Лимфома

[Сергей 1979]

Сообщение от Olushka_ina

Сереж, приём первоначальный в поликлинике, поликлиника там же у них. Во всяком случае у меня так было. Я подробно тут рассказывала людям, тока в теме "Знакомства среди онкобольных", это когда я тока начала подобные форумы просматривать. Там в принципе история моя с самого начала, так сказать.

Добавлено через 4 минуты
На химию кладут в стационар. В первый раз чаще всего на 2 недели. Я лежала 2 недели. Правда, у мну были побочки. А потом неделю и выписывают. Пару недель дома, потом опять ложишься.Раз в 21 день ложишься туда.

Спасибо!
Буду настраиваться..20 го дб химия в Уфе.схему на третий раз усилили до CHOEP.Правда преднизолон заменили дексом.Так нужно?-иди не умничай..диалог с врачем.Думаю что прокапаюсь чтобы сроки не пропустить и первым самолетом в столицу.Понимаю что меня в ГНЦ и где либо никто не ждет,но у меня просто нет другого выбора

[Толик]

А также , Оль..Приезжаешь , записываешься на консультацию. Берешь все документы что есть, анализы и обследования. Ты настояла . молодчинка , тебя взяли. Сергей , если будут поначалу отказывать , не молчите, не соглашайтесь. Просите , чтобы взяли. Настаивайте. Это ваша жизнь и ваше здоровье,нужно побороться.Гематологический научный центр является у нас одним из ведущих. Специалисты высочайшего уровня, серьёзно. Мы так радовались , когда Олю туда всё-таки взяли

[Olushka_ina]

Раньше этот ГНЦ был институтом переливания крови, так что это старейшее заведение в плане гематологии. Но одно время его хотели закрыть, в инете есть инфа по этому поводу. Потом там поменялось руководство и очень много врачей ушло. Хороших, опытных специалистов. Сейчас в Москве на базе 52 больницы (если я не ошибаюсь, это рассказывали соседи по палате) открывают гематологию и туда прям вот недавно ушло несколько врачей ГНЦ. И ещё некоторые уйдут, коих туда позовут, т.к. там зп больше и тд. А бы кого не потянут туда, ясное дело, кого получше пригласят.

Добавлено через 8 минут
Но там, в ГНЦ ещё остались старые врачи, которые обучают молодежь. Обследования всякие делают, на это они не жмутся, у них все есть. И если нужно,то они прям в день поступления в стационар на все эти обследования направят, это все в квоту потом войдёт. Тока будешь бегать по всяким кт -мрт-экг...Трепанобиопсию( ну ооооч мерзкая процедура) в день поступления всем делают.

[Сергей 1979]

Сообщение от Olushka_ina

В первый раз тебя смотрит зав. Отделением, супер-спец и грит берет-не берет. Если берет, он сразу зовёт какого-нить ординатора и поручает ему тебя. Сам лично он обход каждый день не делает, не дежурит и тп. Непосредственно твой лечащий врач-это молодой ординатор. Раз в неделю у них большой обход, они собираются и ходят вместе с зав.отделением и отсчитываются ему по каждому больному. Надеюсь, он их как-то контролирует. .. А потом схема лечения... Она ж по протоколу международному...

Ясно.как везде.
Протокол то международный,CHOP например,уже на западе не является эталоном.(принят в 1976 г).Для нас химик и лечащий врач который "ведет" тебя 50 а то все 100 % успеха.простой пример-в схеме CHOP циклофосфан принято 800 мг или мл.Мне так и делали.толку то..пока не пошел перед третьей химией в ординаторскую(как раз химика застал и врача) и не заявил что мне нужно схему усиливать или сокращать до 14 дн!
Был выставлен с позором вон,но на сл день в журнале в процедурном прочитал что в схему добавили этопозид и циклофосфан подняли с 800 до 1400!
А цитостатики тоже недешевые...
Если ответ на схему буксует,то схему нужно либо менять,усиливать,сокращать сроки и т.д А для этого Ваш врач должен Вас "вести" как говориться.
Иначе нет смысла "дергаться" куда либо.
Я по этой причине пока не рассматриваю зарубеж клиники.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Толик

А также , Оль..Приезжаешь , записываешься на консультацию. Берешь все документы что есть, анализы и обследования. Ты настояла . молодчинка , тебя взяли. Сергей , если будут поначалу отказывать , не молчите, не соглашайтесь. Просите , чтобы взяли. Настаивайте. Это ваша жизнь и ваше здоровье,нужно побороться.Гематологический научный центр является у нас одним из ведущих. Специалисты высочайшего уровня, серьёзно. Мы так радовались , когда Олю туда всё-таки взяли

Спасибо!
Может сегодня первый раз за месяц посплю без кошмаров
Стало легче..

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1979

Ясно.как везде.
Протокол то международный,CHOP например,уже на западе не является эталоном.(принят в 1976 г).Для нас химик и лечащий врач который "ведет" тебя 50 а то все 100 % успеха.простой пример-в схеме CHOP циклофосфан принято 800 мг или мл.Мне так и делали.толку то..пока не пошел перед третьей химией в ординаторскую(как раз химика застал и врача) и не заявил что мне нужно схему усиливать или сокращать до 14 дн!
Был выставлен с позором вон,но на сл день в журнале в процедурном прочитал что в схему добавили этопозид и циклофосфан подняли с 800 до 1400!
А цитостатики тоже недешевые...
Если ответ на схему буксует,то схему нужно либо менять,усиливать,сокращать сроки и т.д А для этого Ваш врач должен Вас "вести" как говориться.
Иначе нет смысла "дергаться" куда либо.
Я по этой причине пока не рассматриваю зарубеж клиники.

Добавлено через 4 минуты


Спасибо!
Может сегодня первый раз за месяц посплю без кошмаров
Стало легче..

В 1976г не было ещё мабтеры. Клетки cd20+ и есть самые агрессивные, как я понимаю. Ещё лет 5 назад лимфома не излечивалась. А терь мабтера есть.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Толик

А также , Оль..Приезжаешь , записываешься на консультацию. Берешь все документы что есть, анализы и обследования. Ты настояла . молодчинка , тебя взяли. Сергей , если будут поначалу отказывать , не молчите, не соглашайтесь. Просите , чтобы взяли. Настаивайте. Это ваша жизнь и ваше здоровье,нужно побороться.Гематологический научный центр является у нас одним из ведущих. Специалисты высочайшего уровня, серьёзно. Мы так радовались , когда Олю туда всё-таки взяли

Ой, Толик появился, радость-то какая! А то уж я думаю,что-то тебя долго нет, уже переживать стала. Как чувствуешь себя? По делам целый день набегался?

[Толик]

Оля , спроси врача , можно ли тебе биопарокс? Мне он хорошо от горла помогает,да и от соплей спасает. Дороговат , правда

[Сергей 1979]

Вы все просто молодцы!
Все четко для себя все определили.
Мне только предстоит.Точнее опять встать в колею
Отца все равно устрою на химию амбулаторно.Состояние удовлетворительное.Не сдамся!
Я наверное слишком много про эту болезнь узнал..отчего и вибрирую..Папа опять же ни на секунду из головы не выходит.Тяжело..
Квоту здесь мне пообещали быстро подписать..дело за квотным комитетом в клинике.
Спасибо за инфо по ГНЦ!
Остался самый шкурный вопрос-сколько денег брать?
Какие слухи? Че почем?
ГНЦ разумеется...

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1979

Вы все просто молодцы!
Все четко для себя все определили.
Мне только предстоит.Точнее опять встать в колею
Отца все равно устрою на химию амбулаторно.Состояние удовлетворительное.Не сдамся!
Я наверное слишком много про эту болезнь узнал..отчего и вибрирую..Папа опять же ни на секунду из головы не выходит.Тяжело..
Квоту здесь мне пообещали быстро подписать..дело за квотным комитетом в клинике.
Спасибо за инфо по ГНЦ!
Остался самый шкурный вопрос-сколько денег брать?
Какие слухи? Че почем?
ГНЦ разумеется...

По поводу денег даже не знаю. Мне-то сравнительно недалеко от дома, так что денег у меня с собой много не бывает. Там какие-то лекарства надо будет купить в аптеке, но они недорогие, так...по мелочи...Я ещё покупаю один препарат раз в месяц, но тебе это не понадобится)) Ну если будет у тебя желание леч.врача как-то благодарить, то это тоже дело хозяйское. Кто может-благодарят. У мну нету денежек

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1979

Ясно.
Если фолликулярная 1,2 типа то прогноз хороший.
Мне мабтеру даже не предложили?! хотя она у меня и без квоты на пару курсов есть.Друзья привезли..осталась у кого то.Дело в том что реакция на cd 20 при которой мабтера показана, у меня то есть то нет.ИГХ ни одно не было проведено нормально.кроме Казани-там CD20- но сам диагноз стоит под сомнением...

Если врачи узнают, что у тя мабтера "осталась от кого-то" , то они тебе ее капать не будут. Им надо только то, что, как положено, в аптеке получают...У нас женщина одна лежала, ей никак эту мабтеру не могли выписать и она сказала, что в аптеке сама купит, а врач ей сказала, что такую они капать не будут.

[Сергей 1979]

Сообщение от Olushka_ina

Если врачи узнают, что у тя мабтера "осталась от кого-то" , то они тебе ее капать не будут. Им надо только то, что, как положено, в аптеке получают...У нас женщина одна лежала, ей никак эту мабтеру не могли выписать и она сказала, что в аптеке сама купит, а врач ей сказала, что такую они капать не будут.

Возможно.не сталкивался.упаковки запечатаны,пломбы не повреждены.
С другой стороны-у меня ИГХ ГНЦ обещают к 19.11 а капаться нужно 20 го..
Если мабтера по рез-ту ИГХ показана-как я успею ее оформить? Хм..нужно уз Уфы еще 300 км до дома доехать,там оформлять месяц будут..
Буду дожимать..
Как Ваше самочувствие?
У меня динамика опять встает похоже.29-31 окт капали.
Хочу к вам..в ГНЦ т.е...может там с нервами совладаю и процесс по другому пойдет

Добавлено через 12 минут
Толик и форумчане
Как Вы думаете?
Я хочу парралельно с химией отцу прокалывать иммуностимуляторы (полиоксидоний,деринат и асд попить)+неядовитые травки и грибы (с китая сослуживцы отца прислали для меня..а оно вон как) в виде чайных пакетиков.Всем этим расчитываю организм поддержать.Сам к богу пытаюсь обратиться (тяжело,бесы и прочая нечисть сопротивляется,серьезно,могу поделиться наблюдением) и отца приучаю...он креститься то не умеет..вот...
Может вопрос не в этой ветке,но все же
Может есть что посоветовать?