Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Marinas]

Сообщение от Юлия28

Marinas, добрый вечер. Я, к сожалению, конкретно немецкого форума не знаю, сижу на smart patients, там пациенты с разных стран. Очень много информации там почерпнула. Когда только зарегестрировалась, пропадала там всеми днями и ночами.

Добавлено через 7 минут
Яша, поздравляю Вас с получением лекарств. Уже забрали из аптеки? Афинитор Вам дали 5 или 10 мг? Мы афинитор запаковываем в пустые капсулы, чтобы не было стоматита и язвочек во рту. Кто сегодня был на комиссии из врачей? Про стронций узнаю завтра, они сказали нам, что так как боли у папы сейчас не сильные, стронций делать ни немеет смысла и больше не объясняли. Но у меня уже и сам Папа не очень хочет делать, считает, что чем меньше лекарств, тем лучше. Хочет облучить очаг в пояснице, который побаливает. В любом случае, что сможем, то завтра узнаем. А что с золедронкой? Вам не окончательно отменили?

Юлия, спасибо за ответ. Очень ипформативныйресурс, который вы мне подсказали, спасибо.

[ОльгаНН]

Доброго дня всем! В ответ на перекличку отзываюсь. В декабре было 10 лет со дня обнаружения рака почки у мужа - юбилей,так сказать. Сейчас уже больше года продолжает схему Афинитор + Ленвима,но после сильного обострения побочек весной (очень сильная диарея,рвота,скачки давления - то ниже низшего,то под 200,большая потеря веса) и возникшей угрозы вообще слететь со схемы ,по совету химиотерапевта сделали перерыв в три недели и потом подобрали терпимый режим приема препаратов - два дня пьет ,как обычно 5 мг Афинитор +18 мг Ленвимы,один день пропуск. КТ делаем каждые три месяца.На этой схеме метастазы в печени сначала превратились в кисты,а потом исчезли без следа. В легких все очаги уменьшились до 1,5 мм в течение первого полугодия и встали. Надеемся,что превратились в фиброз. Никак проверить нельзя. Вес вернулся к обычному.Схему продолжаем в таком щадящем режиме. На НГ неделю отпуска дал себе,после этого побочка стала полегче.
Переболели всей семьей короной. Считаю,легко отделались. Я -тяжелее всех,но тоже дома и сама себя лечила. Муж даже не понял,что болел пока нюх не пропал. Антитела у всех есть,но у мужа очень странные ,через полтора месяца после болезни М=84,G=15. Считаем,что такой перекос из-за иммунки на таргетах.
Если есть вопросы,спрашивайте.

Добавлено через 15 минут

Сообщение от Aleksandra37

Здравствуйте! Меня зовут Саша, можно с вами поделиться нашей историей? И спросить совета, а то очень страшно оставаться с бедой один на один(
Но перед этим хочу сказать что вчера пролистала целую ветку, здесь очень много людей, которым я искрение желаю здоровья, а их близким сил и терпения!
В начале декабря месяца, маме сделали КТ, определили опухоль почти 7 см.
Уже в середине декабря правую почку удалили лапароскопом, по результатам гистологи поставили такой диагноз С-64, ЗНУ нирки крім ниркової мискм ПМР , метахронний, размери 5*5*6. стадия pT1N0M0-G3, I st III кл.гр.
Доктор наш сказал что лучи и химиотерапию сейчас не проводят людям с раком почки, и нас отправили домой, живите и наблюдайтесь. На комиссии в нашем онкодиспансере тоже сказали вы в химиотерапии не нуждаетесь.
Но я попросила консультацию у Киевского химиотерапевта с частной клиники, от говорит нужно пить Сутент 50 мг, так как это дорого очень для нас я спросила аналог, предложил Вотриент.
Я начиталась что даже если 1 стадия то со временем пойдут метастазы, теперь не знаю что делать искать эти препараты или только наблюдение.
Может вам виднее, напишите хоть словечко, а то спать не могу, сама себя загоняю в угол��

Хочу добавить,что попадалось разъяснение,почему таргеты нельзя использовать для профилактики. Дело в том ,что будущие метастазы - это рассеявшиеся спящие клетки первичной опухоли,которые оседают в разных местах и могут развиться,а могут не развиться в метастаз. Таргеты не видят мишень в таких неактивных клетках,а некоторые клетки,оставаясь невидимыми еще и отращивают себе защиту от конкретных препаратов,поэтому принимать их "на всякий случай" не только бессмысленно,но и опасно. У мужа был шифр Т3М0N0,опухоль была 8-9 см. После удаления почки метастазы в легких появились почти через четыре года,в печени через 8 лет(очень сильно виню в этом Гептрал). Для профилактики делали Интрон А и облучение зоны удаленной почки.

[МаринкаФ]

Добрый всем вечер, Анастасия 84 отзовитесь тоже, как ваши дела?
Всем здоровья.

[Яша]

Сообщение от ОльгаНН

Доброго дня всем! В ответ на перекличку отзываюсь. В декабре было 10 лет со дня обнаружения рака почки у мужа - юбилей,так сказать. Сейчас уже больше года продолжает схему Афинитор + Ленвима,но после сильного обострения побочек весной (очень сильная диарея,рвота,скачки давления - то ниже низшего,то под 200,большая потеря веса) и возникшей угрозы вообще слететь со схемы ,по совету химиотерапевта сделали перерыв в три недели и потом подобрали терпимый режим приема препаратов - два дня пьет ,как обычно 5 мг Афинитор +18 мг Ленвимы,один день пропуск. КТ делаем каждые три месяца.На этой схеме метастазы в печени сначала превратились в кисты,а потом исчезли без следа. В легких все очаги уменьшились до 1,5 мм в течение первого полугодия и встали. Надеемся,что превратились в фиброз. Никак проверить нельзя. Вес вернулся к обычному.Схему продолжаем в таком щадящем режиме. На НГ неделю отпуска дал себе,после этого побочка стала полегче.
Переболели всей семьей короной. Считаю,легко отделались. Я -тяжелее всех,но тоже дома и сама себя лечила. Муж даже не понял,что болел пока нюх не пропал. Антитела у всех есть,но у мужа очень странные ,через полтора месяца после болезни М=84,G=15. Считаем,что такой перекос из-за иммунки на таргетах.
Если есть вопросы,спрашивайте.

Добавлено через 15 минут

Хочу добавить,что попадалось разъяснение,почему таргеты нельзя использовать для профилактики. Дело в том ,что будущие метастазы - это рассеявшиеся спящие клетки первичной опухоли,которые оседают в разных местах и могут развиться,а могут не развиться в метастаз. Таргеты не видят мишень в таких неактивных клетках,а некоторые клетки,оставаясь невидимыми еще и отращивают себе защиту от конкретных препаратов,поэтому принимать их "на всякий случай" не только бессмысленно,но и опасно. У мужа был шифр Т3М0N0,опухоль была 8-9 см. После удаления почки метастазы в легких появились почти через четыре года,в печени через 8 лет(очень сильно виню в этом Гептрал). Для профилактики делали Интрон А и облучение зоны удаленной почки.

Ольга, здравствуйте! Большое спасибо Вам за это сообщение! У меня с нервами совсем беда, так даже слёзы радости навернулись.
Какой хороший результат от этой схемы. Очень рада за Вас. Мужу, после прогрессивности, тоже эту схему назначили, принимает 6 день. Обострилась подагра, отёк глаз, веко красно-синее и болит. У него и раньше веки отекали от сутента, но не болели и не краснели. Появляется слабость.

[КитКэт]

Яша, в глаза капать окулист выписала ,,слезин,, от слабости милдронат, короткими курсами мильгамму, от суставной боли аркоксиа...это реабилитолог назначила. Вот сейчас курс сутента закончила и отекшие веки...

[Татьяна Князева]

Добрый вечер, форумчане. По кт от 17.01 у нас незначительная отрицательная динамика, поехали в Блохина. Нам рекомендовано оставаться на этой схеме, потому что возможно такой результат из за перенесённой Короны. Через 2 месяца контроль. Кто переболел Короной, есть ли у кого последствия от болезни в легких (Уплотнение ткани и т.д.)???? Врач сказал, для нашей болезни (В нашем конкретном случае) не так то и много линий. Если поймём, что схема не работает, возьмут в клинические исследования (в Блохина). Что за исследования не уточнял. Вот так у нас. Продолжаем лечиться и бороться! Здоровья всем!!!!

[ОльгаНН]

Сообщение от Татьяна Князева

Добрый вечер, форумчане. По кт от 17.01 у нас незначительная отрицательная динамика, поехали в Блохина. Нам рекомендовано оставаться на этой схеме, потому что возможно такой результат из за перенесённой Короны. Через 2 месяца контроль. Кто переболел Короной, есть ли у кого последствия от болезни в легких (Уплотнение ткани и т.д.)???? Врач сказал, для нашей болезни (В нашем конкретном случае) не так то и много линий. Если поймём, что схема не работает, возьмут в клинические исследования (в Блохина). Что за исследования не уточнял. Вот так у нас. Продолжаем лечиться и бороться! Здоровья всем!!!!

Знаете,вот как-то не понимаю здешнего гласа надежды на клинические испытания. Своему мужу никогда не посоветую в них участвовать. Это ж надо добровольно рисковать вместо действующих препаратов попасть на плацебо???? Ни за что! Пусть лечат испытанными методами,пусть предлагают новые схемы ,но пустышка....

[Татьяна Князева]

Сообщение от ОльгаНН

Знаете,вот как-то не понимаю здешнего гласа надежды на клинические испытания. Своему мужу никогда не посоветую в них участвовать. Это ж надо добровольно рисковать вместо действующих препаратов попасть на плацебо???? Ни за что! Пусть лечат испытанными методами,пусть предлагают новые схемы ,но пустышка....

У нас, к сожалению, выбор на очень велик: мы прошли иммунную, таргеты (считается сильной схемой), результат нас огорчает. Остаться без лечения совсем? Тоже не хотелось бы! Как бы сложно не было, мы барахтаемся! Стараемся! Как бы нам хотелось, чтобы схема работала!!!! Оооо! Вы даже не представляете!!! Мы надеялись на иммунку (не сработала, но я до сих пор надеюсь, что включится, как неисправный мотор!), и эта схема сильная (тоже не понятно с результатами)((( но мы не сдаёмся!!!!

[Яша]

Сообщение от КитКэт

Яша, в глаза капать окулист выписала ,,слезин,, от слабости милдронат, короткими курсами мильгамму, от суставной боли аркоксиа...это реабилитолог назначила. Вот сейчас курс сутента закончила и отекшие веки...

КитКэт, спасибо большое! Будем пробовать.

Добавлено через 14 минут

Сообщение от Татьяна Князева

Добрый вечер, форумчане. По кт от 17.01 у нас незначительная отрицательная динамика, поехали в Блохина. Нам рекомендовано оставаться на этой схеме, потому что возможно такой результат из за перенесённой Короны. Через 2 месяца контроль. Кто переболел Короной, есть ли у кого последствия от болезни в легких (Уплотнение ткани и т.д.)???? Врач сказал, для нашей болезни (В нашем конкретном случае) не так то и много линий. Если поймём, что схема не работает, возьмут в клинические исследования (в Блохина). Что за исследования не уточнял. Вот так у нас. Продолжаем лечиться и бороться! Здоровья всем!!!!

Татьяна, у вас же вторая линия, правильно? Почему больше нет вариантов лечения в вашем случае?

[Татьяна Князева]

Сообщение от Яша

КитКэт, спасибо большое! Будем пробовать.

Добавлено через 14 минут


Татьяна, у вас же вторая линия, правильно? Почему больше нет вариантов лечения в вашем случае?

Да, у нас 2 линия, но у нас н***агоприятный прогноз. И лечить нас стали сразу с иммунотерапии (сильными препаратами) не как многих, с сутента или вотриента. И дальше ещё можно попробовать Кабо. Врач сказал, что не много вариантов лечения. И из схемы надо выжимать все возможное! Может ещё что нибудь придумают, пока мы лечимся?! Или препараты сработают и войдём в ремиссию. Здоровья всем!!!