Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 06.05.2015, 08:35   #1
я рядом
Пользователь
 
Регистрация: 13.03.2015
Адрес: Владимирская обл.
Сообщений: 30
Спасибо: 3
Спасибо 5 в 4 постах
Репутация: 17
По умолчанию Рак почки. Как продлить качество жизни.

Здравствуйте всем. Я с вопросом. У моего мужа рак почки. 4 стадия. Ничего вообщем хорошего. Причем так и поставили- сразу четвертую. Прошли все обследования, КТ и т.д. Выписали с рекомендациями симптоматическое лечение. Даже я, человек не сталкивающийся раньше с таким, поняла что это значит. Сначала растерялась. (Ну про боль, когда только это узнала - вообще молчу.)Вроде в кучку собралась. Муж на данный момент хорошо себя чувствует, не выпил ни одной таблетки трамадола...Про болезнь мы не говорим, не знаю-хорошо это или плохо. Но я решила по нему ориентироваться - себя ведет как ни в чем не бывало. Естественно, мысли наверное какие-то гоняет, но держится огурцом. Я ж его знаю. Вчера взял и сам закопал колодезное кольцо...Я как увидела-мне поплохело...Прошу его - ну не надо самому...Отстань говорит.
Вообщем я сейчас о другом. Сегодня пойду на платный прием к онкологу. Он ведущий в городе. Хочу чтобы нам что-нибудь назначили. Почему даже иммуннотерапию не назначили? Это я протоколов по лечению рака почитала...Ну хоть это. Я понимаю, что 4 стадия- это 4 стадия...Но муж сейчас хорошо себя чувствует , ну почему не попробовать продлить такое самочуствие. Вообщем, если кто может помочь советом - пожалуйста. Просто если я приду к онкологу и с умным видом спрошу чего-то конкретно по делу - это одно. А если со слезами просить не зная чего- это другое...
Заранее спасибо откликнувшимся, и если будете поправлять и одергивать - не обижусь. Ведь совсем ничего не понимаю.
Ну и еще вопрос - если на лечение будет отказ, я могу попросить его в письменной форме? Должны давать так?
я рядом вне форума   Ответить с цитированием
Старый 06.05.2015, 13:12   #2
Толик
Местный
 
Аватар для Толик
 
Регистрация: 02.11.2013
Адрес: Подмосковье,г.Истра
Сообщений: 1,428
Спасибо: 0
Спасибо 30 в 12 постах
Репутация: 71
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от я рядом Посмотреть сообщение
Здравствуйте всем. Я с вопросом. У моего мужа рак почки. 4 стадия. Ничего вообщем хорошего. Причем так и поставили- сразу четвертую. Прошли все обследования, КТ и т.д. Выписали с рекомендациями симптоматическое лечение. Даже я, человек не сталкивающийся раньше с таким, поняла что это значит. Сначала растерялась. (Ну про боль, когда только это узнала - вообще молчу.)Вроде в кучку собралась. Муж на данный момент хорошо себя чувствует, не выпил ни одной таблетки трамадола...Про болезнь мы не говорим, не знаю-хорошо это или плохо. Но я решила по нему ориентироваться - себя ведет как ни в чем не бывало. Естественно, мысли наверное какие-то гоняет, но держится огурцом. Я ж его знаю. Вчера взял и сам закопал колодезное кольцо...Я как увидела-мне поплохело...Прошу его - ну не надо самому...Отстань говорит.
Вообщем я сейчас о другом. Сегодня пойду на платный прием к онкологу. Он ведущий в городе. Хочу чтобы нам что-нибудь назначили. Почему даже иммуннотерапию не назначили? Это я протоколов по лечению рака почитала...Ну хоть это. Я понимаю, что 4 стадия- это 4 стадия...Но муж сейчас хорошо себя чувствует , ну почему не попробовать продлить такое самочуствие. Вообщем, если кто может помочь советом - пожалуйста. Просто если я приду к онкологу и с умным видом спрошу чего-то конкретно по делу - это одно. А если со слезами просить не зная чего- это другое...
Заранее спасибо откликнувшимся, и если будете поправлять и одергивать - не обижусь. Ведь совсем ничего не понимаю.
Ну и еще вопрос - если на лечение будет отказ, я могу попросить его в письменной форме? Должны давать так?
Надеюсь.ваш муж встал на учёт к онкологу по месту жительства? Ему делали операцию? Метастазы в лёгкие или где-то ещё? У меня самого точно такой же диагноз,мне удалили правую почку вместе с очагом и далее назначили химиотерапию. В случае рака почки с метастазами как правило назначают ПХТ(полихимиотерапию) первой линии. Это - таргентная терапия,включает в себя авастин(раз в три недели капельно) плюс интерфероны подкожно (раз в 2 дня) Курс длится 3 недели,побочки с этой терапии как правило не сильные.Если будут пытаться отказать в лечении,требуйте письменное подтверждение.Жаловаться можно и нужно в Росздравнадзор,на их оф. сайте всё подробно указано,как это можно сделать.Если что - пишите мне в мою тему - Рак почки,4 стадия. Нужно жить дальше. Если возникнут вопросы - обращайтесь обязательно.Вам с мужем - сил и терпения,плюс пожелание стойкой ремиссии
__________________
Если чувствуешь боль - радуйся, это значит , что ты жив
Толик вне форума   Ответить с цитированием
Старый 06.05.2015, 14:09   #3
я рядом
Пользователь
 
Регистрация: 13.03.2015
Адрес: Владимирская обл.
Сообщений: 30
Спасибо: 3
Спасибо 5 в 4 постах
Репутация: 17
По умолчанию

Толик, спасибо за ответ. Вам терпения и здоровья. Я читала Вашу ветку, это меня и натолкнуло на мысли. Все лечатся. И далеко не у всех первая-вторая стадия. Если в данный момент, несмотря на стадию-метастазы(печень) мой муж себя хорошо чувствует - почему же нам ничего не назначили, чтобы продлить такое самочуствие?
Вообщем начиталась я всего умного и поехала сегодня к нашему ведущему онкологу на прием. Платный. Спросить то же самое, что написала выше.
Немного добавлю - мужа моего всесторонне обследовали в нашем городе и отправили во Владимир. Оттуда приехал с назанчением - симптоматическое лечение. Ну это что? Ничего. Правильно я понимаю? Просто обезболивающие?
Дальше. Объяснения онколога. Вообщем, оказывается(кто же знал!!!)- по раку почки может назначать лечение только уролог-онколог. Который видимо в составе комиссии со Владимира отправили моего мужа с такой отпиской назад. На этом все(объяснения онколога) - наш город уже не может брать на лечение моего мужа.
Т.е мы можем обращаться в другие города. Его рекомендации- Нижний Новгород и Обнинск.
Теперь снова вопросы.1. У нас то его все же отправили к урологу. Обычному. Можем ли мы поиметь что-то от него в плане поддержки здоровья? Может мы(я) ему какие умные вопросы задать можем. О которых пока я не имею понятия.
2. Другие города - насколько это дорого? Мы обычная семья, сейчас еще получается я одна работаю. Т.е может что-то бесплатно выйти? Потому что деньги в нашем случае нужно беречь на то, за что нужно платить.

Последний раз редактировалось я рядом; 06.05.2015 в 14:11..
я рядом вне форума   Ответить с цитированием
Старый 06.05.2015, 16:37   #4
Артем1978
Пользователь
 
Регистрация: 02.03.2015
Адрес: Санкт Петербург
Сообщений: 97
Спасибо: 0
Спасибо 1 в 1 посте
Репутация: 29
По умолчанию

Если еще не начали, начинайте быстренько оформлять инвалидность мужу, в дальнейшем может пригодиться.

Добавлено через 5 минут
Скиньте Описание КТ сюда, может что смогу подсказать для общения с урологом. Если есть КТ в виде файла на диске, папка с такими файлами называется DICOM
Артем1978 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 06.05.2015, 16:51   #5
я рядом
Пользователь
 
Регистрация: 13.03.2015
Адрес: Владимирская обл.
Сообщений: 30
Спасибо: 3
Спасибо 5 в 4 постах
Репутация: 17
По умолчанию

Блин. Диск есть. Как скинуть. Если можно - кратко. Может на почту? Он еще на ноутбуке есть. По моему тоже нетрудно скинуть? Я просто никогда не делала этого.
я рядом вне форума   Ответить с цитированием
Старый 06.05.2015, 17:02   #6
Артем1978
Пользователь
 
Регистрация: 02.03.2015
Адрес: Санкт Петербург
Сообщений: 97
Спасибо: 0
Спасибо 1 в 1 посте
Репутация: 29
По умолчанию

Значит так. Почта onkologrf@yandex.ru
Сбросьте через яндекс диск, это очень просто, там инструкция на яндекс диске есть
Артем1978 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 06.05.2015, 18:59   #7
Толик
Местный
 
Аватар для Толик
 
Регистрация: 02.11.2013
Адрес: Подмосковье,г.Истра
Сообщений: 1,428
Спасибо: 0
Спасибо 30 в 12 постах
Репутация: 71
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от я рядом Посмотреть сообщение
Толик, спасибо за ответ. Вам терпения и здоровья. Я читала Вашу ветку, это меня и натолкнуло на мысли. Все лечатся. И далеко не у всех первая-вторая стадия. Если в данный момент, несмотря на стадию-метастазы(печень) мой муж себя хорошо чувствует - почему же нам ничего не назначили, чтобы продлить такое самочуствие?
Вообщем начиталась я всего умного и поехала сегодня к нашему ведущему онкологу на прием. Платный. Спросить то же самое, что написала выше.
Немного добавлю - мужа моего всесторонне обследовали в нашем городе и отправили во Владимир. Оттуда приехал с назанчением - симптоматическое лечение. Ну это что? Ничего. Правильно я понимаю? Просто обезболивающие?
Дальше. Объяснения онколога. Вообщем, оказывается(кто же знал!!!)- по раку почки может назначать лечение только уролог-онколог. Который видимо в составе комиссии со Владимира отправили моего мужа с такой отпиской назад. На этом все(объяснения онколога) - наш город уже не может брать на лечение моего мужа.
Т.е мы можем обращаться в другие города. Его рекомендации- Нижний Новгород и Обнинск.
Теперь снова вопросы.1. У нас то его все же отправили к урологу. Обычному. Можем ли мы поиметь что-то от него в плане поддержки здоровья? Может мы(я) ему какие умные вопросы задать можем. О которых пока я не имею понятия.
2. Другие города - насколько это дорого? Мы обычная семья, сейчас еще получается я одна работаю. Т.е может что-то бесплатно выйти? Потому что деньги в нашем случае нужно беречь на то, за что нужно платить.
Я прохожу химиотерапию в лечебно-реабилитационном центре Росздрава.Лечение мне назначал онколог-химиотерапевт.Я до сих пор там и прохожу химию.Это вам как один из вариантов.Само собой при 4-й стадии речи о симптоматическом лечении и быть не должно,с метастазами нужно бороться.Это такая поганая вещь,что может прыгнуть куда угодно.если их не угнетать препаратами. По поводу лечения,вы всегда можете попробовать оформить квоту,в этом случае оно будет бесплатным. Я ,к примеру не плачу за химию,но препараты приходится оформлять по месту жительства по льготе.Если их покупать,то надо быть сынами и дочерьми Рокфеллера,т.е. такой вариант нереален для большинства больных.Действительно.если ещё не сделали этого - вам нужно по-быстрому оформить инвалидность мужу,тогда вы сможете получать лекарства по федеральной программе,без инвалидности - только региональная,а там выбор намного беднее

Добавлено через 3 минуты
Этот центр находится в Москве,один из двух,тот,что на Иваньковском шоссе,северо-запад Москвы,Покровское-Стрешнево
__________________
Если чувствуешь боль - радуйся, это значит , что ты жив
Толик вне форума   Ответить с цитированием
Старый 06.05.2015, 20:06   #8
Pete
Местный
 
Регистрация: 16.12.2014
Адрес: Московская область
Сообщений: 365
Спасибо: 731
Спасибо 350 в 135 постах
Репутация: 42
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Артем1978 Посмотреть сообщение
Если еще не начали, начинайте быстренько оформлять инвалидность мужу, в дальнейшем может пригодиться.
Очень правильно! Обязательно нужно! Архиважно чтоб получать лекарства/лечение бесплатно

Добавлено через 10 минут
Цитата:
Сообщение от я рядом Посмотреть сообщение

2. Другие города - насколько это дорого? Мы обычная семья, сейчас еще получается я одна работаю. Т.е может что-то бесплатно выйти? Потому что деньги в нашем случае нужно беречь на то, за что нужно платить.
Чтобы в других онкоцентрах вас приняли БЕСПЛАТНО стребуйте у вашего онколога направление. При себе обязательно иметь ВСЕ мед документы (выписки/справки/анализы/обследования/диски) касающиеся вашего диагноза (особенно сама выписка/справка или что там у вас где именно поставлен диагноз) + ксерокопии. Ну и паспорт/мед полис/снилс + ксерокопии.

Добавлено через 3 минуты
И вообще помните правило - все подлинники ВСЕГДА забираете себе. ВСЕГДА имеете их при себе. Отдаёте - ксерокопии.

Добавлено через 13 минут
Цитата:
Сообщение от я рядом Посмотреть сообщение
1. У нас то его все же отправили к урологу. Обычному. Можем ли мы поиметь что-то от него в плане поддержки здоровья? Может мы(я) ему какие умные вопросы задать можем. О которых пока я не имею понятия.
Сходите конечно. Но по моему опыту с онко стараются не связываться.

К сожалению мы живём в такое время, когда даже у врачей могут быть другие соображения мимо собственно здоровья пациента. Может быть ваши местные врачи абсолютно правильно всё обследовали/назначили. А может быть у них была такая мыслишка - вот сейчас мы назначим лечение. Дорогостоящее. Соответственно Вы начнёте ТРЕБОВАТЬ это лечение. И у них появятся проблемы... Я к тому что в федеральных центрах могут дать более объективное заключение.

В общем набирайтесь терпения и требуйте информацию о всех возможных вариантах. Вам это нужно БОЛЬШЕ чем им всем.

Удачи!

Последний раз редактировалось Pete; 06.05.2015 в 20:12..
Pete вне форума   Ответить с цитированием
Старый 07.05.2015, 06:01   #9
я рядом
Пользователь
 
Регистрация: 13.03.2015
Адрес: Владимирская обл.
Сообщений: 30
Спасибо: 3
Спасибо 5 в 4 постах
Репутация: 17
По умолчанию

Большое спасибо всем за ответы.
У мужа сейчас больничный. Он не может быть более двух месяцев. Так?Значит его закроют 13 мая. Далее ЕГО ПОШЛЮТ на оформление инвалидности или это как то от него самого зависит? Напомню, если это имеет значение. Т4N М1.

Дальше. Толик, вот в этом самом центре где Вы лечитесь берут на лечение всех?
И еще. Имеет ли право онколог, у которого мой муж стоит на учете отказать в выдаче направления?

Последний раз редактировалось я рядом; 07.05.2015 в 06:05..
я рядом вне форума   Ответить с цитированием
Старый 07.05.2015, 09:39   #10
я рядом
Пользователь
 
Регистрация: 13.03.2015
Адрес: Владимирская обл.
Сообщений: 30
Спасибо: 3
Спасибо 5 в 4 постах
Репутация: 17
По умолчанию

Почему нам НИЧЕГО не назначили?(Можно не отвечать...) Совсем. В инете легко найти информацию - протоколы лечения именно его формы, именно его стадии. С рекомендациями Минздрава РФ. Захожу сюда и читаю - люди ЛЕЧАТСЯ. Дай Бог всем здоровья. А моего мужа отправили...Еще раз повторюсь, я не жду чуда, я все представляю, но почему если человек себя хорошо чувствует совсем не захотели помочь. Я хотя предполагаю, люди к ним приходят..Просят...А он зашел и ничего не просил...Это наверное часть ответа на мой вопрос.
Меня Оля, кстати, зовут.

Последний раз редактировалось я рядом; 07.05.2015 в 09:43..
я рядом вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 12:36. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.