Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Юлия28]

Добрый день, Яша. Меня вообще не пустили в Гранова, но Папа спрашивал, только она ему конкретно не сказала, только то, что точечно потом. Остальное, сказала потом.. Он итак был долго, сначала минут 30, потом ушёл думать про стронций и потом ещё минут 20. заведующая сказала, что будет точно стронций 25, и его возьмут на него или в пт 29 или в пн 1 февраля, тоже получается большой разброс по датам. Сказала позвонить ей, как сделаем анализы.... поэтому напишите, пожалуйста, в пн, когда позвоните ей. Как у вас начался приём лекарств? Как себя чувствует муж?

[Яша]

[QUOTE=Юлия28;456346]Добрый день, Яша. Меня вообще не пустили в Гранова, но Папа спрашивал, только она ему конкретно не сказала, только то, что точечно потом. Остальное, сказала потом.. Он итак был долго, сначала минут 30, потом ушёл думать про стронций и потом ещё минут 20. заведующая сказала, что будет точно стронций 25, и его возьмут на него или в пт 29 или в пн 1 февраля, тоже получается большой разброс по датам. Сказала позвонить ей, как сделаем анализы.... поэтому напишите, пожалуйста, в пн, когда позвоните ей. Как у вас начался приём лекарств? Как себя чувствует муж?[/QUOTE

Юлия, здравствуйте. Поняла, спасибо! В понедельник напишу обязательно. Вам дали список анализов? Тест на ковид 5 дней действует и анализы крови и мочи тоже. Мы сегодня сделали экг, в понедельник на остальные анализы. Вчера врач сказала, если от новых для нас препаратов что-то пойдёт не так, в анализах уже в понедельник будет видно.
Да, муж начал принимать лекарства вчера, пока что ничего в состоянии не изменилось.
Юлия, а Ваш папа в какое время суток принимает лекарства?, и сразу все? Надо на тощак? Мы правильно поняли?

[Юлия28]

Да, список анализов нам дали. Сегодня утром ходили на капельницу золедронки, а вот вечером пойдём за направлениями на анализы в поликлинику. Папа тоже хочет в пн или вт сдавать. Пусть комбинация пойдёт хорошо, мы уже месяц на ней, сейчас вообще особо побочек нет, Слава Богу. А вот где-то через неделю сильно накрыло...

Добавлено через 3 минуты
Папа принимает таблетки утром, все сразу.

Добавлено через 1 минуту
Татьяна Князева, как у Вес дела? Прояснилась ситуация, пересмотрели диски? Засчитали за стабилизацию и оставили схему или поменяли?

[Татьяна Князева]

Сообщение от Юлия28

Да, список анализов нам дали. Сегодня утром ходили на капельницу золедронки, а вот вечером пойдём за направлениями на анализы в поликлинику. Папа тоже хочет в пн или вт сдавать. Пусть комбинация пойдёт хорошо, мы уже месяц на ней, сейчас вообще особо побочек нет, Слава Богу. А вот где-то через неделю сильно накрыло...

Добавлено через 3 минуты
Папа принимает таблетки утром, все сразу.

Добавлено через 1 минуту
Татьяна Князева, как у Вес дела? Прояснилась ситуация, пересмотрели диски? Засчитали за стабилизацию и оставили схему или поменяли?

У нас так быстро не получается решать вопросы, мы проживаем в Ульяновске, а к врачам записываемся в Москву, ульяновские врачи 1,5 года назад от нас отказались. У нас приём у онколога в Москве 27, до этого хотели бы посетить Блохина, где нас оперировали (к Волковой), там же хотим чтоб и диски посмотрели, наш оперирующий врач обещал поспособствовать нам-посмотрим как получится. Состояние у мужа нормальное: температура, давление в норме. У нас от лечения схемой Ленвима+Афинитор регулярно раздувает лимфоузлы (шейные, подключичные), их прям видно и они становятся болезненные, потом через несколько дней они успокаиваются. Почему так происходит не понятно пока. Раз так раздувает лимфоузлы те которые мы видим, может и внутри они так же раздуваются-сдуваются?! Очень на это надеюсь. Веду дневник состояния мужа и у него прям за 3 дня до кт были раздуты лимфоузлы и были болезненны на ощупь и потом пошли на спад. Может внутренние лимфоузлы просто не успели сдуться?! Глупо наверно?! Но я очень на это надеюсь!!!! Кстати, у нас на 3-4 день приема препаратов так началось, первый раз раздувало, шея как у быка была!!! Одним словом надеюсь на чудо! На следующей неделе будет все более понятно.
По стеретаксическому облучению (ки в Ульяновске) мне пока не ответили, возьмут нас или нет...не понятно. Ищу пока другие варианты лечения и клинических исследований. На всякий случай. Спасибо всем за внимание))) здоровья всем полную котомку!!! И на долгие годы!

P.S. Девочки, вы в курсе, что Ленвима принимается натощак, а Афинитор в капсуле и с приемом пищи? Чтоб желудок не посадить.

[Юлия28]

Татьяна, спасибо большое за ответ. На самом деле, у нас тоже помимо обычной поликлиники так быстро решать вопросы тоже не получается, все эти приемы ещё в декабре были назначены, тоже постоянно думаем заранее. Очень надеюсь,что все станет понятно. 27 января уже совсем близко. Спасибо за пояснения по поводу Афинитора, нам сказал онколог принимать все вместе и утром, Папа правда пару раз принял часов в 12 после легкого завтрака во время каникул. Ещё омез принимает ежедневно. У нас вообще такая ситуация, когда появляются какие-то дополнительные вопросы не по получению рецепта..,,как лечить стоматит, что делать с лпр, онколог вообще ничего не знает, который из онкодиспансера. Ещё хотела спросить, кто принимает золндронку, вы сами покупаете или нет?

[Юлия28]

Яша, добрый вечер. Я вот совсем недавно закончила консультацию с Борисовым Павлом Сергеевичем, он настроен негативно по поводу стронция, объяснял мне, что это может привести к снижению эффективности приема нашей основной схемы, изменить сильно лейкоцитарную формулу, вызвать изменения в костном или спинном мозге, и вообще он очень не рекомендует.нет данных об эффективности для рака почки стронция, тоже в пример приводил рак простаты, где стронций очень эффективен. Говорит, что это можно рассматривать потом, как последний шанс, если схемы основные работать не будут. Так как (если я правильно поняла) стронций ещё может уменьшить количество вариантов подходящего для нас лечения. По поводу облучения, простое нам не подходит, нужно именно стереотаксическое, оно в мибсе есть или нии Петрова. Вообщем я расстроилась, так как мы нацелились на стронций, сегодня все направления в поликлинике взяли, но значит... будем отказываться. Я мнению Павла Сергеевича очень доверяю, он нас уже не первый год ведёт.

[Яша]

Сообщение от Юлия28

Яша, добрый вечер. Я вот совсем недавно закончила консультацию с Борисовым Павлом Сергеевичем, он настроен негативно по поводу стронция, объяснял мне, что это может привести к снижению эффективности приема нашей основной схемы, изменить сильно лейкоцитарную формулу, вызвать изменения в костном или спинном мозге, и вообще он очень не рекомендует.нет данных об эффективности для рака почки стронция, тоже в пример приводил рак простаты, где стронций очень эффективен. Говорит, что это можно рассматривать потом, как последний шанс, если схемы основные работать не будут. Так как (если я правильно поняла) стронций ещё может уменьшить количество вариантов подходящего для нас лечения. По поводу облучения, простое нам не подходит, нужно именно стереотаксическое, оно в мибсе есть или нии Петрова. Вообщем я расстроилась, так как мы нацелились на стронций, сегодня все направления в поликлинике взяли, но значит... будем отказываться. Я мнению Павла Сергеевича очень доверяю, он нас уже не первый год ведёт.

Юлия, спасибо большое за информацию. Даже не знаю что делать.

Добавлено через 56 минут

Сообщение от Юлия28

Татьяна, спасибо большое за ответ. На самом деле, у нас тоже помимо обычной поликлиники так быстро решать вопросы тоже не получается, все эти приемы ещё в декабре были назначены, тоже постоянно думаем заранее. Очень надеюсь,что все станет понятно. 27 января уже совсем близко. Спасибо за пояснения по поводу Афинитора, нам сказал онколог принимать все вместе и утром, Папа правда пару раз принял часов в 12 после легкого завтрака во время каникул. Ещё омез принимает ежедневно. У нас вообще такая ситуация, когда появляются какие-то дополнительные вопросы не по получению рецепта..,,как лечить стоматит, что делать с лпр, онколог вообще ничего не знает, который из онкодиспансера. Ещё хотела спросить, кто принимает золндронку, вы сами покупаете или нет?

Юлия, а можно с Вами пообщаться через почту или Ватсап? Здесь, как я поняла , совсем лички нет. Напишите адрес.
Хочу вам про золендронку рассказать, как мы ее получали, это ,в принципе , не секрет, но, думаю форумчанам неинтересно , чтоб ветку не засарять.

[КитКэт]

Яша, да напишите...любой опыт полезен! Нам то таргет выдают, но как с побочками бороться можно поделиться.

[Юлия28]

Доброе утро, конечно, пишите. yulya-chakhiro@yandex.ru

[Яша]

Сообщение от КитКэт

Яша, да напишите...любой опыт полезен! Нам то таргет выдают, но как с побочками бороться можно поделиться.

КитКэт, написала Юлии про небольшую вероятную возможность получить золендронку бесплатно именно в нашем регионе.
А так я всегда здесь, спрашиваю, чем могу, делюсь.
Жалко только, что форум затих.
Наталья А, ОльгаНН давно не пишут, никто не знает как у них дела?