Меланоме - бой!

[Ир.Ив.]

Сообщение от Кэа

Всем здравствуйте! Здорово, что все еще на форуме, значит, жизнь продолжается. Теперь о наших делах. Сдаём бесконечные анализы, ездим в область. Всё сходится на том, что меланома и надо удалять ближайшие лимфоузлы. Родинка на лице, лимфоузлы шейные. Боюсь ужасно. Если не удалять лимфоузлы, я так понимаю, то жизни останется совсем чуть-чуть. А если удалять... Насколько тяжелая операция? Какие последствия? как выходили, поправлялись после этой операции, как долго в больнице? Товарищи, помогите, поделитесь личным опытом.

Здравствуйте.Откуда Вы?
Операция по удалению группы лу сложная, и до сих пор неизвестно,нужно ли вам это.
Вам нужно выйти на центры,которые делают БСЛУ (до широкого удаления меланомы,после достаточно сложно искать сторожеаой-хотя у меня вот вышло после широкого)- это Питер,Москва,лучше всего Обнинск.Все это делается быстро и без оформления бумаг типа квот и направлений (кроме сбора обычных анализов для операции). Исследуют сторожевой и определят необходимость полной лимфодиссекции.
Так же необходима ПЭТ-КТ. Вам должны дать направление в ближайший центр(иногда это очень трудно).
После БСЛУ и ПЭТ определяется стадия. И далее все зависит от нее- просто наблюдение или лечение иммунотерапией (опдиво ,кейтруда) или таргетами. При подтверждении меланомы так же следует сдать блоки на определение Браф -мутации (это нужно для определения тактики лечения, у браф-мутированных есть еще таргеты для лечения).
Сейчас меланома уже не приговор, как это было 5-10 лет назад.
Я общаюсь с людьми в ремиссии по 10 лет и после первой, и после третьей, и после четвертой стадии.
Вы знакомы с группой Меланомы.нет в ВК? Там вы найдете адекватную информацию по лечению,врачам и центрам.Здесь же бардак совсем стал.

[Кэа]

Ир.Ив. БСЛУ - это что? Биопсия лимфоузлов? я не сильна пока в терминологии. Такая дрянь приключилась с нами полтора месяца назад. Биопсию лимфоузлов сделали, КТ сделали, сделали несколько разных УЗИ, рассмотрели все органы. Ничего нигде не выявили, анализы отличные, как у абсолютно здорового человека. Вчера мужу сделали операцию, удалили только эту разбухшую родинку. Сегодня он уже вполне сносно себя чувствует, но после операции заболел глаз, даже открывается с трудом. Нет, врачи контролируют этот процесс, назначены промывания и закапывания, но чё-то мне это сильно не нравится. Не ускочила ли эта зараза во время операции в глаз. (Возможно,идиотский вопрос). До операции с глазом было все ОК. Операцию делали в Нижнем, в Семашко. Что теперь ждать? Хотя это наверно вопрос к Богу.
Группу в ВК читаю, просто не зарегистрирована ни в одной соцсети.

[Ир.Ив.]

Сообщение от Кэа

Ир.Ив. БСЛУ - это что? Биопсия лимфоузлов? я не сильна пока в терминологии. Такая дрянь приключилась с нами полтора месяца назад. Биопсию лимфоузлов сделали, КТ сделали, сделали несколько разных УЗИ, рассмотрели все органы. Ничего нигде не выявили, анализы отличные, как у абсолютно здорового человека. Вчера мужу сделали операцию, удалили только эту разбухшую родинку. Сегодня он уже вполне сносно себя чувствует, но после операции заболел глаз, даже открывается с трудом. Нет, врачи контролируют этот процесс, назначены промывания и закапывания, но чё-то мне это сильно не нравится. Не ускочила ли эта зараза во время операции в глаз. (Возможно,идиотский вопрос). До операции с глазом было все ОК. Операцию делали в Нижнем, в Семашко. Что теперь ждать? Хотя это наверно вопрос к Богу.
Группу в ВК читаю, просто не зарегистрирована ни в одной соцсети.

Не забудьте сразу взять стекла и блоки гистологии в лаб-рии.
Да, БСЛУ -это биопсия лимфоузлов. Но мужу наверняка делали обычную тонкоигольную.Она малоинформативна и при хорошем результате (нет клеток меланомы) ее повторяют до трех раз ( клетки из очага меланомы могут просто не попасть в шприц,даже если есть метастаз там).
Сейчас вам нужно определиться,готовы ли вы к бслу - это определит стадию и определит необходимость лечения на данный момент.Ну и прогноз, естественно.
Это трехуровневая процедура - сначала определяют сторожевой лимфоузел( обколят спец.препаратом РФП зону рубца, сделают сцинтиграфию -это типа КТ - там загорится сторожевой лимфлузел, тот,куда пошел препарат, тот,который "работает"с этим участком кожи,тот,который примет на себя удар метастазирования первым).На след.день под общим наркозом эти 1-3узла вырезают и отправляют на гистологию.Это выявит даже единичные клетки в узле, которые еще не покажет ни одно УЗИ, ни кт, ни пэт-кт.
Есть микрометастаз- есть лечение.Нет- лучше прогноз и наблюдение.
У меня опыт только с Обнинском,но едут (мало) и в Петрова, и в Блохина.
У вас есть время еще для принятия решения.
В Обнинске удобно то, что туда не нужно даже направления, только стекла-блоки и обследования.И на личный прием к Кудрявцеву Д.В.
Проблема с глазом наверняка не связана с самой меланомой, просто как воспалитедьная реакция на операцию

[Кэа]

Ир.Ив. Спасибо огромное! Хоть что-то стало понятно. Просто не делали ли ему удаление сторожевого узла во время операции. Потому что шов пошел намного дальше и в сторону. Врач очень немногословный. Просто сказал, что посмотрели и вот сюда пришлось тоже резать. Всё ваше сообщение перешлю мужу. Будем разговаривать с врачами уже хоть с какими-то знаниями. Сегодня глаз получше, но врач сразу говорил, что это от операции и должно пройти за два-три дня. Просто доверяй, но проверяй, наша медицина, блин.

[Ир.Ив.]

Сообщение от Кэа

Ир.Ив. Спасибо огромное! Хоть что-то стало понятно. Просто не делали ли ему удаление сторожевого узла во время операции. Потому что шов пошел намного дальше и в сторону. Врач очень немногословный. Просто сказал, что посмотрели и вот сюда пришлось тоже резать. Всё ваше сообщение перешлю мужу. Будем разговаривать с врачами уже хоть с какими-то знаниями. Сегодня глаз получше, но врач сразу говорил, что это от операции и должно пройти за два-три дня. Просто доверяй, но проверяй, наша медицина, блин.

Нет, это не сторожевой.Врач удалил ближайший.Сторожевой не всегда ближайший, просто так его не найти.
Ну теперь его и непросто (или вообще невозможно)найти, лимфотоки изменились.

[Кэа]

Ир.Ив. Понятно. Даже не знаю расстраиваться или нет. Ну теперь уж будь что будет. Уповаю даже не на лекарства, а на здоровый образ жизни, диету и силы организма. Ну и на Бога, конечно. Тут без него никуда даже атеистам.

[Ир.Ив.]

Сообщение от Кэа

Ир.Ив. Понятно. Даже не знаю расстраиваться или нет. Ну теперь уж будь что будет. Уповаю даже не на лекарства, а на здоровый образ жизни, диету и силы организма. Ну и на Бога, конечно. Тут без него никуда даже атеистам.

Да,вот тут засада...предугадать ничего нельзя. Несмотря на все исследования, прогностические показатели (митозы, изъязвление,состояние лимфокзлов,и главный -Бреслоу ),меланома остается самым непредсказуемым по своему течению заболеванию . И с очень тонкими меланомами через полгода уходят на 4 стадию, и с 3-4стадией уходят в ремиссию на десятилетия. Мне многие пишут, и я вижу истории, когда при первом же обследовании при 0,8 мм Бреслоу (когда риск рецидива всего 3%) находят метастазы в легких, и вижу,общаюсь с девочкой с очень толстой меланомой в 6 мм Бреслоу(а это оочень толстая меланома, с высоким риском) - вышла замуж,родила и 8 лет всё хорошо (ттт).
В интернете есть много калькуляторов прогноза на основе первичной гистологии, но как угадать, на какой стороне ты будешь- в 80% или в других 20%.

[Кэа]

Вчера была в больнице у мужа. Дело идет к выписке, ждем гистограмму удаленной родинки и еще МРТ назначено. Муж насмотрелся разных больных с аналогичными диагнозами, наобщался с ними. Что можно сказать - люди лечатся, делают операции, проходят курсы химиотерапии и прочих лекарств, а потом пьют, курят, про диету уж не говорю. О какой долгой ремиссии может идти речь? Мой пока настроен очень оптимистично, чувствовать себя стал намного лучше, это даже видно, что настроение и состояние изменились (возможно, действие капельниц), а может, росшая родинка угнетала его психологически настолько сильно. Шов огромный, от подбородка до виска, но сделан очень аккуратно и муж абсолютно спокойно к нему относится. Глаз тоже абсолютно прошел, то есть это просто была реакция на операцию.

[ЛинаМалина]

Всем Добрый день!
Вчера наткнулась на данный форум и долго читала его! История лечения моей мамы (я младшая дочь) длится с 2013 года. Диагноз прикреплю.
Сейчас нам назначили химиотерапию дабрафениб 300мг ежедневно+траметиниб 2 мг ежедневно. Хочется узнать кто-то уже принимал данные препараты, какие результаты,побочки? Заранее спасибо)
Желаю всем бороться с этой болезнью как можно стойко! И если Вы не против,то присоединюсь к Вам здесь)

[Ир.Ив.]

Сообщение от ЛинаМалина

Всем Добрый день!
Вчера наткнулась на данный форум и долго читала его! История лечения моей мамы (я младшая дочь) длится с 2013 года. Диагноз прикреплю.
Сейчас нам назначили химиотерапию дабрафениб 300мг ежедневно+траметиниб 2 мг ежедневно. Хочется узнать кто-то уже принимал данные препараты, какие результаты,побочки? Заранее спасибо)
Желаю всем бороться с этой болезнью как можно стойко! И если Вы не против,то присоединюсь к Вам здесь)

Здравствуйте! Вы знакомы с Синявиным? Вот эти вот анализы отправьте, он очень хорошо отвечает, грамотный химиотерапевт.
Я не поняла, была еще вторая меланома на бедре? Или речь о мтс?
Опишите,пожалуйста,как выглядит мтс в мягкие ткани