Лимфома

[Olushka_ina]

.................................
Всем мешок здоровья!

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Натусяя

Всем привет! Рассказываю про трепанбиопсию, если кому интересно. Я не знаю как в других больницах это процедура называется ,но в МООД именно трепан, шприц большой с иглой ввиде трубочки на верху, точнее пистолет , под узи выстреливают в л/узел и достают кусочки, потом относишь это в пузырке на гистологию и ждёшь результат.

Натусяя, мне в 2014 г. делали под УЗИ длинной иглой (наверное, с трубочкой), только никакого пистолета я там не заметила, вроде бы этой вот иглой и брали прямо под УЗИ.
Но называлась это " Пункция под УЗИ-контролем".
Трепаном обычно называют взятие именно костного мозга...
Но раз там так,значит,так ...
А брали именно из паха?

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Натусяя

А не знаете ,что вместо мабтеры делают, мне она не помогла да и 2 года я её капалап, вроде больше нелязя. А как давно вы в ремиссии.?

можно и больше 2-х лет. Мне-то вон снова ещё ритуксимаб назначили после рецидива. И ещё на 2 года. так что вообще 4 года получится.
некоторые и по 10 лет на нём сидят.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Margo1990

Подскажите, пожалуйста, при фолликулярной лимфоме лу обязательно конгломератами? А то надо же какие-то доводы гематологу завтра привести........а то кровь хорошая - все, иди гуляй, а то, что лу новые проявились, их не волнует(((((

Margo1990, при фолликулярной лимфоме всяко бывает. Могут и в конгломераты сливаться (но не сразу ,конечно), а может вообще быть опухоль в любом месте ,и необязательно в лимфоузлах. У меня вон при рецидиве шишка на плече вскочила-оказалось,лимфомная. А ведь сверху на плечах лу вообще нет. Но есть лимфатические сосуды, и этого достаточно.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от ordinary

уф, похоже буду соглашаться на исследования
а кто-то подскажет безопасно ли после биоаналога переходить на оригинал ритуксимаба?

ordinary, с оригинала на аналоги точно переходят. Только нельзя в одну капельницу препараты разного производителя смешивать. А так действующее вещество основное везде-ритуксимаб, и в мабтере,и в аналогах. единственно, в аналогах какие-нить сопутствующие могут различаться,видимо.
Правильно.что идёте на исследования. Я видела, Вы интересовались протоколом RB( с бендамустином), а Вы знаете,сколько стоит бендамустин? Он ведь намного дороже мабтеры. Или Вам его бесплатно давали бы?

[ordinary]

Сообщение от Olushka_ina

ordinary, с оригинала на аналоги точно переходят. Только нельзя в одну капельницу препараты разного производителя смешивать. А так действующее вещество основное везде-ритуксимаб, и в мабтере,и в аналогах. единственно, в аналогах какие-нить сопутствующие могут различаться,видимо.
Правильно.что идёте на исследования. Я видела, Вы интересовались протоколом RB( с бендамустином), а Вы знаете,сколько стоит бендамустин? Он ведь намного дороже мабтеры. Или Вам его бесплатно давали бы?

Ха-ха. Мабтеры на 1 курс нужно на 1800$, а бендамустин всего лишь 400$
Государство потратило на закупку лекарств 6 млрд грн, вот и была уверенность получить бесплатно, как-то
Иначе как онкологию лечить "пересичному" гражданину? Не у всех 10 тыс грн свободных денег есть, а тут 200 тыс нужно.

[Anatoly84]

Сообщение от Натусяя

Всем привет! Рассказываю про трепанбиопсию, если кому интересно. Я не знаю как в других больницах это процедура называется ,но в МООД именно трепан, шприц большой с иглой ввиде трубочки на верху, точнее пистолет , под узи выстреливают в л/узел и достают кусочки, потом относишь это в пузырке на гистологию и ждёшь результат.

Добрый день. Оговорился Ваш врач, то что Вам делали, правильно Олюшка написала, называется - Пункция ЛУ под УЗИ контролем. Я писал уже что само понятие "трепан" - это игла для просверливания кости, а никак не ЛУ.

[Натусяя]

Добре утро! Олюшка, да брали прям из узла, шприц как для обезболивания у зубного, ну похож, так же выстреливает в виде щелчка, ну ладно я не об этом. Скажите показала пункция , что-нибудь в 2014 и ИГХ делали по этой пункции?

[Alekon]

Сообщение от Натусяя

Добрый день! Скажите кто-нибудь лечился флюдарабином или бендамустином? Напишите пжл схему, с чем это делают, сколько дней через сколько и с чем? Ответьте пжл.

Добрый день!
Я лечилась флюдарабином, курс назывался R FC (ритуксимаб, флюдарабин, циклофосфан). У меня это был рецидив, первый раз лечили R CHOPом.
Флюдарабин переносила легче, чем чоп, тошнило сильно, давление падало, тахикардия. Но самое вредное - кашель, после четвертого курса начался и до сих пор (прошло полгода). После 4 курса делали КТ и уже была ремиссия. Так что препарат эффективный. Но курсов делали 6. У меня мелкоклеточная лимфома.

[Натусяя]

Ой наконец-то кто-то с моей лимфомой есть. Alekon давай те дружить. У меня вопрос, через сколько рецидив был, как давно закончили вторую линию и как подтверждали рецидив?

[Alekon]

Сообщение от Натусяя

Ой наконец-то кто-то с моей лимфомой есть. Alekon давай те дружить. У меня вопрос, через сколько рецидив был, как давно закончили вторую линию и как подтверждали рецидив?

Давайте! Рецидив был через 1,5 года. Сначала лечилась в онкодиспансере, как и Вы. Для подтверждения рецидива тоже брали иглой под контролем УЗИ материал из л/у, из него делали ИХГ. Это обязательно при рецидивах, потому что наша лимфома может меняться (это называется преобразование Рихтера, кажется). Поэтому при каждом рецидиве будут делать ИХГ.
Потом делали ПЭТ КТ.
Вообщем, послали меня на комиссию к химиотерапевтам для назначения лечения. Наш профессор (главный химик по Воронежской области) говорит: "Встречаться с Вами будем часто. А сейчас попробуем этопозид в монорежиме". Я говорю, что может лучше проверенную какую-нибудь схему, флюдарабин или бендамустин? А он включил такой профессора, типа он все знает, а я, дура набитая, чем форумы читать, лучше бы научные статьи читала про свое заболевание. А лечение он сам знает, какое назначать. Ну и назначил этопозид.
А я домой приехала, статьи почитала, доктору Потапенко В.Г. написала, ну не применяют этопозид при мелкоклеточных лимфомах! И что делать?
Два дня я ревела. Потом муж через десятых знакомых договорился о консультации у зав.гематологического отделения в обл.больнице. Ну и она меня взяла в гематологию на курс R FC. И вообще, у гематологов другой подход к лечению лимфом.
После 6 курса прошло 6 месяцев. Ремиссия. Но болею без конца, ОРЗ, бронхиты, гаймориты и т.п. Вот как-то так. Живу в Воронеже.
Натуся, а Вам сколько лет?

[Натусяя]

Alekon у меня тоже рецидив был через 1,8м., а потом делали гемзар и циспластин и море дексы, 3 года ремиссия, сейчас жду результат пункции.

Добавлено через 11 минут
Да Alekon? хотела спросить волосы выпали после флудары? И какая схема, сколько, через сколько и.т.д.

[Alekon]

Сообщение от Натусяя

Alekon у меня тоже рецидив был через 1,8м., а потом делали гемзар и циспластин и море дексы, 3 года ремиссия, сейчас жду результат пункции.

Добавлено через 11 минут
Да Alekon? хотела спросить волосы выпали после флудары? И какая схема, сколько, через сколько и.т.д.

То есть, у Вас второй рецидив?
Волосы не выпали, хотя врач сказала, что выпадут, я подстриглась. А женщины в палате сказали, что у многих волосы остаются. Они выпадают не от флудары, а от циклофосфана, и от дозы его зависит. Немного стали ломкими, но не критично.
Капали 4 дня: первый - ритуксимаб, потом три дня - циклофосфан и флударабин. На пятый день - анализы, и, если норм., то выписывают. Я переносила вполне сносно. С третьего курса мне врач немного уменьшала дозу флудары, сказала, сильно угнетает костный мозг.

[Вера717]

[QUOTE=Lira;409998]

Сообщение от ordinary

всем пример, принимайте в свои ряды

по результатам биопсии лимфоузла – б-клеточная фолликулярная лимфома 3А степени.
Уже была в трех больницах, предложили следующее:
- 4 курса в течении месяца ритуксимаб и дальше смотреть (в качестве «клинического испытания»)
- две другие клиники – начинать химию RB или RCHOP, и еще 2 года после поддержка ритуксимаб.

Выбор лечения зависит от степени поражения, всё индивидуально. Я и муж Веры одновременно попали в клинику Горбачевой в СПб с ФЛ, но мне назначили монотерапию (4х 1раз в неделю, потом 2 курса 1 раз месяц, далее поддержка), а ему R-R-CHOP. В результате у меня после 6-ти капельниц была частичная ремиссия (ушло 60%), а на поддержке постепенно уходит остальное, а у него после такого жесткого лечения пошла прогрессия, пришлось делать высокодозку и ТКМ. К счастью, сейчас уже всё хорошо (Вера, мы на это очень надеемся).
Монотерапию не делают при большой опухолевой нагрузке (более 7 см опухоль). Я под этот критерий подошла и согласилась на ритуксимаб, но если бы результат был хуже, далее делали бы R-B. А теперь у меня R-B будет второй линией в случае рецидива. Блоки можно пересмотреть в Москве у Ковригиной или в СПб у Криволапова - это не хуже, чем в Германии, но наверняка дешевле.

Добрый день!
Лира, подскажите как задать вопрос Шаркунову в лимфома клаб? Я с контактом не дружу особо, сегодня зарегистрировалась и добавилась в группу, а как ему сообщение отправить??? Может есть у кого его эл.почта?
Нужна его консультация по вопросу поддержки на 2 года после ауто тгск, точнее по препарату. Вчера муж ездил в Горбачевку, смотрели его результаты пэт (остаток несколько л/у до 1,5 см свечением на 1-2 балла), сказали поддержка точно будет назначена, но вопрос в препарате (ацелбия или газива).

Дорогие форумчане )))) 20 января в 4.40 утра я родила нашу долгожданную доченьку!!!! Назвали Мария!!! Мы с мужем и вся наша семья очень счастливы!!!
Более 7 лет мы ждали ребенка, не просто ждали, а боролись за это счастье, а пришло тогда когда я, наверное, отпустила эту проблему из головы, но не опустила руки, сконцентрировалась на заботе и помощи мужу. Мы уже дома, привыкаем к друг другу, с дочкой все хорошо, спит сейчас рядом в колыбельке после сна на балконе, только родилась худенькой, теперь надо жирок наедать))))