Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 30.05.2018, 01:46   #11
Мария Приморье
Новичок
 
Регистрация: 01.04.2018
Сообщений: 9
Спасибо: 2
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Лучанна Посмотреть сообщение
Извините, а где взять эти электронные адреса зарубежных серьезных клиник, для консультаций и пересмотра?
Расскажу, что знаю из своего уже опыта. 1) Про зарубежные клиники, знаю, что определенная страна на чем то специализируется. В Харбине встречала женщину с раком мж каким то не помню подвидом, так она конкретно знает, что это лечат в США, но так как денег нет, пробуют лечить в Китае. Про себя, скажу что как ни смотри интернет, всё равно ангиосаркома мж специализируются на ней в Израиле. В России мало что известно про это, пока не встретила врача, который возьмет ответственность, за какой либо диагноз из моих многочисленных вариантов и будет лечить, либо не лечить. Просто наблюдение без точного диагноза меня не устраивает, хватает у людей опыта, что потом уже время упущено получается. Потом нужно в интернете про клиники много прочитать, бывают и в Германию напрасные поездки, без знаний, что и куда, а также честные и ответственные посредники зарубежом. 2) про оцифровку стекол, там, где мои стекла находятся сейчас в последнем месте их проверки, они тоже эту услугу предоставляют, а описанная у автора по 600р услуга это в юним столько стоит услуга, в других местах не знаю по чем, потому как. Сложный диагноз у меня, в любом варианте редко встречающийся, нужно сами стекла привезти, даже в Израиле бывали случаи, что отправляли стекла в США. Там уже смотрят, окрашивают, возможно другими материалами, и т.д. и т.п. Кто сталкивался с оцифровкой говорит, что всё равно просят стекла. 3) про второе мнение, прекрасная услуга, если есть деньги тем более. Но она нужна когда есть диагноз и рекомендации по лечению, это второе мнение о том как лечить и т.п., это не патологоанатом, они не смотрят клетки. Со стеклами они ни чем не помогут. Второе мнение это мнение врача, а не лаборатории. Например, когда наши врачи говорят нужна химия, а зарубежные врачи говорят нужно что либо другое.
Мария Приморье вне форума   Ответить с цитированием
Старый 01.06.2018, 13:29   #12
алекса
Пользователь
 
Регистрация: 11.06.2016
Сообщений: 75
Спасибо: 0
Спасибо 5 в 5 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Извините, Мария. о позволю некоторые корректировки в ваше сообщение. То, что Вы написали - это мнение человека плохо разбирающегося в реалиях.
1. РМЖ стоит на первом месте среди онкозаболеваний во всем мире ( у мужчин - рак предстательной железы). Поэтому , НЕТ одной страны , которая специализируется на РМЖ. Это бред. Есть онкоцентры - где это поставлено на поток, а значит есть больший опыт. Единственные носологии для которых есть очень узкая специализация с точки зрения госпиталей - это нейрохирургия и педиатрия.
2. Все лечение везде осуществляется на основе одних и тех же протоколов лечения. Это у нас каждый врач сам себе фантазер, а там четко - делай так, первая линия лечения, вторая линия лечения и т.д.
3. Если у Вас есть лишние деньги, то тогда езжайте в Израиль, хотя по Вашему местоположению Южная Корея ближе.
4. Оцифровка достаточна для определения типа заболевания - тройной негативный, HEr2+ или еще чего-либо. То. что Вы говорите недостаточно - называется генетический анализ. Он нужен в других случаях и зависит от стадии. По РМЖ важно также понимать наличие BRCA1 BRCA2. Это влияет на решение до операции. Если стадия ранняя, но подтверждено наличие этих генов, то могут рекомендовать мастэктомию.
5. Для того, чтобы понимать нужна химия или нет, делают тест , называется Mamma Print, который определяет агрессивность опухоли. если тест показывает, что опухоль неагрессивна, то практически гарантированно можно не проводить химию.
6. Стекла вести надо в том случае если у Вас поздняя стадия, а на ранних стадиях делают оцифровку, определяются с оперативным вмешательством, а даль уже исследуют иссеченные ткани по месту хирургического вмешательства.
алекса вне форума   Ответить с цитированием
Старый 01.06.2018, 19:10   #13
Мария Приморье
Новичок
 
Регистрация: 01.04.2018
Сообщений: 9
Спасибо: 2
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от алекса Посмотреть сообщение
Извините, Мария. о позволю некоторые корректировки в ваше сообщение. То, что Вы написали - это мнение человека плохо разбирающегося в реалиях.
1. РМЖ стоит на первом месте среди онкозаболеваний во всем мире ( у мужчин - рак предстательной железы). Поэтому , НЕТ одной страны , которая специализируется на РМЖ. Это бред. Есть онкоцентры - где это поставлено на поток, а значит есть больший опыт. Единственные носологии для которых есть очень узкая специализация с точки зрения госпиталей - это нейрохирургия и педиатрия.
2. Все лечение везде осуществляется на основе одних и тех же протоколов лечения. Это у нас каждый врач сам себе фантазер, а там четко - делай так, первая линия лечения, вторая линия лечения и т.д.
3. Если у Вас есть лишние деньги, то тогда езжайте в Израиль, хотя по Вашему местоположению Южная Корея ближе.
4. Оцифровка достаточна для определения типа заболевания - тройной негативный, HEr2+ или еще чего-либо. То. что Вы говорите недостаточно - называется генетический анализ. Он нужен в других случаях и зависит от стадии. По РМЖ важно также понимать наличие BRCA1 BRCA2. Это влияет на решение до операции. Если стадия ранняя, но подтверждено наличие этих генов, то могут рекомендовать мастэктомию.
5. Для того, чтобы понимать нужна химия или нет, делают тест , называется Mamma Print, который определяет агрессивность опухоли. если тест показывает, что опухоль неагрессивна, то практически гарантированно можно не проводить химию.
6. Стекла вести надо в том случае если у Вас поздняя стадия, а на ранних стадиях делают оцифровку, определяются с оперативным вмешательством, а даль уже исследуют иссеченные ткани по месту хирургического вмешательства.
Я с Вами абсолютно согласна. Но я рассказывала про себя. Моя "ангиосаркома" это НЕ КЛАССИЧЕСКИЙ РАК МЖ. Это совсем совсем другое злокачественное образование. Корея - она ближе, поэтому известны многие случаи смертей,ошибок и т.п. и где люди с простудой лежат рядом с онко, поэтому нет денег выкидывать на эту страну, а в целом цены практически одни и те же у Кореи и Израиля. Операция у меня уже была, в случае как с простой фиброаденомой. А теперь никакой врач не берет отвественность за лечение моё, потому встречают в практике своей это первый раз, а диагнозов у меня абсолютно несколько, и каждый стекла смотрит по своему.
Мария Приморье вне форума   Ответить с цитированием
Старый 02.06.2018, 01:05   #14
Мария Приморье
Новичок
 
Регистрация: 01.04.2018
Сообщений: 9
Спасибо: 2
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Сбербанк онлайн. Сергей Юрьевич П. перевел 1500р.
Спасибо огромное, спасибо за помощь.
Мария Приморье вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.06.2018, 14:18   #15
Владимир Александрович
Пользователь
 
Регистрация: 07.05.2018
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 53
Спасибо: 2
Спасибо 25 в 18 постах
Репутация: 4
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Мария Приморье Посмотреть сообщение
25.09.2017г выполнена секторальная резекция молочной железы. Полный диагноз: фиброаденома молочной железы. После операции хирург заходила, говорила, что опуходь доброкачественная, быстрого анализа смысла нету делать. Гистология затягивается более 10 дней. Хирург в отпуске. Я хожу на перевязки. Гистологический материал не могут понять, звонят с лаборатории врачу, спрашивают, была ли там киста у меня, я говорю, мне говорили только фиброаденома. И вот наконец 18.10.2017 гистология. Микроскопическое описание: сектор мж 4*4*3см неправильной формы, буро-коричневого цвета, с внутрикистозными опух узл … коричневого цвета мелко эластичн консистен, размером 3*2,5*2см с микрокист структурами в центре.

Заключение: ткань опухоли построена из атипичных веретенообразных клеток, разделенных беспорядочно анастомозирующими щелевидными сосудистыми пространствами и капиллярами, очаговым миксоматозом стромы и рассеянной лимфоидной инфильтрацией. Морфологическая картина более всего соответствует гемангиоэндотелиоме с неопределенным злокачественным потенциалом.

Потом ИГХ делает уже другая больница, приморское краевое патологоанатомическое бюро: 30.10.2017г ЭР 30-40%, цкр 1/3 негатив,CD31 40-50%, KI67 10-20%, VWF 50-60%. ЗАКЛЮЧЕНИЕ: злокачественная эпителиоидноклеточная гемангиоэндотелиома (ангиосаркома) преимущественно содидного строения, с множественными фокусами периваскулярной инвазии (возможно стадия метастазирования), местами с миксоидной дистрофией стромы, кровоизлияниями и рассеянной лимфоидноклеточной инфильтрацией. МКБ 10 С50; код ICD-0 9120/3.

Что с этим делать врачи не знают. И кому попадя идти не советуют, грудь ни в коем случае не удалять. Спустя неделю, обещанного звонка я не дождалась от врачей, говорили о комиссии. Да, и в принципе, что ни пэт/кт делать не советуют, ни в Израиль ехать. А просто наблюдаться и всё.

Я забираю стекла и блоки.

Еду 05.12.2017. в мед. Центр ДВФУ остров Русский, врач онколог, который меня даже не осматривал, предложил перепроверить стекла через сайт юним, сделать узи внутренних органов, кт легких.

08.12.2017 я лечу в Харбин делаю ПЭТ/КТ всего организма, там же проверяют кровь биохимия полная, онкомаркеры, мочу и всё таки перепроверят стекла. Гистологическое заключение: исходя из структуры, объединяя с данными имунногистохимии, картина более похожа на солидный внутрипротоковый сосочковый рак. Эстроген 40-50%, прогестерон 40-50%, SMMHC положит, SyN частично, СК8/18 отриц, Р63 отриц. СА 15-3 = 3,767.

ПЭТ/КТ без метастазов. Рекомендуют перепроверить стекла в России. И срочно начинать химию. В России напротив, говорят, ничего не делать. Если ангиосаркома, она не реагирует на химию, она не лечится, а только удаляется.

Всё становится запутаннее.

Отправляю курьерской службой стела и блоки в Москуву.

29.12.2017 перепроверка стекол и блоков РОНЦ Блохина заключение: морфологическая картина и характер экспрессии маркеров соответствуют ангиосаркоме молочной железы GILL . (ЗАКЛЮЧЕНИЕ под консультацией Ануровой О.А.)

15.01.2018 ИГХ РОНЦ Блохина: 1) эстроген ps 85%, 5 баллов, is ++ 2 балла, 2) прогестерон ps 70%, 5 баллов, is ++ 2 балла, 3) ki67 23%, 4) her2 0.
И самое главное заключение никакого больше нет. Сделали ИГХ а чего и зачем, и что получили неизвестно.

Хочу подчеркнуть, что всё я делаю за свой счет, вся в долгах, ничего бесплатного нет . Уже много денег выкинуто. Я стараюсь работать, брать подработки по сей день. У родного отца другая семья уже много лет, я попросила помощи финансовой, один раз в жизни, он отказал.

Вылетаю в Москву, забрать стекла с Блохина и на консультацию, раз уже подтвердили диагноз Владивостока ангиосаркома.

Но 30.01.2018 меня с регистратуры отправляют к химиотерапевту, заводят медицинскую карту, отмечают там код по МКБ-10 С50. Потом отправляют к профессору Коневу, на 19 этаж по пропуску на лифте. Он говорит ИГХ не соответствует ангиосаркоме. И отправляет к Ануровой О. в патологоагонатом , так как она подписалась, что под её консультацией. Она говорит, что стекла посмотрели на свет, это ничего не значит. Я не понимаю, а деньги я за что тогда оплачивала? Говорит, что сделает на следующий день ещё 10 маркеров, я прихожу, она говорит, что не готово, будет готово на следующий день. Я говорю мне улетать на следующий день, может будет опять не готово, есть смысл оставаться в Москве. И снова я оплачиваю второй раз игх.

01.02.2018 я записана была на консультацию в Герцена к профессору Рожковой Н.И. Там предложили сделать маммографию: двухсторонняя выраженная диффузная мастопатия с преобладанием фиброзного компонента, маммографическая плотность 75%; узи: двухсторонняя диффузная мастопатия, на фоне которой киста 3мм.

Так как стекла и блоки были в Ронц Блохина, профессор сказала, что нужно сначала их дождаться, и проверять стекла, чтобы потом идти к врачу на лечение с диагнозом. Но пока точного диагноза нет.

После её приема я улетаю домой, жду результатов…. Напоминаю о себе в патологоанатомическое отделение к Ануровой О. в РОНЦ Блохина, получаю ответ только 09.02.2018: «у вас добро напишу вам ответ в выходные. Извините, дописываю ответы операций. Больные ждут результат. А вам только наблюдение». И вот только 14.02.2018г получаю фото результата.
Эстроген 55-80%, прогестерон 70%, ki67 20-40%. Реакция на CD31,VWF, панцитокератин АЕ1/АЕ3 И HER2 в опухолевых клетках отрицательные. Дополнительные методы исследования (игх). Для уточнения гистогенеза опухоли дополнительно проведено игх с использованием антител к CD10, CD34, Asma, десмину, миогенину, MyoD1, S100 протеину, HMB45, P63 И цитокератину 18. Выявлена экспрессия в части клеток опухоли CD34 (++). Реакции на остальные иммунногистохимические маркеры в опухолевых клетках отрицательные.

Заключение. Принимая во внимание гистологическое строение опухоли и результаты иммуногистохимических исследований, новообразование молочной железы следует классифицировать как клеточную миофибробластому. Код С50 8825/0.

Продолжаю дальше перепроверку стекол и блоков .

62 больница морфологическое заключение от 01.03.2018г: морфологическая картина и иммунофенотип опухоли могут соответствовать ангиосаркоме мж. Для окончательной верификации диагноза рекомендовано, иммуногистохимическое исследование. МКБ-10 С50.9.

ДАЛЕЕ
В контрольном гистологичкеском препарате, окрашенном гематоксилином и эозином, опухоль представлена вытянутыми клетками с округлыми и овальными ядрами, местами содержащими ядрышки, с фигурами митоза со скудной эозинофильной цитоплазмой, образующие местами завихрения и пучки, а также щелевидные структуры, между которыми расположены тонкие прослойки гиалинизированной стромы.
STAT6: ДИФФУЗНАЯ ЯДЕРНАЯ РЕАКЦИЯ РАЗЛИЧНОЙ СТЕПЕНИ ВЫРАЖЕННОСТИ В ОПУХОЛЕВЫХ КЛЕТКАХ,
ERG: ВЫРАЖЕННАЯ ЯДЕРНАЯ РЕАКЦИЯ В ЭНДОТЕЛИОЦИТАХ.
Морфологическая картина и ммунофенотип опухоли соответствует опухоли солитарной фиброзной опухоли. Код МКБ-10 С50.9.

Позвонила в больницу, да сказали надо записываться к онкологу, опухоль злокачественная, поэтому и код поставили МКБ-10 С50.9.

Вывод: 1) неизвестно что делать теперь, куда отдавать стекла и блоки или нет смысла, будут ещё варианты диагнозов, 2) стоит ли проверять у Мацко в Петербурге? Или Онкоцентр в Питер и в НИИ им. Петрова 3) стоит ли проверять у Франка? 4) стоит ли проверять Московская международная лаборатория патоморфологии "Laboratoires De Genie"
Москва 5) хотелось бы обратиться к профессору Петру Криворотько — крупнейшему российскому маммологу, прочитала его интервью 2017г очень интересно его мнение, что мне делать, только не знаю как с ним связаться. 6) где на каких сайтах можно попросить деньги на дальнейшие диагностики, лечение, вся в долгах. 7) я не рожавшая, а хочу ребенка. 8) код МКБ-10 С50 – Злокачественное новообразование молочной железы. С50.9 – Злокачественное новообразование молочной железы неутонченной части. 9) может попросить помощи в расследовании моей ситуации в СМИ или обратиться к Малахову, Малышевой? 10) кроме Конева из РОНЦ Блохина, никто из Владивостока из врачей не сказал, что ИГХ не соответствует диагнозу ангиосаркома, поэтому не вижу смысла создавать комиссии во Владивостоке, понимая сложный случай. 11) может перепроверить стекла и блоки в Израиле? Или в Магадане (там современное оборудование поставили в лабораторию), или поехать в онкоцентр г. Казань? 12) кто сталкивался с такими диагнозами? Или такой ситуацией, какой выход нашли? 13) в unim перепроверку стекол и блоков не делала, прочитала негативные отзывы, и долгов хватает, чтобы здесь выкинуть деньги на ветер. 14) или найти известного патологоанатома Петрова Семена Венедиктовича (редактор 4-ех изданий книги «Руководство по иммуногистохимической диагностике опухолей человека» г. Казань. 15) живу в незнании, что есть, что пить, как жить, потому как неизвестно точного диагноза.
Здравствуйте Мария. По моему мнению это не рак и не саркома. Внешне процесс похож на злокачественный, но это всего лишь схожесть. Вообще ошибки в онкологии встречаются чуть ли не в 30% случаев (как в сторону гипер, так и гипо диагностики). У вас скорее всего есть опасный процесс в печени. Вот этой проблемой стоило бы заняться в первую очередь. Мой совет - найдите человека который может видеть поля человека в цветовых диапазонах, это позволит ему поставить диагноз и определить лечение за 5 минут. Я бы и сам мог поставить диагноз, и вылечить вас, если к тому моменту не наступит метастазирование. Если вдруг доберетесь до Санкт-Петербурга - обращайтесь. Денег за лечение не требую.
Владимир Александрович вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.06.2018, 16:45   #16
Elena K
Пользователь
 
Регистрация: 01.11.2017
Сообщений: 67
Спасибо: 67
Спасибо 35 в 10 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Добрый вечер, Владимир Александрович. Хотелось бы услышать ваше мнение. Мой диагноз: фолликулярная лимфома, 4 ст. Прошла 6 курсов химиотерапии, но через 6 месяцев прогресс.Опять химия. Вроде самочувствие улучшилось, но снова что-то не то.
Elena K вне форума   Ответить с цитированием
Старый 18.06.2018, 05:13   #17
Пирилка
Новичок
 
Регистрация: 17.06.2018
Сообщений: 1
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Мария Приморье Посмотреть сообщение
Я с Вами абсолютно согласна. Но я рассказывала про себя. Моя "ангиосаркома" это НЕ КЛАССИЧЕСКИЙ РАК МЖ. Это совсем совсем другое злокачественное образование. Корея - она ближе, поэтому известны многие случаи смертей,ошибок и т.п. и где люди с простудой лежат рядом с онко, поэтому нет денег выкидывать на эту страну, а в целом цены практически одни и те же у Кореи и Израиля. Операция у меня уже была, в случае как с простой фиброаденомой. А теперь никакой врач не берет отвественность за лечение моё, потому встречают в практике своей это первый раз, а диагнозов у меня абсолютно несколько, и каждый стекла смотрит по своему.
Доскве Обры день Мария ! Есть хороший врач в Москве онколог- мамаолог АКадемик МАлыгин Евгений НИкитич ю Принимает в 85 кгб по понедельникам с 9 до 13 часов Помог многим - знаю не по наслышке Обратитесь Инфо подробгнее можно найти на сайте больницы
Удачи
Пирилка вне форума   Ответить с цитированием
Старый 21.06.2018, 12:28   #18
Владимир Александрович
Пользователь
 
Регистрация: 07.05.2018
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 53
Спасибо: 2
Спасибо 25 в 18 постах
Репутация: 4
По умолчанию

Уважаемая, Елена К! Мое мнение неоднозначно.Я вижу у вас злокачественный процесс, но гистологически я бы дал ему другое название, т.е. клеточное строение опухоли происходит из других клеток(с другим названием). Лечение, которое вам проводят( тип цитостатиков) не слишком подходит к этому онкопроцессу. Я бы попытался подобрать более адекватную терапию. Но было бы полезно, если бы я увидел все это сам.Скажу честно, что полной уверенности в излечении у меня нет. В таких случаях надо проводить быстрое "экспресс-лечение", т.е. на протяжении 2-3 недель сделать все , что только можно придумать и посмотреть эффект. Если будут положительные изменения, то шанс вылечить будет. А если нет, то я бы отказался от лечения и не затягивал бессмысленные попытки. И искать других врачей, целителей, кто может быть, сможет помочь. Разрушить злокачественные клетки можно, сложнее вывести продукты их разрушения из организма.
Владимир Александрович вне форума   Ответить с цитированием
Старый 21.06.2018, 18:08   #19
Ольга1223
Новичок
 
Регистрация: 21.06.2018
Сообщений: 2
Спасибо: 1
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Владимир Александрович, не могли бы вы написать своё мнение по поводу моей ситуации. В апреле у моей мамы была обнаружена опухоль в кишечнике (сигмовидная кишка), проведена операция - вывели стому, но опухоль не удалили. По результатам гистологии данных за злокачественный рост нет - тубулярная аденома, при этом опухоль очень большая, порядка 12 см на 7 и на 8, метастаз нет, лимфоузлы чистые, выписали домой.
Дальше мы пошли на консультацию к проктологу в другую больницу, по результатам гистологии - умеренодиффиренцированная аденокарцинома, на данный момент ее вырезали, опять же метастаз нет, лимфоузлы чистые, но из-за большого размера опухоли рекомендуют химию. Что вы думаете по этому поводу?
Ольга1223 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 21.06.2018, 19:16   #20
Владимир Александрович
Пользователь
 
Регистрация: 07.05.2018
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 53
Спасибо: 2
Спасибо 25 в 18 постах
Репутация: 4
По умолчанию

Ольга! На мой взгляд процесс перерождения в рак запоздал дней на 20-30, вы его опередили.Я вас поздравляю. Так что просто восстановите человека после операции, злокачественного процесса я не вижу. Могу посоветовать шаманскими методами можно обнаружить процесс озлокачествления при появлении всего лишь трех больных клеток. При столь ранней диагностики у вас будет еще достаточно времени на хирургическое удаление опухоли. Так что не порите панику пока. Маленький совет: каждые 2 месяца писать мне и спрашивать состояние опухоли у мамы. Сообщите, пожалуйста, имя мамы. Счастливого выздоровления!

Добавлено через 8 минут
Ольга, добавлю еще: вообще, в принципе лечение цитостатиками(химиотерапия) опухолей кишечника малоперспективно. Они устойчивы к химии и быстро метастазируют.А от химии можно получить больше осложнений.
Владимир Александрович вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Ольга1223 (21.06.2018)
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 23:12. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.