба долго было уменьшение и стабилизация по легким и вдруг,после поддерживающего приема Гептрала в теч.3 мес выстрелили большие мтс в печени нам опять предложили Кибернож. Но химиотерапевт поменяла схему препаратов,они заработали и ....мы опять не пошли на кибернож.

[МаринкаФ]

Сообщение от Анастасия84

Вчера прооперировали, ещё тяжко конечно, 17 часов лежала на правом боку, по ле перевозки врач помог перевернутьсч
Через 10-14 дней ещё одна операция. Мне кажется когда почку удалили мне было проще, тут как будто гирю к позвоночнику привязали, ужас конечно. Вкрутили 8 болтов и убрали тело позвонка. Я уже и поплакала и покрепилась, оперативное вмешательство это конечно большой стресс и много сил отнимает.

Добрый день, Анастасия, как вы там? Стало ли вам полегче, чем лечат, отпишитесь пожалуйста. У нас после операции скоро три месяца будет (эндопротезирование верхней третей плечевой кости), ни чем не лечат, даже золедронку отменили.
Выздоравливайте, сил вам и всех благ.

[mi2687@spartak.ru]

Сообщение от ОльгаНН

Добрый день! Вообще,желательно иметь запас,хоть пачку,которую будете расходовать в перерывах. Недорого можно с рук купить. Есть сайты по продаже онкопрепаратов с рук,люди блистерами,начатыми пачками продают. Здесь напишите,может,лишний есть у кого.Иногда переводят на другой препарат и остатки валяются без дела. Не бойтесь,если отдадут чуть просроченный,это лучше,чем прерывать лечение.

Это понятно...но ничего пока не нашёл. А сегодня врач вообще "обрадовал"-денег пока с Москвы нет для закупки препарата, тишина говорит. А завтра у меня 2крайние таблетки...
Так что перерыва не избежать 😱

[ОльгаНН]

Сообщение от mi2687@spartak.ru

Это понятно...но ничего пока не нашёл. А сегодня врач вообще "обрадовал"-денег пока с Москвы нет для закупки препарата, тишина говорит. А завтра у меня 2крайние таблетки...
Так что перерыва не избежать ��

Попробуйте такой способ.Там,где вы находитесь,есть Министерство здравохранения вашей области.Заходите на сайт,там есть ТЕЛЕФОН ГОРЯЧЕЙ ЛИНИИ ПО ЛЕКАРСТВЕННОМУ ОБЕСПЕЧЕНИЮ.Позвоните по нему,но подготовьтесь,положите перед собой все бумажки с номером поликлиники,фамилиями врачей и т.д. Расскажите им про свою ситуацию.Скажите,если не помогут,будете жаловаться в Москву. Помогает. Мы несколько раз при проволочках районных врачей обращались,очень быстрор все решали и лекарства находили.
Если горячей линии нет,звоните начальнику отдела по лекарственному обеспечению,такой точно есть.
Боритесь за себя!!!

[КитКэт]

Привет всем! Посетила крутого реабилитолога онколога! Можно санатории, массажи, море утром и вечером...выписала кальций д3, нормофлорин, милдронат..ну это я жаловалась на анемию, усталость...омега 3...и еще зостерин ультра..но он применяется по схеме....если кому интересно спрашивайте..отвечу...он пьётся по схеме....и еще обязательно спирометрический тренажер....очень на этом тренажёре заострила внимание! Очень! Спрашивайте, если у кого есть вопросы....Крепимся, не болеем! И еще..если лучше от гепатопротекторов, то пожалуйста..эссливер, фосфоглив...Целый час мы беседовали...

[ОльгаНН]

Сообщение от КитКэт

Привет всем! Посетила крутого реабилитолога онколога! Можно санатории, массажи, море утром и вечером...выписала кальций д3, нормофлорин, милдронат..ну это я жаловалась на анемию, усталость...омега 3...и еще зостерин ультра..но он применяется по схеме....если кому интересно спрашивайте..отвечу...он пьётся по схеме....и еще обязательно спирометрический тренажер....очень на этом тренажёре заострила внимание! Очень! Спрашивайте, если у кого есть вопросы....Крепимся, не болеем! И еще..если лучше от гепатопротекторов, то пожалуйста..эссливер, фосфоглив...Целый час мы беседовали...

А где нашли такого? По скайпу платно консультирует? Поделитесь контактами,пожалуйста.
По поводу гепатопротекторов.......врачи все сначала советуют,а как спросишь конкретно и с нашей историей,то задумываются и .....говорят,что ,может и не надо.

[КитКэт]

Ольга НН! Группа на фейсбуке,,рак излечим,, онколог реабилитолог Степанова Александра ... там же Гутник, Юлия Понкратова...это химиотерапевты..Гутник очень сильный доктор..https://telemed.fnkc-fmba.ru/fnkc-fmba/patient...это научный центр, тоже устраивают телеконсультации...кстати и Понкратова Юлия там консультирует. В группе ,рак излечим, просят выписки, это обязательно...замазываете личные данные, выкладываете в группе, нужные доктора
подключаются.. врачи асы! Обращаются с самыми сложными вопросами! Да, платно , но ....сами понимаете...регистрируйтесь в группе ,рак излечим..Вы знаете, Степанова все таки больше реабилитолог, спросила про изменение схемы приема.. увы...это нужно к химиотерапевту...ну в общем отвечаю что знаю.

[КитКэт]

И еще..Гутник Вадим принимает в клинике " Медицина 24/7"... опыт огромный, работал в Блохина, принимал участие в клинических испытаниях..и он точно консультирует теле...Ну вот вроде написала, что знала...

[Magnesia]

Всем здравствуйте!!
Наконец-то я нашла этот форум, очень нужен совет.

У моей мамы недавно нашли рак правой почки. По КТ признаки метастаз в левый надпочечник, возможно в лимфоузел лёгкого, кости. Завтра ещё будет остеосцинтиграфия.

Она живет в другом городе. Ей предлагают лечь на операцию в местный онкодиспансер. Пол таргетную терапию пока ничего не говорили.

Я хочу ее проконсультировать в РОНЦ или Герцена. Нужно направление, в диспансере готовы дать.
Но не потеряем ли мы время? Сразу ли после консультации госпитализируют в РОНЦ, Герцена? Или есть очередь?
Просто боюсь, что сейчас приедет в Москву, а тут все надолго растянется...
И если что ее обратно примут в свой диспансер? Ведь смена лечебного учреждения будет.
Буду рада любой информации и советам! Завтра надо определяться после остеосцинтиграфии ложиться в стационар или ехать в Москву, а мы не знаем что делать. Мама в Москву конечно особо не хочет.