Лимфома

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Форумчанка

Вот это очень странно. У всех моих сопалатниц было плавное уменьшение дозы преднизолона.

Добрый вечер всем! Вот тоже задаюсь вопросом , как так, что по -разному? У меня R-CHOP , преднизалон в схеме. Пью в день ХТ 100 мг ( медрол) и далее еще 4 дня. Всего 5 дней. Никакого плавного снижения(((
резкая отмена(( Так в схеме приема препаратов получаю от врача каждый курс. Ну и еще Омез на 7 дней, аллопуринол на 7 дней. Бисептол постоянно. Ацикловир курс пропила.
Сердечные и от давления пью по рекомендации кардиолога постоянно.

[александр ш]

Добрый день. Первые курсы химии меня контролировала врач в годах и преднизолон после химии ещё неделю пил в сторону уменьшения. Потом мне сменили врача и преднизолон после химии я вообще не пил. На вопрос почему так,она ответила,что по новым протоколам его прекращают пить сразу.

[Вера717]

Сообщение от ОльгаЕВ

Добрый вечер всем! Вот тоже задаюсь вопросом , как так, что по -разному? У меня R-CHOP , преднизалон в схеме. Пью в день ХТ 100 мг ( медрол) и далее еще 4 дня. Всего 5 дней. Никакого плавного снижения(((
резкая отмена(( Так в схеме приема препаратов получаю от врача каждый курс. Ну и еще Омез на 7 дней, аллопуринол на 7 дней. Бисептол постоянно. Ацикловир курс пропила.
Сердечные и от давления пью по рекомендации кардиолога постоянно.

Добрый день!
У Вас все правильно назначено, в р-чопе именно 5 дней и резкая отмена преднизолона. Никакого плавного снижения. Про другие протоколы - не знаю, надо слушать своих докторов. Когда у мужа был р-чоп тоже задавалась вопросом отмены преднизолона, спрашивала нашего врача, он сказал отменять сразу все таблетки после 5го дня, резкая отмена тоже имеет свой смысл в лечении, что то связанное с иммунитетом и лейкоцитами, что бы не держались долго сниженными, примерно так.

Добавлено через 2 минуты
Что то Лира давно не писала.
Лира, напишите как у Вас дала? Вы же уже вернулись с дачи.

[Ляся]

Сообщение от Dream

Здравствуйте, форумчане. Конец года,опять нет аццелбии( или кому-то повезло и выдают?
В диспансере просят не звонить на горячую линию, типа это ж поддержка, а не лечение. Отношения с ними портить не хочется, придётся покупать за свой счет(

Да,мы тоже ждем аццелбию уже больше 2 месяцев .Каждый день звоню,даты поступления они не знают.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Ляся

Да,мы тоже ждем аццелбию уже больше 2 месяцев .Каждый день звоню,даты поступления они не знают.

Да уж...(((( это вообще ужас какой то. Слов нет.. и эмоций уже тоже..

[Lira]

Сообщение от Вера717

Что то Лира давно не писала.
Лира, напишите как у Вас дала? Вы же уже вернулись с дачи.

Добрый день!
У меня всё нормально. С дачи я вернулась давно, работать так и не хочу. Начинаю театральную и музейную жизнь.Гематолог по ПЭТ и МРТ поставила полную ремиссию. Но не удержалась и, как всегда, добавила: "Ну Вы же знаете, что болезнь вернётся. У кого-то через 2 года, а может через 5 или 10. Прогнозов тут нет, всё индивидуально". Все мои врачи повторяют это постоянно. Ну а пока - свобода! Проблемы будем решать по мере их поступления. И у моего знакомого с фолликулярной ремиссия уже 11 лет.
А мне теперь в марте вместо ПЭТ назначили МРТ шеи (КТ её не видит) +КТ всего остального. В апреле - к гематологу.
Всем здоровья и полной ремиссии!

Добавлено через 6 минут
А что, Ацеллбии только в Москве нет или по всей России? В СПб-то есть?

Добавлено через 38 минут

Сообщение от Ляся

Да,мы тоже ждем аццелбию уже больше 2 месяцев .Каждый день звоню,даты поступления они не знают.

В каком Вы регионе? Далеко от СПб? Где лечитесь?

[Белка 02051963]

Всем форумчанам добрый вечер! Давно я не заходила сюда. В конце мая , уезжая в отпуск на юг, приболела. Вдруг случился гайморит, кашель, горло и голос сиплый. Ну естественно , в отпуске старалась не обращать внимания, капала нос, пропила 3 антибиотика- улучшения никакого. В Москве пошла к ЛОРу, снимок показал и гайморит и синусит, фарингит. Опять куча капель всевозможных, антибиотик в уколах. Небольшое улучшение, но с носом чувствую что-то не так. Насморка нет, дыхание очень затруднено. Вообщем,направили меня в НИИ Свержевского,сделали КТ, и что вы думаете? У меня инородное тело в верхнечелюстной пазухе- пломбировочный материал. Несколько лет назад мне удаляли нерв в зубе и видимо тогда прокололи перегородку и натолкали туда цемент. Вот , оказывается,и такое бывает. В пятницу иду к ринохирургу, предстоит операция. По лимфоме все в порядке, девять лет ремиссия.

[Dream]

Сообщение от Lira

Добрый день!
У меня всё нормально. С дачи я вернулась давно, работать так и не хочу. Начинаю театральную и музейную жизнь.Гематолог по ПЭТ и МРТ поставила полную ремиссию. Но не удержалась и, как всегда, добавила: "Ну Вы же знаете, что болезнь вернётся. У кого-то через 2 года, а может через 5 или 10. Прогнозов тут нет, всё индивидуально". Все мои врачи повторяют это постоянно. Ну а пока - свобода! Проблемы будем решать по мере их поступления. И у моего знакомого с фолликулярной ремиссия уже 11 лет.
А мне теперь в марте вместо ПЭТ назначили МРТ шеи (КТ её не видит) +КТ всего остального. В апреле - к гематологу.
Всем здоровья и полной ремиссии!

Добавлено через 6 минут
А что, Ацеллбии только в Москве нет или по всей России? В СПб-то есть?

Добавлено через 38 минут



В каком Вы регионе? Далеко от СПб? Где лечитесь?

А вам для проверки ПЭТ назначают? Отлично, что все спокойно.
Это у знакомого после r-chop ремиссия? У него небольшая стадия была?

Сдавала мама анализы в поликлинике 212 ЛДГ был, буквально 2 недели назад, сегодня в ГНЦ 417, это настораживает(

[Ляся]

Сообщение от Lira

Добрый день!
У меня всё нормально. С дачи я вернулась давно, работать так и не хочу. Начинаю театральную и музейную жизнь.Гематолог по ПЭТ и МРТ поставила полную ремиссию. Но не удержалась и, как всегда, добавила: "Ну Вы же знаете, что болезнь вернётся. У кого-то через 2 года, а может через 5 или 10. Прогнозов тут нет, всё индивидуально". Все мои врачи повторяют это постоянно. Ну а пока - свобода! Проблемы будем решать по мере их поступления. И у моего знакомого с фолликулярной ремиссия уже 11 лет.
А мне теперь в марте вместо ПЭТ назначили МРТ шеи (КТ её не видит) +КТ всего остального. В апреле - к гематологу.
Всем здоровья и полной ремиссии!

Добавлено через 6 минут
А что, Ацеллбии только в Москве нет или по всей России? В СПб-то есть?
Мы из Санкт Пе

Добавлено через 38 минут



В каком Вы регионе? Далеко от СПб? Где лечитесь?

Мы из Санкт-Петербурга,лечимся в нии Петрова.

[Дремлин]

Сообщение от Лелен

Кто может подскажите, дайте совет. Дали направление в
«Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» г.Москва, теперь нужно записаться на приём к врачу. Оператор по телефону сказал что это практически невозможно, в назначенный день для записи телефон будет занят, и по интернету тоже ничего не получится. Нашла несколько записей в группе в контакте лимфомы, что никто так и не смог записаться. Что делать, как записаться?

Добрый вечер!
Недавно записывались.
Вариант 1. Запись, если не ошибаюсь, каждый 2 и 4 четверг месяца (точные даты записи указаны на их сайте) Начинается с 10:00. Приезжайте часам к 8:30, чтобы занять очередь. Обязательно с направлением.
Вариант 2. Через интернет. Так же 2 и 4 четверг Ровно в 10:00 на минуту или две появляется запись.