Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 05.12.2018, 08:00   #16491
lilac_gooseberry
Супер-модератор
 
Аватар для lilac_gooseberry
 
Регистрация: 15.04.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 1,576
Спасибо: 603
Спасибо 1,305 в 576 постах
Репутация: 37
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Анна1211 Посмотреть сообщение
Ацикловир пьется в дозировке 800 2 раза в день, все время что вам делают химию, а я бы его еще и в перерывах пила.
Пить только в этот день? У него непонятная схема.
1 день вливали все разом 27.11 перерыв, сегодня только копанлисибо или плацебо, через три дня ритуксимаб.[/QUOTE]

спросите у вашего врача как пить. Я вам написала, как его пила я. Два раза в день, все дни пока шли химии и потом еще некоторое время. У меня на низком иммунитете вылезли все герпесы, даже те о которых я не знала. И избавиться от них стало ой как нелегко.
__________________
Добрый и отзывчивый заяц.
lilac_gooseberry вне форума   Ответить с цитированием
2 юзеров сказали спасибо этому посту:
Анна1211 (05.12.2018), Юлия1969 (13.03.2019)
Старый 05.12.2018, 10:12   #16492
Сергей 1986
Местный
 
Регистрация: 09.10.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 864
Спасибо: 787
Спасибо 1,156 в 347 постах
Репутация: 35
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от lilac_gooseberry Посмотреть сообщение
Я тоже больше никогда не буду загорать. Имеется в виду вот эдак лежать как кура-гриль часами на пляже, мне кажется это и любому здоровому человеку не полезно, не то что нам.
Но надеюсь, что господь позволит мне еще искупаться в море при закатном солнышке (без майки ), мне кажется от этого никакого вреда быть не может, а лишь сплошь полезности.

Добавлено через 15 минут
Я все думаю про Кмтай и CAR-T Полуается я не знаю ни одного человека, которуму они бы помогли, а технолошгия эта сильно подорожала и они сейчас присылают счет на 150 тысяч $.
Моя подруга, которая ушла в конце ноября, собирала на него деньги. Как уже на терапию отчаяния. В России ей ничего не помогло - ни первая линия, ни ТКМ, ни иммунка, ее даже взяли в какие-то новейшие КИ в Питере, опухоль вообще ни на что не реагировала уже, сувы были по 40. Последние дни она была дома на паллиативе и собирала на Китай.
Шаркунов писал, что у него лично было трое пациентов после CAR-T и во всех трех случаях ответ был очень короткий и все вернулось обратно. И что он считает это крайне сырой неотработанной технологией.
Знаю еще одну девушку из ГНЦ, она тоже собирала деньги и ездила в Китай, и ей даже что-то они там убрали, но когда она вернулась в Москву, у нее почти сразу засветились паховые лимфоузлы.
Сейчас в Кумине находится Оля Гердега из Украины, она тоже очень давно лечится, года три уже наверное. Ей вообще они не помогли. Но китаец-профессор предлагает повторно клетки залить. Интересно, опять за 150 тысяч?
Вообще хоть один человек из этого Китая вернулся здоровым или они там отрабатывают свою "сырую технологию" на наших пациентах за очень немаленькие деньги?
За такие деньги конечно нет никакого смысла туда ехать. Когда я ездил,поездка обошлась мне в 20 тысяч $, что на тот момент было равносильно 6 курсам ниво. При таком раскладе ещё имело смысл. Но за 150 тыс$ если б были,я б предпочел Израиль...

Добавлено через 2 минуты
Может все таки 50 а не 150? Мне о таких цифрах говорили. И думаю сейчас и на 50тыс есть варианты получше...
Сергей 1986 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 05.12.2018, 10:36   #16493
lilac_gooseberry
Супер-модератор
 
Аватар для lilac_gooseberry
 
Регистрация: 15.04.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 1,576
Спасибо: 603
Спасибо 1,305 в 576 постах
Репутация: 37
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Сергей 1986 Посмотреть сообщение
За такие деньги конечно нет никакого смысла туда ехать. Когда я ездил,поездка обошлась мне в 20 тысяч $, что на тот момент было равносильно 6 курсам ниво. При таком раскладе ещё имело смысл. Но за 150 тыс$ если б были,я б предпочел Израиль...

Добавлено через 2 минуты
Может все таки 50 а не 150? Мне о таких цифрах говорили. И думаю сейчас и на 50тыс есть варианты получше...
да, 50 конечно. 150 - это наверное в США. Так были случае, что люди съездили туда, пролечились и у них долгие ремиссии безо всяких рецидивов?
__________________
Добрый и отзывчивый заяц.
lilac_gooseberry вне форума   Ответить с цитированием
Старый 05.12.2018, 11:31   #16494
Сергей 1986
Местный
 
Регистрация: 09.10.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 864
Спасибо: 787
Спасибо 1,156 в 347 постах
Репутация: 35
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от lilac_gooseberry Посмотреть сообщение
да, 50 конечно. 150 - это наверное в США. Так были случае, что люди съездили туда, пролечились и у них долгие ремиссии безо всяких рецидивов?
Я про такие случаи не слышал. Знаю,что работают китайцы над эффективностью, свежую биопсию стали требовать,игх вроде у себя делают,за счёт инфузий интерлейкина-2 вроде продлевать работу car t клеток научились,ну и заодно цену задрали. И насколько все это эффективно- не знаю,боюсь что до полных долгих ремиссий все равно далеко. Интересно бы узнать как обстоят дела с Израильскими,европейскими и американскими car t.

Добавлено через 1 минуту
Вот ещё интересный вариант. Пока только штаты,Англия и Южная Корея...
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03530683?term=CD47&cond=Lymphoma
Сергей 1986 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 05.12.2018, 11:35   #16495
Форумчанка
Местный
 
Регистрация: 13.12.2016
Сообщений: 614
Спасибо: 804
Спасибо 796 в 348 постах
Репутация: 12
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от zvezdochet Посмотреть сообщение
сейчас читаю ваши посты и думаю, мне ни кто не говорил что потеть нельзя. А у меня вода за бортом 30 градусов, Т в машине 44, а возле главного двигателя вообще яйца можно варить..... Переодеваюсь каждые 2 часа...
Всем терпения, и пожизненной ремиссии!
Спасибо за добрые пожелания! Вам того же самого.
Но условия труда у Вас, честно говоря, не для нашего заболевания. Берегите себя, насколько это возможно.
Форумчанка вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
zvezdochet (06.12.2018)
Старый 05.12.2018, 11:45   #16496
Сергей 1986
Местный
 
Регистрация: 09.10.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 864
Спасибо: 787
Спасибо 1,156 в 347 постах
Репутация: 35
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от zvezdochet Посмотреть сообщение
Привет народ! Вот думаю, как вас поддержать...Не раскисайте! Мне 2 числа объявили ремиссию, а 28 уже на работу вызвали. Я конечно обрадовался, а сейчас читаю ваши посты и думаю, мне ни кто не говорил что потеть нельзя. А у меня вода за бортом 30 градусов, Т в машине 44, а возле главного двигателя вообще яйца можно варить..... Переодеваюсь каждые 2 часа...Хорошо хоть спина прошла В Бразилии нужно будет менять два выхлопных клапана на главном. Жарища!! А в голову мысли нехорошие лезут помните? Как у того прапора из Фильма ДМБ. А пропади оно все пропадом, И в местный кабачок Эй би си..... там и массаж и стриптиз и все как мы любим :-) Обязательно дринкну за ваше здоровье! Единственное хорошо-что когда работаешь не думаешь про эту хрень! Всем терпения, и пожизненной ремиссии!
Сложный вопрос ...вообще после такого заболевания врачи должны были порекомендовать увольняться,оформлять группу инвалидности и искать какую то лёгкую работу. Это конечно безопасней. Но не каждый на это пойдет...и на самом деле точно то не доказано что причина рецидивов: может жара и переутомление и не при чем. Знаю минимум про двух хоккеистов НХЛ,вернувшихся на лёд после онкогематологии и не получивших рецидив несмотря на огромные нагрузки,ежедневные литры пота в хоккейной амуниции и ушибы.
Доказана по-моему только опасность ультрафиолета( загара) для нас...
Сергей 1986 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
zvezdochet (06.12.2018)
Старый 05.12.2018, 14:19   #16497
Nett
Местный
 
Регистрация: 21.06.2017
Сообщений: 156
Спасибо: 3
Спасибо 83 в 52 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Сложный вопрос с запретами. Может Олюшка права, все зависит от типа лимфомы. Мне лично врачи не ставили никаких вообще запретов, загорать как гриль я никогда не любила и кстати до болезни ещё на Кубе в море купалась в майке и кепке. Потапенко вообще написал что и загорать можно.

Добавлено через 4 минуты
Холя я конечно смотрю со стороны своей лимфомы, она в лимфоузлы не лезет, так почему мышцы нельзя разогревать? Я такого мнения что это стресс. Взять себя заболела после гос экзаменов дипломов, как и Эля кстати. Девочки многие после беременности, что тоже стресс большой. А вот что б была история, сходила в баню тли съездила на море и подцепила лимфому не слышала
Nett вне форума   Ответить с цитированием
Старый 05.12.2018, 16:12   #16498
Натусяя
Местный
 
Регистрация: 28.02.2017
Сообщений: 215
Спасибо: 1
Спасибо 106 в 49 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Всем привет! У меня после Турции, конечно это совпадение, ну думать надо на что-то. А второй рецидив вообще произошёл так, купила мне мама, носочки знаете такие с кислотой, одеваешь на 30 мин, нога потом как у младенца, я и одела, а на следующий день нащупала в паху л/узел. Врач сказала, что просто совпадение. Вот так.
Натусяя вне форума   Ответить с цитированием
Старый 05.12.2018, 17:29   #16499
Светлана1980
Местный
 
Аватар для Светлана1980
 
Регистрация: 01.09.2016
Адрес: Тюмень
Сообщений: 378
Спасибо: 208
Спасибо 338 в 98 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Привет Всем очередной ПЭТ пройден результаты сегодня получила.Все хорошо метоболистической активности не обнаружено только опять киста на яичнике но по размерам меньше чем в прошлый раз.Под наблюдения перевели через полгода ПЭТ. Гинеколог оставил ещё на гормонах на 3 мес.Потом контроль УЗИ.Всем всего наилучшего.
__________________
Диффузная В- крупноклеточная
Неходжинская лимфома
Агрессивная
Светлана1980 вне форума   Ответить с цитированием
11 юзеров сказали спасибо этому посту:
12343 (06.12.2018), Anatoly84 (28.12.2018), Dream (05.12.2018), Ivushka (06.12.2018), kima1977 (07.12.2018), Lira (05.12.2018), александр ш (07.12.2018), Анна (Москва) (06.12.2018), Ольга Владимировна (10.12.2018), Сергей 1986 (23.12.2018), Форумчанка (05.12.2018)
Старый 05.12.2018, 17:39   #16500
man9996
Новичок
 
Аватар для man9996
 
Регистрация: 05.12.2018
Сообщений: 1
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Всем привет, хотел спросить у вас совет..., 4 месяца лежу по больницам, сейчас лежу в ЦКБ 2 в Москве, и много квалифицированных докторов и никто не видит , признаков лимфомы , типо анализы хорошие , ЛДГ да же ниже нормы, но у меня постоянная слабость, температура 37 , увеличенные лимфо узлы в илеоцекальной области до 1.2мм и на шее до 1.6 ( но они там с детства из хронического тонзиллита, но миндалины в последнее время увеличились сильно ), ещё нашли вирус Эпштейна Барр, вот все говорят все хорошо, но чувствую себя как то не очень , сегодня был у главного Гемотолога РЖД ( говорит можем операцию сделать , но могут разрезать все и не найти лимфоузлы 1 см, можем химию делать , останешься инвалидом если выжевишь, говорит нужно наблюдать) , я не много в шоке , до этого лежал в другой больнице в Люблено ДКБ там то же говорили все нормально, поделитесь советом...
man9996 вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Метки
тимус

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 16:54. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.