Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Pete]

Сообщение от Joe

www_onclive_com/conference-coverage/emuc-2017/combining-partial-metastasectomy-with-systemic-treatment-beneficial-in-mrcc Вот ссылочка тогда(поменяйте _ на точки, а то ссылки не дает вставить без 5 сообщений).

По поводу хирургического удаления, мы бы может об этом и не думали, но долбаный тромб растет и растет.. И варфарином он не сдерживается (видимо потому что опухолевый). Так что завтра наверное поеду и попробую договориться об операции, а после уже будем пробовать на какое-то КИ записываться, думаю шансы у нас хорошие, т.к. мы еще ничем не лечились. Можете скинуть ссылку КИ для Украины? Спасибо!

Заходите на клиникалтриалс точка гов. В форме поиска убедитесь что ищете рекрутинг и нот рекрутинг исследования. Задаёте болезнь. Например kidney cancer или renal cell carcinoma или что Вам хочется. Задаёте страну - юкрэйн. Ищите. На самом деле обычно для нот рекрутинг где будет проводится исследование обычно ещё не указано. Поэтому нот рекрутинг лучше смотреть без указания страны.

К сожалению всё не так просто. Всё ОЧЕНЬ не просто. Информация в интернете может быть сколь угодно устаревшей и неправильной. Это просто руководство к действию и не более того. Ваша цель найти и ЛИЧНО общаться с человеком, который это исследование проводит. Всякие регистратуры, справочные и колл центры могут ничего не знать или нести полную пургу.

Я восхищаюсь как ПапинаДочка и svetlana190 смогли записать своих родных в КИ. Это действительно большое дело.

[ПапинаДочка]

Сообщение от Olla

.

ПапинаДочка, подскажи плиз вы КИ в Блохина или Герцена проходите и как вы на них попали, в смысле доктор сам предложил или вы специально протоколы искали?

Мы со второй попытки, в первую нас не пустили. А искала стандартно - гугл, клиниктриал, минздрав сайт..А так, да, нам повезло, что в больницу, куда я пробилась, проводят КИ...

Посоветую всем новичкам отличную новость и КИ - кометрик в первой линии! Нам уже на него не попасть, а вам - вперед и под танки! Офигенные результаты!

http://www.grls.rosminzdrav.ru/CIPermissionMini.aspx?CIStatementGUID=d0fa7c28-b8a4-4a50-9d3f-308507dbe5d7&CIPermGUID=61F4F7BA-5CEE-44D0-B3BB-3D4B6345BD61

Знатоки, а что такое там еще появилось? Я кроме эверолимуса ничего не поняла ...РКИ №544 (16.10.2017)

Сообщение от Pete

Я в шоке. Попытаюсь объяснить. Мне тут опять в январе не дали лекарство. Уже четвёртый раз за последние полгода. Деньги у меня кончились, но мне всё равно очень интересно знать как люди достают лекарство и сколько это стоит


Собственно по делу в этом сообщении я хочу ещё раз напомнить всем про клинические испытания. Сейчас продолжается "большая война" за попадание в первую (самую прибыльную) линию лекарственной терапии. Вот только что на клиникал триалс гов:

Всем удачи!

Pete! А если прописаться где-то еще, не в Подмосковье? Даже не знаю, что еще придумать, сама с ужасом жду... И жду, что появится еще что-то ноовое на третью-четвертую линию...

[Pete]

Просто как пример свеженькое КИ. NCT03260894 Pembrolizumab (MK-3475) Plus Epacadostat vs Standard of Care in mRCC.

Ukraine
MI Kryviy Rih Center of Dnipropetrovsk Regional Council Not yet recruiting
Kryvyi Rih, Dnipropetrovsk Region, Ukraine, 50048
Contact: Primary Study Coordinator +380500593827
Dnipropetrovsk Regional Hospital n.a. I.I. Mechnikov Not yet recruiting
Dnipropetrovs'k, Ukraine, 49005
Contact: Primary Study Coordinator
Dnipropetrovsk City Multidiscipline Clinical Hosp. 4 of DRC Not yet recruiting
Dnipropetrovs'k, Ukraine, 49102
Contact: Primary Study Coordinator
MI Precarpathian Clinical Oncology Center Not yet recruiting
Ivano-Frankivs'k, Ukraine, 76018
Contact: Primary Study Coordinator
RMI Sumy Regional Clinical Oncology Dispensary Not yet recruiting
Sumy, Ukraine, 40022
Contact: Primary Study Coordinator +380509264234

[ПапинаДочка]

Сообщение от Olla

ПапинаДочка, подскажи плиз вы КИ в Блохина или Герцена проходите и как вы на них попали, в смысле доктор сам предложил или вы специально протоколы искали?

Мы КИ в 62й больнице проходим. А так, по Москве, много где их проводят, не ограничиваясь НИИ. Но искать надо самим, это да...

[Сонечка]

Спасибо ПапинаДочка за ссылки, для меня сейчас вопрос смены препарата уже актуален (с инлиты предлагают перейти на нексавар, а он слабее, Афинитора боюсь из-за диабета, а он сахар и без этого поднимает. Ну не на вотриент же переходить ). Про кометрик я слышала еще год назад, что он удобнее и лучше переноситься чем опдиво (ниволумаб). Но он там в ядерной комбинации с опдиво, который и так жутко переноситься без допов. Я английского не знаю, может есть еще что-нибудь в русском варианте поисков КИ? Приехали из Питера НИИ Петрова, плююсь и зверею... Нет спецов! На 1 диск КТ у меня 3!!! описания! совершенно разных...(ругательства). В итоге я вообще не понимаю было ли до этого улучшение (за 4 мес.с множественных мтс в легких до 2!шт) и насколько сильно за последних два месяца стало (пишут что увеличились эти два и лимфоузлы). Скажите, в 62 кто путно делает описания КТ (пересмотр) и как к ним попасть. У меня последняя надежда на 62.
До нового года общалась с Тимофеевым, он рекомендовал этих 2 мтс удалить киберножом, подскажите где лучше аппараты и отзывы на них в Москве. На Питер есть квота, но я туда теперь НЕ ПОЕДУ!!!

[Pete]

Сообщение от Сонечка

Спасибо ПапинаДочка за ссылки, для меня сейчас вопрос смены препарата уже актуален (с инлиты предлагают перейти на нексавар, а он слабее, Афинитора боюсь из-за диабета, а он сахар и без этого поднимает. Ну не на вотриент же переходить ). Про кометрик я слышала еще год назад, что он удобнее и лучше переноситься чем опдиво (ниволумаб). Но он там в ядерной комбинации с опдиво, который и так жутко переноситься без допов. Я английского не знаю, может есть еще что-нибудь в русском варианте поисков КИ? ...

Вот сообщение.

Сообщение от ПапинаДочка

Здравствуйте!
Добралась до компа, выкладываю, как обещала, ссылку на реестр. Тонкость в том, что тут надо время, чтоб все перебрать. Как делаю я: ставлю сроки, например, с 1.06.2016 по 1.01.2018, показать на странице 99. выдает мне 14 страниц. Далее, ctrl+f "рак почки", "пкр", "почечно-клеточный" и по каждой странице смотрим.

http://www.grls.rosminzdrav.ru/CIPermitionReg.aspx
...

Процедура работает. Проверял. Но давно.

[ЛюдмилаО]

Сообщение от Sneg

Людмила здравствуйте! Хочется вас поддержать! Вы Большая молодец, вы мотиватор! Уверенна прям вот на 100% что вы найдёте правильное решение! Потому что помимо вашего таланта держать себя в руках и красиво писать о проблемах, вы ещё и опытный боец! Вы показываете своим примером как нужно бороться, и думаю здесь все со мной согласятся, что именно у вас учатся спокойно и трезво бороться! С вашим опытом и знаниями у этой заразы нет никаких шансов!!! Мы вас любим!!!

Здравствуйте все кто с нами и кто рядом.
Ребят, чевойто я смущена. Спасибо вам за поддержку. Хоть и сильная, но от доброго слова не откажусь))) И вам так же хочу дарить не только слова, но и часть своей зажигательной смеси, ой или спеси, ой короче я согласна быть мотиватором Тем более на это у меня есть законная резолюция. В карточке мне сейчас стали писать: "адекватная, лечение продолжать" Sneg, margo, Папина дочь, Сонечка, Fazan и все кто сейчас воюет за своего родного человечка, дорогие это вам я поклоняюсь. Это вы горы сворачиваете, в тысячу раз сильнее меня, вам в тысячу раз тяжелее. Пропускать боль близкого через свою боль да же самый твердый камень это проймёт и расколется перед вашей волей. Берегите себя. Да пошлёт вам небо крепкого здоровья и пусть удача будет рядом.

Телеграфирую:
Была у профессора на приёме. Сказал у меня стабилизация. Не плохой результат. Лечение продолжать. Операция для меня далеко уже небезопасна и смысла нет, т.к. опухоль реагирует на таргентное лечение. Ничего страшного, что я пропускаю лечение, сохранить силы тоже важно. Главное, что мтс реагируют на Cутент, Сказал... не зачем переживать из-за лекарств, вы стоите у нас на учете и на вас в этом году уже закуплен препарат!!! Спросила про двойное лекарство. Ответил...если понадобиться консилиум решит. Надеюсь с вами отметить моё десятилетие Пожалуйста. Вам препятствовать не буду

conti26, точнее полторы пачки. Получается полгода в месяц пила не 28 шт, а 20, по 2 таблетки в неделю не допивала.

[Pete]

Сообщение от Сонечка

...
До нового года общалась с Тимофеевым, он рекомендовал этих 2 мтс удалить киберножом, подскажите где лучше аппараты и отзывы на них в Москве. На Питер есть квота, но я туда теперь НЕ ПОЕДУ!!!

По сути Вашего вопроса сказать ничего не могу. Так хочу немного пофлудить.

А Вы узнавали сколько это стоит? Давайте я Вас немного попугаю. Если Вы надеетесь посмотреть прайсы по интернету и прикинуть стоимость, думаю у Вас ничего не получится. Маркетологи не дремлют. Просто как пример. До самой процедуры облучения очага в легких необходимо провести расчеты/планирование. Сюрприз. За это скорее всего придётся платить отдельно. Стоит это меньше чем сама процедура. Но не сильно меньше. Почему я ещё про это пишу. Планирование может запросто занять несколько дней. Короче идея понятна. Посчитают Вам от души! Сколько это всего будет стоить Вам скажут только после консультации специалиста на месте. Консультация тоже чего-то стоит))), но на фоне всего остального это просто копейки.

Очаги в легких делают не только киберножом. Есть и другие приборы. Например какие-то модели Elekta Synergy.

Есть большая вероятность, что не будет вообще никаких побочных эффектов. Вообще никаких неприятных ощущений. И приятных впрочем тоже)))

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от ЛюдмилаО

Здравствуйте все кто с нами и кто рядом.
Ребят, чевойто я смущена. Спасибо вам за поддержку. Хоть и сильная, но от доброго слова не откажусь))) И вам так же хочу дарить не только слова, но и часть своей зажигательной смеси, ой или спеси, ой короче я согласна быть мотиватором Тем более на это у меня есть законная резолюция. В карточке мне сейчас стали писать: "адекватная, лечение продолжать" Sneg, margo, Папина дочь, Сонечка, фазан и все кто сейчас воюет за своего родного человечка, дорогие это вам я поклоняюсь. Это вы горы сворачиваете, в тысячу раз сильнее меня, вам в тысячу раз тяжелее. Пропускать боль близкого через свою боль да же самый твердый камень это проймёт и расколется перед вашей волей. Берегите себя. Да пошлёт вам небо крепкого здоровья и пусть удача будет рядом.

Телеграфирую:
Была у профессора на приёме. Сказал у меня стабилизация. Не плохой результат. Лечение продолжать. Операция для меня далеко уже небезопасна и смысла нет, т.к. опухоль реагирует на таргентное лечение. Ничего страшного, что я пропускаю лечение, сохранить силы тоже важно. Главное, что мтс реагируют на Cутент, Сказал... не зачем переживать из-за лекарств, вы стоите у нас на учете и на вас в этом году уже закуплен препарат!!! Спросила про двойное лекарство. Ответил...если понадобиться консилиум решит. Надеюсь с вами отметить моё десятилетие Пожалуйста. Вам препятствовать не буду

conti26, точнее полторы пачки. Получается полгода в месяц пила не 28 шт, а 20, по 2 таблетки в неделю не допивала.

УРА!!!

Минус две таблетки в неделю!!! БЕЗОБРАЗИЕ!!! Поставьте себе на телефон какую-нибудь особо противную напоминалку)))

[ЛюдмилаО]

Сообщение от Joe

Щас вот думаем что делать, т.к. таргеты очень дорогие (в Украине только за свои). Подскажите пожалуйста, есть ли смысл идти опять в НИИ и просить о радикальной операции по удалению мтс и тромба? И вообще какие шаги лучше предпринять?

Спасибо всем Вас за форум, очень помогает людям!

Здравствуйте. mts хирургическим способом не будут - однозначно. Единичный еще могут, а тут уже не единичный. С тромбом можно обратиться к сосудистых хирургам, мне в своё время предлагали ставить ловушку в вену. Ваше спасение таргентное лечение.

Добавлено через 47 минут

Сообщение от Pete

Добавлено через 4 минуты


УРА!!!

Минус две таблетки в неделю!!! БЕЗОБРАЗИЕ!!! Поставьте себе на телефон какую-нибудь особо противную напоминалку)))

Pete, здравствуйте)))
"А не пой-ду..." цитата из фильма. Pete, я не просто забывала принимать, это единичные случаи, и были в начале лечения. Последние 3 месяца я умышленно прекращала принимать таблетки, побочки под конец приёма второй недели (режим 2 приём, 1 отдых) не терпимыми становились. Всё время со мной присутствуют все возможные побочки которые ведут себя скромненько, присутствуют для порядка, но каждую неделю какой нибудь из них разгорается до не переносимости. Когда я сократила приём на 2 таблетки мне в общем стало легче. Самочувствие улучшилось в разы. Вот это меня и подкупает продолжать экспериментировать.Не знаю, как получится, конечно думается, что буду допивать до конца, а если не получится, через месяц пойду сделаю мрт и посмотрю,если что подниму тревогу. У меня или крыша поехала или побочка в крыше свестит Я считаю, что у меня хороший результат от сутента. А еще и уважаемый доктор подтвердил. Вот смотрите. В лёгких до этого писали три 3 мтс два старых и один описывали на операционном рубце. 3 Лимфоузла увеличены. Сейчас описывают 2 уменьшили размер, третий операционный описывают, как скобы после операции, Лимфоузлы уменьшились до нормы. В печени 3 штуки. 1 уменьшился, 2й стабильный, третий прибавил 60%, вернул исходные позиции от начала лечения. Вот на основании этого могу позволить, если приспичит конечно, сократить приём.

[Olla]

Сообщение от ПапинаДочка

Посоветую всем новичкам отличную новость и КИ - кометрик в первой линии! Нам уже на него не попасть, а вам - вперед и под танки! Офигенные результаты!


.

ПапинаДочка спасибо за ответ. Перешла по ссылке, в списке учреждений проводящих испытание есть и то, где маме делали операцию. Но дата стоит 12.10.2017. (К слову маме делали ее на следующий день т.е 13.10.2017.) Это дата начала КИ или что это? Есть ли смысл звонить туда или уже поздно.