Лимфома

[Сергей 1986]

Сообщение от Вера717

Добрый вечер.
Это наверное сосед с т-клеточной. Лежал в соседней палате. Муж тоже вчера кровь сдавал, наконец то тромбоциты стабилизировались, как в инструкции газивы написано -37 дней выведение, так ровно 37 дней она и подавляла рост тромбоцитов, это одна из ее побочек, и колит кстати тоже. Вообщем газива может и эффективная, но очень злая. Мужа 22.12 выписали. Всего 42 дня в больнице. Он тоже 12 кг потерял. Тощий, просто на грани анорексии, у мужа в принципе запаса веса и жирка не было, он всегда худой был, а сейчас ... просто за гранью добра и зла. Плюс осложнения с колитом, со слизистой жкт, до сих пор еще не ест нормально, то тошнит, то транзитом все проходит. Но у нашего ЮР - "ничего не надо, само все пройдет". Вообщем, у нас все не очень позитивно прошло, теперь бы выкарабкаться из побочек.

Сейчас Ваш муж быстро восстановится дома,и забудете про больницы. Все страшное позади уже.

[Маргоша]

Сообщение от VOLGA

Всем доброго дня и здоровья!
Вера! Сил вашему мужу, быстрее восстановиться, набрать вес, забыть обо всем и радоваться жизни!
Маргоша! Как Вы?
Правда, Зоя где? когда захожу на форум, думаю увижу от нее сообщение.

Доброго всем дня! Я тут каждый день, все читаю, хочу весь форум от а до я проштудировать. Вера, дай Бог вам сил на восстановление и глубочайшего здоровья, все будет хорошо! А я теперь на тропе войны за ретуксимаб, ходила к нашему местному начальнику цмсч по этому поводу, и опять слышу все одно, мы подчиняемся только онкодиспансеру областному, я говорю пациент сам выбирает где лечиться, будьте любезны выдать препарат, вообщем отправил письмо в обл минздрав, с прошением выдать мне ретуксимаб по запросу железнодорожной больницы, ну и добавил, все что от меня зависит я сделал, а там как они рассмотрят. Муж предлагает через денежную форму договориться с онкодиспансера химиотерапевтом, чтоб поменяли протокол лечения на монотерапию, я вот в душе не знаю как это деньги предлагать, а вдруг поймет не правильно, буду пока пытаться так договариваться. Как вариант они мне раз в 21 день должны дать ретуксимаб, если не договорюсь придется покупать на 2 курса самой, чтоб прокапать как положено, вот такие пироги. Если кто знает куда мне еще можно написать прошение, то помогите сама я полный ноль куда еще бежать и как просить. Всем здоровья и всех благ! Да и еще кто если покупал то какая все же цена на него, а то в инете совершенно разные суммы, мне надо на 500.

[Форумчанка]

Сообщение от Ell

Все совершенно по-разному реагируют и переносят.

Вам тоже несладко пришлось. Здоровья в дальнейшем!

[Вера717]

Если уж приходится идти на ауто тгск, то чем моложе возраст, тем лучше, и стволовые собираются больше и качественнее, и приживаются они быстрее, и организм лучше переносит.

Добавлено через 43 секунды

Сообщение от Ell

Все совершенно по-разному реагируют и переносят. Мне 22, кондиционирование было по протоколу beam. Побочные эффекты были, слабость, жкт рухнуло, ела совсем чуть чуть, ставили капельницы обезболивающие, до сих пор после елы кишечник ноет, но терпимо. На 11+ день лекйкоциты 2,5, тромбоциты расли сами, были 59. Переливали дважды и эритроциты и тромбоциты, антибиотики были, но на +12 меня выписали. Это гнц

Сколько Вы уже в ремиссии после ауто тгск?

[Lira]

[QUOTE=Маргоша;407951] Муж предлагает через денежную форму договориться с онкодиспансера химиотерапевтом, чтоб поменяли протокол лечения на монотерапию,
Добрый вечер! Какая трудная у Вас ситуация. Вам же завтра в онкодиспансер ложиться по схеме? А ритуксимаб-то у вас сейчас на один курс на руках? Или его вообще нет? Мне кажется, что Вам нужно разговаривать с заведующим отделением или главным врачом, ваш химиотерапевт на себя не возьмет ответственность. И деньги вряд ли возьмёт. Ведь если монотерапия не поможет (а это вполне возможно, я уже писала - у меня до сих пор остаток), то у них это будет значиться как неверное лечение, виноват будет врач. Онкологи не понимают, что даже если что-то осталось при неагрессивной лимфоме, то нужно просто наблюдать. Они ж привыкли к схеме: вырезал - прохимичил - пролучил.
Учтите, пожалуйста, что при монотерапии очень важно соблюдать график - 1 раз в неделю ± 1 день.

[Ell]

Сообщение от Вера717

Сколько Вы уже в ремиссии после ауто тгск?

2 дня как выписали)) хожу скриплю по-тихоньку, после 19 больничных дней лежания. Впереди ещё лучи

[Вера717]

Сообщение от Ell

2 дня как выписали)) хожу скриплю по-тихоньку, после 19 больничных дней лежания. Впереди ещё лучи

Оооо...Так Вы тоже - только только с трансплантации))) 22 года, девушка, поддерживаю Вас всей душой! держитесь! Выздоравливайте! Мне кажется женщинам и девушкам это все тяжелее дается.
Хилак форте по 10 капель 3 раза в день сразу перед едой, через каждые 3 дня по 3-4 капли максимум 40 прибавляйте, недели через 3 можно на нормофлорин д перейти на 2 недели. Это лля восстановления пищеварения. Нам гастроэнтеролог такую схему посоветовала.
А какой у Вас диагноз? Почему еще лучи будут?

[Ell]

Сообщение от Вера717

А какой у Вас диагноз? Почему еще лучи будут?

Да! Очень переживала, что не успею до нового года домой, пока читала многочисленные рассказы про ауто, но оказалось не все так страшно, пока))
У меня б-крупноклеточная медиастинальная, после первой линии был остаток светящийся, решили сразу , что будет вторая линия, отдали меня в гнц под крыло чудесного врача, которая конкретно по этому виду лимфом. Она объяснила, что возможно , перелечиваем, но лучше так. А лучи на остаточное образование, так как медиастинальная хорошо отзывается на лучи. Нужно закрепить. Правда сроки мне ограничили, месяцы полтора после ауто, не успею квоту сделать, да и нет их ещё, придётся делать платно, чтобы не тянуть ( Москва) это, конечно, огорчает.

[Olushka_ina]

Сообщение от Ell

Правда сроки мне ограничили, месяцы полтора после ауто, не успею квоту сделать, да и нет их ещё, придётся делать платно, чтобы не тянуть ( Москва) это, конечно, огорчает.

Ell,они же квоту там сами делают,разве нет?

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Маргоша

Доброго всем дня! Я тут каждый день, все читаю, хочу весь форум от а до я проштудировать. Вера, дай Бог вам сил на восстановление и глубочайшего здоровья, все будет хорошо! А я теперь на тропе войны за ретуксимаб, ходила к нашему местному начальнику цмсч по этому поводу, и опять слышу все одно, мы подчиняемся только онкодиспансеру областному, я говорю пациент сам выбирает где лечиться, будьте любезны выдать препарат, вообщем отправил письмо в обл минздрав, с прошением выдать мне ретуксимаб по запросу железнодорожной больницы, ну и добавил, все что от меня зависит я сделал, а там как они рассмотрят. Муж предлагает через денежную форму договориться с онкодиспансера химиотерапевтом, чтоб поменяли протокол лечения на монотерапию, я вот в душе не знаю как это деньги предлагать, а вдруг поймет не правильно, буду пока пытаться так договариваться. Как вариант они мне раз в 21 день должны дать ретуксимаб, если не договорюсь придется покупать на 2 курса самой, чтоб прокапать как положено, вот такие пироги. Если кто знает куда мне еще можно написать прошение, то помогите сама я полный ноль куда еще бежать и как просить. Всем здоровья и всех благ! Да и еще кто если покупал то какая все же цена на него, а то в инете совершенно разные суммы, мне надо на 500.

Маргоша, Вам бы найти людей из числа своих земляков,которые лечились не в онкодиспансере и вот у кого-то из них узнать-поспрашивать,кто как получал в таком случае ритуксимаб.

[VOLGA]

Маргоша! Я тоже думаю, что нужно на главного врача выходить, кто решает с препаратом. Ведь еще вносят в реестр на получение, если я не ошибаюсь.